petite histoire de mon neurinome tout neuf...

[eug]

les cranberries c'était juste génial

[Divine]

pff je t'envie pour cette soirée là. Tu étais bien passée ? Dolorès n'a pas changé ? Bon week end

[eug]

Si tu me donnes ton mail je t'envoie les vidéos !

[eug]

bonjour tout le monde, pourrais je avoir accès aux message privés? ou me dire comment en faire la demande?

J'ai une question qui me taraude ... le fait que l'on ne m'ait pas proposé la chirurgie combinée... ça ne se fait pas à lille?
le chir m'a dit que vu la taille de mon neurinome et mon âge , on avait pas assez de recul pour le GK, et que vu que mon espérance de vie était encore longue vu mon âge, il ne prennent pas de risque avec les GK qui n'ont pas assez de recul selon lui

d'un autre côté, c'est le grand ponte de lille, après avoir pris renseignement dans mon entourage médical, il a très très bonne réputation, donc je n'ai pas envie de remettre en cause son jugement, mais je me pose des questions...

Marie, j'y passe avant toi, on fêtera la fin du monde sur notre lit d'hopital je pense

divinedouteuse je n'ai pas eu ton mail, mais envoie le sur ma boite bidule963@wanadoo.fr

[del]

Salut Eug!

Je me voyais passer le 21/12/12 entre amis à la base! En même temps comme il ne va rien se passer...

Ah ça, les avis des médecins... Personne n'a forcément tord ou raison!
Je me suis renseignée sur les GFK, comme je vais faire la méthode combinée. Sur des sites anglais, si tu veux je peux te passer les liens par email?
le choix pour moi se résume en gros ainsi : C'est quoi le plus important pour toi? Ton physique ou ta tranquillité?

[eug]

On ne m'a pas vraiment laisse le choix en fait !
Tu peux me donner les liens, mais la méthode combinée ne semble pas être pratiquée a lille
J'en parlerai au chir la veille de me faire opérer ^^
Et effectivement si il n'y a pas assez de recul, je comprends son poin de vue : on enlève tout et on est tranquille
Et il m'a dit que le nerf facial ne pouvait être garde que dans très peu de cas, alors croisons les doigts !

(Pour l'anecdote j'ai participé hier a une émission de télé qui sera retransmise le 20 décembre, ça fera un bel anachronisme étant donne que ce jour la je serai a l'hôpital :D)

[del]

Si si tu as toujours le choix. Ne pas se conforter à l'avis d'un médecin, fais toi ton propre avis. C'est ta vie, c'est toi qui décide... avant de te faire opérer. Mais renseigne toi avant qu'il ne soit trop tard pour ne pas avoir de regrets!

[eug]

La pour le coup c'est l'avis de 4 médecins

[eug]

me voici sur mon pc, ça sera plus facile de répondre(les téléphones c'est bien, mais pas pour écrire un roman)

concernant les GK, on en a discuté avec le pr L, mais étant donné mon âge (jeune) et la taille de cette m**** (très gros), on a convenu que l'opération serait plus "sure" dans le sens ou elle élimine au maximum les risques de récidive.
il m'a en effet expliqué que chez une personne âgée, la thérapeutique n'aurait pas été pareille, on aurait pu se contenter de surveiller ou de mettre un coup de GK
autre chose, le recul des GK n'est selon lui pas assez suffisant pour que ce soit assez sure dans mon cas (on en revient a mon espérance de vie, qui, à 26 ans, peut être je l'espère assez élevée encore )

enfin, je me suis renseignée un peu (beaucoup !!) sur le Pr L, il a une réputation plus que bonne dans le milieu médical dans le grand nord ! ainsi que le Pr V (ORL) tout aussi calé dans son domaine

j'ai donc décidé de lui faire confiance, mon ORL (qui était chef de clinique au CHR il y a peu, donc assez calé) est ok, mon médecin traitant est ok, mon beau frère qui est également médecin est ok, le PR V qui opère avec le Pr L est ok, tout le monde est d'accord pour dire que la solution choisie est certe aggressive, mais est la plus sure dans mon cas

reste à y aller

si marie tu peux bénéficier de la chirurgie combinée, et ne pas avoir de lésion du nerf facial, c'est tout le mal que je te souhaite, mais pour le coup ça ne sera pas mon cas chaque cas est différent après tout

[Divine]

Ahh Eug, je bondis sur ma chaise quand je lis que les professeurs se permettent de dire qu'il n'y a pas de recul sur les GK. Les GK ont 30 ans... et ont sauvés pas mal de vie. Ils s'améliorent de machines en machines.... C'est l'avenir. cela permet de traiter des tumeurs sans avoir besoin d'ouvrir. c'est impressionnant pour celui qui y passe, mais cela sauve des vies. on soigne des cancers.

c'est tout de même incroyable d'entendre que les GL donnent des cancers. Il n'y a pas d'études la dessus. et dire a un patient je préfère vous opérer car vous êtes trop jeunes pour les GK, mais qui peut parler comme ça a un patient.

Dans ce cas, il ne faut pas tester pour ceux qui ont un cancer, les nouveaux protocoles, il faut garder ceux qui ne fonctionnent pas. Ou alors tester les nouveaux produits sur les vieux, car leur espérance de vie est plus courte qu'un jeune individu, si ça rate c'est pas grave, sont vieux, ils ont fait leur vie. Drôle de discours... Tu vois je suis fille de carabin, je vis avec un carabin, j'ai fais des études de carabin et jamais je n'ai entendu ce genre de discours. on a l'impression de mettre les gens malades en file indienne et que le chirurgien en grand chef savant, maitrisant l'univers malade fait son tri, lui je prends, lui non, lui trop vieux, elle trop jeune... un mauvais film...

houuu que ça me met en colère ces gens qui parlent comme ça aux patients. je les fuis ces gens là... On est bien peu de chose certes, mais il faut que certains chirurgiens redescendent sur terre. ce n'est pas parce que dans leur service on ne traite pas avec les gk qu'il faut fermer la porte.

Je te souhaite d'être bien avec ce monsieur, pour moi je serais partie, je me serais engueulée avec lui. S'il vient sur le forum, j'aimerai bien discuter avec lui...

mais bon tout se passera bien Eug , on est là pour te remonter le moral...

Dis donc pas mal de monde du monde médical ici...

[bea44]

pour ma part l'opération il y a 12 ans ne m'a pas empechée d'avoir une récidive donc j'ai fait les gk par la suite ... là on ne peut pas certifié quelque chose que l'on ne controle pas...à moins de tout enlevé mais si c'est gros il en restera surement un peu.... quand on peut et si ce n'est pas gros évidemment j'opte pour les gk......courage et c'est toi qui est maitre de ta situation ...à bientot béa

[eug]

Bon pour commencer, bonjour !

Le moral est bon tout va bien.

Ne nous enflammons pas, j'ai tenté de résumer une heure de rendez vous en quelques lignes mais ça n'a visiblement pas marché

Ce n'est pas une question de "on reste sur les vieux pas sur les jeunes", j'ai sûrement du mal m'exprimer

Concernant les carabins, j'en ai déjà vu pas mal dans ma vie, et des cons aussi ! Mais la pour le coup lui je suis ressortir confiante, je n'ai pas eu envie de partir en courant quand je l'ai vu.

Les gk on en a parlé, ce n'est pas indiqué dans mon cas, soit. Quand a la chirurgie combinée dont on n'a pas parlé, je lui glisserai un mot la dessus avant l'opération.

Il connaît mon âge, il sait que la paralysie faciale ne me plait pas du tout, j'attends de lui qu'il ait un jugement de médecin et de faire au mieux pour son patient. En gros c'est un bon, je lui laisse les rênes, j'ai pris conseil ailleurs sur lui, je n'ai pas de raisons de remettre en cause son jugement.

Quand au gk a proprement parler, je sais comment ça marche, je sais a quoi ça ressemble, j'ai même eu l'occasion pendant mon DU d'oncologie d'aller le "visiter". C'est clair que ça rend des sévices et que ça sauve des vies. Mais ça ne sera pas la mienne

Et quand je lis les stats d'opérations du neurinome, la combinée ne représente que 1,... % et la chirurgie complète 22% (chiffes de tête). Alors je me dis que je ne suis pas un cas isoleé, je suis entre de bonnes mains, et advienne de pourra

Eug, l'épicière ^^

(Et désolée pour les faites de frappe je suis sur mon téléphone c'est pas très pratique!)

[eug]

Et bien sur que si mon pruneau aurait été un petit raison, j'aurais préfère les gk, je vous rassure ^^

[del]

Salut Eug,

Je veut juste te prévenir pour que tu ais toutes les cartes en main pour décider. Et ne pas avoir de remords/regrets (je ne sais jamais la différence!) plus tard.
C'est un engagement pour toute une vie. Les gens qui t'entourent ne seront pas forcément là dans 10 ans, par contre la para c'est toi seule qui l'aura à vie.
Comme toi j'ai un gros neurinome (3cm, stade 4). Opération obligatoire. Là on a le choix entre partielle et totale...
Partielle: enlever 80/90% + GFK ensuite, réduit risque de para qui passe de 30/40% définitif à 10%. Juste je te demande de te renseigner dessus, une opé ça s'annule, même à la dernière minute.
A la base je devais me faire opérer ablation totale à Strasbourg le 30 novembre... J'ai annulé.
Ils me disaient : je devrais surement arrêter mes études 1an, opération urgente, je serai sûrement para, mais que ça partait "souvent". Le truc qui fait flipper... Les GFK c'était la pire chose qui puisse m'arriver.
J'ai vu d'autres médecins, d'autres avis. Je suis sortie de ma petite Alsace pour ça!

Je sais que ton choix semble définitif etc... Et que je suis chiante, mais c'est pour toi que je te dit ça, parce que on est une famille ici (ça fait cliché cette phrase, je sais!). Je suis désolée d'être si chiante, mais ça me rassurerait grandement que tu saches dans quoi tu t'engages.
Enfin voilà c'est mon petit commentaire, ça n'engage que moi. Petit point de vue d'une jeunette
En tout cas on sera toujours là ici pour toi. Et moi bien sûr!
Je t'embrasse

[eug]

Merci Marie
Tu sais j'ai eu le temps de me renseigner, ce n'a pas été une décision prise a la légère ! Ça fait 3 mois que je me renseigne
Ce que l'on me propose est ce qui est proposé a quasi tout le monde, ce n'est pas comme si on me proposait de me l'enlever au chalumeau (la je serai partie en courant !)

Tout le milieu médical qui m'entoure me dit que je suis entre de bonnes mains, voire entre de très bonnes mains avec l'équipe qui me suit, alors j'ai décidé de faire confiance au cors médical.

Et puis a Marseille, ils n'ont pas de moule bière frite je serais trop dépaysée

(Je précise quand même que je reparlerai de cette solution au chirurgien la veille de l'opération, si jamais il voit que ça pue pour mon nerf facial. Qu'il en laisse en me prévoyant des gk)

Ça fait 1 mois que j'aurais du être opérée, maintenant c'est con mais le plan est établie, j'attends juste que ça se fasse, et vite maintenant. J'ai déjà du trop de rebondissements avant mon opération, et qui sait, je n'aurai peut être pas de paralysie faciale?

Des bisous a tout le monde !

[del]

Si ça te vas, ça me va

Mon Dieu, faites que eug & Moi On ait pas de para et je promets d'essayer d'aller plus souvent à l'église

[eug]

Lol !
J'ai été bénie par les pères d'ypres en belgique (vieille tradition familiale ...) pour mon opération, alors je peux y aller en toute confiance :D

[eug]

programme du jour : petit tour à la mer pour manger des moules frites, et dans le cadre du reportage que fait l'oeil et la main de france 5 sur mon amie qui a perdu l'audition des deux cotés récemment

http://www.google.fr/url?sa=t&rct=j&q=o ... GR-jXdAjlg

un petit sur les plages de la mer du nord que j'affectionne tant, ca va me faire le plus grand bien avant l'opération !

[delphine21]

je penserai à vous les filles ! Le 10 et le 13 décembre....plein d'ondes positives....
moi je passe après-demain un IRM de contrôle...j'ai un peu de stress, mais le stress n'arrange rien....
Il faudrait avoir une baguette magique pour avancer un peu dans le temps et passer vite vite ces épreuves....

courage

[la grenouille]

bjr Delphine21,
Je ne sais si ça peut t'aider à accueillir cette journée différemment... Maintenant, les jours pour lesquels je passe une IRM (ou une consult d'ailleurs) ne me donnent plus la "trouille". Au stade de ma maladie, je les vois arriver avec sérénité. Le jour J arrive, et je me dis : super! enfin je vais savoir à quoi ça en est à l'intérieur, et que cette étape m'aidera pour mieux envisager les suivantes! Par contre, je demande toujours à voir le médecin radiologue après, pour avoir un compte rendu oral, et pour le peu que tu tombes sur un qui déborde d'humanité - c'est ce qui vient de m'arriver le 27nov - et qui t'aide à accueillir ces résultats tout frais, quelle qu'en soit la teneur, je trouve ça très réconfortant.
Le jour de mes GK, il y a 2ans1/2, c'était pareil, j'étais étonnamment très calme, j'avais longuement réfléchi au choix du traitement, alors enfin, le jour J arrivait! Pour la petite histoire, j'avais prévu un CD de ERA, pour écouter lors de la séance, ça m’apaisait! Et maintenant qd j'entends ces morceaux de musique, mon corps entier se souvient...
Alors, pensées pour toi aujourd'hui