Gamma Knife à La Timone

[behanne]

Moi, pour l'instant, comme j'attends l'acceptation officielle de mon ALD (hors liste), mon médecin m'a, pour l'instant, refusé la signature de l'entente préalable. Il n'a vraiment pas voulu la signer avant de recevoir la confirmation d'autorisation de l'ALD.
Mais je suis pleine d'espoir et espère recevoir mes papiers d'autorisation d'ALD... autour du 10 novembre et par la suite je ferai signer ma demande d'entente, car c'est rétroactif.
Bravo pour ta ténacité. Mais je ne comprends pas comment, dans ton cas, il n'y a pas de meilleur suivi de dossier à la Sécurité Sociale. Tu as commencé à La Timone, tu continues à La Timone : logique. Ne serait-ce pas uniquement à toi de les prévenir si tu désirais changer d'institution ?
À Lyon, une chose est sûre : je n'aurai pas ce problème avant la Saint Glinglin, ou alors aux calendes grecques.

[behanne]

Ma famille s'inquiète : pourquoi 3 jours fixes d'hospitalisation et comment fait-on pour prendre le train du retour systématiquement en bonne forme au bout de 3 jours ? Peut-on repartir de l'hôpital un peu flagada ? J'ai beau leur dire que mon noyau de cerise est petit, rien n'y fait. Ils apprécient très peu cette longue distance. D'autant que je vais faire le retour seule, mes enfants venant de retrouver du travail, l'un sur Paris, l'autre sur Lyon.
Quelle est la raison profonde de l'absence de ce matériel Gamma Knife sur Lyon, troisième ville de France quand même ? Est-ce une question d'aménagement du territoire liée à la proximité de Marseille ?

[eug]

La raison profonde ? Le prix de l'équipement ... ? Ça coûte excessivement cher ce machin la !

[eug]

La raison profonde ? Le prix de l'équipement ... ? Ça coûte excessivement cher ce machin la !

[grui57]

Bonjour behanne,
Dis à ta famille de ne pas s'inquiéter, tu vas ressortir aussi bien que tu seras rentrée. Le premier jour c'est pour l'installation, audiométrie et prise de sang RDV avec les docs qui t'expliquent la pose du casque. Le lendemain jour J réveil très tôt avec la douche à la Bétadine, ce que j'adore. Ensuite on vient te chercher dans un fauteuil, tu n'as même pas besoin de marcher, nous sommes aux petits soins. Et on nous enveloppe d'une couverture pour ne pas prendre froid car on se balade dans les couloirs, mais c'est surtout l'attente. Après ça dépend le nombre que vous serez ce jour là. Retour dans la chambre nous c'était 9h, et petit dej, à la paille avec le casque pas pratique de boire. Pendant ce temps les docs travaillent sur le temps que chacun doit rester dans la machine. Pour toi tu verras ce ne sera pas très long. Lorsque tu auras fini ton traitement retour chambre et repas. Pour ma part à 13h tout était réglé mais comme je te dis c'est en fonction du nombre. Si vous êtes trop nombreux il y a 2 machines en route, oui eux ils sont bien équipés. L'après midi repos. Le lendemain tu attends le RDV avec le doc puis tu t'en vas c'est tout mais je t'assure que tu seras très bien. Le métro est devant La Timone il y a toujours des agents de sécurité pour t'expliquer ta route, et il t'emmène directement à la gare. Voilà pour ton escapade à Marseille bonne journée.

[Divine]

Behanne, pense à toi et pas toujours aux autres. C'est ton pruneau, c'est toi qui a choisi le lieu et la technique, laisse ta famille de coté. Il devraient comprendre qu'on est maitre de sa pensée et qu'il vaut mieux parfois faire des kilomètres et rentrer entier avec le moins de séquelles possibles. Que voulaient ils ? Que tu ailles a coté de la maison avec le premier neuro sous la main et te voir réveillée avec une paralysie faciale ou autres avec de la rééducation ? Au début ils seront plein de compassion pour toi, et après .... après tu restes avec ta PF et eux continuent leurs vies tranquillou.


Non tu as choisi la meilleure des techniques, la plus moderne. Tu verras a terme pour les petits pruneaux, tout le monde passera par les Gamma knifes. Rassures toi et rassures ton entourage, tu vas revenir la meme que lorsque tu vas partir. ENTIERE. tu as être fatiguée, tu imagines le stress que tu accumules depuis des mois. ce sera fait et tu vas enfin souffler et continuer les travaux dans ta maison.

Il faut aller là ou on se sent le mieux prise en charge et en compte. A Marseille, ou Paris, les professeurs ne sont pas des débutants. Le neurinome c'est leur quotidien, ne l'oublie pas

Il faut rassurer la famille. 3 jours dans une vie ce n'est rien, ni 15 jours pour ceux ou celles qui ont besoin d'une intervention chirurgicale. On se moque des visites à ce moment là puisqu'on dort la plupart du temps. Mais on est remise en état par ces dieux du neurinome. Toujours aller voir Dieu plutôt que les saints. Sois égoïste pour une fois, PENSE A TOI, et rien qu'à toi.

[Divine]

Bonjour Papillon,

je n'avais pas vu ton post.

J'avais eu la meme chose l'an passé, mais tu demandes au secrétariat de Marseille et le prof. Régis dictera un courrier pour la sécu qui dira que ton neurinome a été traité à Marseille et que seul lui peut faire le suivi.

Que le neurinome est une maladie rare et que c'est important. Enfin un truc comme ça. Moi c'est le professeur R. qui m'a opéré qui a fait une lettre assez salée, et directive, que c'est lui qui m'avait opéré et que c'est lui et lui seul qui ferait le suivi. et comme par enchantement le 100 % a été remboursé avec en plus un petit mot d'excuse du RSI (je suis travailleur indépendant).

La sécu chasse les abus, mais pas sur nous, faut pas pousser. On ne le fait pas pour le plaisir d'aller à Marseille. En plus comme moi tu voyages avec IDTGV pour leur faire faire des économies. Non mais allo quoi (prendre la voix de Nabila )

[papillon]

Bonsoir,
La Sécurité Sociale m'a refusé la première demande d'entente préalable de transport. J'ai demandé un recours et pour cela j'avais joint un courrier du secrétariat du Dr. R. de Marseille sur lequel il était mentionné que la consultation était "obligatoire" mais la demande a été refusée une autre fois. Je ne vois pas ce que je pourrais faire de plus.
Amicalement.

[eug]

Faire un sitting a la sécu tant que tu n'as pas rencontré un responsable

[behanne]

Bonjour,
Je suis allée hier voir ma famille. C'était l'anniversaire de ma mère. On m'a immédiatement mise à l'autre bout de la table à manger. Il y avait visiblement deux clans. J'ai subi de la ségrégation. Mais cela, c'est l'histoire de ma famille. Mes frère et soeur sont la partie financièrement aisée de la famille, qui n'a jamais connu les galères sociales et professionnelles et les changements douloureux qui accompagnent ces difficultés. Je n'ai pas véritablement de soutien très chaleureux de leur part. Comme je l'ai écrit hier à une amie, ce vendredi j'avais de la peine. Ma mère était avec moi, ainsi que mon fils aîné.
J'attends avec impatience ce dimanche où je vais partir me faire soigner.

[Divine]

Béhanne,

On ne choisit pas sa famille et surtout il ne faut rien attendre des gens.

Quand aux sarcasmes, dis toi bien qu'un jour la roue tournera.

Parfois c'est long, très long, on pense meme que la roue tourne pour les autres mais jamais pour nous. Apprends a être égoïste et ne pense qu'à toi. Tu vois tu les aurais écouté, seraient ils venus à ton chevet à Lyon ? Si c'est pour entendre des réflexions cela n'aurait pas été sympa.

Pars sereine, dis toi que tu as choisi le meilleur pour toi (pourquoi te contenterais tu d'un à peu près alors que le meilleur existe et que tu y as droit ?)

Lundi tu pars, tu t'emmènes de la lecture, ou de quoi t'occuper l'esprit pour ne penser qu'à TOI et Toi seule, pas aux autres. Après, à ton retour, tu verras que tout ira bien et que tu reprendra le cours de ta vie, plus légère, plus tranquille, plus allégée de ce poids sur la tête.

Nous ici on était déjà en avance la semaine passée, mais on sera tous avec toi lundi pour ton départ et mardi toute la journée. tout se passera bien. Tu es entre de bonnes mains, dans l'établissement number one, sauf pour la bouffe (je sais, je fais une fixette), prends des biscuits, du chocolat, bref des douceurs.

[grui57]

behanne je t'envoie des encouragements pour ton séjour à Marseille. Je penserai bien fort à toi tu verras tout se passera bien. Dans quelques jours ce sera fini. Pour ma part je peux te dire que tu as fait le bon choix puisque j'ai fait le même mais avouons le nous avons la chance d'avoir eu le choix. Pense à toi, fais abstraction sur les personnes qui t'ignorent, oublie les. Elles peuvent très bien avoir une classe sociale différente, ça ne les oblige pas à être dédaigneux avec ceux qui galèrent, un manque de savoir vivre. Donne nous des nouvelles quand tu peux, à bientôt sur le forum.

[Marie14]

oui tout se passera bien Behanne!
Tu pourras rentrer seule sans problème.
J'ai effectué mes GK à Lille et j'y suis allée seule en train de Normandie via Paris.
Franchement, les GK ne sont éprouvants à ce point; c'est plutôt après qu'il faudra te reposer comme il se doit

[Divine]

Houhouhhhh Béhanne, On est avec toi. A cette heure tu dois avoir été enregistrée, découvert ta chambre, fais peut être connaissance avec des personnes aussi zen que toi, et ce soir HO yes tu vas prendre une super douche à la bétadine . idem demain matin aux aurores car le Professeur R. est un lève tôt . Demain soir tout sera terminé et mercredi retour à Lyon et repos . Nous on t'attend ici sur le forum et en attendant on t'envoie tout plein d'ondes positives .

[grui57]

Behanne, une pensée pour toi aujourd'hui, courage dans quelques heures ce sera fini.

[behanne]

Coucou me revoilou,

Voilà, mon pruneau est cerné de toutes parts !!! Merci à toutes pour toutes les ondes positives que vous envoyez !

Dimanche dernier à 11 h j'ai été accompagnée en gare de La Part-Dieu par mon premier fils. J'ai pris le TGV pour Marseille. Mon deuxième fils m'a accueillie à Marseille et a passé 24 h avec moi, spectateur de tous les examens. Il a fallu l'éloigner de la salle du Gamma Knife. J'étais veinarde. C'est lui qui a donné des nouvelles à la famille lyonnaise.

Premier douche à la Bétadine (en deux fois) le dimanche soir. Grand luxe : j'ai bénéficié d'une des deux chambres avec douche IN-DI-VI-DUEL-LE !!! Puis dodo jusqu'à... 4h30 (beurk !). Re-Bétadine, puis départ pour les examens (IRM, scanner) puis, le plus pénible, comme pour beaucoup, la pose du casque. Puis direction la chambre où j'ai connu les charmes de la boisson chocolatée à la paille. Le vissage était même assez douloureux. Le passage au Gamma Knife, vers 11h30, s'est effectué en 40 mn. Entre les examens et le traitement, on m'a shoutée. Puis, à nouveau la chambre. Et là : repos jusqu'au mardi 12 h, où j'ai vu le médecin, mais pas le professeur R. Voilà pour les généralités. Le lundi soir, on m'a à nouveau shoutée... au d... (antalgique).

Dans le détail : la chambre était humide et il y a fait froid deux nuits et trois jours, quelques fourmis se promenaient dans la salle de bains. Nous n'avions pas de couvertures chaudes dans le service. Les aides-soignants en avaient demandé pour l'étage sans succès. Deux draps l'un sur l'autre, au lit, c'était faute de mieux. J'ai eu un drap sur les épaules pour me réchauffer entre tous les examens et la thérapie. Heureusement, j'ai vite compris l'utilité des chaussettes en laine, même pour la nuit. Quant aux repas, tout avait déjà été dit. En plus, pour les repas sans sel, on a un peu confondu "sans sel" et "insipides", sauf pour le dernier repas, où tout fut très bon. Mon fils et moi, nous avions fait des provisions... de douceurs et de lecture, suivant vos conseils vraiment éclairés. J'ai encore une provision de tomates-cerises et de pommes : qui est intéressé ? Je plaisante.

Mais le personnel était sympathique, fier de son service, consciencieux, compétent. La Timone semble avoir des problèmes d'entretien des locaux, comme d'autres hôpitaux en France. Je pense que son unité de radiothérapie Gamma Knife va tirer l'hôpital vers le haut.

Ce mardi, j'étais seule, mon fils étant parti la veille. Il y a eu une mauvaise compréhension entre certaines infirmières et moi quant à mon heure de sortie et à la visite médicale. J'ai cru devoir attendre dans la chambre, alors que madame le docteur ... m'attendait au sous-sol, au service Gamma Unit.

Elle m'a expliqué que tout s'était bien passé durant la thérapie, et que le neurinome semblait être installé sur le nerf facial et non sur le nerf de l'équilibre. Il est très faiblement possible que je fasse une légère paralysie faciale autour de l'oeil (3 % de possibilité). Elle a écrit à mon médecin dans ce sens et pour lui indiquer de prescrire des IRM tous les six mois pendant 3 ans.

Ainsi que vous le savez, rendez-vous à La Timone dans 3 ans.

Voilà. Tout va bien.

[Divine]

Ca fait du bien de te lire, ça y est c'est fait, tu rayonnes de partout ... je plaisante..

pour le reste, que dire, c'est pas agréable d'avoir froid sur un lit d'hôpital. Il faudra qu'on dise aux nouveaux d'emmener l'hiver des pyjamas chauds.

Pour la gastronomie, je t'avais prévenue. Insipide ? c'est tout le temps, tout est aseptisé.

C'est bien, ton pruneau est cerné, il ne bougera plus ou si peu. Maintenant reprend le cours normal de ta vie en te sachant plus légère et en te récompensant d'avoir été jusqu'au bout de ta trouille. Car l'avant est la plus dure des épreuves. Comme le dis notre Coocky préférée, écoute ton corps et repose toi.
Tu as vu, on était tous là avec toi ici sur le forum pendant ton absence...

[behanne]

Merci, les filles.
Effectivement, Divine, tu m'avais prévenue pour les repas. Peut-être que comme j'habite à Lyon, j'ai du mal à réaliser cette différence, pas essentielle il est vrai.

[grui57]

Bonjour behanne, heureuse de te retrouver après ton séjour dont tu te serais bien passé j'en conviens. Oui les repas à La Timone ne sont pas top mais à Lyon dans certains hôpitaux ce n'est pas mieux. Je crois que c'est général et que l'on doit faire avec. Mais le principal est que nous soyons bien soignés, pour ce qui est de bien manger on se rattrape en sortant et puis pour mon cas j'étais au régime forcé, ça m'a pas fait de mal. Maintenant pose toi ,moi j'ai été très fatiguée après les GK, mais c'était toute la tension que j'avais eu auparavant. 2 mois après j'ai été un peu dans le seau puis avec mes séances de kiné tout est rentré dans l'ordre. A présent tout va bien je n'ai que mes acouphènes qui étaient déjà là avant GK mais qui ne me gênent pas, le corps s'habitue.

[Serge]

Content de te voir revenu .... et tu vois, tout s'est bien passé !