retourner au centre des gammas pour rdv des 6 mois ?

[coccinelle]

Bonjour,
j'étais venue sur ce forum il y a quelques mois pour poser des questions sur le déroulement des GK. Je remercie d'ailleurs Mony qui a pris le temps d'une longue conversation téléphonique pour y répondre. Je ne souhaitais pas y revenir tout de suite car j'avais besoin de m'éloigner du NA (façon de parler )et de ne pas risquer de lire des témoignages négatifs. Mais maintenant que le rdv des 6 mois approche (encore plusieurs semaines tout de même) je dors moins bien et "l'obsession neurinome" revient. Donc pour me sortir de la tête une de mes inquiétudes je souhaitais vous poser une question : j'ai fais mes gamma, le rdv des 6 mois approche mais je ne souhaite pas retourner au centre m'ayant fait les rayons pour ce rdv. Je m'explique : là bas pour la première consultation avant décision de rayons j'ai vu un orl qui ne m'a pas plu du tout et avec qui le contact n'était pas bien passé du tout. Lors du rdv de sortie après l'hospitalisation j'ai demandé à l'équipe gamma unit (qui eux, sont adorables et professionnels) si je pouvais prendre rdv avec eux plutôt qu'avec l'orl pour ce rdv des 6 mois et ils m'ont répondu que non. Je vais donc bien entendu leur envoyer mon IRM mais ai pris rdv avec un orl hospitalier de ma ville pour les 6 mois, je me dis qu'il m'en dira tout autant que l'autre qui n'était pas spécialisé là-dedans. Qu'en pensez-vous ? Avez-vous tous fait le déplacement pour ce rdv des 6 mois ou certains ont-ils simplement envoyé leur irm ?

Merci d'avance pour vos réponses.

Coccinelle

[grui57]

Bonjour,
Je viens moi même de faire mon contrôle des 6 mois il y a 1 semaine. J'ai fait mes GK à Marseille et je ne suis pas retourner là-bas pour ce premier contrôle. Lors du traitement on m'a dit contrôle 6mois, 12 mois puis 2 ans et 3 ans mais pour ce dernier faut prendre RDV à La Timone au lieu d'envoyer le dossier. Il n'est pas nécessaire que tu retournes sur le lieu de ton traitement normalement mais si c'est ton choix peut-être que c'est faisable et puis ça dépend aussi du lieu où tu l' as fait c'est peut-être différent . Pour ma part mon médecin traitant m'a fait l'ordonnance pour l'IRM et je suis allée chez mon ORL pour l'audiogramme. Ensuite j'ai expédié le tout à Marseille avec un courrier. S'ils jugent que tout est normale et que le traitement suit son bonhomme de chemin ils ne convoquent pas c'est ce qu'ils m'ont dit pas de nouvelles bonnes nouvelles. Quand au stress de l'examen de contrôle, j'étais aussi comme toi mais les derniers jours. Avant j''avais la chance d'être en vacances et j'avais laissé les soucis NA pour la rentrée. Tu peux lire mon témoignage, il est plutôt positif. Dans 6 mois ce sera du stress à nouveau. Là je fais une pose, sans l'oublier, la preuve je suis là mais c'est avec plaisir. C'est grâce à ce forum que j'ai pu prendre ma décision lorsque je suis arrivée et je peux dire qu'à ce moment là mon morale était très négatif. Aujourd'hui tout va bien , j'ai une vie normale et je vois le vie sous un autre angle et je profite de tout dans la mesure du possible. Courage coccinelle et dis toi qu'il y a plus de réussite avec les GK que d'échec, le problème c'est que les gens pour qui ça se passent bien ne témoignent pas toujours c'est dommage.

[coccinelle]

Merci pour ta réponse. je n'y retournerai donc pas avant presque 2,5 ans. J'essaie et j'arrive plus à positiver en me disant que comme mon neurinome était déjà gros (limite rayon) et que je n'ai pas de nouveau autres désagréments (mis à part les très légers que j'avais déjà), il n'a pas du flamber ce satané chewing gum...

[grui57]

Tu sais il y a des personnes qui n'ont pas de symptômes après les GK et pourtant ça fonctionne, ne t'inquiète pas avant essaie de positiver et même s'il n'y a pas de résultats de suite c'est normal. A Marseille ils m'ont dit que souvent il fallait attendre un an pour avoir un début de nécrose et même plus. Bon week end