Suite au témoignage de Julie

[grui57]

merci julie pour ton témoignage je me retrouve j'ai réagit comme toi je me suis renfermer sur moi même et refusé l'aide de ma famille je ne voulais surtout pas de conseil et en même temps j'avais besoin d'en parler , je me sentais bien seule. Je rentre le 19 à la Timone bien sur avec une appréhension vos expériences à tous font du bien. Mais tu vois j'accepte que mon mari m'accompagne et vienne me chercher parce qu'il ne m'a pas donné le choix mais j'ai refusé qu'il reste. Je suis aussi stade 2 mais le mien évolue vite quand on l'a découvert il faisait 6mm on m' a dit faut surveillé si j'avais su je n'aurais pas attendu 8 mois après il a doublé. Mais mon chirurgien ne m'a parlé que d'opération et de radiothérapie d'ailleurs quand j'ai entendu parlé des GK je mélangeais tout merci l'association qui m'a permis d'y voir plus claire. Je te souhaite le meilleurs et donne de tes nouvelles ça nous fera plaisir j'en ferais de même brigitte

[letoulousain]

Salut Julie,

Ton témoignage est formidable pour quelqu'un comme moi qui se pose des questions sur le choix de la thérapie!
En ce qui me concerne, mon neurinome (sur le nerf auditif) est relativement petit encore (7,2mm sur 4,5mm) et au stade 1 mais le temps passe vite !
Je viens de lire également le message de grui57 qui dit que la taille de son neurinome quand il a été découvert était de 6mm et que 8 mois aprés il a doublé ! Je m'en étonne d'autant plus que sur le forum tout le monde me dit que le mien est petit, que j'ai le temps de réfléchir, que sa taille n'évolue que trés lentement surtout à mon âge (65 cette année), quand je lis le témoignage de grui57 je m'aperçois qu'au contraire il peut évoluer trés vite ! Alors que penser ?
Je m'étais donné un délai de réflexion assez long, mais je crois que là il va falloir se remuer un peu plus vite pour la prise de décision(s) !
Quoi qu'il en soit, si j'opte pour les GK, ton témoignage est trés réconfortant ...
Moi aussi je te souhaite le meilleur pour l'avenir.
Cordialement à toi!

[Coocky]

Bonjour Grui et letoulousain,

J'ai déplacé vos message en créant le fil "suite au témoignage de Julie" car la rubrique "Témoignages" n'est faite que pour "déposer des témoignages" et pas pour faire des échanges. Ces derniers se font dans la rubrique neurinome.

Merci !

[Julie_33]

Bonjour,

Grui57, c'est vrai que ce n'est pas évident.
Je me suis simplement sentie incomprise, j'avais sûrement envie de me placer en position de victime au fond de moi. Mais ce n'est pas ce que je montrais, et mon discours était incohérent car je livrais aussi parfois mes craintes.
Enfin, une chose est sûre, avec le recul, il était impossible de comprendre mon sentiment intérieur étant donné mon attitude. Une vraie carapace !!
Alors que je rêvais qu'on me comprenne...
Je l'ai vite constaté donc je me suis renfermée sur moi même.. ce n'était pas la solution, mais j'ai fait comme j'ai PU !
C'est pour ça que dans mon témoignage je parle "d'avoir eu la sensation de manquer cruellement de maturité face à la maladie"

letoulousain, concernant l'évolution du neurinome, il est vrai que dans la littérature on parle d'une croissance du neurinome de l'acoustique de 1 à 2 mm par an.
Comme toi, j'ai constaté dans différents témoignages que la croissance semblait parfois être bien plus importante... Je ne sais pas ce qu'il en est concernant mon neurinome, on n'a pas voulu me répondre(...)
sûrement pour ne pas risquer de m'angoisser encore plus. On m'a juste dit qu'il avait en effet sensiblement augmenté depuis le dernier IRM donc en 3 mois...

Dur dur... il faut essayer de se dire que la mesure de ce neurinome dépend de nombreux facteurs, déjà de l'opérateur, de la coupe dans laquelle la mesure est faite,...
Donc finalement, il est dur de comparer 2 IRM très précisément surtout quand celui-ci n'a pas été effectué par le même radiologue.

J'attends le courrier concernant mon intervention où devraient être mentionnées les mesures. Bien que j'essaie d'avoir du recul sur tout ça (je sais qu'on ne peut pas précisément comparé), je pense que si la taille est augmentée, ça ne me rassurera pas du tout, du tout...
ENfin, on verra bien!!!

bisous

[grui57]

Bonjour à tous,
J'ai bien pris note cooky désolée je ne savais pas.
Pour reparler de l'évolution du neurinome, parait il qu'après 60 ans il ralentirait sa croissance voir même la stopperait donc pour le toulousain ce serait bon pour toi, moi j'ai 55 ans et parait il aussi que c'est l'âge où il serait le plus actif. Après ce ne sont que des statistiques donc faut il y croire? de tout façon il faut surveiller une fois par an mais si tu trouves une evolution, un nouveau symptôme n'hésite pas à refaire un contrôle. Moi c'est une sensation d'ébriété qui s'est installée en continue c'est la raison pour laquelle j'ai avancé mon IRM et j'ai bien fait. Et mes IRM toujours chez le même radiologue donc peu d'erreur.
Julie je voulais te demander la cortisone il te la donne directement ou en cas de problème? il n'y a pas d'autres traitements en plus? c'est à Marseille que tu as passé ton dernier IRM? .
brigitte

[Julie_33]

Les corticoïdes, c'est uniquement parce que j'ai eu une diminution de l'audition. Aucun autre traitement!
Tu repars, en forme, et sans traitement!

Le dernier IRM était à Marseille le jour de l'intervention. Le matin, suite à la pose du casque tu passes un IRM afin qu'ils localisent très précicément l'emplacement de la tumeur afin de l'irradier ensuite.

[grui57]

Merci Julie pour tes informations repose toi bien
brigitte

[celinel]

Bonsoir,
Merci Julie d'avoir pris le temps pour écrire ton histoire. J'espère que ton oreille a récupéré grâce aux cortidoides.
Je suis rentrée dans le décompte du temps avec une certaine pression. Dans une semaine, je serai de retour a la maison avec mes petits loulous dans les bras .

Bonne soirée
Céline

[Julie_33]

Bonjour,

Oui j'ai récupéré !!

Maintenant, je suis juste très fatiguée avec des courbatures, etc,... mais c'est certainement principalement du à la retombée de stress..
Je vous embrasse et n'hésitez pas si vous avez besoin de renseignements.

Bisous, bonne journée