FORUM DE L'ASSOCIATION FRANCE ACOUPHÈNES

Bonjour,
Je suis membre depuis peu de l’association. En juillet 2017, détection d’un neurinome de petite taille et hier une irm qui montre à priori une stabilite. Reste une question: faut il faire de la prévention type GK ou de la surveillance?
Quand ça vous tombe dessus, qu’il faut accepter d’avoir des acouphènes jusqu’a la fin de ses jours, on passe par la consternation, l’abattement, le silence, on n’ose pas le dire, en parler, surtout pas dire qu’on a une tumeur au cerveau de peur du regard des autres. Et puis un jour on accepte et on intègre". Moi je me suis fait aider , déjà les groupes de parole de l’association puis quelques séances avec une psychologue que je connaissais. Là on peut tout dire, se lacher. Il faut parler, parler, parler.
On peut échanger sur tout cela, j’ai compris tellement de choses car avant c’etait Plutôt : ça n’arrive qu’aux autres.
Jean-François

Bonjour JF

Bienvenu à toi aussi sur ce forum, même si tu t'en serais passé !
Tu as raison, il faut parler, questionner, échangé... notamment en groupe de parole ou sur le forum...
Tu parles dans ton cas de "détection (récente) d’un neurinome de petite taille et hier une irm qui montre à priori une stabilite. Reste une question: faut il faire de la prévention type GK ou de la surveillance ?"
Tu as dû lire mes messages, notamment à Thiérry, et je te précise que les rayons gammas (pour petit neurinome comme toi) ne sont pas de la prévention mais une intervention qui va faire régresser le neurinome, lentement certes mais sûrement. Voir le spécial neurinome de France Acouphènes.
La surveillance serait de dire que nous attendons, mais c'est surtout pour des personnes très âgées ou qui auraient des problèmes particuliers...
A bientôt pour nous dire ce que tu aura décidé, en liaison avec un spécialiste bien sûr...
Amicalement, Jacou

Merci Jacob pour cette réponse,
J’ai un RDV mi février à la Salpetriere pour parler de cet IRM avec le Professeur L , je ne sais pas si sur ce forum on pet citer des noms, bien sûr je posterai lés conclusions. J’essaye entre temps de partager où j’en suis. La question est de savoir si quand on a un neurinome de petite taille on peut decider de faire du gamma knife ou bien si c’est systématiquement de la surveillance. Je comprends que finalement je devrais prendre une décision.
Bonne soirée à tous
JF de Paris

Bonsoir JF de Paris,

Non. Il n'est pas possible de citer les noms des spécialistes. Si Mr L. n'est pas un neurochirurgien du GK, demande lui un rendez vous avec les neuro du GK.
Ainsi, tu auras deux avis. Cela t'aidera à faire ton choix.
Oui, tu as bien raison de dire "Et puis il y a des pathologies avec des mots qui sont chargés et lourds de sens comme tumeur au cerveau". C'est tout a fait ça.

Merci beaucoup Christine pour cette réponse.
Je vais donc voir comment avoir un rdv avec une personne de l’equipe GK.
Bien sûr, je posterai le résultat de tout cela afin d’apporter une expérience pour aider ceux qui se posent les mêmes questions que moi.
A suivre donc.

Hello Jf,

Je connais ce stade de l'angoisse. Aujourd'hui, ça va mieux moralement, j'ai pris ma décision, il faut que je passe à la casserole ! Pour moi, il n'était pas question d'attendre. Le plus dur fut de prendre la décision. Comme me l'a indiqué le Dr V., le moral à une importance capitale vers la voie de la guérison, je rajouterais, le moral 50%, le mental 50%. C'est la raison pour laquelle, je me bouge. J'ai repris le run que j'avais stoppé à la rentrée de septembre dernier et je viens de reprendre la boxe, tout au moins l'entrainement et je peux dire que pour moi c'est ce qui me fait le plus de bien notamment au sujet de mon déséquilibre permanent dû à une aréflexie bilatérale non idiopathique, c'est à dire, liée au neurinome et au nerf vestibulaire atteint.

Je ne peux que conseiller de se bouger et de faire si possible du sport, la marche étant très efficace également. Vous pouvez aussi et c'est moins dur, prendre l'apéro. Au bout de quelques verres on a l'impression de retrouver l'équilibre ! lol

Un peu d'humour ne fait pas de mal, je vous soutiens bien sûr, nous sommes tous dans le même galère...

Bien à vous,
Thierry

Bonjour Thierry et tous !

Tu as raison : "le moral, le mental et l'humour". Le choix fait, tu es maintenant pris en charge, mais tu sais que pour toi ce ne sera pas une "opération" (chirurgicale) mais une application des gammas ; certes il y a le casque "à pointe", mais ce n'est pas un instrument de torture ! A bientôt, pendant ou après ce compte à rebours ; mais ne te fais pas mal en boxant !
Amicalement, Jacou