neurinome et troubles visuels

[letoulousain]

Bonjour à tous,

Je reviens sur le forum pour faire part de nouveaux symptômes et surtout savoir si quelqu' un présente ces symptômes! je me suis déjà présenté, je souffre d'un neurinome sur le nerf auditif, actuellement au stade 1, sous surveillance IRM pour d'éventuelles modifications de la grosseur, mais depuis déjà un certain temps en plus des symptômes (on va dire habituels!) tel que les acouphènes et les vertiges, voici à présent que j'ai des troubles visuels, un peu comme des spirales ou des tortillons incolores qui me déforment la vue! Cet épisode dure environ une vingtaine de minutes et il m'est impossible de lire ou de regarder la télé pendant ces moments là. Sur le compte-rendu de mon dernier IRM, il est noté dans les résultats, je cite : on note qu'elle (la tumeur) refoule vers l'avant le nerf facial " !
Compte-tenu que quelques mois avant j'avais fait un fond de l'oeil et un contrôle chez un ophtalmo, je ne pense pas que celà soit dû à un problème ophtalmologique, donc je pense que ces troubles ont un rapport avec le neurinome.
Est-ce que quelqu'un a eu ces symptômes?
J'attends avec impatience mes prochains rendez-vous fin Mars pour en parler avec le Pr, mais je pose quand même la question sur le forum en attendant!
Merci par avance pour vos réponses!

[letoulousain]

Salut à tous,

Je reviens sur le forum car je viens de découvrir sur le site de " France Acouphènes " l'existence de substances ototoxiques! Mon médecin traitant ne m'en a jamais parlé, j'ignore même s'il est au courant, or il s'avère que j'ai un traitement justement avec l'un de ces médicaments figurant sur la liste. Ma question est simple, dois-je en parler à mon médecin traitant de façon à ce qu'il me change mon traitement, et autre question comment agissent ces substances sur le neurinome (en fait sur les acouphènes et les vertiges) ? Voilà, y a t'il parmi vous d'autres personnes ayant un neurinome et consommant ces substances car la liste est très longue et concerne pas mal d'affections (dans mon cas c'est un anti-ulcéreux)
Merci beaucoup et pardon pour toutes mes interrogations ... mais la santé, comme on dit, est la plus belle des richesses!

[celinel]

Bonjour Letoulousain,
Ton message a réveillé de lointains souvenirs. En 2000, suite a des maux de gorges répétés on me diagnostiquait un reflux gastrique.
Pas de problème me dit le médecin, cela se soigne très bien, un petit médicament pour refermer les clapets et ça va rentrer dans l'ordre. On m'a prescrit des cachets dont je ne me souviens plus trop du nom (peut-etre de la marque Maalox). Des le lendemain, j'avais la tête qui tournait et le jour suivant je n'étais plus capable de me déplacer. J'ai fait le lien avec le médicament, j'ai arrêté et tout est rentre dans l'ordre. Le pharmacien m'a dit que c'était impossible que ce soit le médicament qui fasse ce genre d'effet ...
Donc oui, je pense qu'il faut que tu en parle a ton médecin.

Bonne fin de journée sous le soleil de Toulouse
Céline

[eug]

bonsoir !

deux petits points
dans mon cas la tumeur était tellement volumineuse qu'elle était allée compresser mon nerf oculomoteur, mais je n'avais pas de symptôme avant l'opération. le chir m'a dit que c'est rare mais que ça peut arriver. cependant, l'oculomoteur ne s'occupe que des mouvements, pas de la vision

concernant les molécules ototoxiques : là, c'est bibi le pharmacien qui avait un neurinome qui te parle (et c'est valable pour tout le monde ) : on a du diabète, on le dit a son médecin et son pharmacien. on est allergique au lactose, on le dit également. on a des soucis d'oreille, idem, on le dit, et sachez que l'aspirine ou l'ibuprofène qui sont vendus à la pelle sont ototoxiques !
je pense donc que deux précautions valent mieux qu'une, "j'ai un rhume, je voudrais quelque chose, par contre je ne peux pas prendre de molécule ototoxique" : ça ne coûte pas grand chose à dire, ça permettra de prendre quelque chose en général aussi efficace mais qui n'a aucun risque pour l'audition, et ça peut éviter d'empirer les choses quand on a déjà les oreilles "pourries" comme c'est le cas d'à peu près tout le monde ici

bonne soirée!

[eug]

Salut à tous,

Je reviens sur le forum car je viens de découvrir sur le site de " France Acouphènes " l'existence de substances ototoxiques! Mon médecin traitant ne m'en a jamais parlé, j'ignore même s'il est au courant, or il s'avère que j'ai un traitement justement avec l'un de ces médicaments figurant sur la liste. Ma question est simple, dois-je en parler à mon médecin traitant de façon à ce qu'il me change mon traitement, et autre question comment agissent ces substances sur le neurinome (en fait sur les acouphènes et les vertiges) ? Voilà, y a t'il parmi vous d'autres personnes ayant un neurinome et consommant ces substances car la liste est très longue et concerne pas mal d'affections (dans mon cas c'est un anti-ulcéreux)
Merci beaucoup et pardon pour toutes mes interrogations ... mais la santé, comme on dit, est la plus belle des richesses!

pour ta question, les substances ototoxiques ne jouent pas sur le neurinome, mais peuvent léser dans certains cas l'oreille interne. selon les molécules, c'est réversible ou non. le souci c'est qu'en cas de neurinome (si je me trompe, n'hésitez pas), ça rajoute un risque de perte auditive au risque préexistant qui est le neurinome

concernant ton traitement, le plus simple serait de revoir ton médecin pour réévaluer tout ça

[letoulousain]

Merci à celinel et eug pour ces réponses !
Justement ce soir il s'avère que j'ai une consultation vers mon médecin traitant, je vais donc lui parler de ces substances ototoxiques et voir avec lui s'il y a lieu de changer mon traitement actuel!
Cordialement à vous

[letoulousain]

Merci à celinel et eug pour ces réponses !
Justement ce soir il s'avère que j'ai une consultation vers mon médecin traitant, je vais donc lui parler de ces substances ototoxiques et voir avec lui s'il y a lieu de changer mon traitement actuel!
Cordialement à vous

[letoulousain]

Je reviens sur le forum, je viens de m'apercevoir que mon dernier message est en double!
Effectivement n'ayant pas eu de retour aprés l'envoi du 1er message confirmant cet envoi, je l'ai donc renvoyé!
Ce que je voulais souligner, par rapport à un de mes précédents messages sur mes troubles visuels, y a t'il quelqu'un qui puisse me renseigner si déjà eu ces symptômes là car ils sont apparus, étrangement, juste aprés la découverte du neurinome!
Je précise que la cause n'est pas d'origine ophtalmologique puisque j'ai consulté et passé les divers examens!
Je pense qu'il y a là peut-être une relation de cause(s) à effet(s) !
Merci car j'aimerai bien avoir une réponse!

[la grenouille]

bonjour le Toulousain!

Bonjour à tous,
voici à présent que j'ai des troubles visuels, un peu comme des spirales ou des tortillons incolores qui me déforment la vue! Cet épisode dure environ une vingtaine de minutes et il m'est impossible de lire ou de regarder la télé pendant ces moments là. Sur le compte-rendu de mon dernier IRM, il est noté dans les résultats, je cite : on note qu'elle (la tumeur) refoule vers l'avant le nerf facial " !
Compte-tenu que quelques mois avant j'avais fait un fond de l'oeil et un contrôle chez un ophtalmo, je ne pense pas que celà soit dû à un problème ophtalmologique, donc je pense que ces troubles ont un rapport avec le neurinome.
Est-ce que quelqu'un a eu ces symptômes?
J'attends avec impatience mes prochains rendez-vous fin Mars pour en parler avec le Pr, mais je pose quand même la question sur le forum en attendant!
Merci par avance pour vos réponses!

JE n'ai pas de problèmes visuels de la sorte, ce que je peux te dire, c'est que ma vue a considérablement baissé depuis un an, alors que je n'avais pas de problèmes visuels avant. Mais bon, j'ai tout juste 47 ans alors, c'est peut être un concours de circonstances... la presbytie nous pend tous - ou presque - au nez, si j'ai tout bien compris! J'ai aussi le syndrome de l 'oeil sec"
Par contre, les "spirales" dont tu parles, ça me fait penser à une DLMA, mais je ne suis aucunement experte... En parler à ton médecin me paraît fortement conseillé
tiens nous au courant!
cordialement,

[letoulousain]

Bonjour la grenouille,

Merci pour ta réponse!
DMLA je crois pas, il me semble que ce qui l'a caractérise c'est la petite tâche sombre au centre du champ visuel, or, en ce qui me concerne je n'ai pas ce symptôme là, moi c'est plutôt des tortillons ou des spirales incolores qui défilent pendant la crise!
Mais ce n'est pas tout le temps, heureusement, et celà dure à peu prés une vingtaine de minutes pendant lesquelles il m'est impossible de fixer quelque chose sans le voir déformé !
Evidemment j'ai commençé par consulter un ophtalmo qui m'a fait les examens classiques comme le fond de l'oeil, vérifier si pas de décollement de la rétine, par contre j'ai pas fait d'angiographie encore.
Le fait que le neurinome puisse pousser le nerf facial pourrait peut-être l'expliquer ?? Bien que ce soit plutôt le nerf optique qui devrait être en cause! mais comme tous les nerfs, je crois, passent dans cette partie du crâne, difficile de s'y retrouver à moins d'être neuro-chirurgien!
Je vais en parler au Pr que je rencontre fin Mars justement pour faire le point sur l'avenir!
Merci encore à toi!
Cordialement

[Roulia]

Ca me fait penser à des migraines ophtalmiques ce que tu décris.
Ca dure 20 min et c'est comme une oréole.
Ca s'accompagne d'hypersensibilité à la lumière, parfois de vomissements, et apres la crise t'est épuisé.
J'en ai fait.
Ca peut venir en cas de stress.
J'ai pas mal de pb aux yeux, et aucun medecin ne trouve de lien avec le na.
Julia

[letoulousain]

Salut roulia,

C'est pas tout à fait ces sympômes là que j'ai!
Je n'ai pas de vomissements mais j'ai des picotements aux yeux trés pénibles parfois, avec les dosettes pour lavage oculaire et irritation conjonctivale ça me calme!
Lors du dernier IRM, juste aprés l'injection de l'agent de contraste, j'ai ressentis comme une brûlure dans les yeux trés douloureuse puisque j'ai bien faillit appuyer sur la commande de l'alarme tellement c'était insupportable!
J'en ai parlè avec le radiologue aprés l'examen, en lui précisant même que je n'avais pas eu cette réaction lors de l'injection du précédent IRM, il m'a répondu qu'il existait 2 produits pour l'agent de contraste, manque de chance j'ai pas eu le même!
Enfin ils ont bien noté celui qu' il me faut pour le prochain coup !
A mon avis c'est un neurochirurgien qu'il me faut voir à présent pour mes troubles visuels, peut-être un problème au niveau du nerf optique ?
Je constate que sur le forum nous ne sommes pas nombreux parmi les " neurinomés " à cumuler acouphènes, vertiges et troubles visuels car j'aurai bien aimé avoir des témoignages!
Merci pour ton message roulia!
Cordialement

[Coocky]

Bonjour letoulousain

Tu as la liste des médicaments ototoxiques sur ce lien http://www.france-acouphenes.org/forum2 ... ?f=9&t=174

Normalement sur les notices des médicaments il y a les effets "indésirables" il faut donc lire très attentivement les notices.
Toutefois je recommande très souvent sur le forum d'aller chez le "même médecin" et chez le "même pharmacien" qui te connait et qui sait quel traitement tu prends afin qu'il n'y ai pas d'interférence médicamenteuse et également connaissant tes pathologies il doivent te mette en garde sur les médicaments à ne pas prendre.

Bon dimanche

[Coocky]

Bonjour à tous,
voici à présent que j'ai des troubles visuels, un peu comme des spirales ou des tortillons incolores qui me déforment la vue! Cet épisode dure environ une vingtaine de minutes et il m'est impossible de lire ou de regarder la télé pendant ces moments là. !

Les symptômes que tu décris peuvent avoir plusieurs causes. Personnellement ils m'arrive lorsque j'ai une montée de stress (peut être de tension à ce moment là je ne l'ai pas vérifié) et après un certain moment (1/4 d'heure à 20 minutes) de relaxation ces symptômes disparaissent lentement.

Ils n'ont rien à voir avec mon neurinome

Bonne journée

[letoulousain]

Bonjour Coocky,

Merci pour ces ... éclairages !
Par rapport aux médicaments ototoxiques, je pense, comme tu le souligne, qu'il vaut mieux aller chez le même pharmacien parce qu'à force il connait bien nos problèmes, mais il est quand même tenu de respecter l'ordonnance du médecin, même s'il peut s'avérer qu'il ne soit pas d'accord avec! donc effectivement il ne reste plus qu'à bien lire les notices dans les boîtes!
Sais-tu ce que mon médecin généraliste traitant m'a répondu il y a quelques jours quand je lui ai justement fait remarquer qu'il me donnait des substances ototoxiques ? il m'a dit qu'il fallait arrêter d'aller sur Internet !...
Ensuite, avec l'ordonnance, direction donc la pharmacie (mon pharmacien habituel je souligne) alors lui il a quand même pris le temps de lire les notices (rubrique effets indésirables) et m'affirmer ensuite " oui, effectivement on y parle de vertiges possibles ... voilà, et il me l'a délivré !
Maintenant, deuxième chapitre, mes troubles visuels ... tu me dis ressentir quelque chose de similaire, personnellement j'ai fait le lien avec le neurinome car, chose bizarre, c'est aprés sa découverte que les premiers symptômes sont apparus et de plus, sur le dernier IRM, dans les conclusions il est noté que la tumeur repousse le nerf facial ... donc de là à penser qu'il y a un lien !
Bon dimanche également, merci de ton soutien et de tes conseils.
Cordialement

[celinel]

Bonsoir Letoulousain,

Pourquoi ne pas aller voir un gastro-enterologue pour les histoires de vertiges et de choix de médication plus adapté a ton cas? Peut-être qu'on peut te conseiller une autre molécule.
Je suis inquiète de voir comment les généralistes se fiche éperdument de ce qui les dépasse ...
J'ai trouvé un document sur le net pharmacologie_hepato_gastro_enterologie.pdf qui montre que les vertiges sont des effets secondaires a surveiller lors du traitement des "maux d'estomac". Alors en plus quand on dois prendre soin de ses oreilles, il vaut mieux en tenir compte.

Bonne soirée
Céline

[Jocelyne59]

Bonsoir Letoulousain,

Je te réponds au sujet des troubles visuels. J'ai également eu des troubles visuels avant l'opération de mon neurinome (au stade 4), assez semblable à ce que tu décris. La première fois je m'en souviens parce que j'étais en voyage à l'étranger, dix ans avant l'opération, ensuite je suis restée de longs moments sans problème visuel. Cependant les derniers mois, j'en avais beaucoup plus souvent et je me souviens que je restais au bureau devant mon ordinateur attendant de retrouver la vision. Mon ophtalmo à qui j'en avais parlé n'avait pas cherché plus loin, il n'y avait rien dans l'analyse du fond d'oeil. J'ai été opérée en janvier 2008 et depuis lors, je n'ai jamais plus eu ces troubles.
Remarque, j'avais également consulté un phoniatre car j'avais des difficultés avec ma voix (je fais partie d'une chorale) et il n'avait également rien trouvé. J'ai été soignée pendant 8 ans pour une polyarthrite rhumatoïde et tout ça a miraculeusement disparu après l'opération. Comme quoi, il peut y avoir des effets bénéfiques.
Bon courage à toi.

[letoulousain]

Merci à Celinel et à Jocelyne pour vos réponses tardives (tardives au niveau de l'heure, pas du délai de réponse)
Je vais tenir compte de vos conseils et témoignages!
Aujourd'hui c'est pas la grande forme, j'ai attaqué au tanganil ce matin car ça tournait manèges en me réveillant!
Il y a des jours comme ça ... mais ces acouphènes et ces vertiges + nausées, c'est bien pénible ! En plus il parait que nous, les hommes, on est assez douillet !....
Cordialement à vous.