dans le flou le plus total

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lolocol
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Message par lolocol » ven. 14 déc. 2012 10:46

Bonjour à tous,

j'écris au nom de mon mari qui n'a pas la "force" de venir pour le moment sur le forum.
Il est atteint d'un neurinome de l'acoustique en phase II mais il n'arrive pas à décider entre gamma knife et chirurgie.
Nous sommes allés à Lille ainsi qu'à Lyon chez le professeur D.. et nous avons obtenu des avis complètement contradictoires. Nous avons également acheté le hors-série édité en 2009 par l'association.
Nous sommes à la recherche de statistiques sur les deux techniques pour arriver à faire la part des choses et prendre une décision en connaissance de cause en se basant sur des éléments objectifs.
Pour le gamma knife nous voudrions connaître les difficultés de l'opération en cas d'échec à savoir le risque pour le nerf facial car selon D.. et notre orl l'opération est plus compliqué dans ce cas là.
On nous annonce un taux de réussite de 80% mais est-ce vrai?

Quant à Lyon, s'il fait de la chirurgie en première instance il en aurait pour deux heurs car son neurinome est une "friandise" selon le professeur. Mais nous ne connaissons pas les risques pour le nerf facial. Selon lui le risque est faible mais faible est-ce 10% pour lui ou 2%. Nous n'en savons rien.
Quant à notre orl il dit qu'il faut se faire opérer car pour lui il est inconcevable de vivre avec une tumeur dans la tête. et il nous a dit qu'il a assisté à des opérations à Béziers suite à des échecs des gamma knife et que c'était très compliqué.
Bref il doit choisir la peur au ventre ce que je "n'admets pas."

Bref si quelqu'un a des informations, nous sommes preneurs.
J'ai beaucoup navigué surtout sur des sites en anglais mais j'ai vraiment du mal à trouver des chiffres clairs.
Merci à vous.

Roulia
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Re: dans le flou le plus total

Message par Roulia » ven. 14 déc. 2012 15:45

Salut Lolocol,
S'il existait une vérité qui nous permette de savoir qu'on a pris LA bonne décision...
Ca nous aurait tous bien soulagés.
Je pense que bcp ici te le diront: ton mari doit trouver sa vérité, faire son choix, un choix entre deux techniques "imparfaites", en ce qu'aucune n'offre des garanties de réussite à 100 %: chacune a ses avantages et ses inconvénients.
Pour moi (33 ans, stade II et pas de vertiges ni perte d'audition), l'option consistait à choisir entre un risque de paralysie faciale minime (5 % me disait-on pour mon cas) et de perte d'audition (50 %), ou l'inconnue des GK (réussite entre 80 et 95 % selon qui on lit et effets peu connus sur le très long terme et donc déconseillé par les chirurgiens spécialisés).
J'ai lu, lu, lu, pensé, pensé, pensé ; et souffert de devoir faire ce choix, jusqu'à ce qu'il s'impose à moi comme une évidence: la paralysie n'était pas pensable, donc les GK était MA seule option.
Et si ça rate et que je dois me faire opérer un jour, je ferai une chirurgie combinée pour prendre le moins de risques pour mon visage.
Mais, d’autres diront que vivre avec ça dans la tête, c’est impossible, et imaginer que les GK peuvent induire un cancer, même s’il s’agit d’un risque non avéré, leur est insupportable.
Chacun place l’insupportable dans ce qu’il est, et les statistiques n’y changent rien.
Et puis, on m’a parlé de risques et tout ça, mais aujourd’hui, à 10 mois post gamma knife, je vais bien, rien n’est avéré de tout ce qu’on m’a prédit ;) ;)
Dites vous que le choix que vous ferez (ou qu’il fera) sera nécessairement le bon choix puisque ce sera son choix, et qu’une fois la phase de choix passée, il se sentira vraiment mieux (je pense qu’ici tout le monde dira que c’est un soulagement de choisir).
Une dernière chose qui m’a fait réagir dans ton message : tu écris : « mon mari est atteint d’un neurinome en phase II ». Je crois que ces mots sont très forts et induisent une connotation cancer à cette tumeur qui, par chance, n’a rien de mortel.
Divinedouteuse appelle ça une « prune », je trouve que c’est plus adapté. Ca rend moins tragique la chose qui en soi n’est déjà pas drôle (et si rare !).
Bon courage dans vos choix en tout cas !!!!
Julia

lolocol
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Re: dans le flou le plus total

Message par lolocol » ven. 14 déc. 2012 18:54

Bonsoir,

merci pour votre témoignage. Je vois que malheureusement tout le monde passe par ce stade et je ne trouve pas cela normal d'un point de vue médical et déontologique.
Aussi je dis merci à l'association d'être là et d'avoir créé ce forum.
Nous discutons beaucoup avec mon mari afin de peser le pour et le contre. Le tout tourne sur les conditions d'opération en cas d'échec des GK.
je suis désolée si mon expression faisait penser à un cancer nous ne le ressentons pas du tout comme çà.

Vous parliez dans votre cas qu'en cas d'échec des GK (ce que je ne vous souhaite pas bien sûr) vous pencheriez pour une opération suivie d'une seconde séance de GK.
Qui vous en a parlé? Est-ce réalisable avec un kyste déjà nécrosée car effectivement cela ouvre d'autres perspectives.

Bon rétablissement

la grenouille
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Re: dans le flou le plus total

Message par la grenouille » ven. 14 déc. 2012 19:15

bonsoir lolocol,
J'ai eu un neurinome stade 2 bien mûr presque 3, limite pour les GK, mais bcp moins risqué que l'opération dans mon cas, m'ont dit les experts lillois il y a 3ans. J'ai dc opté pour la séance de 201 rayons en une fois, après mult et mult réflexion :fou_anim:
Il s'avère que je fais partie des 5(ou10% ou?), ma "prune" après avoir commencé à se transformer en pruneau, a repris le chemin de la prune! Là, je viens donc de savoir que je devais me faire opérer. J'attends la "proposition" des PR V, B et L de Lille. J'attends aussi le CD de ma dernière IRM pour prendre un avis à MArseille ou Paris, car je suis tentée par la chirurgie combinée. JE vous raconterai, je devrais être vite fixée!
Bonne réflexion, comme dit précédemment, la décision incombe à ton mari... Pas facile, mais étape par étape, on y arrive! ;)

(si vous voulez revoir mon parcours :
http://www.france-acouphenes.org/forum2 ... =40&t=3862
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Re: dans le flou le plus total

Message par eug » ven. 14 déc. 2012 20:36

Petite anecdote : ma "prune" je l'avais appelé mon goa'uld (génération StarGate !!)
Mes amis m'appelaient tilk, ça permettait au moins de dire le mot "tumeur" 15 fois par jours, ça dédramatise un peu :)
Quand aux techniques, je suis je pense un "miracle" de la chirurgie totale, alors je ne ferai pas pencher le balance dans l'une ou l'autre des techniques, trop frais encore tout ça pour moi ;)
Bon courage a vous deux
Eugenie

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Re: dans le flou le plus total

Message par cpasmoi » ven. 14 déc. 2012 22:54

Bonsoir.
Tout a fait d’accord avec ce qu'a écrit Roulia. Moi mon locataire était insupportable a mes yeux.
Attendre pour savoir s'il comptait déménager l’était tout autant. j'avais moi aussi un grade II. Ben nous l'avons mis dehors. Mais il est vrai que la décision finale est difficile a prendre.
Si tu souhaite en savoir plus fait moi un signe en mp.

Cordialement
cpasmoi

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Re: dans le flou le plus total

Message par Serge » dim. 16 déc. 2012 10:48

Bonjour Lolocol,

Tu n'indiques pas la taille du neurinome de ton mari.
Mais si tu te poses le choix du traitement, c'est, qu'il est, à priori de petite taille.
Tu souhaites avoir de statistiques sur les différents traitements.
Tu dis avoir acheté le Hors Série, tu as donc déjà des premières statistiques en fin de numéro.
Celles-ci ont peu changé aujourd'hui et restent relativement stables.
Juste une précision, beaucoup ici parlent parfois de récidives pour les GK.
Cela n'esiste pas car il ne peut y avoir de récidive puisque le neurinome n'est pas retiré.
Les GK fonctionnent ou pas.
La récidive ne concerne que l'opération car si toute la tumeur n'est pas totalement retirée (essentiellement pour préserver le nerf facial), le résidu tumorale peut se remettre à pousser.
Bon dimanche

lolocol
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Re: dans le flou le plus total

Message par lolocol » mar. 18 déc. 2012 11:49

Bonjour,

La taille du neurinome de mon mari est de 13mm par 5mm.
Quelles sont les évolutions des statistiques?
Mon mari ne serait pas dérangé par continuer à vivre avec un neurinome même nécrosée dans son petit corps.
Ce qui l'inquiète le plus sont les conditions d'opération en cas d'échef des GK.
Ce week-end nous avon eu un appel personnel de son orl qui nous a donné un avis "personnel" sur ce qu'il ferait lui en tant que patient.
Discours très éloigné du discours officiel que nous avons eu dans son cabinet.
Nous avons été très touché de tant d'implications dans le cas de mon mari.
:bienjoue:

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Message par lolocol » ven. 11 janv. 2013 16:42

Bonjour tout le monde,

Je vous souhaite avant tout une très bonne année.
Ca y est mon mari a pris sa décision, il va se faire soigner à Lille par GK.
Par contre il voudrait savoir en cas d'échec comment cela va se passer?
qui l'opérera le cas échéant etc. Il va rappeler Lille mais si quelqu'un a se genre d'informations nous sommes preneurs.
Comme l'a dit Serge il me semble le taux de réussite à changer depuis 2009? Qu'en est-il aujourd'hui?

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Re: dans le flou le plus total

Message par Eve » ven. 11 janv. 2013 17:34

Bonsoir,
En cas d'échec et c'est tout de même rare, il est aussi possible de refaire une autre fois les GK. Mais partez optimiste ....

la grenouille
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Message par la grenouille » sam. 12 janv. 2013 09:08

Bonjour Lolocol!
lolocol a écrit : Ca y est mon mari a pris sa décision, il va se faire soigner à Lille par GK.
Par contre il voudrait savoir en cas d'échec comment cela va se passer?
qui l'opérera le cas échéant etc. Il va rappeler Lille mais si quelqu'un a se genre d'informations nous sommes preneurs.
Je fais peut-être partie du petit pourcentage d'échecs après GK. Comme je l'ai indiqué dans mon fil de discussion, après plus de 2ans1/2 post GK, j'attends le verdict consensuel de l'équipe lilloise (Prs B V et L). L'avis de Marseille en la personne du Pr R est d'attendre les résultats de l'IRM de mai 2013, de ne rien faire avant.
Je donne les infos au fur et à mesure sur mon fil "neurinome et problèmes vestibulaires".
D'après ce que j'ai compris, si les GK ne fonctionnent pas : 3 solutions,
-1/ re-GK si la taille et le positionnement du neurinome le permettent (Lille, Marseille et Paris)
-2/ chirurgie "combinée" selon un protocole bien précis, qui ne se fait pour l'instant qu'à Marseille et à Paris
-3/ chirurgie "radicale"
voilà, n'hésitez pas à me contacter en MP si besoin ;)
La grenouille

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Message par Coocky » sam. 12 janv. 2013 12:19

lolocol a écrit :Bonjour,

La taille du neurinome de mon mari est de 13mm par 5mm.
Bonjour lolocol

La taile du neurinome de ton mari est petite il n'y a pas lieu de se précipiter.
Ce qui l'inquiète le plus sont les conditions d'opération en cas d'échef des GK.
En cas d'échec les GK sont possible une seconde fois sans problème.
Peu de personnes y ont recours (car en principe çà marche lors du 1er traitement) mais celles qui l'ont fait on eu une réussite au second.

J'ai discuté récemment avec un neurochirurgien "qui opère" à Marseille au sujet de la difficulté ou pas d'une opération "après les GK" et il m'a certifié que l'opération d'un neurinome après les GK était quelques fois plus facile que sans les GK avant.
Cela donne a réfléchir lorsqu'on entend dire le contraire par certains neurochirurgiens .... et c'est pour cette raison que je me décide a mettre cette info sur le forum.
Ce week-end nous avons eu un appel personnel de son orl qui nous a donné un avis "personnel" sur ce qu'il ferait lui en tant que patient.
:
Bizarre qu'il n'ose pas dire ce qu'il pense lors d'une consultation et le dise en "appel privé" ... :(

N'oublions pas que tous les cas sont différents et que ce n'est que lorsqu'on est "devant" la décision à prendre que l'ont peut penser différemment selon son ressenti.
Mais tu ne nous dis pas ce qu'il ferait .... (en ayant toutes les infos bien sur car ce n'est pas le cas de tous les ORL)

Bon WE !

lolocol
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Re: dans le flou le plus total

Message par lolocol » lun. 14 janv. 2013 15:31

Merci à vous tous pour vos bons conseils. :bienjoue:
Je pense que notre orl a peut être réfléchi ou parlé à des confrères mais à titre privé il se ferait faire des GK.
il travaillait il y a quelques années avec un neuro-chir. de Béziers sur le sujet.
Je pense que cela va rassurer mon mari.
je vais lui transmettre tout cela et vous donner des nouvelles.

Si jamais il choisissait l'opération après un échec des GK, est-il possible sans trop de problème par exemple de se faire opérer à Lyon (par le PR.D) sachant que l'on a été soigné à Lille? Nous avons peur de nous heurter à des refus.

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Message par eug » lun. 14 janv. 2013 19:25

lolocol a écrit :Merci à vous tous pour vos bons conseils. :bienjoue:
Je pense que notre orl a peut être réfléchi ou parlé à des confrères mais à titre privé il se ferait faire des GK.
il travaillait il y a quelques années avec un neuro-chir. de Béziers sur le sujet.
Je pense que cela va rassurer mon mari.
je vais lui transmettre tout cela et vous donner des nouvelles.

Si jamais il choisissait l'opération après un échec des GK, est-il possible sans trop de problème par exemple de se faire opérer à Lyon (par le PR.D) sachant que l'on a été soigné à Lille? Nous avons peur de nous heurter à des refus.
mais pourquoi parler d'échec tout de suite, un peu d'optimisme que diable ! :bisou2:

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Re: dans le flou le plus total

Message par Coocky » lun. 14 janv. 2013 22:44

eug a écrit :
mais pourquoi parler d'échec tout de suite, un peu d'optimisme que diable ! :bisou2:
tout à fait :bienjoue:

Lolocol il faut partir gagnant il n'y a pas de raison qu'il y ai un échec !

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Re: dans le flou le plus total

Message par eug » mar. 15 janv. 2013 10:05

Je pense que l'optimisme fait partie du traitement. il faut avoir confiance en la médecine. Oui un risque de récidive existe, on le sait tous, mais il sera bien assez temps d'en discuter quand ça arrive, si ça arrive
partir défaitiste ne va pas aider pendant les mois à venir avec leurs lots de traitements, consultations, et j'en passe

alors enjoy ! faut pas se laisser bouffer la vie par un neurinome de ***** ;)

laurent63
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Re: dans le flou le plus total

Message par laurent63 » mar. 15 janv. 2013 23:07

Bonjour,
Si votre principale interrogation est de connaitre les difficultés d'operation après les GK, et bien il n'y a pas de consensus. Ce que l'on retrouve dans quelques rares publication scientifiques c'est que c'est a peut pres du 50/50. Certain chirurgiens ont trouvé le neurinome plus adherent et donc plus compliqué, et pour d'autre ils n'ont pas noté de difficultes particulieres, voir comme l'a dit coocky parfois plus facile ( mais d'un autre côté il est difficile de dire si deja au depart cela n'aurait pas ete facile si l'operation avait ete faite en premiere intention).
Desole de ne pas pouvoir donner de reponse permettant d'avoir une une decision franche.

lolocol
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Merci à vous

Message par lolocol » mar. 26 mars 2013 21:40

j'ai un peu "délaissé" le forum mais ce ne fut pas volontaire.
Nous avons réussi à contacter par mail le Pr.B à Lille afin d'avoir des réponses à nos dernières questions et permettre à mon mari d'être plus serein.Mais ce fut long.
il accepte de prendre en charge mon mari et cela début septembre. Comme il n'y a pas d'urgence et pas de rendez-vous possible avant le mois de juin nous préférons passer un été "tranquille" pour nous préparer en partant en vacances.
Je tenais à vous remercier pour vos mails de soutien. Quelqu'un m'a dit que la décision s'imposerait d'elle-même mais je ne pensais pas que c'était aussi vrai. Il y a un moment où tout parait clair.
Je ne manquerai pas de vous tenir au courant de la suite des évènements.
Merci encore à vous.

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