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retour de marseille

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bea44
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retour de marseille

Message par bea44 » dim. 12 oct. 2014 08:37

Bonjour à tous
Je viens de revoir le prs R à l'hopital de la timone suite de mes gk fait en juin 2009 c'est à dire 5 ans après...pour la première fois le neurinome s'est mis à diminué de 2 mms c'est très bien mais il faut resté prudent c'est un neurinome proche du tronc cérébrale et assez gros à la base donc il doit normalement continué à diminué de grosseur mais pour celà on doit le surveillé plus souvent c'est à dire 1 fois par an avec les irm et il veut me revoir dans 2 ans car le patient doit se déplacer pour avoir ses résultats ils ont trop de demande par courrier et mail plus de 1000/jour et ne peuvent pas y répondre avant 9 mois voir 1 an . donc si en juin 2015 je me rends compte qu'il ne diminue pas je dois retourné sur Marseille mais pour lui c'est en bonne voie ...Moi je ne me prends pas la tete pour celà, je mène un autre combat encore plus difficile "LE DIABETE" et j'ai tout eu pour le neurinome( paralysie perte totale de l'audition opération coma gk) mais là je peux vous dire que 2 problèmes de santée c'est un poison de tout les jours et le corps y fait face mais à quel prix? il y à encore pire et on se doit de positivé...la vie est belle..à bientot béa44

Dom
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Re: retour de marseille

Message par Dom » dim. 12 oct. 2014 11:07

Bonjour,
Je comprend qu'ils ne peuvent me répondre vu ce que tu dis.
Si le prof R t'a dit que c'était en bonne voix alors c'est le cas et donc tu n'as pas de soucis à te faire.
Dans ces combats contre les pb de santé, la meilleure arme c'est le moral et le fait d'être positif, tu as entièrement raison.
J'aime la fin de ton message: la vie est belle!!!
Dom

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Serge
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Re: retour de marseille

Message par Serge » lun. 13 oct. 2014 09:47

Coucou Béa,
Merci pour ces dernières nouvelles.
Côté neurinome celles-ci sont positives et c'est super pour toi. tu m'en vois ravi.
Pour le diabète, je sais que tu y fais face avec ta volonté quotidienne.
Ton moral est là et tu sais combien cela est le plus important.
En tout cas, je suis sur que le passage de ton neurinome t'aide (et t'aidera) à gérer ton combat contre cette nouvelle maladie.

:bisou2: :bisou2:
serge

bea44
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Re: retour de marseille

Message par bea44 » mar. 14 oct. 2014 18:50

Merci pour vos messages c'est sympa...tu as raison Serge je me bats au quotidien mais celà me maintient encore plus en forme par manque de choix....
c'est comme ça et faut avancé...béa44

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Coocky
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Re: retour de marseille

Message par Coocky » mer. 15 oct. 2014 19:23

Coucou Béa

Même 7 ans après les GK le neurinome peut diminuer donc c'est en bonne voie pour toi ! :bisou2:

En ce qui concerne le diabète je sais que tu te bats et que tu le gagneras ;)

:bisou2:

Marie14
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Re: retour de marseille

Message par Marie14 » jeu. 16 oct. 2014 09:18

Bonjour Béa!

Contente de lire que ton satané est en bonne voie en diminuant. Merci pour cette bonne nouvelle!
Nous avons été traitée la même année donc ça donne de l'espoir.
Le mien n'avait pas bougé l'an dernier, en phase de stabilisation, c'est déjà ça donc je pense refaire une IRM courant de l'année prochaine et prendre un RV à Lille car je n'y suis jamais retournée.
Prends soin de toi pour ton diabète car ça aussi, ce n'est pas facile à gérer.
Continue sur la voie du positif car tu as tout à fait raison, sans le moral, ça n'avance pas bien :bienjoue:
:bisou2: Béa
Marie Mi-Normande Mi-Bretonne!

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Didier 78
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Re: retour de marseille

Message par Didier 78 » mer. 17 déc. 2014 18:12

Bonjour Marie, Béa et tous les neurinomés,

2009 notre année et comme vous je viens de repasser mon IRM, j'en passe un tout les 6 mois, maintenant il est stable en taille depuis 1ans, mais en appui sur le tronc cérébral :doute_base: , mais on ne me parle toujours pas de nécrose :pleurs_anim2: , non non je ne vais pas pleurer car mon NA ne me gène pas plus que cela, je me suis bien accoutumé aux AC et quand j'ai un petit coup de fatigue je me repose :bienjoue: . Prochaine étape le dt C.A.V. à la Salpêtrière en janvier pour l'avis d'un spécialiste des GK, j'espère que ce coup ci je serais tranquille pour au moins 1 an, le revoir juste avant mon départ en Vendée pour jouir pleinement de ma retraite, de ma petite fille qui grandie (bientôt 2 ans), de mes amis et de la famille.
Nous sommes tous les trois des exemples pour montrer qu'il faut être patient pour voir les effets des GK. Comme nous le rappellent souvent Serge et Coocky : il faut être patient et écouter son corp
Bon courage à Béa pour sa nouvelle bataille, mais je suis certain qu'elle fera courageusement face et qu'elle vaincra .

Bonne fêtes de fin d'année à toutes et tous :bisou2: :bisou2:
Bises
Didier78

bea44
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Re: retour de marseille

Message par bea44 » jeu. 18 déc. 2014 18:43

Merci Didier c'est vrai nous sommes tous les 3 des vieux neurinomés en 2009 l'année des questions déjà 5 ans...Merci pour ton petit message et merci à vous tous
Bonnes fètes de fin d'année ..Moi aussi je suis mamie et 2 fois (2 ans et 10 mois) ...le bonheur....

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