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Velyne, nouvelle neurinomée

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Velyne
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Velyne, nouvelle neurinomée

Message par Velyne » lun. 10 juin 2013 07:16

bonjour,
j'ai 64 ans et un beau matin en Octobre 2012,j'ai eu de violents vertiges, pertes équilibre en me levant, nausées ...Panique à bord ! ai été traitée pour hausse de tension mais je sentais bien que ce n'était pas cela. Visite urgente chez ORL qui pensait à des "cristaux" dans l'oreille interne mais à prescrit une IRM de contrôle car c'était très violent et je n'arrivais plus à vivre normalement, tout bougeait autour de moi et je n'avais plus de stabilité, horrible quoi ! IRM : neurinome de 3mm. Oui très petit et pourtant bien handicapant. Pas de perte d'audition, ai fait une PEA (je crois que ça s'appelle comme ça...) et reçue par le professeur V au CHR de Lille. j'ai eu traitement et séances de kiné qui m'ont aidée mais ça a été très long pour retrouver une "certaine" stabilité. Suis toujours sous traitement et kiné. Ai fais autre IRM + Nle PEA il y a qq jours mais pas eu résultats, doit attendre rdv du "ponte". Je gère mes mouvements et ai a peu près trouvé la parade pour éviter les vertiges ... ai trouvé le Forum et ai lu un grand nombre de témoignages, je comprends un peu mieux grâce à vous ! je sais que j'ai de la chance quelque part qu'il se soit manifesté si tôt, j'ai ainsi le temps de d'abord m'y faire .... et de prendre ensuite décision s'il y a décision à prendre. Pour l'instant surveillance ts les 6 mois. Ma vie de Mamy a changé, me sent très vulnérable, n'ose pas faire de projets de voyages et déplacements car je dois encore gérer le "coucher" et le "lever" et certaines tâches ne me sont plus possible. Heureusement je ne suis pas seule. Je marche beaucoup, les séances de kiné me fon t du bien, enfin je crois je n'en sais rien, mon cerveau a capté qu'il fallait faire travailler l'oreille gauche puisque la droite est endommagée. Bizarement à la 2ème PEA l'oreille droite malade a réagit alors que la première fois pas de réponse .... j'en saurai plus avec la 2ème IRM sur le volume ou masse que je ne connais pas encore. à très bientôt pour la suite. merci de vos témoignages, je me rends compte qu'il y a pire et vous souhaite à tous bon courage. A bientôt. :fou_anim:
neurinome déclaré il y a 6 mois - vertiges et perte équilibre

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.Martine.
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Re: Velyne, nouvelle neurinomée

Message par .Martine. » lun. 10 juin 2013 07:24

Bonjour Velyne, bienvenue sur le forum
votre témoignage est déplacé dans la rubrique " neurinome " même si pour l'instant il vous semble encore à la même place ;)
Le nombre fait la force. Si tous les acouphéniques et hyperacousiques étaient solidaires et adhéraient à la seule association qui les représente auprès des pouvoirs publics, il y a longtemps que nous aurions obtenu la reconnaissance de nos handicaps et pu informer médecins, orl etc de l'urgence de nos situations
.Martine.Bénévole

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Re: Velyne, nouvelle neurinomée

Message par Velyne » lun. 10 juin 2013 07:45

merci Martine, je galère un peu dans le Forum .... mais je vais y arriver !! a bientôt :doute_base:
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Serge
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Re: Velyne, nouvelle neurinomée

Message par Serge » lun. 10 juin 2013 09:10

Bonjour Velyne, tiens nous au courant des résultats de ton 2eme IRM. Concernant tes vertiges, fais bien ta kiné, cela est important. Par contre, pour t'aider, tu devrais demander à ton médecin un petit traitement medicamenteux. Le Betaserc par exemple est un bon antivertigineux qui pourrait t'aider à passer ces moments désagréables. Serge

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Re: Velyne, nouvelle neurinomée

Message par Velyne » lun. 10 juin 2013 16:35

Merci Serge de ta réponse.
J'ai Bétaserc (Bétahistine) ! depuis le début d'ailleurs, j'arrête seulement au moment des exam mais le reprends de suite, ça me rassure. Je ne suis plus tout à fait la même depuis mais je ne me plains pas. C'est difficile à faire comprendre .... J'ai vu ton "histoire" sur les témoignages. Oui en effet l'annonce est terrible et on ne comprend pas ce mot "neurinome" ! :doute_base:
J'arrive à gérer et je retrouve une stabilité en y allant doucement, je gère comme une pro ! je suis retraitée donc je peux prendre mon temps et suis désolée de voir que ça arrive à beaucoup de jeunes en plein dans leur vie active. Heureusement il y a des solutions mais quel courage il faut, même si on a pas le choix ....
A bientôt pour les résultats de la deuxième IRM :sourire_base:
Velyne
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laurenza
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Re: Velyne, nouvelle neurinomée

Message par laurenza » lun. 10 juin 2013 19:43

Bienvenue à toi Velyne, même si je me doutes que tu t en serais bien passé.....ce qui t'arrive me fait penser à ce que j'ai ressenti un matin il y a 10 ans tres trés violemment ....impossible de me lever ou de bouger la tete d'un millimétre....vomissement ....tout tournait comme si jt aspiré dans un tourbillon...c ma fille de 5 ans qui m 'a aidé à appeler les secours et transport a l'hopital...le transport a été un véritable calvaire tellement ca tournait....bref on m'a diagnostiqué une névrite vestibulaire...une sorte soi disant de virus...Tu peux relire mon témoignage dans la rubrique neurinome sous le titre "une landaise parmi vous" car en fait mon aventure de neurinomée selon le chirurgien et l 'orl a commencé là..à l'époque pas fait d'irm...ct maintenant il y a dix ans et je viens d'etre opérée en fevrier 2013 d'un neurinome de 4 cm parce que d'autres symptomes ...peut etre qu'a ce moment là il ne mesurait que quelques millimétres...Je te rassure à l'époque j'avais tres bien récupéré en presque une ou deux semaines avec réeducation vestibulaire et repos et tout était redevenu normal.... preuve que ce petit caillou grandit trés très lentement...en tout cas preuve que le cerveau s'adapte et compense le désequilibre naturellement et j'espére que pour toi ce sera le cas également car ce que tu vis actuellement 'est extremement désagréable...bon courage à toi

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eug
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Re: Velyne, nouvelle neurinomée

Message par eug » lun. 10 juin 2013 21:10

on va vraiment finir par le faire ce "café-neurinome-du-ch'nord" !!
bienvenue à toi ici malgré tout, bon courage pour la suite! donne nous vite des nouvelles de ton prochain IRM !
(et merci de m'avoir fait découvrir qu'on pouvait changer les couleurs de police :amour_anim2: )

bonne soirée
eug

Jocelyne59
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Re: Velyne, nouvelle neurinomée

Message par Jocelyne59 » lun. 10 juin 2013 23:28

Bonjour Velyne,

C'est fou qu'avec quelques millimètres, le neurinome peut-être invalidant. Remarque ton Orl a bien réagi en prescrivant une IRM, cela te permettra d'avoir plus de choix dans le traitement. Je n'avais pas eu de tels déséquilibres sauf à une période assez lointaine où je tombais souvent. Je suppose qu'avec le temps le cerveau s'adapte.
J'ai aussi été soignée par l'équipe du CHR de Lille.

la grenouille
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Re: Velyne, nouvelle neurinomée

Message par la grenouille » mar. 11 juin 2013 07:13

Bonjour Velyne ;)
Bienvenue dans la famille des neurinomés, qui plus est de ch'nord! Je suis aussi suivie par l'équipe lilloise jusqu'à présent.
Ah les vertiges :fou_anim: Tu fais ta kiné où?
Ah!, ne plus se sentir "fiable", moi, je dis ça comme ça depuis le début! On prévoit ça? OK! Et puis à la dernière minute, il faut décommander car tu as la tête dans le chou et le nez dans la bassine :( . Alors, tu prends de moins en moins d'engagements, tu ne veux pas endosser le rôle de "la bête de cirque" au cas ou... mais là, c'est l'isolement assuré, pas mieux... Enfin, ça permet de faire le tri dans les "amis" les vrais :rire:
J'ai été très mauvaise élève, il m'a fallu du temps pour accepter mes nouvelles limites physiques, zut alors à 43 ans, en 2009, une vie à 300 000 volts!
Et puis, peu à peu, en l'acceptant, en apprenant à prendre du recul - enfin y a fallu que je me fasse aider - tu te rends compte que tu arrives à faire plus de choses, à un rythme qui n'a rien à voir avec avant, mais plus de choses quand même. La recette : "écouter son corps", comme le dit notre "Fée Coocky" :bisou: et agir en conséquence... Facile à dire, pas toujours à appliquer, mais une mauvaise élève comme moi y est arrivée, alors tout le monde peut y arriver :sourire: et plus vite :rire_anim:
Alors non, on n'a rien demandé, mais tu as, comme tu dis, la "chance" qu'il ait été dépisté tout petit, tu as le temps de réfléchir et de franchir les différentes étapes nécessaires pour apprendre à vivre avec cet intrus. Et ici, tu trouveras toujours quelqu'un, la porte est toujours ouverte ;)
sur ce, bonne journée :bisou:
Et... à bientôt pour les résultats de ta 2ème IRM, c'est quand? ;)
La grenouille

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Re: Velyne, nouvelle neurinomée

Message par Velyne » mar. 11 juin 2013 18:13

Merci Laurenza ça fait du bien de te lire. je vois que tu as connu aussi le "manège" !! Oui en effet ça s'arrange et je retrouve quasiment ma stabilité mais j'ai peur car en début d'année aussi j'avais retrouvé ma stabilité mais "il" s'est réveillé en Février (découvert en Novembre après IRM) un matin au réveil pourtant sous médocs, et là, sachant ce que c'était je ne me suis pas écoutée et avais un rdv chez dentiste ... alors j'ai pris ma voiture, un peu "embuée" et quand je suis montée sur le fauteuil et qu'il l'a fait descendre en arrière ..... panique à bord, tout tournait, bien sur pas de soins et n'arrivais pas à tenir debout !
donc tél à mon mari et quand il est arrivé avec ma petite fille .... j'avais des nausées terribles et tenais un seau (...) dans la salle d'attente !!! et ensuite j'ai été déstabilisée pendant au moins 1 mois... comme dit l'Orl chez moi c'est très positionnel et assez rare d'après elle.
Alors maintenant je sais à peu près ce que je ne dois pas faire.. donc j'évite pour l'instant les rdv où je suis allongée ....sur le dos, pratique hein ? :rougir_anim_base: donc je dors sur le côté ....autrement ça va, je vis à peu près normalement. J'ai vraiment de la chance que ça été découvert très vite ! merci mon ORL qui a voulu me faire faire IRM de contrôle dès la première visite ! j'attends avec impatience résultats de la 2ème IRM qui va démontrer les 3 mesures, ce que je n'ai pas eu à la première, j'ai juste le CR qui dit qu'il faisait 3mm.
J'ai changé aussi de Kiné, qui me fait travailler complètement différemment du premier.... ça a l'air de payer. En tout cas il m'assiste pendant les séances, me rassure. Le premier me mettait dans un placard et je faisais de la "poursuite oculaire" uniquement, pendant qu'il recevait d'autres patients ... c peut être normal .... mais d'après le 2ème kiné il faut faire travailler l'oreille interne qui ne le fait pas naturellement et ne pas se fier uniquement au yeux pour retrouver l'équilibre. Il y a un nom pour cela mais je ne sais plus ! suis en train d'apprendre les termes sur le forum !! :rire:
J'ai lu ton témoignage et tes messages, quel stress ! mais pourquoi as-tu du attendre 10 ans ? pas d'IRM dis-tu à cette époque ?
merci encore d'avoir répondu ! A bientôt. Velyne :bisou:
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Re: Velyne, nouvelle neurinomée

Message par Velyne » mer. 12 juin 2013 08:25

Je t'ai répondu mais je crois dans "témoignages" je galère un peu ! :doute_base:
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Re: Velyne, nouvelle neurinomée

Message par Velyne » mer. 12 juin 2013 08:31

coucou Eug ! j'ai un peu de mal à comprendre le fonctionnement, réponses : où etc mais je vais y arriver ! ;)
merci de ta réponse, j'ai lu ton "histoire" peu banale .....tu es si jeune ! envie de pleurer et de rire ! car tu ne manques pas d'humour ! oui j'ai de la chance (quelque part) qu'on ait découvert cette s.... très vite. J'attends résultats 2ème IRM et vous en fait part.
rose ma couleur même à 64 balais !! bon courage à bientôt.
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Re: Velyne, nouvelle neurinomée

Message par Velyne » mer. 12 juin 2013 08:34

coucou Jocelyne du Nord ! ;)
sympa ton message ! ça fait plaisir de découvrir une "famille" même si ....
résultats IRM bientôt ma kiné me rappelle, elle voit le Pr V tous les lundis, l'assiste dans ses opérations.
pour l'instant je retrouve une certaine stabilité, j'ai appris à gérer et pourvu que ça dure :fou_anim:
Velyne
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laurenza
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Re: Velyne, nouvelle neurinomée

Message par laurenza » mer. 12 juin 2013 19:48

Coucou Velyne

Quelle galère pour toi ma pauvre mais une reeducation plus poussée de l oreille interne va peut etre t'aider effectivement car c ce que j avais eu aussi....pour te répondre ...je n'ai pas attendu 10 ans mais c que pendant dix ans aprés cet épisode je n'ai plus eu aucun symptome donc pas d'inquiètude ni besoin de faire un irm...il y a deux ans par contre g commencé a moins entendre du coté gauche et insensibilité du coté gauche du visage de temps en temps alors visite chez le neurologue ki lui m'a prescrit un irm et là ct la cata....neurinome de 4cm !!! donc opération inévitable sans passer par les rayons car il y avait urgence

Donc au final l'orl ki m a opéré m' a dit ke cétait probablement la , il y a dix ans ke le neurinome s'est installé dans mon crane et a sommeillé pour se reveiller subitement et pour mes 40 ans !!!
Voila donc l'explication la plus probable.....je te souhaite beaucoup de courage

Lola
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Re: Velyne, nouvelle neurinomée

Message par Lola » jeu. 20 juin 2013 20:02

Bon courage pour la rééducation Velyne ;)

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Re: Velyne, nouvelle neurinomée

Message par Velyne » ven. 21 juin 2013 19:02

Merci Lola c'est gentil de ta part. Je suis une Mamy de 64 ans et je viens de lire ton témoignage ... quelle injustice ! je suis nouvelle "neurinomée" et suis très triste de voir que cette "bête" gâche la vie de tant de jeunes en pleine activité. Comment vas-tu aujourd'hui ?
:bisou: Velyne
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grui57
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Re: Velyne, nouvelle neurinomée

Message par grui57 » ven. 21 juin 2013 20:34

Bonsoir velyne,
J'ai lu ton témoignage, comme toi je suis une mamie, un peu plus jeune de 55ans . Pour moi aussi tout s'est écroulé lorsque j'ai appris que j'avais un NA. Il y a un an depuis j'ai eu le temps d'encaisser. Je fais avec mais ce n'est pas tous les jours facile. Je ne perds pas l'équilibre mais une vision qui flotte autour de moi. Ceci s'est accentué il y a 1 mois environ après avoir été traitée par GK il y a 4 mois maintenant. Cette sensation était déjà présente avant le traitement mais mes séances de kiné m'avaient fait du bien. Là je les ai recommencées régulièrement car mon kiné surveille de près comme il dit. En arrivant sur le forum j'ai été surprise de voir que pour la plupart, les personnes étaient plus jeunes que moi voir très jeunes. Je croyais que les NA arrivaient avec l'âge. J'essaie de ne pas me plaindre,finalement cela aurait pu m'arriver plus tôt comme tous ces jeunes, très courageux et qui nous montre un bel exemple de vie. Mon NA faisait 6mm à sa découverte et 15mm 8 mois après. C'est pourquoi j'ai vite traité, c'est qu'il est rapide le coco. Moi je ne suis pas encore à la retraite hélàs , je m'occupe d'enfants dans mon travail. Dès que je peu je profite de mes petits bouts à moi et j'aime ça. Alors si tu à l'occasion de profiter de tes petits enfants c'est super et il n'y a rien de plus beau et en plus on laisse un peu le NA de côté dans ses moments là. A bientôt de tes nouvelles brigitte

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Re: Velyne, nouvelle neurinomée

Message par Velyne » sam. 22 juin 2013 09:37

Bonjour Brigitte, sympa de me faire ce petit mot, ça fait du bien ! en effet il a vite grossit ce c... coco ! j'attends résultats IRM, sont pas pressés au CHR bien sûr, on n'est que des numéros .... je viens de recevoir convocation du Pr V pour le 19 Juillet, ai tél à l'ORL qui travaille avec lui car je sais qu'elle "sait" si il a grossit ..., elle le voit une fois par semaine, j'ai eu sa secrétaire seulement et m'a dit qu"il" avait "bougé" un peu .... mais n'en sait pas plus. Il faisait 3 mm en Novembre 2012. Donc faudra attendre mi-juillet pour savoir...
Moi aussi suis surprise de voir autant de jeunes subir cela, et qq part on a de la chance s'il on peut dire. Etant retraitée je peux gérer plus facilement et m'écouter. Je vais beaucoup mieux, comme dit mon kiné mon cerveau a bien capté qu'il devait "faire avec" et ça se passe bien. J'ai eu comme toi très longtemps ce sentiment que tout bougeait à chaque pas et c'est affreux ! maintenant c'est fini, pour l'instant car j'ai peur .... suis sous cachets matin et soir et encore 2 séances kiné, j'ai peur d'arrêter car au début de ce truc j'ai galéré pendant 2 mois, puis ça s'est très bien stabilisé et un matin c'est revenu, chez le dentiste, horrible ..... et c'était reparti pour 2 mois et plus ....
Enfin je vis à peu près comme avant, je conduis, vais chercher la petiote à l'école etc ... sauf certaines tâches ménagères qui me donnent encore un peu de tournis. Enfin j'ai l'impression d'avoir pris 10 ans d'un coup mais je relativise quand je suis bien ! et pense à toutes nos petites copines hyper courageuses.
A bientôt après visite avec Pr V. Porte toi bien et merci de ton message, à bientôt ! :bisou:
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Re: Velyne, nouvelle neurinomée

Message par Divine » sam. 22 juin 2013 14:52

Bonjour Velyne et Grui57

Bienvenue ici Velyne. Tu as tapée à la bonne porte, ici on ne parle tous la même langue.

J'espère que tu vas vite trouver la solution qui te conviens le mieux.

Pour répondre à Grui57, les petites jeunes ne sont là que depuis peu de temps. Avant il n'y avait que des gens de nos ages (j'ai le meme age que toi ;) )
Je me demande si ce n'est pas les système wifi, les écrans, qui n'arrangeraient pas les choses. Ou alors ce sont les technologies modernes qui fait qu'on découvre très vite ce qui cloche dans nos têtes. Quoique les petites dernières et le petit dernier avaient de gros pruneaux pour un si jeune âge. Mais tout va bien pour eux je l'espère.

Je sais que la petite Marie et mon Joseph sont sortis d'affaire. Ce dernier va bientôt revenir sur le forum nous raconter son aventure hospitalière.

Parlons kiné, il est difficile de trouver un bon kiné qui prenne du temps pour vous remettre sur pieds. être seule sur son ballon ou sur un sol instable et faire son petit exercice n'est pas normal. Il ne faut pas hésiter à leur dire. Le patient a aussi un droit de parole. Ce n'est pas un pantin a qui on dit fais ci fais ça et le kiné met un autre patient sur un autre poste de rééducation. N'hésitez pas a leur dire, c'est leur job de vous accompagner. je sais de quoi je parle je suis kiné.
Tout comme la kiné faciale, cela prend du temps de réveiller le nerf facial, ça ne se fait pas en 10 minutes non plus. Il faut leur dire gentiment.

Je demande plus d'attention sur ma rééducation vestibulaire
je demande plus de massage pour réveiller ma paralysie faciale (quitte à faire une séance et demie et de la régler. Plus vite vous serez remise en forme moins cher cela coutera à la sécu. faire 15 séances de 20 minutes en un mois, repos et revenir ce n'est pas du bon travail à mes yeux et c'est de l'argent jeté par les fenêtres. Il vaut mieux 15 séances en temps doublé, et des exercices a faire chez vous entre deux séances, et vous verrez que votre équilibre et votre paralysie faciale pour ceux et celles qui en ont et dont le nerf facial bien sur n'est pas coupé, la mobilité va vite revenir.

tiens c'est mon premier "coup de gueule' si on peut appeler cela comme ça contre ma corporation... :evil:

Bon week end à toys :bisou2:

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Divine
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Re: Velyne, nouvelle neurinomée

Message par Divine » sam. 22 juin 2013 14:53

pff comme d'hab, je ne relis pas et bien sur lisez
Bon week end à tous et non pas les toys, on n'est pas des jouets non plus

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