Bonsoir, 1ere fois sur ce forum j'ai 36 ans on m'a découvert un neurinome de 1 cm a gauche.
J'aimerais discuter avec des gens qui en ont eu et ont été opéré etc....
Merci ....
Association France Acouphènes - 92, rue du Mont Cenis - 75018 Paris
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neurinome
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Re: neurinome
Bonjour,
Je ne pense pas être d'une grande aide car pour ma part, on m'a diagnostiqué un neurinome acoustique qualifié d'important en septembre et compte tenu de la taille et de la situation (troubles imortants) la semaine prochaine je me fais opérer à Bordeaux. ...je donnerai des nouvelles post op sur ce forum. Pour ta situation si pour le moment les conséquences du neurinome sont peu perceptibles, je t'invite à prenregistrer du recul, et à étudier toutes les possibilités. Il est toutefois nécessaire d'avoir un environnement compréhensif. A 38 ans j'aspirai à autre chose mais il faut désormais avancer avec ça.
Je ne pense pas être d'une grande aide car pour ma part, on m'a diagnostiqué un neurinome acoustique qualifié d'important en septembre et compte tenu de la taille et de la situation (troubles imortants) la semaine prochaine je me fais opérer à Bordeaux. ...je donnerai des nouvelles post op sur ce forum. Pour ta situation si pour le moment les conséquences du neurinome sont peu perceptibles, je t'invite à prenregistrer du recul, et à étudier toutes les possibilités. Il est toutefois nécessaire d'avoir un environnement compréhensif. A 38 ans j'aspirai à autre chose mais il faut désormais avancer avec ça.
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Serge
- Référent Neurinome
- Messages : 2118
- Enregistré le : lun. 9 mars 2009 20:36
- Localisation : Rhône
Re: neurinome
Bonsoir virginieg et soit la bienvenue sur ce forum (même si tu t'en serais bien passée).
Pourrais-tu nous donner les dimensions exactes de ton neurinome afin que nous puissions au mieux t'aider ?
Quelles sont tes connaissances sur cette pathologie car tu parles d'opération mais sais-tu qu'il existe d'autres solutions ?
N'hésite pas à poser toutes les questions que tu te poses et tu verras beaucoup de personnes ici pourront te faire partager leur vécu et leur expérience.
Bien cordialement
Serge
Pourrais-tu nous donner les dimensions exactes de ton neurinome afin que nous puissions au mieux t'aider ?
Quelles sont tes connaissances sur cette pathologie car tu parles d'opération mais sais-tu qu'il existe d'autres solutions ?
N'hésite pas à poser toutes les questions que tu te poses et tu verras beaucoup de personnes ici pourront te faire partager leur vécu et leur expérience.
Bien cordialement
Serge
Re: neurinome
Merci Serge mon neurinome mesure 10mm c'est tout ce que je sais par l'irm.
Pour l'instant, mon audition est parfaite je n'ai pas de baisse d'audition, je n'ai pas de vertiges ni pertes d'équilibre.
J'ai des acouphènes de type pulsatiles depuis le mois de mai et ça s'est modifié vers des acouphènes type boitier EDF ligne haute tension pour vous donner un exemple et souvent en position allongée la nuit, c'est un acouphène de type bourdonnement sourd j'ai la sensation parfois d'avoir la joue gauche endormie comme des fourmillements et que ma tete fait caisse de résonance c'est assez désagréable.
Lorsque le bruit m'est apparu il y a 3 mois, ça a été très difficile a vivre, je dormais 4 heures par nuit, j'ai perdu 7 kg en 2 semaines, je ne mangeais plus je n'avais plus le moral. J'ai du prendre des médicaments pour dormir. j'étais devenu un lambeau.
Maintenant que je sais ce que j'ai, j'ai l'impression que j'y fais moins attention peut être suis je en train de m'y habituer ???? donc du coup j'ai l'impression que ça s'atténue.....
Le chirurgien ne veut pas m'opérer tant que ça en est à ce stade dés que ça grossira il me l’enlèvera, tous les 6 mois je dois passer 1 irm pour voir l'évolution.
Et pour les acouphènes il m'a dit qu'il fallait que j'apprenne a vivre avec car même après l’opération j'en aurais toujours....
on a bien sur parlé des risques liés a l’opération qui sont (perte de l'audition quasi systématique, paralysie faciale et perte d'équilibre) pour l'instant je vis au jour le jour je n'ai pas le choix....
Il m'a dit qu'avec les années mon audition de cette oreille va baisser dans tous les cas.
Pour l'instant, mon audition est parfaite je n'ai pas de baisse d'audition, je n'ai pas de vertiges ni pertes d'équilibre.
J'ai des acouphènes de type pulsatiles depuis le mois de mai et ça s'est modifié vers des acouphènes type boitier EDF ligne haute tension pour vous donner un exemple et souvent en position allongée la nuit, c'est un acouphène de type bourdonnement sourd j'ai la sensation parfois d'avoir la joue gauche endormie comme des fourmillements et que ma tete fait caisse de résonance c'est assez désagréable.
Lorsque le bruit m'est apparu il y a 3 mois, ça a été très difficile a vivre, je dormais 4 heures par nuit, j'ai perdu 7 kg en 2 semaines, je ne mangeais plus je n'avais plus le moral. J'ai du prendre des médicaments pour dormir. j'étais devenu un lambeau.
Maintenant que je sais ce que j'ai, j'ai l'impression que j'y fais moins attention peut être suis je en train de m'y habituer ???? donc du coup j'ai l'impression que ça s'atténue.....
Le chirurgien ne veut pas m'opérer tant que ça en est à ce stade dés que ça grossira il me l’enlèvera, tous les 6 mois je dois passer 1 irm pour voir l'évolution.
Et pour les acouphènes il m'a dit qu'il fallait que j'apprenne a vivre avec car même après l’opération j'en aurais toujours....
on a bien sur parlé des risques liés a l’opération qui sont (perte de l'audition quasi systématique, paralysie faciale et perte d'équilibre) pour l'instant je vis au jour le jour je n'ai pas le choix....
Il m'a dit qu'avec les années mon audition de cette oreille va baisser dans tous les cas.
Re: neurinome
Bonjour Virginieg !
Bienvenue sur le forum ! Je vois tes interrogations, doutes et angoisses, et cela me rappelle mon parcours... La situation inconfortable et stressante qui est la tienne me rappelle mon expérience de 2008-2009. Juste après l'IRM, j'étais parti vers une opération classique, avec tous les risques que cela comporte, quand des rencontres avec France-acouphènes m'ont permis de voir qu'il y avait une alternative avec les GK, et j'ai choisi de consulter à la Timone (Il n'y avait pas encore de GK à la Salpétrière)
Mais finalement, j'ai été opéré par chirurgie en avril 2009 d'un neurinome trop gros pour être traité par GK seulement, puis sur les conseils du Pr R... à Marseille et par ses soins, le résidu laissé volontairement a été traité par GK fin 2009 (alors que j'avais repris à peu près la forme et le travail aussi). Quelques enseignements peuvent t'être utiles :
On nous dit que les risques opératoires sont rares. Pas tant que cela ; pour ma part, j'ai fait une complication 48 h après l'opération (Hydrocéphalie et atteinte nosocomiale, avec plus de 40 de température, perte de connaissance pendant plus d'une semaine, de longues journées pour les proches...) Seule mon épouse et mes enfants se souviennent du détail et de ces moments très angoissants ! De plus, question audition, j'avais perdu déjà avant l'opération une large part de la fonction du nerf auditif (oreille droite pour moi), et l'opération a détruit le reste de mon audition de cette oreille. Enfin question risque de paralysie faciale, malgré les précautions de mon chirurgien, j'ai eu à gérer une paralysie, petite mais gênante, avec force kiné et patience (aujourd'hui encore)
J'aurais bien préféré n'avoir que des Gamma et ne pas avoir l'opération, mais mon neurinome était trop gros (30mm), beaucoup plus que le tien, qui devrait pouvoir se traiter par gamma, et sans risque conséquent, en tout cas pas de cancer ! En tout cas, il est raisonnable de faire confiance au service gamma knife à la Salpétrière ou à Marseille ; s'ils te disent que le gamma-knife est jouable dans ton cas, n'hésite pas à programmer cela sans plus tarder ! Mais dans ton cas, il n’y a pas d’urgence à intervenir, juste ne pas trop attendre que le neurinome grossisse.
La technique est éprouvée et n'est pas pénible pour le patient. Pour moi qui ai eu les deux, il n'y a pas photo ! Les gammas sont presqu'une formalité, et on repart sur ses pieds en train par exemple. Et au pire, si les contrôles IRM ultérieurs ne sont pas satisfaisants, on peut même recommencer, ou alors se faire opérer.
Pour plus de renseignements, tu devrais voir sur le site de France-acouphènes et commander le n° spécial neurinome de la revue.
Bon courage et confiance pour la suite. Tiens-nous au courant STP
Amicalement,
Jacou
Bienvenue sur le forum ! Je vois tes interrogations, doutes et angoisses, et cela me rappelle mon parcours... La situation inconfortable et stressante qui est la tienne me rappelle mon expérience de 2008-2009. Juste après l'IRM, j'étais parti vers une opération classique, avec tous les risques que cela comporte, quand des rencontres avec France-acouphènes m'ont permis de voir qu'il y avait une alternative avec les GK, et j'ai choisi de consulter à la Timone (Il n'y avait pas encore de GK à la Salpétrière)
Mais finalement, j'ai été opéré par chirurgie en avril 2009 d'un neurinome trop gros pour être traité par GK seulement, puis sur les conseils du Pr R... à Marseille et par ses soins, le résidu laissé volontairement a été traité par GK fin 2009 (alors que j'avais repris à peu près la forme et le travail aussi). Quelques enseignements peuvent t'être utiles :
On nous dit que les risques opératoires sont rares. Pas tant que cela ; pour ma part, j'ai fait une complication 48 h après l'opération (Hydrocéphalie et atteinte nosocomiale, avec plus de 40 de température, perte de connaissance pendant plus d'une semaine, de longues journées pour les proches...) Seule mon épouse et mes enfants se souviennent du détail et de ces moments très angoissants ! De plus, question audition, j'avais perdu déjà avant l'opération une large part de la fonction du nerf auditif (oreille droite pour moi), et l'opération a détruit le reste de mon audition de cette oreille. Enfin question risque de paralysie faciale, malgré les précautions de mon chirurgien, j'ai eu à gérer une paralysie, petite mais gênante, avec force kiné et patience (aujourd'hui encore)
J'aurais bien préféré n'avoir que des Gamma et ne pas avoir l'opération, mais mon neurinome était trop gros (30mm), beaucoup plus que le tien, qui devrait pouvoir se traiter par gamma, et sans risque conséquent, en tout cas pas de cancer ! En tout cas, il est raisonnable de faire confiance au service gamma knife à la Salpétrière ou à Marseille ; s'ils te disent que le gamma-knife est jouable dans ton cas, n'hésite pas à programmer cela sans plus tarder ! Mais dans ton cas, il n’y a pas d’urgence à intervenir, juste ne pas trop attendre que le neurinome grossisse.
La technique est éprouvée et n'est pas pénible pour le patient. Pour moi qui ai eu les deux, il n'y a pas photo ! Les gammas sont presqu'une formalité, et on repart sur ses pieds en train par exemple. Et au pire, si les contrôles IRM ultérieurs ne sont pas satisfaisants, on peut même recommencer, ou alors se faire opérer.
Pour plus de renseignements, tu devrais voir sur le site de France-acouphènes et commander le n° spécial neurinome de la revue.
Bon courage et confiance pour la suite. Tiens-nous au courant STP
Amicalement,
Jacou