neurinome de 28 x 20 x25

[Dom]

Bonjour à tous,
Le 31 décembre je suis allée faire un IRM suite à un "goût" dans la bouche, un début de névralgie faciale et une légère baisse d'audition. Juste avant le réveillon, on m'annonce donc que j'ai un neurinome assez gros
Je ne savais absolument pas ce que c'était!
Après avoir étudié internet en long, en large et en travers, rencontré des medecins (ORL, chirugien ORL, radiothérapeute etc..) écouté des témoignages ( des flippants, des optimistes), gravement paniqué, contacté la permanence de France Acouphènes ( super accueil et très apaisant, on n'est pas seule!! Merci R), voilà que j'ai me semble -t-il une très bonne nouvelle.
Le dossier que j'ai envoyé à Marseille à la Timone a été étudié (merci Cokkies - pas sûre de l'orthographe de ton pseudo).
C'est bon pour une radio chirugie!!!
ça va aller très vite puisque je vais à Marseille pr le traitement le 20 Février! Et oui le 20, tant mieux ce sera fait. Mon neurinome est assez gros, il ne faut pas tarder.
Je n'ai même pas encore rencontré le professeur R. Je le verrai la veille de mon traitement. J'espere qu'il va me plaire et me rassurer.

Je suis contente d'éviter une opération lourde et probablement très invalidante.
J'ai besoin de vos témoignages pour ceux qui ont été traité par Gamma Knife.
Y en a-t-il qui avait des neurinomes aussi gros que le mien ?
le mien appuye légerement sur le tronc cérébral, y a t-il un de vous qui avait ça?
Un de vous a t-il été dans cette situation de traitement en urgence?
Je prends ts les témoignages positifs mais réalistes cpdt.

Là je suis en pleine organisation et logistique, l'hotel Ibis Styles 1 3 chemin de l'Armée d'Afrique est-il juste à côté?

Merci pour vos témoignages encourageants.

Dom

[Divine]

Bonsoir Dom,

Welcome "à la maison".

Super si tout s'engrange vite. Le plus dur c'est l'attente. Tu as fais le bon choix pour ton truc. Il n'est pas si gros que cela et tu as la chance, car oui c'est une chance de pouvoir bénéficier des GK et d'éviter l'intervention qui est très fatigante.

Donc tu verras le Pr R. le 20 février. C'est un grand mec,plutôt pas mal (tu nous diras, mais on s'en fiche hein du physique), très calme, très posé, qui marche comme un chat (pourvu qu'il ne lise pas ce qu'on dit de lui). Tout va vite dans son service, car tu verras, tu ne seras pas seule. la machine marche nuit et jour...

Tu vas porter un joli pyjama coloré. Tu nous diras la tendance 2014..
je plaisante, mais tout se passera bien.

Pour l'hôtel Ibis, il a été refait il y a un an ou deux, donc parait il il ne serait pas mal.. Tu auras juste la rue a traverser pour aller à la Timone
Dans ta valise n'oublie pas d'emporter de la lecture ou une console de jeux, ton ipad ou autres distractions. On est réveillé très tôt pour la pose du casque et ensuite on attend, on attend et on attend encore.

Après les GK, tu vas rentrer chez toi et là aussi tu vas attendre quelques mois pour voir la réaction de ton pruneau. Je le dis souvent, ici on apprend la patience en cours accéléré.

Tout se passera bien, tu es entre de bonnes mains.

[Dom]

hello Divine,

Merci pour ton soutien .

Alors pour le pyjama il est tt neuf, il date d'hier, il sera fushia!
J espere qu'il plaira au professeur
J'ai hate de le voir, pas le pyjama, le professeur!

Pour ma part quand je suis dans l'action tout va bien, en ce moment il y a de l'action donc ça va. Pourvu que ça dure.

Pour le pruneau, je l'appelle le nénuphar, j'éspère qu'il s'asséchera vite.
Il faudra aussi s'occuper pdt cette période mais chaque chose en son temps.

Là l'objectif c'est le 20 Février 2014. Une date qui restera probablement historique.
Je vais acheter plein de revues pour attendre tranquille , j'emmene la tablette et j'aurai ma fille ou une de mes tantes si ma fille ne peut pas venir.
Est-ce que le jour "J" tu peux voir la famille dans la journée ou est ce que tu es complétement isolée?
Comment se passe la journée précedente?
Et la suivante?
Est-ce qu'on te donne un sédatif pdt le traitement pr être cool? Suis un peu claustro...

Super si je suis entre de bonnes mains

[Divine]

Alors le petit pyjama fushia tu le porteras, mais après la journée GK, ou la veille. le jour J. On va te réveiller très tôt pour la pose du fameux casque. Et là, pour ne pas qu'on se trompe de patient, on donne à tous les gkaistes un pyjama so sexy, d'une couleur unique. Chaque année ils changent.

Pour les visites,oui bien sur, ta famille peut rester avec toi jusqu'au départ pour le traitement. Tu n'es pas isolée pendant le séjour.

Tu rentres la veille (pour commencer l'apprentissage de l'attente). Tu attends la visite avec le pr. R. (après tu demandes à sortir faire un tour). On te montre ta chambre et tu attends encore que l'après midi se termine. On te fera prendre peut être une petite douche la veille à la bétadine. Dis toi bien que tu n'es pas malade, tu as juste un nénuphar comme tu le dis si joliment (tiens cela me rappelle un roman de Boris Vian) qui pousse lentement. Tu vas sortir de l'hôpital comme tu es entrée deux jours avant : normale et entière.

Pour le passage sous la machine, tu peux emmener un CD de musique. De toute façon tu vas dormir car tu es super bien installée. La machine est différente de l'IRM. Ton corps ne rentre pas dedans. Juste le haut de la tête. Et il n'y a pas de bruit comme le marteau piqueur de l'IRM. C'est silencieux. Si tu es angoissée, tu peux parler car maintenant il y a un micro dans la salle. Ils entendent tout.

Si tu es stressée avant la pose du casque, tu demandes un petit comprimé pour te relaxer. Mais lis les témoignages positifs des gens qui sont passés cela va te réconforter. Quelle chance tu as de passer si vite, d'autres attendent des mois et stressent pendant des mois.

Tu nous raconteras.

[Coocky]

Coucou Dom

je vois que tu as fais la connaissance de Divine !!

Je vous laisse échanger car elle "est passée par là" elle aussi

Tu n'as plus que quelques jours à patienter !

A bientôt pour les nouvelles .....

[celinel]

Bonjour Dom,

Je te souhaite une semaine zen de préparatifs...
Pour reprendre tes questions de ton premier post. Des que les NA sont de stade 3, il me semble qu'ils vont touché le tronc cérébral. En tout moi qui en ai un plus petit, il touche ...
A Marseille, ils sont très rapide a traiter les dossiers et une convocation rapide ne signifie pas forcément une situation d'urgence. J'ai été diagnostiquée et traité en un un seul mois. Marseille m'a convoqué en 1 semaine ...
Les cachets décontractant étaient obligatoires quand j'y était.

Sinon il y a d'autre personnes avec tes mensurations même si ils ne viennent pas te répondre; parfois on a besoin de s'éloigner un peu. Par contre si tu les contactes, je suis sure que tu auras du support. Bref si tu ne l'as pas déja vu, il y a un message positif autour du 7-8 février de quelqu'un avec un NA de taille comparable.

Bon courage
Céline

[grui57]

Bonjour Dom,
Par la suite nous fêterons les anniversaires GK ensemble. J'ai été traitée le 20 fèvrier 2013 à Marseille, ça s'est super bien passé, je ne regrette pas. Le meilleur souvenir, une fois que le traitement est passé, tu remontes dans ta chambre, et là tu éprouves une sérénité totale, tu es bien et tu dors pendant des heures. Le stress retombe et ça dur des jours non, vraiment c'est la meilleur chose qui soit quand on a la chance de pouvoir le faire. Courage et l'on pensera très fort à toi

[Dom]

Bonjour à tous,

Je vous remercie pour votre soutien, vos arguments, votre expérience qui en plus ne sont pas bidons.
J'ai lu le témoignage dont tu parles Celinel, un bien beau témoignage en effet.

Oui j'ai cru comprendre en appelant Marseille ce matin, que ça n'était pas rare d'être hospitalisé rapidement. Ouf! Je ne suis pas un cas rare!

Je veux remercier encore Coocky, elle est d'un soutien sans faille!

Mes préparatifs avancent bien et m'occupent positivement la tête, ce soir je vais aller au sport voir les copines.

@+

[Dom]

Hello,
Coup de stress, je n ai tjs pas recu le dossier de la Timone. Y a quoi ds ce dossier? Et je pars Mardi.
Ma fille n a tjs pas de retour de son boulot pr m accompagner.
Je n ai pas la certitude de voir le prof R, peut etre un de ses collaborateurs. Et j ai pris cette decision par rapport a lui.
Dans ce contexte j ai besoin de vos lumieres et encouragement, aide quoi.
Biz

[celinel]

Bonjour Dom,

Qui t'a dit que tu allais recevoir un dossier ?
Si tu es convoquée le 20, de toute façon tu y vas; ils te feront faire la paperasse sur place.
Quand tu seras dans le service de l'hôpital, tu verras pleins de gens se promener avec des cadres et tu verras que personne n' a l'air de souffrir. SI tu es attentive, tu verras aussi ceux a qui on a enlevé le cadre et qui se portent aussi bien.

Prof R est en coulisse, ne t'inquiète pas; Il suit les traitements. Si tu vois un de ses collaborateur, n'hésite pas a leur dire ton souhait de parler avec Prof R. Ecris toi sur un papier tout ce que tu as envie de leur dire. Une fois tout sur le papier, plus besoin de penser.

Céline

[Dom]

Bonjour Celine,

Merci pr ta reponse rapide.
Oui je m inquiete un peu mais c est surement normal, tt va si vite et rien n est parfaitement cale.
J ai appele, suis tombee sur une infirmiere tres sympa qui m a confirme que j etais bien notee pr le 20 et qu il fallait que j emmene une serviette de toilette.
Comme tu dis, j y vais et ils feront tt sur place.
Oui je vais incister pr le voir ce prof R. J ai deja note mes questions, Cooky a deja repondu a un gd nombre mais il y en a d autres qui sont arrivees entre temps.

Je vais aller a la piscine pr me detendre.

Merci Celine, ca m a fait du bien ton message.

[Coocky]

re Dom

N'hésite pas a me poser les questions "qui sont arrivées entre temps"

Bon WE relax

Si tu lis certains de mes messages tu verras que je dis souvent :
- Prendre du temps pour soi.
- Ecouter son corps
-Etre égoïste afin d'être mieux dans sa tête
etc ....

Tout va bien se passer t'inquiète pas ....

Bonne piscine !

[Dom]

Re Coocky,

Ton appel m a fait le plus grand bien, tu peux pas imaginer a quel point! Un immense merci

Je me sens plus confiante, ca tient a rien tt ca, juste a des pensees.
Le message de Celine, la piscine, les messages des bons amis, je me sens plus cool. Ouf!!

Tres bon week end a tous, j essaye d avoir la tete ailleurs. Je vous tiens au courant.

[.Martine.]

bon week end Dom, et ne t'inquiète pas, relaxe toi, tu verras, tout ira pour le mieux

[Dom]

Bonsoir a tous,

Voila je pars demain.
J ai recu le dossier, y a pas gd chose dedans.
Ma fille ne pourra helas pas m accompagner mais une de mes tantes viendra.
Je verrai le professeur Regis!, Coocky

La valise est prete, cours de sophro il y a qq mn ( c est tt recent la sophro).
J espere que ca va le faire et que je ne me laisserai pas envahir par le stress ou la panique.

S il y a du wifi, je vous donnerai des news de la bas. Par exemple pr Divine, la couleur des pyjamas cette annee.

Bonne soiree a tous et a bientot pr le compte rendu
Dom

[Coocky]

Bonsoir Dom

On est avec toi par la pensée

A bientôt pour les nouvelles !

"çà va le faire" comme tu le dis

[Divine]

Bonsoir Dom

Ca y est tu es dans les starting blocks. Tout va vite se passer. Je ne sais pas s'il y a du Wifi sur place.

Oui tu me diras pour la tendance de la couleur de l'année. Nous c'était jaune moche. pas top.

On est de tout coeur avec toi. Tu nous raconteras. Prends des fruits, des yaourts, des trucs à grignoter, du chocolat. Marseille est connu pour la malbouffe. C'est important les douceurs pour se remonter le moral.

De toute façon tout se passera bien, tu es entre de très bonnes mains. Et puis tu verras plein de gens qui ont des pathologies lourdes. On se sent tous solidaires ce jour là avec nos compagnons de pyjamas.

Nous sommes tous ici avec toi. Tu as eu de la chance d'être aussi vite "programmée" car tu n'as pas beaucoup de temps pour gamberger.

Pense à bien fermer les yeux si tu es stressée et expirer le plus possible si tu sens le stress monter. Un petit truc de sophro a ne pas oublier.

Vite reviens on t'attend pour ton compte rendu

[Dom]

Coucou,

Sur les conseils de Divine j emmene du chocolat, des pommes, des figues.

Oui je vais essayer la sophro pr etre calme mais s ils me donnent un cachet, je prends et si je dors tant mieux.

Oui oui pensez a moi et merci, merci pour votre soutien depuis qq jours.
Ca va le faire!

Bises a toutes et tous
Dom

[celinel]

"Bon voyage",

Maintenant que tout est en route pour MArseille, tu peux penser a ton retour a la maison et du temps que tu passeras avec ta fille.

[Serge]

On est là Dom ..... regarde bien autour de toi !!!

On pense à toi.