Autre sujet

[GM]

Bonjour tout le monde,

A tous ceux qui m'ont rencontrée sur la réunion que l'on a faite sur Rennes je passe le bonjour. Depuis, pour ceux qui ont suivi mes post, opérée d'un NA en 2003, j'ai fait une hémiplégie en 2012. Depuis je me remets tout doucement.

J'ai été vue en nov dernier par un médecin de la douleur pour les maux de tête que j'ai depuis l'opération du NA et qui devenaient insupportables. Il m'a parlé du fait que ce ne sont pas de simples maux de tête mais des migraines qui peuvent entraîner une hémiplégie. Sur le net effectivement on parle de migraine hémiplégique sporadique. Le seul problème c'est que les migraines me sont apparues juste après l'opération du NA, il y a donc forcément un lien.

Coocky, toi qui as l'habitude des maladies rares et un bon réseau de médecins, pourrais-tu te renseigner ou me donner des personnes à contacter à ce sujet ? cela entraîne énormément de répercussions notamment sur mon travail et la paralysie actuellement a bien régressé mais ne part pas.

Je ne sais pas, si quelqu'un en pense quelque chose qu'il n'hésite pas à m'en faire part... en sachant que le médecin m'a bien dit qu'il n'avait jamais vu une migraine hémiplégique durer aussi longtemps...suis complètement perdue...

Comme on peut tout se dire sur ce forum je me laisse aller en ce début d'après midi ...

[Coocky]

Bonsoir GM

Oui on peut tout se dire sur le forum et tu as bien fais de venir nous parler.

Je vais me renseigner et je te contacte si j'arrive a avoir des infos.

Peut être auras tu des réponses sur le forum.

Courage

[GM]

Merci Coocky, peut être y' a-t-il des personnes opérées qui ont eu des migraines comme moi ? côté opéré personne ne ressent la sensation de suivre le trajet du nerf qui se trouve derrière l'oeil comme une inflammation ? les neurinomés opérés s'il vous plait n'hésitez pas à me répondre... merci.

[bea44]

J'ai été opéré en 2000 effectivement j'ai eu de fortes migraines mais on m'a expliqué que celà venait des méninges et que l'amélioration se ferait progressivement et c'est ce qui c'est passé pour ma part... aucun problème au niveau de l'arrière de l'oeil...j'espère que quelqu'un d'autre pourra répondre à cette question....courage béa

[GM]

Merci béa, moi ça fait 10 ans que les migraines n'ont pas cessé avec une sensation que la tête est coupée en 2 et côté opéré acouphènes, fourmillements et très mal derrière l'oeil. Je croyais jusqu'à maintenant que c'était normal mais je vois que non si toi tu n'as pas ces sensations d'autres ne les ont pas non plus ... c'est donc à creuser... le problème c'est que j'ai très peur que l'on me réannonce que cette tumeur se soit ramifiée sur un autre nerf, on me dit que non mais on ne m'a pas fait d' IRM avec injection j'ai donc toujours un doute depuis mon hémiplégie en 2012, cela me paraît légitime après tout comme disait Serge au groupe de paroles à Rennes il semble impossible que la tumeur soit totalement enlevée...

[eug]

Si je peux apporter ma pierre au moulin ...

J'avais eu des migraines ophtalmique en étant jeune, vers mes 18 ans il me semble, j'avais eu un traitement qui n'avait rien fait, et on avait (pensait-on) réglé le souci avec une gouttière dentaire, parce que je grinçais des dents ...

ça c'est calmé après, je n'ai plus jamais été embetée.

Depuis l'opération, je n'ai pas eu la moindre migraine ...

[GM]

Bonjour Eug, je pense toujours à toi quand je vais au cinéma car depuis que j'ai acheté ma protection auditive grâce à tes posts, je retourne de plus en plus au ciné.
Le médecin qui m'a vue m'a mise sous Laroxyl, neuroleptique qui traite les neuropathies périphériques et je me sens équilibrée on va dire entre le côté gauche et droit du cerveau. Les migraines se sont espacées mais bon le problème à la base n'est toujours pas réglé... je cherche sur le net des cas similaires au mien mais on en revient toujours au NA c'est le seul antécédent médical que j'ai !!!! pfff dur dur