Besoin de conseils

[del]

Bonjour,
Je suis nouvelle!
Mon histoire ressemble à vous... J'ai été diagnostiqué il y a 2 semaines, avant je ne savais même pas l'existence de cette maladie...
Un truc de stade 3! A opérer
J"ai 22 ans, quelle technique et qui me conseiller vous?

[Guil87]

Bonjour,
De quel neurinome s'agit-il? Neurinome de l'acoustique ou du nerf facial?
Avez-vous consulté des médecins? Le mieux est d'avoir plusieurs avis sur les techniques employées.
Compte tenu de votre âge et de la taille du neurinome, les médecins vont sans doute vous recommander la chirurgie. Après, tout dépend d'où est localisé le neurinome, si vous entendez encore de l'oreille du côté où se trouve le neurinome...

Cordialement
Guil

[Coocky]

Bonjour Marie et bienvenue sur le forum !

Je me doute que tu t'en serais bien passée mais sache qu'ici tout le monde essayera de t'aider a prendre la bonne décision en te permettant de lire les témoignages et de répondre a tes questions.

Il existe la "chirurgie combinée" qui peut convenir à ton âge et a la grosseur de ton neurinome.

lis les différents témoignages et n'hésite pas a poser les questions qui t'inquiètent. Divinedouteuse a eu la chirurgie combinée elle peut bien te renseigner.

A bientôt

[davflow]

Bonjour,

Nous avons volontairement déplacé ton message pour que tu puisses avoir plus de réponses, et que tes questions ne soient pas noyés dans un autre fil.

[delphine21]

Bonjour Marie,

s'il s'agit d'un neurinome de l'acoustique, moi j'ai été opérée il y a 10 ans (stade III début IV) à l'hopital Beaujon (Paris), par le professeur S.
Il avait l'habitude de ces opérations et je lui ai fait confiance (j'avais 29 ans) et j'ai bien fait car il a pu épargner le nerf facial !
N'hésite pas si tu as des questions...

[del]

Merci pour vos réponses! Je me suis déjà bien informée depuis 3 semaines que j'ai passé l'irm...

J'ai vu le professeur R. à Marseille.
J'ai choisi la méthode combinée. C'est un acoustique, stade 4 donc chirurgie.
Je vais bientôt être opérée (en décembre).
Ce qui me fait un peu peur c'est de passer de ma vie speed à 200% à ... dormir. Ce qui n'est pas du tout dans mon caractère!
Et bien sûr pour moi la 1ère priorité c'est éviter la paralysie faciale. Je suis encore étudiante et dans quelques années je compte faire un métier très relationnel...
Ma question est : combien de temps dure la convalescence?

[del]

Merci pour vos réponses! Je me suis déjà bien informée depuis 3 semaines que j'ai passé l'irm...

J'ai vu le professeur R. à Marseille.
J'ai choisi la méthode combinée. C'est un acoustique, stade 4 donc chirurgie.
Je vais bientôt être opérée (en décembre).
Ce qui me fait un peu peur c'est de passer de ma vie speed à 200% à ... dormir. Ce qui n'est pas du tout dans mon caractère!
Et bien sûr pour moi la 1ère priorité c'est éviter la paralysie faciale. Je suis encore étudiante et dans quelques années je compte faire un métier très relationnel...
Ma question est : combien de temps dure la convalescence?

J'ai posté trop vite, je suis désolée...
J'ai déjà oubliée de dire bonjour!
J'ai 22ans. Une autre question, avez-vous des soucis de larmes? Parce que je porte des lentilles et je voulais savoir si je pourrais encore par la suite...

Bon week end à tous.

[Serge]

Bonsoir Marie,

Si tu as la méthode combinée .... c'est justement pour limiter les séquelles, comme la paralysie faciale.

Il y a donc trés peu de chance que tu l'ais !

Donc si tu n'as pas de paralysie faciale, tu n'auras pas de souci de larmes.

Pour la convalescence, c'est à minima deux mois qui sont nécessaires pour bien récupérer, mais cela dépend bien sur des séquelles post opératoires.
Serge

[Coocky]

Merci pour vos réponses! Je me suis déjà bien informée depuis 3 semaines que j'ai passé l'irm...

J'ai vu le professeur R. à Marseille.
J'ai choisi la méthode combinée. C'est un acoustique, stade 4 donc chirurgie.
Je vais bientôt être opérée (en décembre).

Bonjour Marie,

Tu as pris la bonne décision

T'inquiète pas tu es jeune tu récupèreras très vite "ta vie speed à 200%" !

A bientôt

[Divine]

Bonsoir Marie.

Pour répondre à tes questions, j'y vais dans le désordre.

Oui tu pourras porter tes lentilles après l'intervention. J'en porte car très myope et à l'hopital je les avais. j'avais fait faire une paire de lunettes de vue, on m'avait dit que j'aurais les yeux collés, les yeux rouges, les yeux secs, donc de prévoir... Je ne les ai jamais portée.

Tu a choisi la méthode combinée, c'est la plus "secure" qui soit. Tu es en stade IV, tu dois passer par une intervention. La méthode combinée, va éviter la paralysie faciale. On enlève le plus gros en évitant le nerf facial. En plus le professeur R. pense en avoir pour 4 heures au plus.
La fatigue dépend du temps de l'intervention. 4 heures c'est peu...

Tu ne vas pas non plus te réveiller grabataire sur un lit. Comme toi je suis une hyper active. A l'hopital, j'avais une chambre seule, je faisais mes abdos sur mon lit, personne ne me voyait (par contre mon chéri m'a prise en flagrante séance, j'ai des photos ensuite je tricotais, je bouquinais, et je dormais en alternance. je n'ai pas changé, je suis toujours une hyper active. Tu ne vas pas sauter dans le "4e age statique" d'un seul coup.....

Moi j'avais peur de me réveiller débile, de ne plus pouvoir parler, ni m'exprimer. c'était pathétique... je lisais un livre dans la journée, j'avais aussi une petite console de jeux (que j'ai toujours) tu sais le jeu qui sert de training cérébral, l'age de ton cerveau... le truc bête qui fait du bien). j'étais occupée toute la journée. je n'ai pas vu le temps passer.

je vis avec un médecin, il me disait de me préparer à cette intervention comme une épreuve sportive. Plus tu arrives en forme avant l'intervention, mieux ce sera pour l'après. Pour éviter de penser je faisais des abdos/fessiers (pas penser = pas pas gamberger au moins pendant ma séance).

A l'hopital, il faut boire énormément d'eau (au moins deux litres); cela va t'aider pour éliminer les trucs qu'on a dans le sang. Comme tu auras une sonde les deux premiers jours, pas grave, tu ne sentiras meme pas que tu fais pipi dans la pochette.... mais c'est bon d'éliminer.

ensuite bien s'alimenter, pour récupérer... A Marseille, c'est pas top, je me suis nourrie de frites et de flans patissiers pendant 15 jours mais j'ai réussi à perdre 15 kg... trop contente (on se réjouie de ce qu 'on peut hein).

La période la plus dure c'est en ce moment que tu la vis. Lavant, l'inconnu, toutes ces questions qu'on se pose. je suis trop jeune pour avoir çà, c'est pas juste, j'ai peur, j'ai de plus en plus peur. On l'a tous vécu. Une fois le départ fait, tout va très vite, tu seras de suite prise en charge par le service.

On va peut être te faire venir deux jours avant l'intervention. Si tu as de la famille, demande la permission de sortir. Tu rentres vers 17h00. On te fait rentrer pour les prises de sang et une radio des poumons, mais après plus rien. Moi je me suis baladée dans Marseille.... J'avais prévenu... je préférais me changer les idées que de rester assise sur mon lit. A toi de voir....

Toute l'équipe de F.Acouphènes sera avec toi.... et Eug bien sur.

[Guil87]

Bonjour,
Marie, est-ce que tu parles du Pr R..... pour la méthode combinée ou est-ce que c'est un autre médecin?
En effet, je cherche des infos sur cette méthode combiné : j'ai rdv fin janvier avec le Pr R..... pour lui demander si dans mon cas cette méthode est possible, mais je ne sais pas qui opére (avant la radiothérapie)? Est-ce que ça se passe dans son service?

Pour info, si le nerf facial n'est pas coupé au dessus du ganglion géniculé, il n'y a normalement pas de mofication des sécrétions lacrymales, donc pas de pb pour les lentilles.

J'ai aussi pris rdv à l'hôpital Nord (a priori l'un des plus gros service en France pour l'opération classique des neurinome) en pensant qu'ils bossaient avec R......, mais je me suis peut-être trompé.

Merci d'avance pour tes/vos réponses
Guil

[Divine]

Bonsoir Guillaume

La méthode combinée a été mise au point par le Pr. R de l'hopital Nord et le professeur R. de la Timone.

ils travaillent ensemble, l'un commence le travail et le second termine. Le premier enlève le maximum du neurinome par chirurgie en évitant de toucher le nerf facial. Ensuite tu passes par les GK à la Timone. ce sont eux qui ont mis au point cette méthode

j'ai bénéficié de cette méthode. Elle est au point. Ok, il y a deux interventions, mais pour éviter une paralysie faciale, je n'ai pas hésité une seconde. Je ne regrette pas.

C'est une méthode révolutionnaire, c'est l'avenir.

[Guil87]

Bonjour Divinedouteuse,

Merci pour l'info. Alors j'ai pris rdv avec la mauvaise personne à l'hôpital Nord : je vois le Pr L... (ORL) à l'hopital Nord (la même semaine que le Pr R.....). J'avais pris le rdv avec L..... histoire de demander si ça pouvait s'appliquer à mon cas (et aussi s'il dans quel état étaient ceux qui finalement devaient recourir à la chirurgie après un échec des GK 10 ans après).

Alors du coup c'est le Pr. R à l'hopital Nord : pouvez-vous m'indiquer son nom complet ou au moins son service, afin que je puisse prendre Rdv ? En effet je ne trouve pas de nom commancant en R dans le département ORL. Est-ce P......-H..... R.... de neurochirurgie ?

Je vous remercie beaucoup par avance

Guillaume

[Guil87]

Bonjour Divinedouteuse,

J'ai vu que tu m'as envoyé un message privé (alerte mail), mais je n'y ai pas accès (j'ai fait une demande qui est en cours). .................... / Je crois que si c'est juste une question de nom de médecin, ça n'a pas d'importance, tout le monde comprend qu'il ne s'agit pas de recommandation, mais juste d'info sur les 5/7 médecins qui ont une véritable expérience dans le domaine.

Je te remercie par avance
Guillaume

[Coocky]

Bonjour Guil,

Conformément à la charte nous n'avons pas le droit de donner des noms de médecin sur le forum.

L'administrateur du forum vient de te donner accès à tes mp donc tu vas pouvoir les lire

Je vais devoir supprimer ceux qui sont cités dans les messages ....

Merci de ta compréhension

[Guil87]

Bonjour,
Ok merci, je viens d'avoir accès aux mp, donc merci à Divinedouteuse pour sa réponse et au forum d'exister.
Vous pouvez effacer les noms de médecins ainsi que le mail que j'ai indiqué dans le message précédent.

Bonne journée
Guillaume

[del]

Salut Guillaume,

Voilà le même que toi, tu as compris qu'il ne faut pas regarder en ORL. Prévoie du temps pour t'enregistrer administrativement avant ton rdv 1h pour ma part.

[del]

Hello !

Des nouvelles de mon opé, je sais depuis hier la date.
Elle est programmé le 13 décembre au matin.
Du coup je dois me rendre à marseille 2 jours avant.
Les jours passent vites, je vais réserver mon billet de train!
En fait je crois que je ne réalise que très vaguement pour l'instant...

[Coocky]

Bonsoir Marie

Tout va bien se passer ne t'inquiètes pas

Avec toutes les informations que tu as eu sur le forum dès ton arrivée tu sauras ce qui va se passer ..

Bonne soirée

[Guil87]

Bonsoir Marie,
On enverra des ondes vers Marseille le 13 décembre (qui tombe un jeudi) pour aider ton chirurgien et toute l'équipe.
Profite du we, tu pourras te reposer après
Guil