Trop jeune pour la radiothérapie ?

[André29]

Bonjour,
je fais mon entrée dans le club des neurinomés, car un neurinome accoustique m'a été diagnostiqué par IRM en avril dernier.
Dimensions : 29mm pour le plus grand axe antéro postérieur, 22mm de largeur et 26 mm de hauteur.

J'ai rencontré un premier ORL sur Quimper qui m'a expliqué qu'il y avait 3 solutions :
1) ne rien faire et attendre de voir l'évolution du NA, mais sa taille déjà importante engage à réagir assez vite ;
2) l'opération chirurgicale, c'est Brest ou Paris ;
2) la radiothérapie, mais il estime que je suis trop jeune (j'ai 56 ans).
Cependant, hésitant sur le diagnostic (neurinome ou méningiome ?) car mon audition n'a pas trop baissé, il m'organise un rendez-vous urgent chez un confrère de Brest, à l'hôpital Morvan, pour le 26 juin prochain.

Voilà, c'est à peine résumé, la consultation ayant duré une dizaine de minutes.
J'ai donc été très heureux de découvrir ce forum, dont je salue en passant les contributeurs et modérateurs. J'y trouve une foule d'expériences qui me font penser que les paramètres me permettant de faire un choix sont peut-être plus complexes que cela.
J'ai une première question : suis-je trop jeune pour une radiothérapie ? Je croyais que le critère était plutôt la taille du neurinome qui, selon certaines sources, ne doit pas dépasser 2 cm , et selon d'autres 3 cm.
Merci de m'éclairer sur ce point.
Bien cordialement,

[GM]

Bonsoir André,

Suis aussi sur Quimper, j'ai 37 ans, opérée sur Paris en 2003. Ils ne t'ont pas conseillé les gamma knife sur Marseille ? moi non plus personne ne m'en avait parlé à l'époque c'est bien dommage... toujours est il que sur ce forum beaucoup de personnes ont été vues à Marseille et pourront t'en parler mieux que moi vu que j'ai subi l'intervention.

Je reste à ta disposition si besoin d'échanges.
Bonne soirée.

[Serge]

Bonsoir André et bienvenu dans la famille des neurinomés ... même si tu t'en serais bien passé comme nous tous.

Ton résumé est assez fiable mais mérite quelques compléments.

Attendre et ne rien faire ne me semble pas forcément une bonne chose pour toi car ton neurinome est déjà de stade 3.

Aussi il te reste soit l'opération, soit la radiothérapie stéréotaxique.

Sur ce dernier point, attention, il existe plusiseurs systèmes dont un qui est souvent abordé ici.

Cela s'appelle de la radiochirurgie par Gamma Knife. Ceux-ci ne se font qu'à trois endroits en France (Marseille, Lille et Paris).

Je te confirme que la taille "limite" est en général de 3 cms (dans tous les cas seul le neurochirurgien pourra te confirmer si ton cas est traitable par GK car la taille n'est pas eulement le seul critère (emplacement, structure du neurinome).

Concernant l'âge, cela est une fausse image souvent colportée par des ORL peut informé. Tu trouveras sur ce forum plein de personnes ayant eu les GK et plus jeune que toi sans aucun problème.

Sinon, concernant l'opération, attention de confier celle-ci a une équipe spécialisée dans le neurinome et elles ne sont pas si nombreuses que cela. La meilleure solution de le savoir, demande les statistiques (nombre d'opération par an, séquelles post-opératoire, etc ...) du chirurgien de Brest et tu sauras vite ce qu'il en est.

Voilà les premiers éléments que je peux te communiquer .... mais n'hésite pas à poser toutes les questions qui te tracasse car il n'y en a aucune d'idiote sauf celle que l'on ne pose pas .... car on n'aurta jamais de réponse !!!

Dis toi bien que nous sommes tous passés par là et nous savons ce que tu ressens actuellement.

Cordialement,
Serge

[André29]

Bonjour GM,
force est de constater que nous sommes dans le "Far Ouest" et que l'évolution des techniques a de la peine à parvenir jusqu'aux oreilles de certains de nos spécialistes finistériens. Vive la formation continue qui permet de rester informé des progrès de la médecine, au moins dans son domaine. Tout en comprenant la complexité des problèmes de la sphère ORL, je reste étonné que la radiothérapie soit encore si mal connue à nos jours, car ce n'est pas à proprement parler une technologie nouvelle.

Merci à toi Serge, de me confirmer - sous réserve de l'analyse in situ d'un médecin spécialisé - que mon âge n'est à priori pas un obstacle à un traitement avec la radiochirurgie par Gamma Knife. C'est effectivement ce que j'avais cru comprendre en lisant les échanges du forum.
Par contre, le professeur que je dois rencontrer est chirurgien ORL. Je doute qu'il me fasse l'apologie de la radiothérapie. En outre, même s'il me dit combien de NA il traite chaque année, comment m'assurer de l'existence de séquelles post-opératoire? Ces statistiques sont facilement accessibles ?

J'ai découvert qu'il y a à Toulouse aussi un centre régional de radiochirurgie stéréostatique, voir livret d'accueil à la page http://www.chu-toulouse.fr/IMG/pdf/Livr ... e_WEB1.pdf .
Par contre, je trouve peu d'informations sur les effets secondaires du traitement par radiochirurgie, c'est donc l'objet de ma question n° 2 : quels effets secondaires avec la radiochirurgie ?

Au plaisir de lire vos réponses !

[Eve]

Bonjour, André,
Je suis toulousaine, et j'ai été traitée par radiochirurgie (Gammaknife) à Marseille pour un neurinome de stade III.
Il n'y a en France que 3 centres qui font des Gammaknife : Marseille, Lille (les 2centres les +expérimentés) et très récemment Paris.
A Toulouse, il n'y a pas de Gammaknife, et il ne faut pas hésiter à aller voir les centres les + expérimentés. Contacte Lille et Marseille.
France Acouphènes a édité un numéro spécial Neurinome (voit le sujet en haut de ce forum), et tu y trouveras les informations très précises sur les différents traitements, et sur les séquelles éventuelles.
Sur le forum, dans la rubrique Témoignages, il y a aussi l'expérience de chacun de nous.
Poses toutes les questions qui te tracassent, à nous, et aux radiochirurgiens spécialisés.
Bonne chance

[André29]

Bonjour Eve,
donc ce qui est décrit en page 4 du livret d'accueil que j'ai mis en lien plus haut, ce n'est pas des Gammaknife ?
Je suis un peu perdu j'attends avec impatience la revue dont tu parles et que j'ai commandée la semaine dernière pour me remettre les idées en place ! ...
Dans ton cas, en quelle année as-tu été traitée et à quel âge ? Quels sont les côtés négatifs de ce traitement ?
Peut-on contacter directement un docteur de Lille ou Marseille pour présenter son cas (résultats d'IRM) et demander un rendez-vous ?
Merci pour ta réponse et bonne journée.

[Roulia]

Bonjour André,

Olala, toi aussi on te dit que t'es trop vieux!?!
J'ai 33 ans et on m'a dit la même chose.
Mais je l'ai fait quand même

Le mieux est d'aller directement voir des spécialistes du neurinome, tant en chirurgie qu'en radiochirurgie.
Mais des spécialistes, comme dit Serge.

Avec la revue, tu comprendras les différences entre les traitements.

Tu peux, si tu le souhaites, prendre un rendez-vous de consultation avec les spécialistes, y compris pour les gamma knife: pour ceux-là, les délais sont assez longs, alors prends tes rendez-vous rapidement, quitte à les annuler ensuite.

Bon courage.

[bea44]

attention ne pas mélangé radiothérapie et radiochirurgie ça n'a rien à voir nous on parle de radiochirurgie et il n'y a que 3 centres en france qui le font ...mais les médecins parlent de radiothérapie et là tu peux la faire un peu partout mais ce n'est pas du tout conseillé pour les neurinomes....béa

[André29]

Bonjour André,

Tu peux, si tu le souhaites, prendre un rendez-vous de consultation avec les spécialistes, y compris pour les gamma knife: pour ceux-là, les délais sont assez longs, alors prends tes rendez-vous rapidement, quitte à les annuler ensuite.

Merci Roulia pour le conseil, je crois que je vais demander un rendez-vous très vite pour avoir une chance d'en avoir un avant 2014 !

Bonjour Béa44, d'accord sur la différence entre radiothérapie et radiochirurgie, mais le livret d'accueil de Toulouse précise :
"Quels types de pathologies peuvent être traités avec Novalis® ? (Nom de la machine installée à Toulouse)
La radiochirurgie stéréotaxique s'adresse à des lésions bénignes ou malignes du
cerveau (ou de la colonne vertébrale) de petit volume (diamètre inférieur ou égal à 3 cm).
Il s’agit de :
– ...
– neurinomes de l'acoustique ;
– ... "

Faut-il comprendre que Toulouse s'est équipé comme Marseille, Lille et Paris ?

[Eve]

Rebonjour,
Non, il n'y a pas de Gammaknife à Toulouse, seulement de la radiothérapie, (et avec des risques à Rangueil qui ont provoqué de gros dégâts, mais qui devraient être réparés).
Tu peux contacter directement les centres de Marseille, Lille et Paris, pour un rendez-vous en décrivant la taille et le grade de ton neurinome, en attendant qu'ils voient ton IRM.
J'ai contacté le Pr R à Marseille en lui envoyant simplement un mail,le 5 septembre 2010, j'ai été reçue le 15 octobre et traitée le 18 novembre 2010, le jour de mes 59 ans.
Ensuite grosse fatigue, due je pense au stress que j'avais eu avant le traitement, problèmes d'état ébrieux pendant 1 an à peu près, mais maintenant, 18 mois après, ça va.
Ce qui m'a fait choisir les GK : risques trop important de séquelles avec les opérations, et le fait qu'on te détruit le nerf auditif.
C'est important de voir des spécialistes du neurinome qui te parleront de leur spécialité de traitement.

[Serge]

Une réponse trés rapide de Paris où je suis en déplacement professionnel jusqu'à demain.

A Toulouse, il s'agit d'un accélérateur linéaire et non d'un appareil à gamma Knife.

Les différences sont essentiellement technique. Je n'ai hélas pas le temps de te les exposer maintenant car je vais entrer en réunion (j'y reviendrais dans le week end - mais il y a déjà des posts là dessus que j'avais pu faire).

Ce n'est pas les mêmes appareils, ni les mêmes sources radiactives.

Si tu as commandés le Hors série, tu verras, cela est expliqué.

Les accélérateurs linéaires peuvent bien évidemment traiter les neurinomes aussi ... mais ce n'est pas tout à fait les mêmes usages qui sont recherchés, ni les mêmes résultats !

A plus ... je dois y aller !

[André29]

J'ai contacté le Pr R à Marseille en lui envoyant simplement un mail,le 5 septembre 2010, j'ai été reçue le 15 octobre et traitée le 18 novembre 2010, le jour de mes 59 ans.

Voilà donc une affaire rondement menée, comme j'aimerais que cela puisse l'être dans mon cas !

Merci Serge pour ton dévouement, ne loupe pas ta réunion, je vais explorer l'historique du forum.
Et puis je dévorerai la revue "Hors série" dès réception.

[Thomas]

Bonjour André,

Pas grand chosé à ajouter aux commentaires de amis neurinomés
J'ai 30 ans et été traité il y a 2 semaines par Gamma Knife à Marseille.

J'ai rencontré un neurochirurgien à Paris en Octobre l'année dernière que m'a fortement déconseillé les rayons parce que j'étais trop jeune aussi.
Mon avis, c'est une excuse non fondé pour nous ouvrir! Il faut que le choix de l'opération ou des rayons se fasse sur d'autres critères, et il faut que toi tu le sentes - si les 2 solutions sont possibles pour toi, il faudra que TU fasses le choix en pesant le pour et le contre de chacune des solutions.

Si je peu te donner 1 seul conseil, prendre rendez vous à Marseille et/ou Lille au plus vite.
Petite précision, le Pr R. à Marseille est un grand neuro-chirurgien mondialement connu pour le traitement Gamma Kinfe qu'il pratique depuis le début des années 90.

Thomas

[Coocky]

J'ai une première question : suis-je trop jeune pour une radiothérapie ? Je croyais que le critère était plutôt la taille du neurinome qui, selon certaines sources, ne doit pas dépasser 2 cm , et selon d'autres 3 cm.
Merci de m'éclairer sur ce point.
Bien cordialement,

Bonjour André,

Désolée de ne pas t'avoir répondu plus tôt mais j'étais en déplacement pour l'association.

Comme cela t'a été dit tu n'es pas trop jeune pour une radiochirurgie ou une radiothérapie loin de là il y en a des très jeunes qui la font !

Je pense que tu devrais avoir plusieurs avis avant de te décider. Même si ton neurinome est au stade 3 tu peux avoir très vite l'avis des neurochirurgiens qui font les traitements en envoyant ton dossier. (je te dirai comment faire ... )
Si tu vas à Marseille et qu'on puisse faire les GK (gamma knife) parce que la grosseur de ton neurinome est "encore" possible tu pourra prendre une meilleure décision.

Tu as également la possibilité de faire la "chirurgie combinée" comme certains du forum ont fait, c'est à dire enlever le plus gros de ton neurinome en laissant un résidu qui peut être traité par GK après. Toutefois il y a, dans ce cas là, une manière spéciale d'opérer pour faciliter les GK et il faut en tenir compte.

Mais cela te fera un avis de plus

N'hésite pas a poser les questions que tu souhaites nous essayerons d'y répondre le mieux possible.

A bientôt de te lire.