Merci Nathalie pour ton retour,
C’est bien que tu as pu passer quelques jours à la campagne. Comme toi, j’ai remarqué que mes problèmes post-opératoires sont plus importants quand je marche en ville, surtout dans les quartiers très animés, ma tête s’alourdit plus vite et je me sens comme dans en état d’ébriété très rapidement.
Moi aussi, j’ai angoissée un peu les premiers jours de retour à la maison
. L’hôpital m’a remise un livret de sortie avec quelques consignes, mais il reste tout de même difficile d’apprécier soi-même si les symptômes ressentis sont dans les limites de la « normale » ou pas. Comme j’étais en quelque sorte « encadrée » par une équipe d’infirmiers (pour les pansements sur l’œil), c’était très rassurant. J’avais aussi passé pas mal de temps sur le forum avant l’opération et les expériences des autres opérés m’ont beaucoup aidé. Oui, heureusement que le forum existe….
Effectivement, mon chirurgien ORL a proposé de m’opérer par voie rétrosigmoïde pour tenter de conserver mon audition. Il m’a aussi indiquée qu’il procédera à une exérèse partielle pour éviter une paralysie faciale et qu’il pensait qu’il serait tout à fait possible de raccourcir la période de repos après l’opération, pour que je puisse me mettre à la recherche d’un nouvel emploi dès que possible. C’était pour moi l’argument qui m’a convaincue pour me faire opérer par cette équipe. Le neurochir a fait un saut dans ma chambre la veille de l’opération pour se présenter (j’ai trouvé cela très sympa de sa part). Il a été beaucoup plus prudent dans la formulation d’un probable résultat. Il m’a même parlé d’une opération par voie translabyrinthique
, mais je me suis accrochée à l’idée d’avoir une petite chance pour que mon audition soit conservée.
Après l’opération, au réveil, une voix m’a annoncée qu’aucun nerf n’a été coupé, j’en ai déduit que mon audition a pu être sauvée. Comme j’avais un bandage autour de la tête, je ne pouvais pas m’en rendre compte. On m’a aussi annoncé que le nerf facial a été légèrement touché et que j’aurais une vue en double pendant quelques jours. Quand j’ai ouvert les yeux, j’étais sous choc, j’ai vu les jambes du personnel soignant bouger au plafond
. Le matin du 2e jour, un médecin est venu dans ma chambre (je ne pouvais pas reconnaitre les visages les premiers jours) pour me dire que l’opération s’était bien passé, mais toute à la fin, j’avais beaucoup saigné et le sang qui coulait sur les nerfs avait trop endommagé ceux-ci. Il a donc nettoyé les nerfs qui étaient très « sales » (ses propres mots) avant de fermer l’ouverture. Il ne pensait pas que mon problème de vue et la paralysie faciale s’estomperaient dans quelques jours, mais dans quelques mois. Un peu plus tard, les médecins ORL de la visite m’ont annoncée que j’avais une paralysie faciale grade 5, une « déviation » de l’œil qu’il faudrait faire examiner par les ophtalmos de l’hôpital, et quelques jours plus tard, j’ai passé un test d’audition où j’ai appris que je suis définitivement sourde sur l’oreille gauche
, etc…je dois reconnaître que je me sentais assez abandonnée à ce moment-là.
D’ailleurs, le médecin ORL que j’ai vu pour la dernière visite de contrôle à l’hôpital a fermement démentie que « mes nerfs avaient été endommagés par le sang qui coulait » pendant l’opération. Il m’a aussi indiquée qu’un médecin ne parlera jamais des « nerfs sales », et qu’il ne voyait pas comment ils avaient pu toucher mon nerf oculomoteur pendant l’opération, puisque celui-ci ne se trouvait pas du tout au même endroit que la tumeur. Il en a donc conclu que mon œil avait déjà été endommagé avant l’opération...Pourtant, les mêmes mots (« nettoyage des nerfs sales ») ont été annoncé à mon conjoint par téléphone quelques heures après l’intervention.
A mon avis, la communication et la concertation entre médecins dans mon cas étaient assez inquiétantes
. Je ne suis pas certaine de revenir pour le rdv de contrôle dans un an, mais je pense que cette fois-ci je vais plutôt m’adresser directement à un hôpital spécialisé en neurochirurgie, en espérant de voir plus clair
d’ici là….
!
J'espère que ça va s'améliorer avec le temps... Je sais qu'il me faut être patiente mais j'aimerais bien pouvoir reprendre mes déplacements et mes activités!
)
