Association France Acouphènes - 92, rue du Mont Cenis - 75018 Paris

Adhésion - Abonnement - Don : notre boutique

petite histoire de mon neurinome tout neuf...

Vos témoignages, questions, solutions, ... Si vous avez une question urgente n'hésitez pas à nous contacter par mail ou message privé !

Modérateur : Modérateurs

Règles du forum
La participation aux forums vaut acceptation pleine et entière de la présente charte.
Avatar du membre
eug
Messages : 562
Enregistré le : ven. 26 oct. 2012 16:09
Localisation : Lille

petite histoire de mon neurinome tout neuf...

Message par eug » sam. 27 oct. 2012 10:45

bonjour à tous,
je me permets d'écrire ce nouveau sujet sur le neurinome de l'acoustique, et certains d'entre vous pourrons peut être répondre à certaines de mes questions ou interrogations sur le neurinome.

J'ai 26 ans, je suis diplômée pharmacien depuis maintenant 2 ans, et on vient de m'annoncer en août que j'avais un neurinome de l'acoustique d'une taille assez importante.

Retour sur les derniers épisodes.

Depuis début 2012, j'entends mal d'un côté. Je ne saurais pas dire la date exacte où je m'en suis rendue compte, mais je faisais répéter, au travail je ne comprenais pas bien ce que les gens me disaient quand il y avait du bruit. Puis je me suis rendu compte que je ne pouvais plus tenir une conversation téléphonique avec mon oreille gauche. Rien d'autre de bien inquiétant. J'ai donc profité d'une consultation de routine chez mon médecin traitant pour lui en parler. C'était en février. Il me fait tester 4 fréquences avec un boitier, j'entends effectivement bien les 4 fréquences, mais comme si on m'avait baissé le volume. Il n'y voit rien d'inquiétant, j'insiste tout de même, il m'envoie consulter mon ORL.
Rendez vous est pris, vers mai 2012, rendez vous chez l'ORL, qui me fait donc un audiogramme, perte de 40 dB à peu près, et il me diagnostique une surdité de transmission, et une suspicion d'autospongiose. Pas de soucis, ça s'opère, il m'envoie voie un autre ORL qui opère ce type de soucis. Rendez vous est pris en août 2012 chez le second ORL. Celui ci me refait un audiogramme, qui ne correspond pas vraiment au premier, mais confirme le diagnostic, en précisant tout de même qu'on va faire un scanner des rochers pour vérifier, car "dans 1% des cas ça ressemble à une otospongiose, mais ce n'est pas ça".

Rendez vous est pris le 31 août pour le scanner, avec une radiologue conseillée par l'ORL, qui est spécialisée dans les scanners des rochers. Pourquoi si vite ? un désistement chez la radiologue, et comme ça c'était réglé avant de partir en vacances. :bienjoue:

Je fais donc mon scanner en toute confiance, n'ayant que le mot "otospongiose" en tête. La radiologue m’appelle dans son bureau, m'explique que mes osselets sont parfaits, mais que mon conduit auditif interne est très élargi, et qu'elle me fait passer un IRM très rapidement ... (3h après, reculant tous les autres rendez vous de la journée, autant dire que j'avais compris qu'il se tramait un truc pas net :tantpis: )
Verdict de l'IRM : neurinome de l'acoustique de 3.5 cm. sans aucun autre symptôme que la perde d'audition d'un côté.

La radiologue prend donc son téléphone et me dégote en l'appelant personnellement un rendez vous avec le Pr L. au CHR de Lille, chef de service de neurochirurgie, le lundi suivant, en me faisant annuler les vacances par la même occasion... :doute_base:

Nous sommes donc reçu par le Pr L. le lundi suivant, qui me dit tout de suite que vu la taille, mon audition est fortement compromise de ce côté là. Il m'a expliqué que la voie permettant de sauvegarder l'audition mettait en péril le nerf facial, et que par expérience avec une tumeur de cette taille, même en essayant de sauver l'audition, ils n'y arrivaient jamais, et préféraient donc le sacrifier pour sauver le nerf facial.

Je ne suis pas en arrêt de travail, étant donné que je n'ai pas de symptômes autres, et que je vais mis à part ça très bien.

S'ensuit ensuite le rendez vous avec le Pr V., ORL au CHR de Lille, qui confirme que la tumeur est sur le nerf vestibulaire, et, ne trouvant pas normal que j'ai une tumeur si grosse à mon âge, me prescrit un IRM de moelle et un test génétique pour dépister une éventuelle neurofibromatose de type 2.

Entre deux, on me prévoit une opération pour le 12/12/12 (je ne suis pas prioritaire dans la liste, n'ayant pas de symptômes). Je fais l'IRM de moëlle qui ne trouve pas d'autres tumeurs, reste à attendre quelques mois les résultats génétiques. Et la semaine dernière, coup de fil, opération avancée au 12/11/12. J'ai rendez vous avec l'anesthésiste le
31/10/12, et par la même occasion j'ai demandé à revoir le Pr L.
Donc dans deux semaines maintenant, ça sera chose faite .
J'ai également commencé l'orthophonie il y a 2 mois pour apprendre la lecture labiale, qui je pense, me sera utile dans mon travail une fois que j'aurai du son en mono et non plus en stéréo...

J'ai pleins de questions...
Douleur après l'opération ?
Temps d'hospitalisation ?
Comment vivre avec une paralysie faciale? même si ce n'est que temporaire, et qu'on ne peut pas prévoir comment mon nerf facial a été lésé, je pense que c'est ce qui me fait le plus peur.
et en général, le "comment vivre après être passé par une belle porte et avec un neurinome en moins?"

merci à tous pour vos réponses si vous en avez :)

bea44
Messages : 428
Enregistré le : jeu. 17 déc. 2009 10:17

Re: petite histoire de mon neurinome tout neuf...

Message par bea44 » sam. 27 oct. 2012 15:35

Bonjour la douleur après l'opération reste supportable on est sous calmant évidemment, pour le temps de l'opération celà varie par rapport au neurinome et au chirurgien mais en général c'est entre 9 et 12 heures d'opération...t'inquiète on ne voit pas le temps passé et environ 2 jours en réanimation par sécurité.....pour le temps d'hospitalisation là aussi c'est en général 1 semaine environ mais pas pour tout le monde je te parle du "en général",en ce qui concerne la paralysie faciale je ne vais pas te caché que ce n'est pas évident au départ mais on s'adapte et après une tel opération on en sort grandi et on voit la vie avec beaucoup plus de philosophie qu'avant....pour l'audition franchement je suis sourde complète d'une oreille et j'entends très bien quand meme je m'étonne moi meme parfois, mais ma bonne oreille arrive à etre très équilibrée et ça va...j'ai eu une anastomose hypoglosso faciale il y a 11 ans pour une très grosse paralysie et franchement ça va je me plais c'est le principal...
tu sais celà fait 12 ans que je me bat pour mon neurinome avec il y a 3 ans une récidive...et aujourd'hui on me diagnostic une autre maladie le diabète et bien franchement c'est encore un combat de plus mais la vie c'est ça faire attention à soi et vivre avec....pas facile mais tu vas apprendre par obligation...et on vit bien avec le neurinome et ses séquelles et meme avec un diabète en se battant tout les jours...
bon courage et redonne nous vite de tes nouvelles.béa

Avatar du membre
Serge
Référent Neurinome
Messages : 2118
Enregistré le : lun. 9 mars 2009 20:36
Localisation : Rhône

Re: petite histoire de mon neurinome tout neuf...

Message par Serge » sam. 27 oct. 2012 17:53

Bonjour Eug et bienvenu parmi nous (même si tu t'en serais passés bien volontiers !),

Sur ce forum tu trouveras plein de personnes qui pourront te faire partager leur expérience car, comme on le dit souvent, nous sommes une vraie famille des neurinomés ! ;)

Pour essayer de répondre à tes premières questions, non l'opération n'est pas douloureuse. Cela s'explique assez facilement car aucune articulations ou tendons n'est touchés par cette intervention. mais la notion de douleur est toujours trés subjective car tout le monde la vit différemment.
Certes, après l'opération la tête un peu "dans le sac", mais ce n'est pas à proprement dit des douleurs.

L'hospitalisation en d'environ une dizaine de jours (plus ou moins selon la taille, le type d'intervention et la réaction propre à chacun). Tu devrais passer 1 ou 2 jours en soins intensifs, ce qui est plutôt rassurant car tu as une meilleure surveillance post opératoire.

L'opération en elle même dure entre 5 et 15h suivant la taille du neurinome. Je pense qu'il te faut compter entre 8 et 10h .... mais cela passe très vite pour toi (puisque tu dors) ... c'est plus long pour le conjoint qui attend !!!

Voilà mes premières réponses ..... n'hésite pas à nous interpeller car il n'y a aucune question idiote .... si celle que l'on n'ose pas poser car on reste sans réponse.

Cordialement,
Serge

Avatar du membre
christineV
Messages : 130
Enregistré le : sam. 19 déc. 2009 17:33
Localisation : aube

Re: petite histoire de mon neurinome tout neuf...

Message par christineV » dim. 28 oct. 2012 07:45

bonjour!
je n'ai pas grand chose à ajouter aux 2 précédentes réponses! je n'aurais pas dit mieux, ni différenmment....
la paralysie faciale te fait peur. Normal, c'est ce qui effraie le plus! Mais à la longue, on s'y fait. Moi, je récupère encore un peu 6 ans après.... j'ai mis des photos dans mon témoignage....
Comme on dit toujours, on en sort différent de cette sorte d'épreuve, mais on est je pense plus fort!
bon courage, et si tu as des questions, même les plus farfelues, n'hésite pas. C'est parfois avec les détails qu'on se pourrit le plus la vie ;)
seule compte l'intelligence du coeur
MON HISTOIRE

Avatar du membre
eug
Messages : 562
Enregistré le : ven. 26 oct. 2012 16:09
Localisation : Lille

Re: petite histoire de mon neurinome tout neuf...

Message par eug » dim. 28 oct. 2012 19:50

merci à vous pour vos messages!
pour les questions farfelues, j'en ai une flopée ... sonde urinaire après opération ? comment manger avec une paralysie faciale ? (est ce gênant ou pas?) idem pour la parole?
comment gérer le regard des autres ? (je suis dans le commerce, et tout le temps confrontée au regard des autres) quand la moitié de son visage semble mort?
comment se passe la kiné après opération? à l’hôpital ou en ville ? quand peut on reconduire en général? combien de temps d'arrêt de travail faut il prévoir ? (journées tout le temps debout)
je pense que le plus frustrant dans mon cas, c'est que actuellement je vais très bien et je vis une vie parfaitement normale, et en sortant de l'hpoital, j'irai forcément moins bien qu'avant. et je pense qu'à encaisser, ça ne sera pas évident...

Avatar du membre
Serge
Référent Neurinome
Messages : 2118
Enregistré le : lun. 9 mars 2009 20:36
Localisation : Rhône

Re: petite histoire de mon neurinome tout neuf...

Message par Serge » dim. 28 oct. 2012 22:22

Bonsoir eug,

Pour la sonde urinaire, ce n'est pas du tout une obligation. Je pense qu'il essaie d'en mettre de moins en moins maintenant. Perso, je n'en ai pas eu. Cela dépend beaucoup de l'équipe chirurgicale. Demande leur avant, comme cela tu seras fixé.
Pour la paralysie faciale, il faut d'abord savoir qu'il n'est pas sur du tout que tu en ais une. Le chirurgien t'a-t-il donné un % sur cette séquelle ? Après les difficultés dépendent du stade de ta paralysie. Elle est trés trés souvent partielle et une paralysie légère est peu génante contrairement à une paralysie plus marquée, voire totalme bien entendu.
La kiné se commence en principe à l'hosto mais de façon légère et se continue après que tu sois rentré chez toi.
Elle est trés importante notamment pour retrouver ton équilibre au plus vite. Attention tu dois prendre un kiné spécialisé dans la rééducation vestibulaire.
L'arrêt de travail pour une opération sans complication importante est d'environ 2 mois. Pour reconduire, perso j'ai recommencé au bout d'un mois.
Mais bien sur cela dépend de ta récupération.

Bonne soirée,
Serge

Avatar du membre
eug
Messages : 562
Enregistré le : ven. 26 oct. 2012 16:09
Localisation : Lille

Re: petite histoire de mon neurinome tout neuf...

Message par eug » lun. 29 oct. 2012 09:22

bonjour à t ous

concernant la paralysie faciale, j'ai eu jusqu'à présent deux sons de cloche
premièrement, le Pr L, chef de neurochirurgie, m'a dit que grosso modo, il fallait que je m'attende à être paralysée au réveil, et que la durée et l'intensité dépendraient de l'état du nerf facial. ou il s'est mis sur le côté de la tumeur et n'a pas trop été abimé, ou il s'est fort étiré en suivant la tumeur et la ça peut etre plus important. il m'a aussi dit que si jamais ça ne revenait pas, les ORL pratiquaient une opération qui consiste à "brancher" le nerf facial sur le nerf de la langue, et qu'en troisième intension, on pouvait faire une greffe de muscle pour redonner de la symétrie.
Second sond de cloche, le Pr V, chef d'ORL, qui a résumé les choses ainsi : "petit tumeur, petit risque, grosse tumeur, gros risque"... et comme il semblerait que je puisse me classer dans la catégorie grosse tumeur ... :s

autre question (je sais je n'arrête pas ! )
la paralysie faciale affecte-t-elle la sensibilité du visage? en me rapellant de mes cours, la sensibilité est gérée par le trijumaux et non pas le facial?

bonne journée à tous
Eug

bea44
Messages : 428
Enregistré le : jeu. 17 déc. 2009 10:17

Re: petite histoire de mon neurinome tout neuf...

Message par bea44 » lun. 29 oct. 2012 13:44

la paralysie affecte la sensibilitée du visage mais au fil des années ça revient doucement....comme pour une autre paralysie...moi j"ai eu une anastomose après car ma paralysie était complète...je suis bien aujourd'hui je ne pense pas à ce que pense les autres je suis moi meme avec mes défauts et ça va....tu apprendras à vivre avec il y a des hauts et des bas comme dans toute maladie....

Mony
Messages : 116
Enregistré le : ven. 13 juil. 2012 22:29

Re: petite histoire de mon neurinome tout neuf...

Message par Mony » lun. 29 oct. 2012 18:26

Bonjour Eug,
Je ne suis pas médecin et n'ai pas de paralysie faciale je ne pourrai donc pas t'en parler mais voilà ce que m'a dit le neurochirurgien que j'ai vu le mois dernier : le trijumeau est le nerf de la sensisibilité, le facial celui de la motricité et sont complètement indépendants . Si on coupe le trijumeau on ne perd pas sa mobilité , si on coupe le facial on ne perd pas sa sensibilité . Tes souvenirs étudiants étaient bons!
Bon courage à toi
Muriel

Avatar du membre
christineV
Messages : 130
Enregistré le : sam. 19 déc. 2009 17:33
Localisation : aube

Re: petite histoire de mon neurinome tout neuf...

Message par christineV » lun. 29 oct. 2012 20:36

bonsoir!
alors moi, je peux te dire que la paralysie n'a absolument rien à voir avec la sensibilité! paralysie de degré 6 (le + fort) et toute ma sensibilité dedans et dehors.... j'ai des problèmes de toux d'irritation depuis l'opération, jamais personne n'a su me l'expliquer.... problèmes de salive trop salée, qui vont qui viennent....
je suis dans le commerce (supermarché) et je peux aussi te dire que ce n'est pas facile. Mais tu apprends à faire le tri entre les gens intelligents et les autres.... Pas facile d'ignorer le regard des gens qui n'osent pas te demander. Mais on s'y fait, on se fait à tout! on passe par tellement de tracas qu'on finit par tout relativiser.... tu es jeune, tu auras peut être besoin de plus de temps. Et puis tu n'auras pas forcément de paralysie!
Pas de sonde urinaire pour moi....
Manger n'est pas un problème. pour moi, c'est la gorge et la toux qui ont posé problème. -7/8 kg perdus mais repris bien vite!
pas de souci pour la parole, un peu de prononciation au début. Toujours ma toux qui me handicape encore quand je parle trop fort ou trop longtemps.
Kiné chez ma kiné habituelle. Seulement une 15aine pour l'équilibre et plus de 60 pour la face.
j'ai reconduis assez vite je crois mais je n'ai plus la précision...
j'ai été arrêtée 5 mois, reprise 2 mois de mi-temps thérapeutique
je pense que le plus frustrant dans mon cas, c'est que actuellement je vais très bien et je vis une vie parfaitement normale, et en sortant de l'hpoital, j'irai forcément moins bien qu'avant. et je pense qu'à encaisser, ça ne sera pas évident...
voilà ce qui m'est arrivé... mais ça, toi seul pourra le gérer avec ta force de caractère!

je crois avoir répondu à tout :rire: bonsoir!
seule compte l'intelligence du coeur
MON HISTOIRE

bea44
Messages : 428
Enregistré le : jeu. 17 déc. 2009 10:17

Re: petite histoire de mon neurinome tout neuf...

Message par bea44 » mar. 30 oct. 2012 13:21

christine et mony
pour moi personellement je n'ai plus aucune sensibilité coté paralysée et les médecins me disent que c'est la paralysie , ils me font le test de la petite aiguille pour voir mais je ne sens rien et à l'intérieur de la bouche c'est pareil la gencive droite et la moitié de la langue...quand je vais chez le dentiste de ce coté c'est endormi d'avance donc pas d'anestésie et quand c'est de l'autre coté il me tient la langue car elle est complétement endormi et pourrait partir dans la gorge....aucun controle de celle ci, ça c'est par l'anastomose...par contre christine je suis comme toi toux persistante dans la gorge bizarre

JBJ
Messages : 11
Enregistré le : ven. 29 oct. 2010 20:40

Re: petite histoire de mon neurinome tout neuf...

Message par JBJ » mar. 30 oct. 2012 14:47

Bonjour à toutes et tous et à toi eug.
je suis le forum , je ne vais rien rajouter de plus , tu as eu des contacts avec la famille des "Neurinomés",
j'ai été opéré à Rouen il y a 4 ans 1/2 , je n'ai pas ton âge (65 ans)
j'ai été ,un peu comme toi , neurinome découvert au mois de mars, opération17 juin 2008 ( pas le temps de réfléchir, je ne connaissais pas le forum ) et il est utile , chacun(e) peu parler de ses craintes ,ses soucis et également apporter des conseils .
les séquelles sont plus ou moins importantes , en ce qui me concerne , la paralysie phaciale a pratiquement disparu , seul problême, quand il fait froid j'ai l'impression d'avoir une joue cartonnée!,
je n'ai plus de "stéréo" , l'équilibre , conduire ma voiture ,pas de problèmes , je fais du cyclotourisme (en ce moment le vélo est rccroché !) à partir du mois de mars sortie de 70/80 km pratiquement tous les dimanches matin , (jamais seul) .

Je te souhaite bon courage , et surtout avoir de la patience ,

Amicalement

Avatar du membre
Divine
Messages : 510
Enregistré le : dim. 31 janv. 2010 20:03

Re: petite histoire de mon neurinome tout neuf...

Message par Divine » mar. 30 oct. 2012 19:09

Bonsoir Eug

Mais non tes questions ne nous embêtent pas. On se les ait toutes posées, retournées, reposées encore, comprises, détournées, mal tournées, etc...
On est tous pareils face à l'inconnue.

Tu es jeune pour avoir un "pruneau" de cette taille. Alors on va positiver. la douleur post opératoire, je ne l'ai pas eu, les médicaments sont très efficaces et tu seras sous ultra haute surveillance.

La sonde urinaire;.. moi j'en ai eu une, on a du me la poser quand j'étais dans les choux, je n'ai rien sentie au réveil. et puis c'est bien pratique quand même quand on est une fille car moi je ne sais pas faire pipi dans un haricot, et comme après l'intervention je dormais tout le temps, pas besoin de sonner les infirmières. (ça c'est pour détendre l'atmosphère). Pour la retirer, j'ai cru avoir la honte de ma vie, c'était un très beau jeune homme qui est venu et il l'a enlevée sans douleur, et sans soulever le drap. ouf, ma dignité était sauve.

Pour l'intervention, tu n'as pas tenté en étant à Lille de bénéficier des GK ? je sais c'est un peu tard maintenant d'en parler puisque tu seras entre leurs mains dans 15 jours.

Alors Eug, le plus dur, c'est maintenant, c'est l'avant, être dans les J - quelques jours, l'attente est longue. on se pose toutes les questions, tu auras toujours des réponses et aucune n'est stupide. Surtout ne te nourries pas des horreurs que tu pourras voir sur le net. Difficile de rester objectif quand on voit maintenant des interventions à cerveau ouvert partout sur le net. ce ne sera pas TON opération, mais celle d'autres personnes. A Lille comme à Marseille les gens sont très compétents? Du "neurinome" ils en voient tous les jours. Fais confiance. La paralysie faciale fait peur à tout le monde c''est une évidence mais n'est pas le lot de tous. Pour ma part je n'ai rien de visible. C'était très important pour moi. La surdité d'un coté ? je fais avec. la perte de gout ? je fais avec (je me dis que j'ai évité le pire)

Pour la kiné, elle se fait si tu en as besoin, dès que tu sortiras des soins intensifs. Prends les, ça fait du bien.

Pour la récupération, tout dépend de ta forme. Moi je m'étais préparée comme un sportif, manger sainement, et faire beaucoup de sport (cela évite aussi de gamberger).

J'espère avoir répondu a quelques questions. N'hésites pas, ici il y a toujours de la lumière

Avatar du membre
eug
Messages : 562
Enregistré le : ven. 26 oct. 2012 16:09
Localisation : Lille

Re: petite histoire de mon neurinome tout neuf...

Message par eug » mar. 30 oct. 2012 19:46

encore une fois bonsoir, et merci à tous de vos témoignages !
alors pour répondre à tous ça, les horreurs sur le net, j'ai évité d'en regarder, ça éloigne le souci d'imaginer ce qui se passera dans mon cerveau à moi.

concernant le gama kniffe (que j'ai eu l'occasion de voir en vrai pendant mes études, en ne pensant pas que je risquais d'aller dedans un jours d'ailleurs), ma tumeur est trop grosse. D'après le Pr L., c'est pour les tumeurs de moins de 2cm, au dessus la dose de rayons nécessaires serait trop importante pour le tronc cérébral, et dieu sait que le tronc cérébral c'est important !
il m'a aussi parlé de la radiothérapie conventionnelle, qu'il aurait plutôt préconisé chez une personne "âgée", mais vu mon âge, il ne peut pas me garantir qu'il ne faille quand même pas opérer par la suite, et ils n'ont pas assez de recul pour connaitre les éventuels effets indésirables et le devenir d'une tumeur grosse chez une personne de mon âge, donc : opération !

la perte d'audition ne me fait honnêtement pas peur (même si ça va me faire ***** de perdre la stéréo). J'entends déjà mal de ce côté là, ce n'est pas visible, et il faut dire aussi que ma meilleure amie est devenue sourde totale depuis maintenant un peu moins de 2 ans, c'est donc quelque chose que je peux appréhender avec elle. C'est bête mais je ne me sentirai pas seule avec mon oreille en moins !
la perte de goût... pfff... mais bon ... je suppose qu'il y a bien pire que ça comme maux ...
pour résumer c'est vraiment la paralysie faciale qui me fait le plus flipper...
quand au gout, le Pr L. m'en a parlé, comme les troubles occulomoteurs, le souci avec le trijumeaux, il m'avait fait la liste par ordre probable d'apparition des autres soucis nerveux, en me précisant quand même que le facial était le plus gros problème.
je cite, dès le début du rendez vous "mademoiselle, l'audition de ce côté la est compromise, mais honnêtement, ce n'est pas votre plus gros problème" :fou_anim:

pour la forme, j'ai pris le parti de ne pas changer mon mode de vie depuis le diagnostique (bien que j'ai du annuler les vacances et que j'évite de conduire 10h d'affilée), je continue à bosser (même si, ayant 2 emplois, j'ai du en arrêter un, je suis donc à mi temps), je continue à aller au ciné, voir les copains, repas de famille, comme si de rien n'était. j'ai le moral (et même si je le perds, ce qui va forcément arriver, je suis assez entourée par ma famille et mes amis pour me foutre un bon coup de pieds au cul!)

je revois le pr L. demain, je poserai mes questions farfelues auxquelles il n'aura surement pas de réponses, et dans maintenant ...10 jours ça sera chose faite :doute_base:

bonne soirée à tous !

Avatar du membre
Serge
Référent Neurinome
Messages : 2118
Enregistré le : lun. 9 mars 2009 20:36
Localisation : Rhône

Re: petite histoire de mon neurinome tout neuf...

Message par Serge » mer. 31 oct. 2012 21:43

Garde ce moral eug, c'est essentiel pour la suite.

:bisou2:

Avatar du membre
eug
Messages : 562
Enregistré le : ven. 26 oct. 2012 16:09
Localisation : Lille

Re: petite histoire de mon neurinome tout neuf...

Message par eug » jeu. 1 nov. 2012 16:10

nouvelles fraîches d'hier après le rendez vous avec le neurochir, en vrac

- il est sympa, c'est déjà ça
- c'est bien lui qui m'opère personnellement, avec le Pr V : j'ai les 2 grands pontes pour moi toute seule
- l'opération commence a 8h, et dure au moins jusque 17h. Il a également précisé que si ça durait plus longtemps ce n'était pas forcément un critère de gravité, mais juste qu'il prend le temps qu'il faut pour bien faire les choses
- il a bien répété que mon plus gros souci était mon nerf facial, mais qu'il ferait tout son possible pour le "sauver".
- je passerai la nuit du lundi au mardi en réa, et normalement je retournerai en chambre le mardi midi si tout va bien
- pour la surdité, il a dit qu'il existait des "solutions modernes d'appareillage", mais on en parlera en temps voulu.

je pense que j'ai fait le tour

bonne journée à tous :)

Lola
Messages : 43
Enregistré le : jeu. 19 juil. 2012 10:20

Re: petite histoire de mon neurinome tout neuf...

Message par Lola » jeu. 1 nov. 2012 21:12

Bienvenue ici eug

Ton témoignage ne peut que m'évoquer mon parcours qui est semblable sur la majorité des points : perte d'audition pour seul symptôme, grosse tumeur, jeune âge, opération ...
Je t'invite à lire ce que j'ai pu écrire sur ce que j'ai vécu après mon opération en septembre 2011, peut-être que certains éléments pourront t'éclairer ^^
Pour ma part l'hospitalisation a duré 10 jours et j'ai eu une sonde urinaire seulement durant mon séjour d'une nuit aux soins intensifs, c'est assez douloureux quand on la retire c'est vrai mais ensuite j'ai eu la grande chance de pouvoir garder un peu d'intimité en étant capable de me déplacer pour aller aux toilettes.

Bon courage pour la suite en tout cas !

Avatar du membre
eug
Messages : 562
Enregistré le : ven. 26 oct. 2012 16:09
Localisation : Lille

Re: petite histoire de mon neurinome tout neuf...

Message par eug » jeu. 1 nov. 2012 22:20

Bonsoir lola, effectivement il semble y avoir des similitudes entre nos deux cas, qui ne sont "statistiquement très jeunes"
Je ne suis donc pas la seule a être le cas bizarre de l'année comme on a pu me le faire comprendre ;)

Merci pour vos message, et bonne soirée a tous ;)

Avatar du membre
eug
Messages : 562
Enregistré le : ven. 26 oct. 2012 16:09
Localisation : Lille

Re: petite histoire de mon neurinome tout neuf...

Message par eug » mar. 6 nov. 2012 11:18

(message qui n'a rien à faire là émanant d'une néophyte, c'est à dire moi même, on m'envoie un message privé mais je ne peux pas le lire, que fais-je? :rougir_anim_base: )

julie31
Messages : 178
Enregistré le : mar. 23 mars 2010 21:19

Re: petite histoire de mon neurinome tout neuf...

Message par julie31 » mar. 6 nov. 2012 18:17

Bonjour Eug,

Je n'interviens pas souvent sur le forum mais tu pourras lire mon témoignage si tu le souhaites.

Je me suis fais opérer un peu plus "âgée" que toi à presque 37 ans. Donc juste "trop vieille" pour test génétiques.
Concernant la sonde puisque j'ai vu que ce sujet te questionnait, ils m'en ont posé une. En fait, au réveil après 8 heures d'opération, j'avais très envie d'uriner mais impossible et du coup douleurs. Donc une infirmière m'a mis la sonde en 30 secondes, j'ai enfin pu faire ce que j'avais à faire et j'ai trouvé cela très confortable puisque pas à me lever pour cela pendant 48h. Je n'ai pas vraiment souvenirs du retrait cela n'a pas du être trop désagréable.

Pour le rétablissement complet je trouve 2 mois un peu juste, mais tout dépend du mode de vie, si enfants ou pas ...

C'est la 1er fois que je vois quelqu'un qui envisage d'apprendre la lecture labiale sur le forum mais je ne lis pas tout.
Dès novembre je dois moi aussi commencer. J'espère que cela m'aidera en milieu bruyant et plus tard lorsque je serais plus âgée...
Tiens moi au courant de tes progrès.

Tout va bien pour moi aujourd'hui, seul séquelle gênante : le fait de moins bien entendre. Mais il me semble que ma vie sociale est encore plus riche qu'avant, est-ce une conséquence directe ???

Bon courage, tu as l'air très décidée, positive et très dynamique, c'est essentiel. Tout ira bien.

Répondre