Association France Acouphènes - 92, rue du Mont Cenis - 75018 Paris

Adhésion - Abonnement - Don : notre boutique

Velyne, nouvelle neurinomée

Vos témoignages, questions, solutions, ... Si vous avez une question urgente n'hésitez pas à nous contacter par mail ou message privé !

Modérateur : Modérateurs

Règles du forum
La participation aux forums vaut acceptation pleine et entière de la présente charte.
grui57
Messages : 279
Enregistré le : jeu. 10 janv. 2013 18:37

Re: Velyne, nouvelle neurinomée

Message par grui57 » lun. 24 juin 2013 18:06

Bonsoir à tous,
Merci de nous donner de ton expérience Divine, comme ça on sait. Pour ma part mon kiné ne me laisse jamais seule, pendant les séances il ne s'occupe que de moi et je pense qu'il fait la même chose avec tous les patients car je n'en ai jamais vu rentrer plusieurs à la fois. Je fais tous les exercices avec lui, il me parle beaucoup en me posant des questions et je dois lui dire ce que je ressens. Il est très à l'écoute, j'ai eu une bonne impression dès la première séance qui remonte au mois de décembre. J'avais alors 1 séance par semaine, pendant plusieurs semaines. Lorsque je me suis sentie mieux il ne me voyait qu'une fois par mois. Il y a quelques semaines ma sensation d'être en ébriété est revenue et j'ai repris les séances comme avant. Mais en dehors des exercices qu'il me fait faire il contrôle aussi mon nerf vestibulaire avec des ordis. Je le trouve bien équipé et il sait ce qu'il dit. Je ne perds pas l'équilibre, cela m'était arrivé avant de savoir ce que j'avais en 2 ou 3 fois puis cela n'a jamais recommencé, voilà un an et demi de ça. Je vis normalement pour l'instant en tout cas, que ça dure!!!! Je suis de naturel gaie et j'ai gardé un caractère jeune, j'aime m'amuser, bouger. Si je devais arrêter tout cela un jour, là ça deviendrait difficile. Comme me dit mon fils positive et ça n'arrivera pas, alors quand on est encouragé comme ça, on ne peut qu'y croire. A bientôt.

grui57
Messages : 279
Enregistré le : jeu. 10 janv. 2013 18:37

Re: Velyne, nouvelle neurinomée

Message par grui57 » lun. 24 juin 2013 20:33

Bonsoir velyne,
L'attente c'est long ça c'est sûr. Toi tu as un avantage sur moi c'est que le jour où tu vas aller voir le prof, tu seras au courant de tout grâce au forum. Pour moi c'était l'inconnu. Je ne pouvais qu' écouter le chirurgien. Toi au moins tu pourras lui répondre, tu connais tous les traitements et les avantages et inconvénients de chacun. D'ailleurs peut être que tu n'en auras pas besoin, je te le souhaite sincèrement, il y a bien des personnes qui vivent avec la prune sans qu'elle ne bouge. Tiens nous au courant quand tu as du nouveau. à bientôt brigitte

Lola
Messages : 43
Enregistré le : jeu. 19 juil. 2012 10:20

Re: Velyne, nouvelle neurinomée

Message par Lola » mer. 3 juil. 2013 23:06

Pour mon cas, il est bien possible que mon addiction à l'ordinateur sur lequel je passais au moins 3h par jour en rentrant du lycée et 2 à 3 fois plus pendant les vacances soit à l'origine de mes soucis mais rien n'est vraiment prouvé donc ...
Sinon, pour te répondre Velyne aujourd'hui j'essaie de continuer ma petite vie qui s'était un peu arrêtée pendant un an, j'ai surtout beaucoup de mal à faire le deuil du beau sourire que j'avais avant mais à part cette paralysie, quelques névralgies et l'absence de larmes dans mon oeil j'ai la chance de ne pas souffrir de troubles de l'équilibre ou d'acouphènes trop importants malgré ma perte totale d'audition ^^

Tu as la chance de débarquer ici avant ton traitement donc j'espère que tous les témoignages pourront t'aider à vivre un peu mieux tout ça ;)

Avatar du membre
Velyne
Messages : 78
Enregistré le : sam. 8 juin 2013 18:00
Localisation : Nord
Contact :

Re: Velyne, nouvelle neurinomée

Message par Velyne » sam. 6 juil. 2013 08:07

Coucou à vous les filles et à Serge. J'ai reçu le numéro spécial Neurinome, très "passionnant" s'il on peut dire. :doute_base:
Toujours pas résult IRM mais convocation pour rdv le 19 Juillet avec Pr. V CHR Lille. La secrétaire de l'ORL m'a quand même dit qu'IL avait grossit .... mais ne m'en dit pas plus. Je prends rdv avec l'ORL avant pour essayer d'en savoir plus, mais ça va pour l'instant. Vous tient au courant.
Je m'occupe pour moins penser, et à part qq verticos je n'ai pas d'autres problèmes audition ou autres.
Vous souhaite un bon week ou de bonnes vacances et continue à lire vos messages. :cool_base:
Velyne :bisou:
neurinome déclaré il y a 6 mois - vertiges et perte équilibre

la grenouille
Messages : 266
Enregistré le : dim. 2 déc. 2012 21:49
Localisation : Arras

Re: Velyne, nouvelle neurinomée

Message par la grenouille » mer. 17 juil. 2013 14:18

bonjour,
pensées pour toi Velyne, aujourd'hui ;) Tiens nous au courant de ce que t'a dit ce "charmand" Pr V :mrgreen:
bises
la grenouille
La grenouille

Marie14
Messages : 326
Enregistré le : jeu. 17 déc. 2009 13:25
Localisation : pleucadeuc

Re: Velyne, nouvelle neurinomée

Message par Marie14 » mer. 17 juil. 2013 17:02

coucou!

C'est vendredi n'est-ce pas? alors on est tous avec toi :bienjoue:
:bisou2: :bisou2:
Marie
Marie Mi-Normande Mi-Bretonne!

Avatar du membre
Velyne
Messages : 78
Enregistré le : sam. 8 juin 2013 18:00
Localisation : Nord
Contact :

Re: Velyne, nouvelle neurinomée

Message par Velyne » ven. 19 juil. 2013 15:15

Bonjour les filles et Serge, vous avez même retenu la date du rdv ? suis bluffée et ça me touche beaucoup.
Neurinome 3,5mmx3,5mm. Le Pr V pense qu'il serait donc de nature à grossir. :doute_base:
Mais la première IRM avait été faite dans clinique et la personne ayant fait l'examen m'avait annoncée 4mm et sur le compte rendu était inscrit 3mm... il n'y avait pas d'autres mesures. Donc j'aurais tendance à dire qu'il faisait déjà entre 3 et 4.... :surpris_base:
Ce que j'ai dit au Pr V et il ne m'a pas contredite. Il dit aussi que le cerveau a bien compensé mais que ça n'a rien à voir avec évolution ou non du neurinome. On ne peut pas savoir.
Prochaine IRM 1er trimestre 2014, il préfère "voir" dans 6 mois et non pas 1 an. Il me fait faire aussi en fin d'année un examen" sur les nerfs" ?? je ne vois pas bien ? ce n'est pas la PEA donc sais pas ... je l'ai trouvé un peu plus "sympa" le Pr V ...

Je suis "pratiquement" stabilisée, les vertiges me laissent tranquille.N'ai pas de baisse d'audition, ni acouphènes. J'ai de la chance je trouve ... Ai fini séances kiné (45 en tout). Je prends toujours médoc matin et soir sur conseil de l'ORL et ça me rassure...je marche le plus possible, c'est tout ce que je fais niveau sport. n'ose pas la piscine ... tête sous l'eau tout ça ...même nageauter ! :fou_anim:
Je lis et relis le hors série de France Acouphènes qui m'aide à comprendre mieux et décrypter aussi les termes ! en tout cas même si je me sens vulnérable et bien plus trouillarde qu'avant ... :doute_base: je ne me plains pas et en parle surtout avec vous, pour l'entourage "ben il suffit de l'enlever et pi vl'à !!" pas si simple à expliquer et long alors je ne m'étale pas. En tout cas j'ai la chance d'avoir le temps de voir et pense à vous tous qui avez bien plus de problèmes et à votre courage les petits et petites jeunes, et moins jeunes ! :clindoeil: Je vous lis très souvent.
petite question : avez vous fait des voyages en avion avec votre "pruneau" ?? comment se comporte -t-il ? :fou_anim:
Je n'ose pas prendre l'avion, même courte durée ! qu'en pensez vous ?
merci de votre intérêt. Mamy Velyne :amour_anim2:
neurinome déclaré il y a 6 mois - vertiges et perte équilibre

la grenouille
Messages : 266
Enregistré le : dim. 2 déc. 2012 21:49
Localisation : Arras

Re: Velyne, nouvelle neurinomée

Message par la grenouille » ven. 19 juil. 2013 17:23

Bonjour Velyne, contente d'avoir de tes nouvelles!
Alors, pour la taille, le fruit de mon "petit" recul : IRM des 3 ans fait à l'Hopital Huriez, analysé par des neuroradiologues du CHRU de Lille donc, on me conclut un stade 4, confirmé par Pr L (Lille) et les dimensions que j'ai déjà données. Pr R de Marseille, lui me dit que je suis encore au stade 3. Je lui avait fait une belle petite courbe sur excel avec les tailles depuis le début, il m'a demandé où j'avais eu ces dimensions, je lui ai dit que c'était ds les comptes rendus des IRM, il m'a dit qu'il ne mesurait pas de la même façon et qu'il ne tenait pas compte de ces dimensions mais des clichés uniquement :mrgreen: OK d'accord!
Donc ma conclusion, quelque soit l'endroit où je ferai mes IRM à partir de maintenant, je ne "m'accrocherai" plus aux dimensions :bienjoue: et laisserai les experts me donner leur point de vue, enfin pas les experts radiologues ! :chut:joker!
Pr l'avion pas de soucis, m'a dit Pr L à qui j'ai posé la question lors de ma dernière consultation, même avec la taille du mien ;) , même pour de longs vols.
J'avais testé au printemps (Andalouise), no problèmes.
Enfin en post opératoire, c'est différent évidemment!
Suis étonnée mais tant mieux s'il a été "un peu plus sympa"!!!
Que la kiné vestibulaire marche pour toi, ça c'est super chouette :bienjoue: que tu aies du temps devant toi, aussi !
J'aime bien ton "ben il suffit de l'enlever et pi vl'à !!" ahhhh, si c'était si simple :fou_anim: c'est vrai quoi! ouvrir la boîte, enlever la tumeur, refermer et hop le tour est joué! non mais :chut: :chut: :chut: On dit souvent qu'il faut vivre les choses pour vraiment comprendre, mais c'est bien vrai 'm brave dame! Alors ici pas de soucis pour échanger quand on se rend compte que l'entourage n'est pas branché du tout sur le même orbite ;)
La revue de FA, j'ai fait comme toi, lire et relire... Tout cela va t'aider, grace au temps que tu as devant toi à rassembler les infos, les digérer et in fine prendre la décision qui sera tienne quand la question se posera ;)
Alors bon voyage si tu te décides mamy Velyne :bisou2:
La grenouille

Avatar du membre
eug
Messages : 562
Enregistré le : ven. 26 oct. 2012 16:09
Localisation : Lille

Re: Velyne, nouvelle neurinomée

Message par eug » dim. 21 juil. 2013 10:34

coucou madame velyne !
ahhh les voyages avec le pruneau ...

dernier voyage prévu, le 2 septembre 2012, décollage à 10h du matin ... diagnostic du pruneau le 31 aout 2012 à 16h... j'ai encore les billets d'avion dans un tiroir qui me laissent un goût amer ...
en fait, c'était tellement gros et soudain (on cherchait tout dans mon crane sauf ça) que la radiologue m' interdit de prendre l'avion, avant d'avoir vu un neurochirurgien en urgence ... que j'ai vu le 3 septembre et qui m'a dit "bon en fait vous auriez pu partir quand même, pas de risque d’hypertension intracrânienne. Heureusement que vous êtes jeune !!!" (je l'aurais entendu ça ... )
j'ai donc opté pour le périgord en dernière minute ^^

bon blague à part je prends l'avion en septembre, on repart au même endroit avec un an de retard et un neurinome en moins. En me demandant ce que je vais ressentir avec mon oreille en moins et mon trou dans mon crane?

pour la revue FA j'ai enfin réussi à ne plus l'ouvrir .. je l'ai abandonnée dans un coin et je ne l'ouvre plus pour l'instant :)

bon courage pour la suite madame Velyne ! :bisou2:

Avatar du membre
claude
Messages : 3654
Enregistré le : jeu. 17 déc. 2009 22:03
Localisation : LE MANS (Sarthe)

Re: Velyne, nouvelle neurinomée

Message par claude » dim. 21 juil. 2013 17:48

Bonsoir :rire:
Pour l'avion ... mes enfants m'ont offert un survol de ma ville pour mon anniversaire il y a deux ans et demi et ça a été super :rire:
Je n'ai rien ressenti sauf le bonheur de voir ma ville d'en haut et c'était un petit avion donc ça bouge plus :fou_anim: , on voit bien quand il y a un virage ...c'était tout simplement extra.
Allez-y prenez votre avion sans crainte :rire: et au cas où ... mangez des bonbons en décollant et à l'atterrissage :bienjoue:
:bisou2:
Le Temps qui, sans repos, va d'un pas si léger - Emporte avec lui que toutes les belles choses; - C'est pour nous avertir de le bien ménager, - Et faire des bouquets dans la saison des roses.
Tristan l'Hermite

Répondre