Sept ans de réflexion.... 49mm

[Nico2lyon]

Bonjour à tous,
Tout d'abord, merci à ceux qui permettent à ce forum d'exister.
Je m'étais inscrit sur l'ancien forum alors je me présente a nouveau.
Nicolas 37ans dept 26.

Mon histoire:

Après la découverte d'un neurinome de stade 4 (41mm) en 2008, je décide de me faire opérer a Villeurbanne par un neurochirurgien très réputé.
La veille de l'intervention lors de mon admission, je passe une IRM (6 mois d'écart avec la précédente) Résultat: aucune évolution. J'ANNULE TOUT!!!
Je décide de placer le neurinome sou surveillance et je passe des IRM de contrôles tous les 6 mois.

Je n'ai pas arrêté de vivre pour autant, bien au contraire. Les évolutions du neurinome n'étais pas "énormes" et je vis toujours "normalement". (travaille, voyage bringue etc...)

Après sept ans de réflexion ( fan de Marilyn?) et après m'être pas mal informé je me décide à revoir le Pr R à Marseille (vendredi dernier 11/09).
Je l'avais déjà rencontré il y a quelques années mais je n'était pas très chaud pour l'intervention.
Aujourd'hui, je pense qu'il faut agir (NA: 49mm)
Il me propose une intervention en deux temps exérèse partielle du neurinome puis GK dans un deuxième temps.
L'exérèse se fera en position allongé par voie rétro-sigmoïdienne.
Il m'a bien expliqué les risques opératoire et post-op.
Pour l'audition, si il en reste au peu, ce sera un coup de chance. je me prépare donc à perdre le peu qu'il reste du côté droit.
Le plus inquiétant reste la paralysie faciale unilatérale, mais avec cette méthode de chirurgie combinée, les risque semblent être considérablement amoindris.

Je viens ici pour trouver des gens avec qui en parler, des témoignages de cas similaires au miens qui aurait été traités.
Merci d'avoir pris le temps de me lire,
Nicolas

Ps: je ne regrette pas (encore ) d'avoir annulé la première intervention car si j'avais été opéré à Villeubanne, l'exérèse du NA aurait été totale avec tous le risques que cela implique..... Je considère donc ces sept années comme un "bonus"

[GM]

Bonjour,

Cela plusieurs fois que je relis ton mail, je vois que personne ne répond alors je le fais bien que mon cas ne soit pas similaire au tien. J'ai 40 ans, opérée à 28 ans sur Paris par voie rétro sigmoïde, avec un NA stade 2/3. Tout s'est bien passé, pas eu de paralysie faciale, par contre perte totale d'audition ce qui me semble être inévitable quand on subit une voie rétro sigmoïde, ils nous préviennent qu'il y a peu de chance de garder de l'audition en fait ils savent déjà qu'en utilisant cette voie la chance est quasi nulle. Mais on s'y habitue, au début ça fait bizarre d'ailleurs parce qu'on entend trop bien en fait c'est l'hyperacousie, le côté sain prend le relais mais en double du coup on entend à fond moi je croyais qu'ils ne m'avait pas opérée mais si ! C'est le bruit qui s'est installé dans l'oreille opérée qui m'a le plus gênée car je n'en avais jamais eu de ce fichu acouphène... pareil on fait avec on va pas dire qu'on s'habitue car il est variable pour moi en fonction de la fatigue et du stress alors on adapte sa vie en fonction.

D'autres prendrons le relais après moi pour les rayons .... je n'en ai pas eu, exérèse totale et pas de récidive à ce jour.

A bientôt.

[Nico2lyon]

Merci pour ton témoignage, je ne me fait en effet aucune illusion en ce qui concerne l'audition.
Pour ce qui est des acouphènes, cela fait un moment que je m'y suis habitué... J'espère juste qu'ils ne s'aggraveront pas.
Merci encore.

[Jacou]

Bonjour Nico2lyon !

J'ai subit un parcours similaire au tien ; en 2008, à 58 ans, quand on a enfin découvert mon neurinome, il était déjà au stade 3 et faisait de l'ordre de 30 mm ; passons les détails des dimentions, semble-t-il plus petit que le tien maintenant, mais il faudrait discuter de la position du neurinome par rapport au tronc cérébral... Bref, j'avais déjà perdu 50 % de mon audition de cette oreille, et très vite (en 2 ans à peine), et de plus j'avais des vertiges pour marcher, et des périodes d'hyper acousie et acouphènes. J'étais parti vers une opération classique (excérèse totale), avec tous les risques que cela comporte, notamment pour le nerf facial, quand des rencontres avec France-acouphènes m'ont permis de voir qu'il y avait une alternative avec les GK, et j'ai alors choisi de consulter à la Timone (Il n'y avait pas encore de GK à la Salpétrière)

Mais finalement, j'ai été opéré par chirurgie en avril 2009, le neurinome étant trop gros pour être traité par GK seulement, selon l'avis du Pr R... à Marseille ; il m'a proposé une excérèse par son collègue chirurgien R de Marseille, puis, 6 mois plus tard, un traitement par GK par ses soins, sur le résidu laissé volontairement. Ces GK se sont très bien passés et ne m'ont paru qu'une formalité par rapport à l'opération précédente !

Quelques enseignements peuvent t'être utiles :
On nous dit que les risques opératoires sont rares. Pas tant que cela ; pour ma part, j'ai fait une complication 48 h après l'opération (Hydrocéphalie et atteinte neusocomiale). Je ne veux pas te faire peur ; sans doute ma complication est relativement rare ; par contre, effectivement ne pas se faire d'illusion sur la préservation du reste d'audition. Mais avec une seule oreille fontionnelle (cophose), de la kiné vestibulaire quelques semaines et un peu plus tard un appareil cross, je vis plutôt bien ; et le nerf facial a été préservé pour l'essentiel, avec des exercices d'un kiné m'ayant permis de récupérer des mimiques à peu près normales.
Donc je t'encourage à suivre aussi les conseils du prof R, d'autant que tu ne peux plus différer encore sans risques majeurs...
A bientôt de tes nouvelles, et confiance !!!
Amicalement, Jacou

[Nico2lyon]

Bonjour Jacou, et merci pour ton témoignage assez encourageant.
Bon et bien... De mon côté, les choses s'accélèrent, l'opération aura lieu le 13/10, soit dans 24 jours.
Il y avait de la place assez rapidement par rapport aux délais habituels annoncés.
Pour ce qui est de l'emplacement du neurinome et de sa catégorie, il est au stade 4 depuis sa découverte en 2008. avec compression des nerfs et déviation du tronc cérébral.
Côté symptômes: baisse de l'audition, acouphènes, très rares douleurs intra-craniennes pas de vertiges mais plutôt quelques "maladresses" dus à mon équilibre, engourdissement du visage.
En 7 ans, ces symptômes n'on que peu évolué.

Ce que je trouve assez étonnant, c'est que le pr R ne m'a annoncé "que" 5 heures d'opération la ou pour d'autres intervention j'ai pu lire des "8h" ou "10".
Après je pense que chaque cas doit être spécifique avec ces particularités.

Voila ou j'en suis, je dois appeler lundi matin pour prendre rdv avec l'anesthésiste.
Je n'arrive pas à me faire à l'idée que tout cela m'arrivera dans 3 semaines et deux jours (admission le 12)... En, clair je suis plutôt confiant (je suis de nature assez optimiste) mais paradoxalement, je ne peux m'empêcher d'être mort de trouille....
Merci encore,
Nico

[Jacou]

Bonjour

Donc plus que 24 jours à attendre, mais il faut vivre et profiter entre temps !
J'ai oublié de te dire ce qui m'a beaucoup aidé dans la derière période : avec ma femme, nous avions programmé une semaine de vacances en Provence, à côté de Marseille. Et cela a été un bonheur pour nous deux de faire du tourisme par là, avant de me rendre à l'hopital.
Est-ce que cela serait possible pour toi, même que quelques jours ?

Mais tu peux faire tout autre chose aussi, de préférence au grand air et accompagné si possible ce serait mieux, si tu as de la famille ou des amis à voir...

Bon courage et pense un peu à autre chose !

Amicalement,
Jacou