Acouphène soudain, diagnostiqué Neurinome...

[Midette71]

Petite remarque complémentaire ; j'avais fait une demande d'ALD : refusée. Est-ce fréquent ??

[Jacou]

Bonjour Midette
Pas de précipitation dans votre cas, avec un neurinome de 6 mm, sachant que cela grossit en général très lentement, et en plus vous n'avez pas d'acouphènes.
Dans mon cas, j'ai été opéré en 2009 d'un neurinome d'environ 25 à 30 mm, diagnostiqué à 58 ans.
A mon avis, votre cas ne nécessite pas d'opération ; un bon ORL vous le confirmera, mais n'en restez pas au radiologue...
Je pense que vous aurez l'alternative entre deux possibilités :
- la surveillance par IRM réguliers et visites de contrôle chez l'ORL,
- ou bien le Gamma knife, qui d'ailleurs n'a pas les risques que vous croyez : les gammas ne peuvent pas "créer des acouphènes" (s'ils arrivent, c'est à cause du neurinome qui grossit, ou pour tout autre chose...

Vous devriez consulter notre "spécial neurinome" qui explique bien les différents cas et les traitements appropriés. C'est à commander sur le site de France-acouphènes.
Voyez donc un ORL, et revenez vers nous sur ce forum !
Amicalement, Jacou

[draguln]

Bonjour Midette,
Il serait intéressant d'avoir un retour de votre radiologue sur la nécessité ou non du produit de contraste. Certaines études mettent en avant une nocivité à long terme du produit et j'ai vu que certains patients se faisaient suivre par des IRM sans injection qui pourraient être suffisantes pour le suivi.
Je vais également soulever le point lors de mon rendez vous de mi-juillet avec le neurologue.
Cordialement,
Eric

[Nathou65]

Bonjour Eric,
Bonne nouvelle si ton neurinome est stable!
Pour ma part l'IRM de contrôle a montré qu'il me reste après l'opération un "morceau" de 1,5 cm, mais c'était prévu et il ne comprime plus le tronc cérébral.
Et pour la petite histoire, je conseillerai à mon tour de ne pas spéculer sur les résultats d'IRM avant d'avoir l'avis éclairé des professionnels : quand j'ai vu les images de mon IRM de contrôle j'ai cru que j'avais un autre énorme neurinome de l'autre côté car on voyait une sorte de très grosse boule. Je me voyais déjà de retour sur le billard... En fait il s'agit juste d'une veine qui est il est vrai très grosse mais le chirurgien m'a dit qu'il n'y avait aucune gravité! Donc la prochaine fois je ne regarde même pas, ça m'évitera de nouvelles frayeurs!
Pour finir ça m'intéresserait aussi d'avoir un retour sur la nécessité de l'injection pour l'IRM car je me pose des questions sur la nocivité possible du gadolinium depuis que je suis tombée par hasard sur l'article d'une revue qui parlait d'un acteur américain qui a interrompu sa carrière pour s'occuper de sa femme très gravement malade à la suite d'une injection lors d'une IRM... Et comme je vais avoir encore droit aux IRM pas mal de fois, si l'injection n'est pas absolument nécessaire j'aimerais mieux éviter!

[Midette71]

Bonsoir Eric,
J'ai passé mon second IRM vendredi et mon neurinome de 6 mm est stable, Ouf ! RV dans 1 an pour le prochain !
En ce qui concerne le produit de contraste pour l'IRM, un de mes 2 ORL (pour l'instant) avait demandé sans injection, mais les techniciennes de l'appareil ont quand même voulu faire une injection, étant habituées à toujours procéder ainsi. Le radiologue, qui devait être absent à ce moment, est venu s'excuser à la fin lors des résultats et m'a dit de bien insister la prochaine fois pour qu'il n'y ait pas d'injection ! Il m'a expliqué que les travaux récents montraient que le gadolinum s'accumulait dans le cerveau sans que l'on sache trop pour l'instant quels peuvent en être les effets à long terme (http://www.thema-radiologie.fr/actualit ... terme.html). En dehors du premier IRM de diagnostic il vaut mieux éviter le produit de contraste et le radiologue averti n'en a pas besoin ; il sait où retrouver notre "bébête" !! Donc SANS la prochaine fois !

Je vais encore attendre un an ou 2 pour voir si la bébête grossit et envisager peut-être alors de consulter pour GK, prise comme vous entre les "pro" (qui ont l'appareil) et les contre, pro chirurgie si ça grossit !!
Pour répondre à Nathou, je ne panique pas, mais ayant quelques années en recherche derrière moi, je prends le temps (j'ai la chance de l'avoir) de m'informer, comparer, écouter et l'association est un précieux outil ! Merci à eux.
Dans le hors série sur le neurinome je note toutefois, page 43, que, sur 48 cas ayant eu des GK, 68% des personnes n'ayant pas d'acouphènes au départ en ont après le traitement. Comme je n'en souffre pas à l'heure actuelle, tant que je peux éviter.... (Je sais 48 cas ça n'est pas 1000). Mais pour beaucoup comme vous les acouphènes sont le premier indice du bobo !
Merci à tous ceux qui prennent le temps de témoigner. C'est très important quand on débarque avec le "problème"

[draguln]

Bonjour à tous,

Je partage quelques nouvelles avec la communauté car, même si chaque cas est particulier, l'échange d'expérience est une bonne chose dans notre pathologie.

J'ai réalisé ma 3 ème IRM et par chance, pas de progression. Le neurinome est toujours à 5mm et quelques. Par contre, les tests auditifs montrent une détérioration dans la reconnaissance vocale depuis les derniers effectués il y a 6 mois. J'ai revu le spécialiste GK notamment qui reconduit une IRM pour dans 6 mois. Si pas de croissance, je passerai à 1 an .
Au niveau des symptômes, j'ai toujours cet acouphène permanent à droite que j'ai appris à apprivoiser même si ce n'est pas tous les jours facile. L'acouphène gauche intermittent et les sensations de pressions / legères brulures à gauche apparus 3 ou 4 mois après le diagnostic et qui m'ont fait craindre un autre neurinome sont toujours là mais plus espacés.
J'essaie de ne pas m'inquiéter puisque cette dernière IRM ne montrent aucune anomalie de ce côté.
Hier ma lèvre inférieure droite a bougé toute seule pendant 2 heures (sorte de spasme). Difficile de se raisonner en ne mettant pas cela sur le compte du neurinome. Est ce que certains d'entre vous ont déjà expérimenté cela ?
La suite dans 6 mois.

Amicalement et bonne santé à tous !

Eric

[Serge]

Merci Eric pour ces bonnes nouvelles.
Tout se passe bien, c'est super.

Pour ta lèvre, ne t'inquiète pas les mystères de nos réactions nerveuses sont souvent impénétrables .
Rien ne dit que cela vienne de ton neurinome.
N'es-tu pas en période de stress ou de fatigue, cela peut jouer aussi ?

Si cela devenait plus fréquent, n'hésite pas à en parler à ton médecin.

Amicalement