suivit de mon témoignange du 1 SEPT 2012 concernant mon NF2

[cricridu62]

Bonjour a tous ,
J ai décidé de poster a nouveau mon témoignage pour donner suite au sujet de mon neurofibromatose de type 2 que j avais fait par sur se forum le 1 septembre 2012 .
Donc à ce jour j ai toujours cette paralysie faciale ( depuis le 18 juin 2012) du au neurinome acoustique bilatéral coté gauche qui avais était enlevé par chirurgie .
Mes divers méningiomes intra crâniens et mes lésions intra médullaires sont toujours sous contrôle d IRM . mais depuis bientôt 2 ans un méningiome qui est apparu à la moelle épinière mais mal placé et la seul solution pour le moment c est de prendre pendant 5 jours une fois par moi le traitement par cachet chimiothérapie TEMODAL pour éviter son évolution .
Pour se qui est de mon neurinome acoustique coté droit , le 20 juin dernier j ai était hospitalisé du a une surdité flottante dans le cadre de mon nf2 . J ai donc bénéficié d une corticothérapie en iv pendants 5 jours et a ma sortie un traitement ( SOLUPRED 60mg/j en une prise le matin ) a prendre pendants également pendants 5 jours .
Mais aucun changements au contraire je dirait même que sa empiré , j en ferait par à mon neurologue le 13 juillet quand je le verrais au sujet de mon traitement TEMODAL qui doit me prescrire (COMME TOUS LES MOI) .

En plus de mes soucis pour marcher,d équilibre et de vue,j en souffre énormément au quotidien de ma baisse flottante d audition ,des ces sifflements,bourdonnements,de toutes sorte de bruits permanents me rendant la vie impossible ainsi de même pour le sommeil et le moral .Pi depuis que j ai cette cet paralysie et maintenant cette forte baisse d audition je me sent isoler,seul,de ne porter plus aucun intérêt aux personnes de mon entourage ( SE QUI EST COMPREHENSIBLE CAR JE ME SENT MOI MEME UTILE POUR RIEN) .
Pi c est aussi très visible physiquement donc j essaie au maximum de pas le montrer et surtout d en parler car les gens te regardent de travers plus relever de la psychiatrie qu autre chose ....

Aujourd'hui j ai plus envie de rien , je demande qu' a entendre à nouveau le bruit du silence car j en peu vraiment plus de tous ce vacarme dans ma tète .

Donc voila j avais envie d en parler pour entre guillemets me relâcher un peu .
Vraiment désolé si mon témoignage paré mal expliqué . mais vraiment difficile pour moi de l argumenter .


Bonne continuation a tous

[celinel]

Bonjour Cricri,
Est-ce que tu as essayé d'écouter de l'eau qui coule dans une piscine. Perso je trouve que le bruit de l'eau qui circule dans la pompe de la petite piscine de mes enfants est très agréable à écouter et en période de crise cela me permet d'oublier momentanément les bruits qui sont amplifiés dans ma tête.
Par rapport à tout ce que tu traverses, c'est bien compréhensible d'avoir besoin de se décharger un peu.
Essaie de ne pas trop t'isoler ou pas trop longtemps; il y a surement moyen de rencontrer des personnes qui ne jugent pas du premier abord.
Bon j'espère que tu auras d'autres réponses qui t'apporteront toutes les bonnes ondes que tu mérite.

Céline

[cricridu62]

Bonsoir Céline,
Non j'ai jamais tenté étant donné que je possède pas de piscine , mais aurais tu une autre idée qui rapproche de ceci ?
Merci pour ton message sa fait plaisir

Cricri

[celinel]

Bonjour Cricri,
Il y a autre chose qui pourrait marcher; c'est tous les bruits de pluie.
Je ne sais pas trop si j'ai le droit de faire de la pub pour un site Internet (je vais peut-être être censurée...)
En gros j'ai installé Spotify (c'est une sorte de Youtube ou de deezer pour écouter de la musique et c'est gratuit pour le moment moyennant un peu de pub de temps en temps).
Il y a des tonnes de bruits à écouter : blanc, rose, violet, bleu, marron des bruits de pluie, de rivière, bref tous ce qu'on peut s'imaginer. Il y a même des listes à theme sur la pluie, les ruisseau, les bruits avec des spectres bien définis.

Au début, c'était pour mon fils qui adore écouter le bruit de pluie sur les velux avant de se coucher; et puis j'y ai pris gout c'est vrai que c'est super agréable;

Bonne soirée
Céline

[Coocky]

Bonsoir,

J'avais cité ur le forum (mais je ne retrouve plus ou ... ) l'application "Relax Starkey" qui est gratuite et qui a plein de bruits qui peuvent convenir à chacun.

Cette application a été mise en place en collaboration avec FA et cite "La Ligne de France Acouphènes" pour que les personnes qui nous connaissent pas puissent nous appeler.

Voici le lien :
https://itunes.apple.com/fr/app/starkey ... 01084?mt=8

Personnellement je m'en sert tous les soir en m'endormant

Bonne soirée.

[cricridu62]

Bonsoir,
Oui depuis un moment j'ai déjà installé divers application concernent les bruits (rivière, fontaine, pluie etccc) via mon téléphone et dernièrement l'application NATURE mais sa me stressé plutôt qu autre chose car il faut que je met un casque oreillette pour l'entendre assez bien.
En tous merci à vous Céline et Coocky je vais essayer vos applications.

Bonne soirée