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Neurinome : qui peut m'aider ?

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Lolotte03
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Neurinome : qui peut m'aider ?

Message par Lolotte03 » sam. 4 nov. 2017 20:48

Bonjour ,

Et oui , je fais partie de votre club maintenant mais je m'en serais bien passée comme vous pouvez l'imaginer .
A l'annonce de ce neurinome de l'acoustique , mon ORL ne m'a parlé que de l'intervention ; aprés avoir lu beaucoup de témoignages , je suis encore trés hésitante quant à la méthode à choisir pour iradiquer cette tumeur .
j'aimerais savoir si une personne a déjà eu cette intervention en Auvergne et si oui avec quel chirurgien ? Les gamma knife sont pratiqués sur 3 hôpitaux ,est il préférable de les faire à Marseille puisqu'ils ont été les premiers à les proposer ?
Je pensais trouver un chirurgien qui serait capable de me donner les avantages et inconvénients de chaque méthode mais cela parait utopique . J'ai peur de rencontrer des spécialistes qui vont se contenter de prêcher pour leur paroisse et du coup ne pas m'aider à choisir sereinement .
Merci d'avance pour vos réponses car je suis complétement perdue .

celinel
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Enregistré le : mer. 9 janv. 2013 22:08
Localisation : toulouse

Re: Neurinome : qui peut m'aider ?

Message par celinel » dim. 5 nov. 2017 19:03

Bonjour Lolotte.
Bienvenue sur ce forum si on peut le dire comme cela.
Je pense que le traitement gamme knife est équivalent dans les 3 centres et que l'expérience de Marseille a été transmises aux autres centres.
La majorité des chirugiens vont avoir tendance à proposer la chirurgie. L'orl qui m'a suivi au début de la découverte de mon NA, m'avait dit qu'elle était une ancienne "Pro chirurgie" mais qu'avec le temps elle s'est rendu compte que les neurinomés vivait mieux après les gammas qu'après la chirurgie(lorsque les symptômes étaient peu importants et que l'audition était bonne); et donc elle m'a conseillé de le faire.
Une seconde ORL était pour les gammas mais pas pour moi "trop tard pour ce neurinome trop gros"; et finalement quand je la revois aujourd'hui, elle est bluffée de ma bonne audition.

C'est "normal" d'être perdu après l'annonce du neurinome surtout quand on doit faire un choix de thérapie. Le neurinome se développe lentement et heureusement on a le temps de consulter plusieurs médecins, de lire et de se documenter.
La taille du neurinome, les symptomes tout cela peut aider à se faire idée.

Céline

Jacou
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Enregistré le : lun. 14 avr. 2014 14:34

Re: Neurinome : qui peut m'aider ?

Message par Jacou » lun. 6 nov. 2017 12:21

Bonjour Lolotte !

Bienvenue parmi les neurinomés ! Surtout pas de panique ; tu vas trouver la meilleure solution qui te conviens après avoir consulté au moins un autre spécialiste.
Déjà je suis tout à fait d'accord avec Céline... Pour discuter avec nous et d'autres, peux-tu nous préciser la taille de ton neurinome et les symptômes que tu as ? Perte d'audition, vertiges, acouphènes ?

Pour ma part, comme je l'ai déjà décrit à plusieurs, à 58 ans en 2008, quand on a découvert mon neurinome, il était déjà au stade 3 et faisait de l'ordre de 30 mm ; et pas très loin du tronc cérébral... Bref, j'avais déjà perdu 50 % de mon audition de cette oreille, et très vite (en 2 ans à peine), et de plus j'avais des vertiges pour marcher, et des périodes d'hyperacousie et acouphènes. J'étais parti vers une opération classique (exérèse totale, avec le chirurgien conseillé par mon ORL, avec tous les risques que cela comporte, notamment pour le nerf facial, quand des rencontres avec France-acouphènes m'ont permis de voir qu'il y avait une alternative intéressante avec les GK, et j'ai alors choisi de consulter à la Timone (Il n'y avait pas encore de GK à la Salpétrière)
Mais finalement, j'ai été opéré par chirurgie en avril 2009, le neurinome étant trop gros pour être traité par GK seulement, selon l'avis du Pr R... à Marseille ; il m'a proposé une exérèse partielle par son collègue chirurgien R de Marseille, puis, 6 mois plus tard, un traitement par GK par ses soins, sur le résidu laissé volontairement. Ces GK se sont très bien passés et ne m'ont paru qu'une formalité par rapport à l'opération précédente !

Quelques enseignements peuvent t'être utiles :
Dans ton cas, étant en Auvergne, tu peux t'adresser ou bien à la Timone, à Marseille, ou bien à la Salpétrière à Paris. Dans les deux sites, ils maîtrisent très bien le gamma knife...
Si tu es orientée vers une chirurgie, on nous dit que les risques opératoires sont rares. Pas tant que cela ; pour ma part, j'ai fait une complication 48 h après l'opération (Hydrocéphalie et atteinte nosocomiale). Je ne veux pas te faire peur ; sans doute ma complication est relativement rare ; par contre, effectivement ne pas se faire d'illusion sur la préservation du reste d'audition. Cela dit, avec une seule oreille fonctionnelle (cophose), de la kiné vestibulaire quelques semaines et un peu plus tard un appareil cross, je vis plutôt bien ; et le nerf facial a été préservé pour l'essentiel grâce à l'exérèse partielle, avec des exercices d'un kiné m'ayant permis de récupérer des mimiques à peu près normales.
Dans tous les cas, tu devrais commander et consulté le numéro spécial neurinome de la revue de France-acouphènes (voir sur le site), où l'on explique bien les alternatives et les avantages et inconvénients des deux méthodes...
Et puis dès maintenant, demande à ton médecin traitant de demander une ALD pour toi, pour une prise en charge à 100 % de tous les soins qui seront nécessaires...

Donc je t'encourage à réfléchir et à consulter d'autres spécialistes, sachant que chaque cas est particulier...
A bientôt de tes nouvelles,
Amicalement, Jacou

Lolotte03
Messages : 4
Enregistré le : ven. 27 oct. 2017 09:10

Re: Neurinome : qui peut m'aider ?

Message par Lolotte03 » lun. 6 nov. 2017 14:24

Bonjour Céline et Jacou ,

Merci beaucoup pour vos réponses . Je suis ravie de voir que grâce à ce forum je peux trouver des personnes qui peuvent m'aider ; je me rends compte de jour en jour que ce n'est pas facile de parler de tout ça avec des personnes qui n'ont pas été touchées de prés .
Pour information ,il y a 4/5 ans j'ai commençé à avoir des acouphènes et j'ai donc consulté pour m'entendre dire que ce n'etait rien et que cela pouvait durer 15 jous , 6 mois ou ad vitam aeternam .
J'ai depuis environ 1 ou 2 ans un début de surdité mais qui ne me dérange pas quand les gens sont en face de moi ; j'ai commençé cette année à m'inquiéter car je ne pouvais plus mettre le combiné téléphonique sur mon oreille gauche sans faire répéter la personnne au bout du fil .Pour information , je suis en relation clientèle et je dois impérativement me servir du téléphone toute la journée . J'ai trouvé la parade en mettant le combiné sur l'oreille droite et ainsi je peux quand même entendre ce que me disent les personnes en face de moi ; toutefos s'il y a trop de monde ou trop de bruit ,je me rends compte que cela devient de plus en plus compliqué .
J'ai également parfois l'impréssion de tanguer et également de grosses migraines mais ces symptômes ne sont pas quotidiens .
Mon neurinome mesure 15x18.5 mm et je n'en sais pas beaucoup plus car mon IRM a été gardée par mon ORL . Je vais demander de récupérer mon dossier quand je vais aller au CHU car je veux absolumment demander d'autres avis .
Sur les différents sites , on parle beaucoup des 3 centres pour les rayons , par contre je n'arrive pas à savoir si pour la chirurgie il y a des hôpitaux plus spécialisés ; mon ORL a transmis mon dossier à un hôpital (en Auvergne ) mais comment vérifier que cet établissement a l'habitude de traiter cette pathologie ?

Encore mille fois merci à tous ceux qui auront la gentillesse de m'aider à avoir le maximun de renseignement avant de faire le grand saut .

Jacou
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Enregistré le : lun. 14 avr. 2014 14:34

Re: Neurinome : qui peut m'aider ?

Message par Jacou » jeu. 9 nov. 2017 13:44

Bonjour Lolotte,

Merci de tes précisions ; tes symptômes sont typiques, et il ne faut plus tarder des mois au risque de perdre encore de l'audition, mais tu as le temps de choisir et d'abord de consulter tranquillement. Vue la taille assez réduite de ton neurinome, tu es une bonne candidate pour le Gamma Knife ; je te répète que dans ton cas, étant en Auvergne, tu peux t'adresser ou bien à la Timone, à Marseille, ou bien à la Salpétrière à Paris. Dans les deux sites, ils maîtrisent très bien le gamma knife...
Si tu tiens à passer par une chirurgie, tu peux le faire faire dans plein d'hôpitaux, mais si tu peux éviter les risques chirurgicaux...
Tiens nous au courant de tes prochaines démarches et décisions.
Amicalement Jacou

JFParis
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Re: Neurinome : qui peut m'aider ?

Message par JFParis » jeu. 25 janv. 2018 08:53

Bonjour
J’en suis à peu près au même point après avoir découvert un neurinome en juillet dernier de petite taille. Je comprends petit à petit que l’objectif est d’abord de préserver la fonction auditive et que même si le neurinomes est stable, il faut réfléchir à avoir du GK. Je posterai la suite dès que j’aurai consulté à la salpetriere, pour l’instabn J’ai un rdv mais pas avec les equipes GK et là aussi comme partout il faut avoir au moins deux avis pour se faire une idée.
À bientôt donc.
JFParis

Lolotte03
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Re: Neurinome : qui peut m'aider ?

Message par Lolotte03 » jeu. 25 janv. 2018 13:24

Bonjour JPParis ,

Quelle est la taille de vote neurinome ?
j'aimerais bien savoir ce que va vous dire la salpetrière car j'ai vu que certaine personne avait eu l'intervention ou les rayons même sur des petites tumeurs mais moi je suis pas prète dans l'immédiat ; même si j'ai des acouphènes et une perte d'audition et des vertiges quand je suis fatiguée , j'arrive à gérer pour l'instant .

Quant à moi , depuis j'ai repassé une IRM afin de confirmer que la tumeur restait stable . D'aprés le radiologue , il faut surveiller , j'attends de revoir le professeur mais à priori , la dernière fois , il m'avait dit qu'il ne fallait pas se précipiter car maintenant ils ne faisaient pas l'intervention ou les rayons dés la découverte du neurinome .
Lors des différents examens , un interne m'a dit qu'avec les rayons , ils pouvaient toucher le nerf optique ; quand on sait qu'avec l'intervention ils peuvent toucher le nerf faciale pas facile de choisir le mode pour iradiquer ce neurinome .
Il faut juste espérer que le neurinome ne progresse pas trop vite .

Bon courage et à bientôt
En tout cas cela aide beacucoup de pouvoir parler avec des personnes qui ont un neurinome de l'acoustique .

Lolotte

JFParis
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Re: Neurinome : qui peut m'aider ?

Message par JFParis » ven. 26 janv. 2018 16:15

Bonjour Lolotte,
J’ai en février deux rdv, un avec mon ORL connu de France acouphènes et un à la Salpetriere.
Dès que je les aurais vus, alors je posterai où j’en suis.
Déjà avoir au moins deux Avis voire trois.
À partir du moment où il y a stabilité du neurinome, stabilité de l’audition, stabilité des acouphenes, et que tout est démontré comme étant lié, alors oui la surveillance semble s’imposer. Mais est ce le cas, est ce que la stabilité d’un neurinome entraîne la stabilité du reste?
JFParis

Elisa90
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Re: Neurinome : qui peut m'aider ?

Message par Elisa90 » ven. 24 juil. 2020 14:16

Bonjour Lolotte,

Que devenez-vous ?
Je dois aussi aujourd'hui faire un choix et j'aurais bien aimé savoir celui que vous aviez fait et si vous ne le regrettez pas ?
Au plaisir de vous lire

Lolotte03
Messages : 4
Enregistré le : ven. 27 oct. 2017 09:10

Re: Neurinome : qui peut m'aider ?

Message par Lolotte03 » mar. 28 juil. 2020 11:24

Bonjour Elisa,
Tout d'abord , désolée de ne vous répondre que maintenant mais j'étais en vacances et je me suis coupée des messageries afin d'avoir l'esprit tranquille. Je ne vais pas être d'une aide précieuse car je n'ai encore rien fait ; j'ai choisi la surveillance et j'ai eu la bonne nouvelle l'an dernier avec une diminution de la taille de mon neurinome qui était passé de 19 mm à 17 mm ; je ne sais pas si c'est une coïncidence mais j'étais allée voir un hypnothérapeute . Cette année , je n'ai pas pris le temps d'y aller car j'ai dû gérer de gros problèmes familiaux et un licenciement économique . J'ai passé mon IRM en juin et la tumeur reste stable même si elle est déjà grosse . J'ai fait une visioconférence avec l'association début juillet avec des personnes qui avaient eu l'intervention et d'autres les rayons . Depuis le début , je suis plus rayons qu'intervention mais chaque personne est différente et chaque cas aussi .
Je ne sais pas quelle est la grosseur de votre neurinome et depuis quand vous l'avez détecté mais j'imagine que si vous devez prendre une décision c'est que le professeur qui vous suit , vous demande d'agir .
Je suis disponible pour répondre à vos questions si je peux vous aider ce sera avec plaisir.
A bientôt

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