Suite Témoignage Lylou : GK Novembre 2012

[.Martine.]

Bonjour Lylou,
Merci de ton témoignage, en espérant que tu pourras échanger rapidement et trouver les réponses à tes questions
http://www.france-acouphenes.org/forum2 ... 989#p60989
cordialement

[celinel]

Bonjour Lylou,

Bienvenue sur le forum de la famille des neurinomés. Ici il y a beaucoup de solidarité et tu auras toujours quelqu'un pour te répondre.

D'après ce que j'ai compris, après les GKs, le risque de paralysie faciale est très faible voir nul et on parle de parésie (perte partielle de la motricité) qui est réversible. J'aurais tendance a dire que si les douleurs dans la joue sont post GK, elles devraient disparaître (je ne suis ni experte ni devin ...). Et puis le neurinome tout seul provoque des douleurs dans l'oreille (c'est mon quotidien) , peut-etre que chez toi cela se propage dans la joue.

Concernant l'hypoacousie, ma compréhension est que ce qui est parti en terme d'audition ne reviendra pas.
En cas de perte brutal, il faut demander a l'orl si un traitement de corticoides et/ou des vasodilatateurs peuvent aider.
Si ton audition te gène, peut-etre que tu peux envisager de porter un appareil auditif pour améliorer ton audition;

C'est normal, en tout cas courant d'avoir le ressenti que la tumeur se développe après les GKs. Mais le ressenti n'est pas forcement la réalité. Certaines personnes ont pleins de symptômes alors que le NA ne grossit pas.

L'alternance d'espoir et de doutes fait malheureusement partie de ce traitement. Il faut en parler; il faut te dire qu'on est plein dans ce cas la.

De tous ce que j'ai lu sur le forum : perte d'audition, acouphènes, vertiges sont fréquents. J'ai lu 2 personnes qui parlaient de parésie après des GKs.
Apres, il faut aussi en parler a un médecin pour essayer de trouver des solutions pour atténuer/mieux vivre les symptômes. Certaines personnes se tournent vers la médecines douce pour les acouphènes (acupuncture).
Parfois quand on trouve des solutions, cela aide a mieux accepter.

Bon je te dis tout ça mais moi-même je n'en mène pas large; je teste mon audition plusieurs fois par jour et je passe ma journée a chercher des statistiques de réussite sur les gamma. Et tout ça au lieu de me concentrer sur ma recherche d'emploi ....

A bientôt
Céline

[claude]

Bonsoir Lylou,
Il ne faut surtout pas t'inquiéter, facile à dire je sais bien
Par contre c'est fort probable et normal que ton NA ait grossi, car c'est la réaction aux rayons.
Donc surtout si lors de ta prochaine IRM il est plus gros ne panique pas ( ne fais pas comme moi ) C'est normal
Le fait qu'il grossisse amplifie les problèmes de santé (vertiges ...)
En plus la saison y est aussi pour quelque chose, changements de températures, le vent, tout y fait.
Avec le temps ton neurinome va diminuer, se nécroser, mais cela ne se fait pas en 6 mois Lylou.
Il faut laisser le temps faire son travail.
Courage.

[la grenouille]

Bonjour Lylou, bienvenue parmi nous Tu nous viens d'où?

bienvenue aussi parmi ceux qui ont été traités par GK au stade 3 (petit pour moi)

Tiens, ça me fait penser, c'est bientôt l'AG, et perso, hélas, ça m'étonnerait que je puisse y aller... Une idée comme ça qui vient du grand nooord alors que j'entends la pluie tomber à grosses gouttes bruyamment sur le carreau, on ne pourrait pas lancer une petite "enquête", un espèce de tableur à remplir, avec le stade de découverte, le traitement, la date, les effets secondaires, l’efficacité à T+ 6 mois, 1an etc... Tu en dis quoi Coocky, vous en dites quoi les membres du cE??? (si ce n'est : quelle idée??? encore du boulot )

Je me reconnais dans le début de ton témoignage, quant à la découverte de ton NA et les symptômes, avec une bonne 10zaine (d'années!)en + , sauf que l'ORL que j'ai consulté m'a tout de suite prescrit une IRM... tu devines la suite!

Mes GK, je les ai faits à Lille en mai 2010. Pour + d'infos, tu peux voir ds mon témoignage - long(trop)- qui reprend chaque étape jusqu'à décembre 2012.

Lundi, j'ai une consult des + importantes avec Pr L , pour choisir la tournure de "l'après 3 ans", versus Lille. A suivre donc, je vous dirai!

Les symptômes, le ressenti de chacun au quotidien, tout ça me semble bien loin des neurochirurgiens qui voient la tumeur à traiter et les échéances à tenir... Et je ne pense pas être une chochotte -pas du tout- non plus. Notre "temps", celui des soignants, c'est sur, l'échelle n'est pas la même

Alors une fois qu'on a pris la décision, on essaye d'accepter au mieux l'après, avec des doutes, des "hauts" et des "bas" et la fin du tunnel qui parfois est repoussée de 6 mois en 6 mois et parfois au delà des 3 ans Mais pour d'autres, c'est plus rapide et j'espère que ce sera ton cas

Bonnes balades sur ce forum, où l'on échange avec des personnes qui traversent ou ont traversé la même expérience, un lieu de partage qui nous aide tous bien!
tiens nous au courant pour la suite

[la tisserande]

Bonsoir Grenouille
je vais lire ton témoignage je vois que tu as opte pour les Gk et j'en suis forte aise pour toi
mes amitiés
Francoise

[la tisserande]

Bonsoir Lylou
veux tu m'excuser je suis sur ton fil et non pas sur celui de la princesse grenouille
je suis ravie que tu aies choisi toi aussi les GK bonne continuation
mes amities
Françoise

[lylou]

Bonsoir à tous,

Merci à tous pour vos réponses; ça fait du bien de voir que nous ne sommes pas seuls.
J'avoue avoir eu un peu de mal à trouver vos réponses que je découvre seulement ce soir.

Pour répondre à la grenouille, je suis dans le 78.
Et ce soir, je viens faire un petit tour sur le site car ça ne va pas fort.

Depuis quelques jours, environ une semaine, j'ai de plus en plus de douleurs à l'intérieur même de l'oreille.
Je les décrirai comme des coups d'aiguilles. Parfois quelques secondes, parfois plus longues, et plusieurs fois dans la journée.Avec quelques céphalées...
Et puis comme une sensation de chaleur qui se propage à l'intérieur.
En revanche, les ressentis dans la joue ont disparu.

Je ne sais pas si cette évolution de symptome est normale. Mais jusque là c'était une gêne de temps en temps; mais depuis une semaine c'est assez douloureux et fréquent et m'amène à penser à mon neurinome plusieurs fois par jour.
J'approche de l'échéance des 6 mois, normalement fin Mai 2013.

Avec tous ces symtômes, je suis proche de prendre un rendez-vous en anticipé pour l'IRM des 6 mois. Car cela devient de moins en moins supportable...

Je ne sais pas si certains ont eu cette même évolution.
Est-ce une bonne chose d'anticiper le rdv ?Je suis en même temps angoissée à l'idée du verdict.

le plus dur est parfois de vouloir préserver les siens et faire comme si tout allait bien et garder cela pour soi.
mais je sais qu'ici, vous me comprendrez.

A bientôt de vous lire.
Lylou

[la grenouille]

Bonjour Lylou
Je découvre ton message, ça va mieux?
As tu parlé de ces douleurs à ton médecin traitant? As tu appelé dans le service où tu as fait tes GK, ils pourraient te dire, eux, non?
Je ne sais si tu y verras plus clair en avançant ton IRM de quelques jours, et est ce possible? Tu as l'impression que quelquechose de "pas normal" se passe à l'intérieur? L'IRM des 6 mois, bien souvent n'est pas forcément "bon" mais c'est "normal". Je pense ne pas me tromper en te disant ça.
Je n'ai pas et jamais eu ce genre de "picotements" dans l'oreille depuis les GK, je ne pourrais pas te dire...
Par contre, ce que tu écris par rapport aux proches me parle beaucoup... Mais je ne crois pas, de mon expérience personnelle, que "faire comme si" soit la recette, même si on ne se sent avec le temps pas forcément c o m p r i s e... La communication non verbale "parle" parfois plus haut et plus fort qu'on ne peut l'imaginer
Plein de choses,

[celinel]

Bonsoir Lylou,

Je ne sais pas si je ressens la même chose que toi mais j'ai très souvent mal a l'oreille.
Les jours suivant les GKs, c'était comme une brûlure avec des migraines puis cela s'est estompé mais j'ai quand même souvent mal un peu comme une otite mais plus localisée dans la tête.
Quand la douleur s'attarde de trop, je prends un paracetamol et si ça marche, je ne me pose pas plus de question. La douleur a l'oreille est un des symptômes du neurinome d'après ce que j'ai compris:"otalgie".

Bonne soirée
Céline

[lylou]

Bonsoir,

merci pour vos réponses.

Finalement, les douleurs s'étaient atténuées j'ai renoncé à avancer l'IRM.
Mais elles sont revenues cette semaine.

@la grenouille, effectivement, je pense qu'il serait judicieux de me rapprocher d'un contact rencontré lors des GK. Parlé à mon médecin traitant, je n'y ai même pas pensé!!!Elle n'a même pas voulu me signer la prise en charge du déplacement à marseille ; me rendant presque responsable du trou de la sécu.
Alors, elle est bien loin de comprendre ce qui se passe pour moi. c'est ça l'inconvénient d'arriver en ville et perdre son medecin de famillle...
@Célinel, tes symptômes semblent très proches des miens...ce n'est peut être rien mais quelque chose de normal
Et toi, est-ce que ça va ?

Pas facile tout ça!!!
Je vais fêter mes 31 ans ce samedi et j'avoue être un peu épuisée de donner le change et me battre au quotidien
Malgré tes conseils la grenouille, je fais comme si, je viens d'ailleurs sur le forum rarement: je profite des moments où mon mari est en déplacement (comme ce soir) pour ne pas l'inquiter

Bonne soirée et bonne fin de semaine

[la grenouille]

Bjr Lylou,
Tu fais comme tu le sens, n'est ce pas ça l'essentiel?!
Sur ce, très bonne fête d'anniversaire

[grui57]

Bonjour lylou,
Pour info, je ne sais pas si les GK peuvent être une cause de douleur au niveau de l'oreille. Une chose est sûr, c'est qu'avant de faire les miens ( il y a 2 mois) j'ai consulté une fois mon généraliste puis une autre mon orl car je croyais avoir une otite tant le mal d'oreille était fort. En fait je n'avais rien. Pourtant la douleur était assez ressemblante, je n'aime pas aller chez les docs et pourtant je n'ai pas hésité. Peut être que ce mal d'oreille ne vient pas des GK mais du NA tout simplement même si les médecins m'ont confirmé que le NA ne fait pas mal aux oreilles, ça???? à voir. Pour ma part, les symptômes sont ceux que j'avais avant les GK, acouphènes et un état d'ébriété qui a nettement diminué pour l'instant en tous cas sûrment grâce à mes séances de kiné que je faisais toute les semaines et là je suis passée à une par mois. Mon kiné veut suivre " la déstruction de mon NA " , l'avenir le dira. Courage à toi , et nous nous remontons le moral les uns les autres faut y croire. brigitte

[celinel]

Bonsoir,

même si les médecins m'ont confirmé que le NA ne fait pas mal aux oreilles

Quels sont les médecins qui t'ont dit ça Brigitte ?
Partout il est dit qu'un des symptomes du NA est la douleur otalgique:
Par exemple : http://www.orl-chirurgie.fr/neurinome.php
ou http://www.ledocdunet.com/le-neurinome-acoustique/
Une de mes ORLs m'a dit que les neurinomés se plaignaient souvent de douleur.

Les douleurs partent et reviennent; c'est fatiguant parce qu'on ne sait pas quand ça va partir. C'est suffisamment intense pour que je ne puisse pas les oublier mais ça passe sans médocs.
A par ces douleurs, je vais bien je n'ai pas vraiment d'autres symptômes. Un rhume m'a laissée 2 semaines un peu pompette (ivre) ou je me cognais dans les meubles, les portes. C'est rentré dans l'ordre tout seul. Enfin j'ai tendance a dévier sur la gauche quand je marche. Je viens de passer 2 semaines terribles a dormir 4-6 heures par nuits (astreintes de nuit grâce a mes enfants) et j'avais mal a la tête coté du NA mais des que j'ai retrouve un rythme raisonnable, cette douleur est passée.

Si je pouvais rester comme ça ...

Bonne anniversaire Lylou

[behanne]

Pour info, moi non plus je n'ai pas de douleur otalgique et n'en ai jamais eu.

[behanne]

Quand est-ce, le prochain contrôle ?

[Divine]

Pour Célinel

Il faut toujours prendre du recul avec ce que tu peux lire sur les forums (meme ici)

Pour info, je n'ai jamais eu mal aux oreilles, ni otite ni rien.. juste des migraines invalidantes qui ne duraient que 3 minutes. Je n'avais pas le temps de prendre un comprimé, elles passaient, puis revenaient. Au début c'était une de temps en temps, puis deux,puis 10 à 15 par jour. Mais jamais mal aux oreilles, c'était épuisant, j'étais une loque. Chaque cas est différent. Cela dépend de l'emplacement de la chose, meme sil est très proche de notre oreille.

On peut détecter un neurinome en ayant simplement des pertes d'équilibre également.
Bonne journée

[eug]

Idem pour moi, jamais eu mal aux oreilles, ni mal nul par d'ailleurs si c'était le cas peut être que j'aurais été diagnostiquée avant, mais mon corps avait décidé de planquer tous les symptômes !

[celinel]

Je voulais dire que l'otalgie n'est pas rare pour un neurinome et que je suis surprise qu'un médecin puisse dire que cela n'a rien a voir avec le NA.
Je trouve que globalement les forums francais et étrangers abordent les memes sujets que nous ici; de part et d'autre des frontieres, on a des questionnements similaire et des parcours qui se ressemblent.
Mais effectivement parfois on peut etre surpris. Cet après midi, la dermato qui voit les patients a neurinome m'a dit qu'il faut faire plus de recherche de nf2 pour les neurinomes car très souvent il n'y a qu'un seul neurinome acoustique. Ca dépend de l'atteinte de chacun.

[Divine]

Hello Célinel

c'est quoi des patients à neurinome dont parle ta dermato ?

Que vient faire la dermato dans la "neurinome-thérapie" ? J'ai du rater un épisode, me contenant d'un neuro-chirugien et d'une séance de gamma. Pour certains on rajoute un Kiné, un ORL, et un audioprothésiste, mais le dermato... il fait quoi pour nous ? disparaitre les cicatrices ? Peut être pour la NF2, mais c'est une maladie très rare.

Tu peux nous en dire plus ?

[celinel]

En fait, il se trouve que en 2004, j'ai fait des examens (PEA, video je ne sais quoi) et tout etait anormal. Mon médecin traitant de l'epoque m'a dit que les résultats étaient anormaux mais que vu que j'allais bien il fallait laisser tomber. Je n'ai eu aucun compte-rendu.
J'ai réussi a récupérer les courriers de 2004 échangé entre les médecins et dans ce courrier il était dit que que je devais consulter un neurologue pour vérifier ma tête.
J'ai donc consulté en 2013 un neurologue et lors de la consultation je lui ai demandé si je pouvais avoir une neurofibromatose (nf1 ou nf2) vu que j'ai des gros grains de beauté sur la tête depuis toujours. Il m'a dit ne pas être capable de me répondre, qu'effectivement on pouvait se poser la question et m'a demande de consulter un dermatologue du chu.

Voila comment je suis arrive chez la dermato. Elle a exclu une nf1 et du coup je lui ai dit que je ne risquait pas d'avoir une nf2 vu que je n'avais qu'un seul NA. Et la elle me dit que la nf2 ce sont des neurinomes qui ne se développent pas forcement dans la tête et que il y a "pleins" patients nf2 avec un seul NA. Vu mes douleurs, elle m'a dit que ce serait embêtant de passer a coté de ça notamment pour mes enfants.

Et la que tout se complique; il y a un "accord" comme quoi il y a une personne a l'hopital qui suit les NA et prend les décisions. Bref elle ne veut pas prendre l'initiative de me faire la prescription parce que sinon elle marche sur les plates bandes de son collègue "decisionneur".
Même quand j'ai demandé que le rapport de la consultation soit envoyé au médecin qui me suit et la encore la réponse a été "Je suis obligé de contacter la personne décisionneur et ma foi l'autre on va peut-être lui faire un mail mais bon vous comprenez on s'est engagé a ce que tous les neurinomés soit envoyés vers ce médecin et pas vers d'autres." etc etc.