A la recherche de conseils...

[Charlotte]

Bonjour à tous.

Je suis nouvelle ici, alors je vous présente mon cas.

J'ai 42 ans.
On m'a diagnostiqué un neurinome de l'acoustique, côté droit. De ce côté j'ai toujours 100% d'audition, mais du côté gauche je n'entends presque pas suite à une otosclérose.
Selon ma dernière résonance, il mesure 22,5 x 28 mm. L'examen a montré que la tumeur touchait le tronc cérébral voire le IVè ventricule.

Les différents spécialistes que j'ai consultés conseillent surtout une chirurgie, avec plus ou moins de pessimisme pour l'avenir de mon nerf facial, et la plupart pensent qu'il faut que je fasse une croix sur mon nerf auditif.
Un des chirurgiens m'a conseillé d'attendre que la tumeur évolue jusqu'à ce que j'aie des problèmes d'audition, et de me faire opérer seulement à ce moment là.

En fonction de vos expériences, que pensez-vous de ma tumeur, et qui conseilleriez vous comme équipe ? Y a t il une chance de sauver mon visage de la paralysie, et qu'en est-il pour mon audition ?

Merci à vous.

[Divine]

Bonjour Charlotte et bienvenue à la maison

Ton neurinome n'est pas énorme, et tu as le temps de prendre le temps de chercher la solution qui te convient.

Tu peux passer par la case gamma knife qui consiste à irradier ton truc sans ouvrir et ensuite il te reste a patienter pour les résultats. Cette thérapie se pratique seulement à Lille, Paris et Marseille. Elle évite bien des séquelles et surtout tu rentres dans la machine et tu en ressort dans le meme état qu'au départ : sans paralysie, sans cicatrice, entière quoi..

Je te conseille de te procurer le numéro hors série sur le neurinome ou TOUT est bien expliqué. les thérapies, les chirurgies, les effets secondaires (la paralysie n'est pas obligatoire non plus ). Pour le choix du chirurgien, comme je le dis tout le temps, il vaut mieux aller voir Dieu que ces saints. Parfois les saints sont gentils mais souvent moins bon que Dieu... (heuu tu me suis là ?).

Les meilleures équipes du neurinome se trouvent à Paris, Lyon, Marseille...

Tu peux déjà envoyé le CD de ton idm dans un des centres et ils te diront ce qu'ils en pensent. Après c'est à toi de te renseigner, de faire le bon choix, mais prends ton temps. Facile à dire. Le plus dure dans cette aventure c'est maintenant, c'est apprendre le diagnostic, se renseigner sur la bonne équipe qui va te soigner, et ensuite l'attente. Une fois qu'on est dans les "rails", tout va très vite ensuite.

Mais ici, au moindre stress, nous sommes nombreux a être à ton écoute et aucune question n'est stupide.

Bienvenue sur notre forum

[Eve]

Bonjour, Charlotte,
Bienvenue sur le forum des neurinomés qui veulent prendre en main leurs oreilles.
Si tu peux passer par les GammaKnife, ça te permettra de ne pas détruire ton nerf auditif droit, et donc de garder la majeure partie de ton audition à droite.
Les chirurgiens qui opèrent "oublient " parfois de signaler cette possibilité, alors, c'est bien à nous de chercher des solutions qui nous conviennent.
Bonne chance et n'hésites pas à poser les questions qui te tracassent.

[Papyremy2]

Bonjour Charlotte,
Il y a la chirurgie certes, mais avec des conséquences non négligeables ... Si tu cherches des infos sur le sujet, il y a un reportage sur allodocteur qui te donne tous les détails ... mais ils montrent l'opération d'une tumeur de 15 mm : http://www.allodocteurs.fr/actualite-sa ... 43.asp?1=1
Il y a aussi les alternatives de la radiothérapie : les risques sont beaucoup plus réduits en fait car pas de risque opératoire, d'infection, ... vous gardez de l'audition, de l'équilibre et on ne touche pas le nerf de la face ... Enfin, si vous comparez la liste des risques entre radiothérapie et chirurgie, c'est le jour et la nuit ! (attention, cela ne veut toutefois pas dire que la radiothérapie est sans risque, non, mais les risques sont moindres en %). Il existe maintenant 2 types de radiothérapies :
La première faite au moins à Lille et Marseille est plus ancienne => plus de recul. Elle est faite en 1 seule fois par des rayons gamma. Je laisse ceux du forum qui ont expérimenté décrire leur opération ... La seconde technique est beaucoup plus récente et s'est apparemment mise en place sur Nice, Nancy, Lille, Tours, Lyon.... Pour ma part, j'ai été traité à Lyon. Le traitement cmmence par la fabrication d'un masque adapté à votre visage, vous passez un scanner et un IRM avec ce masque en place. Ils fusionnent les images et calculent votre traitement. Ensuite, vous êtes appelés pour faire votre traitement : pour moi, 5 séances étalées sur 2 semaines, en ambulatoire. Des séances qui ont duré 20'. Vous ne sentez rien en fait ... On vous fait par contre une surveillance médicale. ... Ensuite c'est l'attente car le traitement agit sur une période d'environ 3 à 4 ans !!! => Ne pas s'affoler à l'IRM 6 mois après ... on garde patience ... mais c'est Byzance par rapport à la chirurgie !
J'ai décrit mon traitement en détail sur le forum sous l'intitulé "Traitement du Neurinome au cyberknife de Lyon"
Alors Courage dans votre démarche.
Papyremy2

[Coocky]

Bonsoir,

Papyremy :
Attention tu confonds radiochirurgie et radiothérapie tous les rayons ne sont pas les mêmes et je crains que Charlotte ne s'y retrouve pas.

Charlotte :
N'hésite pas a poser les questions qui t'inquiètent.

A bientôt

[Charlotte]

Bonjour

Merci pour vos réponses et désolée de ne donner des nouvelles que maintenant.
J'ai oublié de vous dire quelque chose la première fois : je suis espagnole. La sécurité sociale de mon pays veut m'obliger à me faire opérer au plus près de chez moi, or le chirurgien n'est pas très expériménté ... Et aller ailleurs se paye chez nous.
J'ai compris qu'une très bonne équipe est à Marseille à la Timone. Justement je passerai peut être la semaine du Nouvel An à Marseille. Croyez-vous que je puisse voir quelqu'un ? Et comment cela se passe pour une étrangère, en particulier pour payer ? J'ai déjà beaucoup payé...

Merci encore.

[Divine]

Charlotte,

ton neurinome est petit, ne pense pas de suite opération, pense gamma knife.

Oui Marseille Paris et après Lille traitent les GK. Ils reçoivent des gens de toute l'Europe et meme de Russie. Marseille est le pionnier dans ces thérapies là.
L'Espagne fait partie de l'Europe, renseigne toi si tu peux bénéficier des soins dans la communauté européenne. Le consulat peut te renseigner.

SI tu es du coté de Marseille pendant les vacances de Noel, appelle de suite pour savoir si on peut te recevoir. EN France on ne va pas chez les professeurs comme on achète du pain, il faut des rendez vous, parfois cela prend du temps, parfois non. Mais les vacances, et les fêtes, les gens partent aussi et on opère moins pendant ces moments là.

Ne te stresse pas trop et prend le temps de choisir le traitement qui te conviendra.

Mais moi je me souviens avoir vu des gens venant de plusieurs payes européens venir faire des GK chez nous. Pour une fois qu'on est les premiers....

J'espère avoir répondu a ta question.

Bonne journée

[Charlotte]

Bonjour

Alors je vous donne quelques nouvelles, moi qui ne viens pas souvent ici.
Pendant les fêtes j'ai été fatiguée, une sorte de grippe, qui en plus de la grippe elle même m'a donné des douleurs à l'oreille, à la tête, cela m'a fait peur pendant deux semaines, à cause des risques d'hydrocéphalie...
Je ne suis donc pas allée à Marseille. Je les ai quand même appelés en janvier, et une dame (secrétaire ?) m'a dit que Pr Régis avait son agenda plein jusqu'en mai , mais que je pouvais envoyer mon dossier par courrier. Je lui ai demandé si je pouvais envoyer des éléments par mail, elle m'a dit oui, et que si ce n'était pas suffisant il me le dirait dans la réponse.
Je lui ai donc envoyé un mail à l'adresse donnée avec quelques éléments, c'était je crois vendredi 24. Je n'ai pas eu de réponses pour le moment. Vous savez combien de temps ils mettent pour répondre ? Je suppose qu'ils ont beaucoup de demandes...

Merci à vous, j'espère que tout ceux ici qui sont dans mon cas vont bien.

Bonne soirée

[crissie62]

bonjour Charlotte

je suis dans le même cas que toi, je vois le pr V à lille merdredi, j'aipeur qu'il me parle aussi d'operation

je pense envoyer aussi mon dossier sur Marseille et voir aussi le prf B à lille, je suis paumée aussi, dur dur ce qui nous arrive

si tu veux on peux en parler

[eug]

Il va t'en parler parce qu'il va faire son boulot et t'expliquer les différents choix qui s'offrent a toi
Par contre ce n'est pas parce qu'il t'en parle que ton choix et ton destin se porteront vers l'opération !

Ne t'inquiète pas ça va bien se passer c'est un très bon médecin

[crissie62]

salut eug, je l'ai vu et il m'a dit de surveiller pour l'instant , si mauvaise évolution GK ou chirurgie

[Charlotte]

Bonjour

Je sais déjà que je n'échapperai pas à l'opération. Là d'où je viens, on voulait m'imposer la radiothérapie, qui est unanimement refusée par tous les autres spécialistes que j'ai vus. Le problème c'est qu'avec la chirurgie je risque la surdité et la paralysie faciale.

J'ai eu finalement la réponse du Pr R, qui m'a dit que mon cas est bien adapté à sa procédure double chirurgie puis GK. J'ai maintenant contacté sur son conseil le Pr R pour la partie chirurgie.

Mon autre problème est la prise en charge de l'opération éventuelle par la sécu (française ou de mon pays d'origine).
D'ailleurs est ce que quelqu'un sait combien coûte l'opération (en entier chirurgie + GK) si on doit la payer ?

Bon courage aux autres neurinomés...

[Divine]

Bonsoir Charlotte, si tu as une carte vitale, tu n'as rien à payer pour les frais et actes médicaux.

Si tu as une mutuelle, elle remboursera les frais "d'hotellerie" c'est à dire la chambre seule.

Notre pathologie est prise à 100 % pour les actes médicaux. Il faut que ton généraliste en fasse la demande.

J'espère avoir répondu à ta question.

[eug]

Charlotte est espagnole, donc pas forcément à la CPAM française ? d'où la question de combien ça coûte s'il faut payer ?

[Divine]

Merci Eug pour la précision. Je ne pouvais pas le savoir.

Par contre l'Espagne fait partie de l'Europe et je crois qu'il y a une possibilité que ses soins soient pris en charge. Il faudrait Charlotte que tu appelles l'ambassade d'Espagne en France et que tu demandes comment faire pour être prise en charge chez nous.

As tu une mutuelle qui éventuellement pourrait participer ?

[eug]

(Il le semblait avoir lu ça au tout début du sujet, je ne le savais pas, ça me disais juste quelque chose, alors je suis remontée voir !

[celinel]

Bonjour Charlotte et tout le monde,

Je suis tombé sur ce lien:
http://europa.eu/youreurope/citizens/wo ... dex_fr.htm

ou il y a le cas:
Ma mère, qui est retraitée au Portugal, va venir vivre quelques mois en France avec moi. Elle doit subir une opération. Quelles formalités devons-nous remplir pour qu'elle puisse se faire opérer en France?
Pour que ses frais médicaux soient remboursés par son organisme d'assurance maladie portugais alors qu'elle se fait opérer en France, votre mère doit demander une autorisation préalable (formulaire S2).

Son organisme d'assurance maladie ne peut pas refuser de lui délivrer cette autorisation, si le traitement est couvert par la législation portugaise et ne peut pas être prodigué au Portugal dans un délai compatible avec son état de santé.

Je ne sais pas si ton cas peut se rapprocher de celui de cette personne. Je suppose que la CPAM espagnol doit pouvoir te fournir des informations quand au soins prodigués a l'étranger.

[marlene99]

Bonjour

Je sais déjà que je n'échapperai pas à l'opération. Là d'où je viens, on voulait m'imposer la radiothérapie, qui est unanimement refusée par tous les autres spécialistes que j'ai vus. Le problème c'est qu'avec la chirurgie je risque la surdité et la paralysie faciale.
Bonsoir Charlotte, si tu as une carte vitale, tu n'as rien à payer pour les frais et actes médicaux.

Si tu as une mutuelle assurance, elle remboursera les frais "d'hotellerie" c'est à dire la chambre seule.

Notre pathologie est prise à 100 % pour les actes médicaux. Il faut que ton généraliste en fasse la demande.

J'espère avoir répondu à ta question.

J'ai eu finalement la réponse du Pr R, qui m'a dit que mon cas est bien adapté à sa procédure double chirurgie puis GK. J'ai maintenant contacté sur son conseil le Pr R pour la partie chirurgie.

Mon autre problème est la prise en charge de l'opération éventuelle par la sécu (française ou de mon pays d'origine).
D'ailleurs est ce que quelqu'un sait combien coûte l'opération (en entier chirurgie + GK) si on doit la payer ?

Bon courage aux autres neurinomés...

Bonjour, j ai suivi votre conversation . Je dois passer par la même opération sur Paris . Quelle mutuelle me conseillez vous ? merci + +

[celinel]

Bonjour Marlene99,

"Bienvenu" sur ce forum.
Charlotte est espagnole et a priori résidente en Espagne; c'est pour cela qu'elle se pose des questions sur sa prise en charge.
De quel pays êtes-vous sans indiscrétion ?

Si vous êtes française ou que vous avez une carte de CPAM française, vous devriez faire la demande d'être en ALD (Affection longue durée) auprès de votre médecin si ce n'est pas déjà fait.
Une fois en ALD (il faut parfois se battre mais on y arrive), je dirais que la mutuelle n'a plus la même importance puisque tout est supposé être pris a 100% par la CPAM.

[Moïse]

Charlotte,
Tu peux lire le témoignage de Moïse sur 11 ans de vécu avec son neurinome. La GK, surtout à Marseille, ce n'est pas aussi simple qu'on le croit.
Attention à ceux qui publient sans examiner le dossier de leurs patients!
Moïse