ça y est, je l'ai fait, j'ai mis mon témoignage dans la rubrique prévue à cet effet, je suis nouvelle sur le site, je me suis lancée, suite à un appel téléphonique dimanche soir, dont je crois, je me souviendrai toute ma vie
, merci Coocky !Bon, je crois qu'il est un peu long quand même, mais je me suis dit que sur certains points, ça pourrait peut être aider quelqu'un.
En résumé, j'ai un neurinome (sur le nerf vestibulaire), qui a été "bombardé de GK à Lille par Pr B en mai 2010 (il faisait alors 1.7cm3). Après une réaction inflammatoire (2.4cm3 à 6mois) mais avec signes de dévascularisation; sa taille s'est réduite peu à peu de 6mois en 6 mois(2.2 puis2.02cm) pour remonter brutalement et atteindre 2.75 cm3 soit (24*16.5*18.5mm) en mai dernier et 3.5 la semaine dernière
Au niveau symptomatique, j'ai récupéré au niveau auditif (je suis gênée uniquement quand il y a un bruit de fond et pour chercher l'origine d'un son, mais j'entend à nouveau au téléphone, côté droit), je n'ai pas d'acouphènes, pas de paralysie faciale. je commence à avoir des pertes de sensibilité dans la joue droite et mon oeil droit me "brûlant", je soulage ça par des gouttes régulièrement. Bon, jusque là, on ne va pas se plaindre,n'est ce pas! Mais alors, what's the problem?! Ce qui m'invalide le plus au quotidien, c'est que j'ai l'impression de vivre dans "une atmosphère flottante", comme si j'étais en état d'ébriété, presque tout le temps (sans m'alcooliser évidemment
). J'ai compris que je compensais par la vision pour m'équilibrer, et qu'à force, mon cerveau sature et là, je dois me reposer, sinon, ça se gâte (cf mon témoignage) et c'est comme ça depuis plus de 2ans 1/2 J'ai RV demain avec Pr V et mercredi 12 avec Pr B, pour le "verdict à cette étape.
Je viens donc vers celles et ceux qui ont, ou ont eu, des problèmes vestibulaires, pour m'enrichir de leurs expériences!
Pour ce qui est de la chirurgie combinée, j'ai bien lu les conversations autours des témoignages de divine douteuse, eug et Marie, sur les conseils avisés reçus dimanche soir
mais si des infos se rajoutent, je suis preneuse et prête pour le partage! J'ai comme l'impression que ce type de traitement, c'est ce qui se profile de mieux pour moi
alors que je ne le savais pas puisque ça ne se fait pas à Lille!!!bien à vous tout(e)s, et en attente de vos retours
... JE lui demande si c'est bien mon dossier qu'il a sous les yeux- je me permets maintenant - JE re précise le contexte au niveau symptomatique ce que ça donne (cf ci dessus) je ne dirais pas que « ça va bien »... JE lui parle de mon irm, ah il n'avait pas eu le CR, il regarde sur l'ordi, étonnement, revirement de situation. Ah oui, il est gros là, regardez, je vois une énorme tache blanche qui comprime mon cerveau 
! les GK à priori s'annoncent comme un échec pour vous, il va falloir envisager la chirurgie mais avec gros risques sur un neurinome de stade 4, ce n'est pas comme si vous aviez opté pour la chirurgie il y a 2ans1/2... OK, merci!… J’ose aborder (clin d’œil à Coocky) la chirurgie combinée, alors là, au secours : j’entends que les GK n’ont pas marché il y a 2ans1/2, alors là ce serait prendre doublement des risques que de faire comme à Marseille !!! et puis pourquoi ça marcherait cette fois-ci alors que ça n'a pas marché la 1ère! non là, il va falloir la chirurgie ! La question est de savoir quand ? attendre encore mais avec des risques qui augmentent… J’évoque que peut être, comme me l’a dit Pr B, si j’avais été « bombardée » davantage, le traitement aurait peut être été plus efficace (re clin d’œil à Coocky) et que donc, cette fois-ci, ça peut être différent. Lui me dit que non… ah la la...JE vois Pr B mercredi prochain, on verra, lui, ce qu’il en dit… Je vous tiens au courant et vous me direz, vous, ce que vous en pensez!
de la grenouille!
mais mon neurinome était limite trop gros au moment du traitement il y a 2ans1/2 et il semblerait que Pr B ait été trop précautionneux... 
Et là, il ajoute que "ce sont des histoires d'école"... Oui enfin, bon, moi, j'aimerais bien qu'on mette le patient au centre des préoccupations dans ces cas là! 
, c'est super 