Traitement du Neurinome au cyberknife de Lyon

[Papyremy2]

J'ai découvert mon neurinome à l'oreille gauche assez tardivement car, au départ, j'allais chez l'ORL pour traiter l'oreille droite ... et les acouphènes, je connaissais ... Et ensuite, j'ai eu la chance d'avoir la possibilité de traiter ce neurinome par une de nouvelle génération d'appareil : le cyberknife de l'hopital Léon BERRARD sur Lyon.

Avec cette génération d'appareil, il y a une séance préparatoire qui confectionne un masque qui vous servira à chaque passage dans le protocole du traitement (la confection du masque n'est absolument pas désagréable). Avec ce masque, vous passez un scanner puis un IRM (avec un RV différent). Ils font ensuite tout un travail de fusion des 2 images obtenues et le calcul du travail qui devra être effectué par le robot cyberknife lors de votre traitement.
Les traitements se passent ensuite en ambulatoire, pour ma part, 5 séances de 20' chacune réparties sur 2 semaines. Il y a donc à Lyon des doses qui sont utilisées plus faibles qu'à Lille et Marseille, à chacun des passages. Lors de chaque séance, vous êtes installé sur un lit qui est lui même un robot. C'est ce lit qui va vous positionner au bon endroit. Derrière vous, le robot de traitement vient ensuite se positionner et commence le traitement. Les traitements sont totalement indolores, vous repartez de la séance, à pied, comme vous êtes venu .... mais vous êtes suivis durant vos traitement de façon extrêmement rigoureuse par l'hopital (un accueil, une disponibilité et une prise en charge exemplaire, je l'avoue). Ensuite c'est un suivi à 6 mois en alternance entre l'ORL et le radiothérapeute. Pour moi, l'un est dans un hôpital et l'autre dans un autre hôpital : ces 2 hôpitaux sont néanmoins l'un à coté de l'autre et il y a clairement une excellente synergie entre ces 2 hôpitaux.

Ce type de traitement a été vu comme une très grande chance qui m'a été offerte car, pour l'instant, j'ai gardé de l'audition, malgré une perte déjà importante sur l'oreille traitée certes car mon neurinome mesure quand même 20 mm environ ... et que je cumulais avec de grosses difficultés (autre, n'ayant rien à voir avec le neurinome) sur l'autre oreille .... On peut même dire que le traitement a finalement conservé ce qui me restait d'audition à cette oreille là .... mais c'est encore à confirmer ....

J'ai que 6 mois de recul par rapport au traitement et j'ai vu sur ce site, avec vos différents témoignages, qu'en fait, il faut parfois un recul de 3 à 4 ans pour avoir la vision final du résultat ... => Cela m'a donc redonné beaucoup d'espoirs car, il est vrai, on se pose beaucoup de questions du type "est ce que cela a marché ?" ... Sinon, je dois envisager l'opération ?" .... et ce sont des questions importantes quand on a les 2 oreilles malades (dont une seule pour le neurinome)

[bea44]

Bonjour
Ce sont des rayons et non des gamma knife,rien à voir...Marseille Lille et Paris ce sont des traitements unique

[grui57]

Bonjour,
Pour te parler de ton traitement, momu 38 a eu le même que toi et au même centre à Lyon. Tu peux la trouver un peu plus loin sur le forum, elle est venue témoigner. Pour ma part j'ai appris l'existence des cyberknifes juste avant de partir pour Marseille. Aucun médecin sur Lyon ne m'en avait parlé ni des GK d'ailleurs, pour eux seule l'opération chirurgicale était efficace. Oui, sinon radiothérapie mais qui ne fonctionnerait pas dans mon cas. Quand je leur ai dit que je ferais les GK, ils m'ont répondu que cela ne marcherait pas. Après, je crois que ce soient les cyber ou les GK, il faut être très patient. Les premières réactions se font quelquefois très tard. Le principal c'est que tu te sentes bien et le temps fera le reste car je suis dans ton cas même si nous n'avons pas eu le même traitement je dois aussi m'armer de patience. Prochain contrôle début mars. Pour l'instant je vais bien et surtout je ne regrette pas mon choix. Tiens nous informés cela peut intéresser des personnes sur le forum, peu ici ont eu ce traitement.

[Serge]

Merci Papyremy2 pour ce témoignage sur le Cyberknife car ceux-ci sont encore trop rares.

Pour info, à ma connaissance, il existe 5 villes en France équipées de cet appareillage : Nice, Nancy, Lille, Tours, Lyon.

Le Cyberknife est un accélérateur linéaire couplé avec un robot industriel très performant guidé en temps réel par un système de scopie radiologique.

Il utilise des rayons x contrairement au gamma knife qui dispose d'une source de cobalt 60.

Il permet entre autre de traiter des tumeurs dans tout le corps (cerveau, rachis, poumon, prostate, foie et pancréas).

Voilà quelques compléments sur cet appareillage.

[Papyremy2]

C'est vrai que je ne fais pas de différence techniquement entre rayons X ou gamma sinon que les rayons X sont produits électriquement et sont donc dosables très facilement alors que les rayons gamma de souvenance viennent d'une source physique ... Les énergies ne sont pas les mêmes certes mais tout cela a été pris en compte dans la prescription des doses par le radiothérapeute .... et pour chacune des techniques, l'appareillage médical est actuellement parfaitement maitrisé. Au final, la technologie ne me parait pas trop un critère important ...

Par contre, ce qui m'importe beaucoup, c'est bien le résultat médical final obtenu .... Quelqu'un a t il un peu de recul sur l'efficacité entre ces 2 technologies ? (médicalement) Obtient on des résultats comparables entre ces 2 types de traitements ? Les effets du traitement apparaissent ils dans les mêmes laps de temps (3 à 4 ans d'après les différents témoignages coté traitement gamma ...) ?

Ceci dit, il faut quand même reconnaitre que ce sont 2 technologies qui ne sont pas opposables et qui sont, pour chacune d'elle, une réelle alternative à l'opération chirurgicale..... Je n'avais pas dit dans mon premier témoignage que je n'avais été arrêté que 3 semaines seulement pour le traitement et que j'ai pu reprendre complètement mon travail après ... Certes au début avec un peu de télétravail mais ensuite avec une reprise complète .... Ce ne sont pas trop les effets des rayons qui m'ont gênés mais bien la maladie elle même avec les acouphènes, le tourni et la fatigue de concentration qui survient très vite et vire au mal de tête si l'on ne dort pas assez .... Ces types de traitements sont, pour moi, à considérer, s'ils sont applicables car tous les neurinomes ne peuvent pas forcément êtres traités ainsi, une question de taille limite je crois, vraiment comme une alternative majeure, moins risquée que l'intervention chirurgicale (mais quand même pas anodine, je ne vais pas jusque là bien évidemment). Tout cela est à dire clairement dans notre retour d'expérience pour tout ceux qui, comme on a fait au départ, viennent de recevoir le diagnostique et sont plongés dans cet inconnu médical ....

Je note aussi avec bonheur qu'il existe une extension de ces technologies à d'autres villes, ce qui est un vrai progrès qui s'ouvre au niveau national. Tout cela est donc plein d'espoir pour tous les "neurinomés" !