Les GK sans consultation?

[behanne]

Eug., je suis d'accord avec celinel. Et désolée de t'avoir blessée.

[eug]

Qui a dit que j'étais blessée ?

[grui57]

Bonjour à tous,
eug bonne vacances et puis nous sommes au moins 2 neurinomées à ne pas être tombées de vélo et cet été j'ai même fait du jet ski( en tant que passager, mais c'est un défi je le conduirai un jour ) avec mon fils en randonnée de 2 h même pas tombée et même pas eu peur bien secouée mais comme mon kiné m'a dit faut bouger là il était servi. Je m'en suis tirée avec mal au bras pendant 8 jours. Comme quoi faut vivre normalement. Pourtant là je balise pour demain, j'avais moins les trouilles en allant à Marseille, faut pas chercher pourquoi. Je vous tiens au courant à demain.

[celinel]

Bon courage pour demain.

[grui57]

Bonsoir,
Célinel as tu passé ton premier contrôle? Et je voulais te dire pour la NF, il existe des centres spécialisés. Regarde s'il y en a un dans ta ville ou aux alentours. Je sais que dans ma ville il y en a un, alors je pense qu'il doit y en avoir ailleurs aussi.

[celinel]

moui ... mais je n'ai même pas eu le courage de mettre a jour mon témoignage. Le radiologue m'a dit que ça a tellement grossit et que le NA est venu se coller a des trucs (le pont) qu'il faut que je prévoit d'ici 6 mois de me faire opérer ...
Je sais qu'il faut attendre mais quand on entend un mec vous dire "Moi je les suit les neurinomes de la région qui sont traités et danc votre cas, ca évolue pas bien ...'" Du coup mes symptômes avec qui je vivais bien prennent une autre dimensions.
Bref je vous passe l'état de mon moral. J'ai un peu l'impression de plomber l'ambiance en ce moment ...
C'est cool que tu es de bons résultats de ton coté.

[la grenouille]

Salut Celinel
Ben tu nous fais des cachotteries et t'en parles à qui alors si t'en parles pas ici
Moi j'ai entendu dire que seul un neurochir qui fait les GK sait interpréter les IRM post GK... Bon il a fallu qu on me le dise plusieurs fois pour que je l'entende
Bon, je suis loin d'être une référence mais le mien aussi avait sacrement grossi à 6 mois pour décroître après
Si il y a lieu de s'inquiéter, pr Regis va te convoquer, non?
Pensées pour toi

[eug]

Et si on ne dit pas quand ça ça pas il sert plus a rien ce forum

[celinel]

J'en ai pas vraiment parle a quelqu'un; il y a des personnes plus malades autour de moi et du coup ...
J'ai entrepris de nouvelles recherches de statistiques et j'ai vu que dans les cas ou le NA grossit, le diagnostique (bon ou mauvais) est posé vers 2 ans au lieu de 3 en tout cas pas au bout de 1 an comme me la dit le radiologue

J'essaie de gérer mes angoisses aussi, de me projeter dans l'avenir sombre ou mauvais. Je disais dans un précédent post, accepter son épée de Damocles, c'est être capable de vivre. Et ça c'est vraiment un travail sur soi et sur sa vision de la vie.

[Divine]

Hello Celinel, c'est quoi ce coup de mou sur lequel tu n'as pas osé venir en parler ? Il sert à quoi le forum ?
Quelle diplomatie a ton radiologue avec ses patients. Il ne faut pas l'écouter. D'ailleurs en général, il doit donner les résultats des examens effectués au patient qui lui normalement les fait lire par son médecin... C'est pas le radiologue qui décide. Il découvre des lésions chez les uns, des tumeurs chez les autres. c'est ça machine...

pour les GK, seuls les radiochirurgiens pourront te dire ce qu'il en est.Ils ne font que ça, des lectures d'Irm, et des GK... ils ne passent pas du pied à la clavicule et en contournant par la radio du foie comme font les radiologues toute la journée.

Si ton truc gonfle au début c'est normal, il a reçu tellement de shoots dans la séance au coeur de son truc que c'est normal. Il va ensuite se nécroser et se transformer en un petit truc qui ne bougera plus par la suite.

SOnt pas diplomates certains radiologues. Ici il est tellement surchargé qu'il annonce aux gens qui se rhabillent; vous avez une tumeur cancéreuse au sein, très grosse faut faire quelque chose... la pauvre dame, on l'a retrouvée paumée sur le parking... pareil avec moi : vous avez une tumeur au cerveau... pas cancéreuse.. moi : bon c'est mieux non ? et lui de me dire ; j'aurais préféré un cancer pour vous car on aurait tenté la chimio, là va falloir ouvrir...

bah là, un gouffre s'est ouvert sous mes pieds et si je n'avais pas eu le forum et la tribu F.A., je pense que je me serais flinguée.

Donc apprends en cours accéléré la zen attitude. et quand ça va pas, tu viens ici. Il y a toujours de la lumière.

ALors je ne sais plus qui sur le forum me demandait ce qu'était la bienveillance et j'avais répondu. Là ton radiologue, soit il est fatigué car débordé, soit il est maveillant avec les patients et il s'en fout. Il gagne sa vie et pas mal de sous.

[celinel]

Bonjour,
Je suis d'accord ...

[celinel]

merci beaucoup; je vais mettre des pansements a mon moral en attendant qu'il guerisse.

[Divine]

Alors mets toi un beau pansement. fais toi plaisir. Des petits plaisirs qui adoucissent la vie. N'hésite pas à venir ici.
Après les GK, il faut attendre, pas simple car on voudrait tourner la page. On y arrive car tu sais parfaitement que tu as fais le bon choix. Ce choix ne plait pas à tous les médecins parce qu'ils ne connaissent pas le traitement. Hé oui, on en entend parler et comme on ne sait pas parce que pas vu, on met des apriori...
Tu vas entendre prochainement des mots du genre : pas asse de recul sur ces traitements (30 ans tout de meme et 20 ans pour Marseille), et j'en passe. Si on devait attendre autant de temps pour des greffes d'organes, les cimetières seraient pleins.

Le manque de diplomatie de ton radiologue t'a secoué, oublie cet individu. Il ne te mérite pas et toi non plus te ne mérite pas ses diagnostics à la va-vite.

[grui57]

Celinel, je viens de lire ce que t'a dit ton radiologue, encore un plein de diplomatie qui n'a peut être jamais vu de NA de sa vie, qui n'y connait simplement pas grand chose et qui surtout ferait mieux de se taire. Ton dossier a dû partir à Marseille, seul le pr R. peut juger ton cas. Si quelque chose ne va pas il te contacte, c'est ce qu'il m'ont dit et si l'on n'a pas de nouvelles d'eux c'est bon signe. Et puis les docs de Marseille m'ont dit qu'il fallait bien un an pour avoir de premier résultats. Dans mon cas la nécrose si tôt c'est assez rare d'après mon radiologue, il m'a parlé de Marseille et de ses GK et m'a dit que j'avais pris la bonne décision, je vais toujours au même endroit et toujours le même radiologue et lorsque mon NA avait doublé c'est lui qui m'a dit faut faire quelque chose , mais avec délicatesse. Ce dont il manque à bon nombre de médecins. Alors si je ne te pose pas la question, tu n'en parles pas et tu gardes tout pour toi. Tu sais que ce n'est pas bon, il faut te lâcher et tu sais que sur le forum il y a toujours quelqu'un pour en discuter avec toi. Il faut à tout prix que tu gardes le moral, tu verras le second IRM sera meilleur. Tes enfants sont ta thérapie, tu dois te reprendre pour eux. Courage à toi et si tu as besoin n'hésite pas à appeler un ou une d'entre nous même au téléphone. Change toi les idées durant ce week end. A bientôt avec le moral.... je l'espère. grui57

[Coocky]

Bonjour,

Je ne peux que confirmer ce qu'a très bien dit grui57

Je dis souvent que "SEUL" un neurochirurgien qui fait les GK est capable de donner un diagnostic ..... avant ...pendant ... et après les GK. N'écoutez pas ce que les autres médecins ou professionnels de santé peuvent vous dire car "ils ne sont pas formés pour répondre et ne connaissent pas suffisamment les GK". Leur réponse ne peut que vous donner de l'inquiétude.

Souvenez vous que :
- le neurinome grossit après le traitement et "c'est donc normal".
- la nécrose n'est pas systématique, elle peut venir puis partir ... ou pas venir du tout ... l'essentiel c'est que le neurinome ne "bouge plus".
- les GK peuvent être encore actifs 7 à 8 ans après les avoir fait ! Ce qui veut dire que le délai de 3 ans dont on parle n'est pas "fixe" et que très souvent la décision de refaire les GK n'est pas forcément prise au bout de ces 3 ans.

Céline ... n'oublie pas qu'on est là pour les bons et les mauvais moments donc n'hésite pas a venir nous dire ce qui te "pèse" et a pas rester dans ton coin avec tes inquiétudes

[behanne]

C'est comme après un traitement contre le cancer : patience, routine et surveillance. Céline, tu as la mentalité d'une coureuse de fond.

[behanne]

Quelqu'un pourrait-il me renseigner sur la façon d'obtenir le remboursement des frais de transport à l'hôpital et retour en train ?

[eug]

http://www.france-acouphenes.org/forum2 ... 401#p65395

tout est dit ici ...

[behanne]

Cela ne marche pas pour moi. Le docteur n'a pas voulu me remplir la demande en me disant que je pouvais me soigner sur Lyon. Après quoi, nous avons eu une "conversation". Je lui ai dit que me laisser le choix entre une trépanation (avec les risques de séquelles que l'on sait) et une irradiation aux rayons X (avec les séquelles), je préférais un traitement qui me laisse la possibilité de rentrer chez moi sur les deux pieds, de m'occuper de ma famille et dont les séquelles sont moindres, en principe. Il n'a pas marché avec moi.

[Papyremy2]

Pour info à tous, j'ai eu moi aussi assez rapidement des maux de tête importants avec mon neurinome (de taille 20mm) ... Par contre, ces maux de têtes survenaient systématiquement dès que je me concentrais un peu et que cela me fatiguais beaucoup => J'ai pris le parti de me coucher dès l'apparition des signes de fatigue => Certes, je n'ai jamais été, même bébé, un grand dormeur mais là, j'ai quand même doublé mon temps de sommeil ainsi !!!! je ne me reconnaissais pas ... et le résultat était là : plus de mal de tête .... par contre, je dois rester très vigilant dès que je ressens de la fatigue => au dodo rapidement ! Le radiologue me disait que les rayons ne font pas dormir .... Certes, mais la maladie, ci apparemment !