Flashback 2 ans en arrière et douche froide!

[lylou]

Bonsoir à tous,

Me revoilà sur le site. Il y a maintenant 3 ans, l'histoire commencé...
Une sensation d'oreille bouchée, une difficulté à entendre au téléphone. Il m'aura fallu 6 mois avant de découvrir ce neurinome. Un vrai parcours du combattant; d'ORL en ORL, de scanner en IRM, bref en Juin 2012, le verdict tombait.
Une fois le diagnostic posé un autre parcours m'attendait: GK ou chirurgie. De Paris à Lille en passant par Marseille, je suis finalement allée à Marseille pour un traitement en Novembre 2012. Il fallait agir vite ! le neurinome avait pris une bonne évolution entre Juin et Novembre 2012.

J'ai souvent parcouru ce site, y ai laissé parfois quelques post et j'ai aussi eu l'occasion d'avoir le soutien de cookie par téléphone qui a pris le temps de m'appeler pour me conseiller. Merci ;-)
Et puis, une fois le traitement réalisé, j'ai voulu laissé cela dans un coin de ma tête (sans mauvais jeu de mots). je suis moins venue sur le site.
Les résultats étaient d'ailleurs plutôt encourageants à l'IRM des 6 mois avec une très forte nécrose et une légére diminution.
A l'IRM des 1 an, l'évolution n'était pas significative mais toujours des signes de nécroses

Et puis hier, douche froide, IRM des 2 ans, alors que je sentais à nouveau de nombreuses sensations (douleurs, diminution de la sensibilité sur la face), le verdict est tombée!
Le Dr qui a analysé mes résultats en direct devant moi m'a indiqué que : 1 - la tumeur avait évolulée 26x9mm environ (je crois) et que 2- il n'y a plus aucune zone de necrose
Et ça, ça me semble être un très mauvais signe! Je suis repartie sans mes resultats, je pense que je les recevrai en début de semaine prochaine...
Je ne sais pas ce que je dois faire, qui je dois contacter en premier ? Faut-il traiter à nouveau par GK ? Y a t-il urgence ?

Mon mari et moi sommes vraiment assomés. D'autant plus que nous étions sur le point de nous lancer dans un autre combat dès JAnvier 15, celui d'une FIV.
Ma démarche est surement égoiste, je ne reviens sur le site que quand cela va mal. Mais je sais que c'est ici, que des réponses peuvent m'être apportées.

Dans l'attente de vous lire
Lylou

[celinel]

Bonsoir Lylou,

Je pense qu'il faut que tu envoie tes résultats ou tu as été traité et que tu leur demandes qu'ils te rappellent. Lorsque les résultats sont "décevant", c'est trop difficile pour nous de rester sans avoir eu un vrai contact médical.
Est-ce que l'évolution de ton NA est vraiment important par rapport a l'année dernière ? Est-ce qu'on t'a donné le volume?. Peut-etre que le NA change de forme mais garde le même volume ?

Je ne sais pas trop comment te rassurer étant moi-même bientôt a l'anniversaire des 2 ans avec de nouvelles douleurs, 2 surdités pendant l'année ....
En tout cas, je suis de tout coeur avec toi.

Céline

[lylou]

Merci Céline de ta réponse.

Je compte en effet dès lundi prendre contact avec le Pr R à Marseille pour avoir un avis même si je n'ai pas encore mes résultats en main propre.
Pour répondre à ta question sur l'augmentation, la forme reste la même. Le NA ressemble à un ballon de baudruche.

Ne t'inquiètes pas d'avance, tous les cas sont différents; les douleurs sont peut être le signe d'une nécrose.
Je croise les doigts pour toi

Bonne fin de week end
Lylou

[grui57]

Bonjour lylou, comme toi j'ai eu une nécrose à 6 mois puis plus rien à l'irm des un an une stabilité ce qui est déjà pas mal dans tous les cas je m'en contente. Comme céline le verdict des 2 ans approche mais on va passer de bonnes fêtes avant les soucis seront pour plus tard. Il y a des personnes sur le site peut-être as tu lu leur témoignage qui ont eu un NA qui grossissait après GK et qui finalement sont sorties d'affaire. Tant que les 3 ans ne sont pas passés rien est définitif. Tu sais je me suis fixée pour objectif ces 3 années. J'espère juste que mon pruneau ne sera pas énorme avant cette date. Pour moi ce serait une victoire car je sais qu'aux 3 ans passés je pourrais prétendre à un second shoot s'il le fallait et sans hésitation plutôt qu'une opération chirurgicale. Et il n'y a pas d'échecs après un second traitement. Courage , positive.

[Coocky]

Et puis hier, douche froide, IRM des 2 ans, alors que je sentais à nouveau de nombreuses sensations (douleurs, diminution de la sensibilité sur la face), le verdict est tombée!
Le Dr qui a analysé mes résultats en direct devant moi m'a indiqué que : 1 - la tumeur avait évolulée 26x9mm environ (je crois) et que 2- il n'y a plus aucune zone de necrose
Et ça, ça me semble être un très mauvais signe! Je suis repartie sans mes resultats, je pense que je les recevrai en début de semaine prochaine...
Je ne sais pas ce que je dois faire, qui je dois contacter en premier ? Faut-il traiter à nouveau par GK ? Y a t-il urgence ?

Mon mari et moi sommes vraiment assomés. D'autant plus que nous étions sur le point de nous lancer dans un autre combat dès JAnvier 15, celui d'une FIV.
Ma démarche est surement égoiste, je ne reviens sur le site que quand cela va mal. Mais je sais que c'est ici, que des réponses peuvent m'être apportées.

Dans l'attente de vous lire
Lylou

Bonjour Lylou

Désolée de te répondre que ce matin mais j'étais hier à la Marche Maladies Rares pour vous représenter "vous" les neurinomés.

Pour répondre à ton message .....
Tout d'abord il est normal que tu ai pris du recul après ton traitement car beaucoup font pareil.

Par contre J'attire ton attention sur le fait que (et çà je le dis souvent) seul le neurochirurgien qui fait les GK peut te dire si tout va bien ou pas.

Les Dr qui ne "maitrisent" pas les GK ne peuvent pas faire de diagnostic et les radiologue non plus du fait que quelques fois ils ne connaissent pas les GK et le suivi qu'il faut faire.

Je te conseille d'attendre l'avis du Pr R. pour savoir ce qu'il y a lieu de faire.
Sache que :
- la nécrose n'est pas systématique pour dire si le traitement a marché ou non
- que le traitement peut faire ses effet jusqu'à 7 ans après l'avoir fait
- que quelque fois le neurinome change de forme et ce n'est pas qu'il a grossit

Si le Pr R. juge qu'un second traitement est nécessaire il te le dira mais à mon avis il te dira de refaire un IRM à 6 mois (ou un an) pour voir comment est le neurinome à ce moment là.

Ne t'affole pas (je sais c'est plus facile à dire qu'à faire .. ) et essaie de passer les fêtes en n'y pensant pas trop

Comme te le dit grui soit positive et sache que si tu devais faire un second GK il n'y a pas d'échec après. Mais encore une fois ils peuvent ne pas être nécessaire.

Bon dimanche

[lylou]

Bonjour Coocky,

Merci de ta réponse très réactive.
J'ai suivi tes conseils du mieux que j'ai pu.
J'ai pu contacter le Pr R dès lundi, selon lui l'interprétation avant les 3 ans est prématurée.
Il m'a toutefois accordé de nous rencontrer avec l'IRM à 2 ans. J'ai un rendez-vous lundi 15/12 à Marseille.
Nous allons (avec mon mari) faire l'A/R dans la journée en train, nous habitons en région parisienne, près de Versailles.

J'espère que nous obtiendrons toutes nos réponses et celles en particulier sur nos projets de FIV à débuter en Janvier 2015.
Je vous tiendrai au courant (promis de la suite.

En attendant la date, je vais tacher de me reposer, me décontracter et éviter les doses de stress.

Bonne journée à tous
Lylou

[la grenouille]

Bonjour Lylou!
On ne se connaît pas mais ton histoire me rappelle la mienne alors même si Coocky a tout dit, j'en rajoute une louche, histoire de t'envoyer du réconfort, ce qu'on vient chercher ici quand on en a besoin
Cela fait 4ans1/2 que j'ai reçu un traitement par GK, à Lille, j'ai fait jusqu'à l'année dernière des IRM tous les 6mois. A 6 mois, il avait grossi mais avait des signes de nécroses. Depuis il continue à grossir, ralentit, reprend, ralentit voir peut être est il en train actuellement de se dégonfler comme un ballon de baudruche, je n'en sais rien, je le saurai à l'IRM des 5ans. A lille, les radiologues me disent que mon neurinome continue à grossir, Prs B, V et L m'ont écrit noir sur blanc "échec thérapeutique confirmé" Et bien, depuis 2 ans, j'envoie aussi les résultats d'IRM à Pr R à Marseille, qui lui pense que compte tenu du fort ralentissement de la courbe, il y a de fortes chances pour que je sois en train de guérir Après mult réflexions, j'ai finalement décidé d'écouter l'équipe marseillaise et attends donc
JE te dis tout cela pour t'aider à éloigner, tant que faire se peu, tes doutes et angoisses, il faut attendre au moins 3 ans pour voir l'efficacité des GK -voire plus pour une minorité dont je fais partie et j'espère bien que cela ne sera pas ton cas- J'ai été mauvais élève, il m'a fallu beaucoup de tremps pour accepter tout ça, alors si je peux t'en faire gagner, cela me réjouis Prends soin de toi, tu as RV avec Pr R, et vite, c'est super, prépare tes petites questions pour en n'oublier aucune
On pensera à toi lundi prochain ici, bonne soirée

[lylou]

Bonsoir la grenouille,

Merci beaucoup pour ton message
Cela me procure beaucoup de réconfort et m'aide à prendre un peu de recul sur la situation actuelle.
La patience n'est pas une de mes qualités premières :-)
A chaque fois que je navigue sur le site, je prends conscience chaque fois encore plus de la necessité absolue d'être patiente.
C'est un processus long et complexe. Les résultats de l'IRM à 6 mois ne n'avaient pas préparé à un résultat si nuancé pour l'IRM à 2 ans.

Je vais tacher de préparer assidûment ma liste de questions et revenir avec tout ça.
Je vous tiendrai au courant.

Bonne soirée
Lylou

[la grenouille]

Bonjour Lylou,

J'avais oublié de te dire... quand j'ai eu les résultats de ma 1ere IRM et suivantes, j'ai moi aussi parlé de "douche froide". Pas un de mes cheveux n'avait imaginé qu'il se pouvait que le traitement ne fonctionne pas au doigt à l'oeil et bien après mult réflexions, des grosses périodes de doute, j'ai décidé de cultiver l'espoir que ces rayons recus alors que j'étais hyper réceptive sont encore en train d'agir jour après jour...Quant à la patience, eh bien je dois reconnaître que grâce à mon intru, les temps changent, le choix des cultures aussi
Bonne journée

[la grenouille]

Bonjour Lylou,

J'avais oublié de te dire... quand j'ai eu les résultats de ma 1ere IRM et suivantes, j'ai moi aussi parlé de "douche froide". Pas un de mes cheveux n'avait imaginé qu'il se pouvait que le traitement ne fonctionne pas au doigt à l'oeil et bien après mult réflexions, des grosses périodes de doute, j'ai décidé de cultiver l'espoir que ces rayons recus alors que j'étais hyper réceptive sont encore en train d'agir jour après jour...Quant à la patience, eh bien je dois reconnaître que grâce à mon intru, les temps changent, le choix des cultures aussi
Bonne journée

[lylou]

Bonjour à tous, bonjour Cooky,

Alors que je suis impatiente de partir à Marseille et d'être à lundi pour obtenir des réponses du Pr R, j'ai découvert ce matin par email que mon rdv été annulé, le Pr R étant en déplacement en EU, son agenda n'étant pas à jour apparemment. On me propose alors un rdv en début d'année.
J'habite en région parisienne et j'ai organisé mon voyage depuis lundi avec un A/R en train avec des billets non remboursables pour avoir les meilleus prix.

Sans compter l'aspect financier de cette annulation, il y a surtout mon besoin d'avoir des réponses rapidement et surtout de savoir si je peux initier un traitement pour une FIV en janvier 15. Je ne veux donc pas décaler ce rendez-vous en début d'année 15 et rester dans l'incertitude aussi longtemps.
Après avoir appelé, j'ai finalement reussi à maintenir le rdv mais ce sera avec le Dr T de Marseille.
Je ne le connais pas, je ne connais pas son experience sur le sujet et même s'il doit être très compétent car faisant partie de l'équipe du Pr R., ce rendez-vous sera différent et j'ai peur qu'il ne me donne pas complète satisfaction.

Je reviens vers toi Cooky mais aussi vers tous les autres suivis à Marseille, pour savoir si vous connaissez le Dr T. J'ai peur de faire un A/R pour rien et de ne pas avoir de réponse à mon cas un peu particulier. J'ai peur qu'il ne me dise qu'il a besoin d'avoir la confirmation du Pr R. pour apporter des réponses.

Mon IRM des 2 ans a été fait le 05/12 et sur les conseils du secrétariat, le rdv ayant lieu le 15/12/14, je n'ai pas envoyé le CD. On m'a conseillé de venir voir le Pr R avec le Cd en mains propres. Je regrette un peu d'avoir suivi ses conseils, le Pr R aurait pu avoir un oeil sur cette fin de semaine avant que je ne rencontre le Pr T.
Bref, vous l'aurez compris, les questions et incertitudes se mélangent dans ma tête.

Merci de vos retours d'experience si vous en avez
Bonne journée
Lylou

[Coocky]

Bonsoir lylou

Les membres de l'équipe du Pr R. sont bien formés et je pense qu'il te renseignera bien. De toute façon si il a un doute il montera le CD au Pr R. dès son retour et celui ci t'appellera.
Sache que les décisions sont très souvent prises "en équipe" et de ce fait le Dr T. doit faire partie de cette équipe.

Il est un peu tard pour le dire mais je le dis pour celles ou ceux qui me liront, lorsque vous vous déplacez pour un examen que se soit à Marseille ou ailleurs prenez toujours des billets de TGV échangeables car il arrive en effet que l'on déplace les rendez vous ou bien qu'il y ai des retards dans les rendez vous.

N'hésite pas a me contacter si tu souhaites en parler ....

Courage à toi et rassure toi si tu n'est pas complètement rassurée de ne pas avoir l'avis du Pr R. tu demanderas à l'avoir.