FORUM DE L'ASSOCIATION FRANCE ACOUPHÈNES

Bonjour à vous déja. Je suis toute nouvelle sur le forum, et je me lance enfin pour parler de mes petits soucis d'audition que je n'ose que très peu abordé.
Je suis une jeune femme de 33 ans sourde totalement de l'oreille droite depuis la naissance ou très tôt dans l'enfance. Le problème viens de l'oreille interne et de la cochlée. Je suis atteinte de neurofibromatose (une maladie génétique orpheline appellé aussi NF1) qui provoque des kystes et tumeurs dans ton tous le corps.

Mon dernier irm révèle 2 kyste arachnoidien juste au dessus de l'oreille gauche (mon oreille qui entend). Le dernier audiogramme montre aussi une fatigue auditive de l'oreille gauche avec audition fluctuante.

J'ai toujours été gênée de ne pas entendre bien, de ne pas avoir "la stéréo", de ne plus entendre qu'un brouhaha des que plus de 2 personnes parlent ou des qu'il y un bruit ambiant, je suis incapable d'entendre même si une seule personne me parle. J'ai eu l'exemple la semaine dernière dans une fnac. Un monsieur derrière moi de mon côté gauche (donc entendant) ca faisait 2 minutes qu'il me demandait pardon pour passer, je ne l'ai jamais entendu, c'est ma mère qui était a côte de moi qui au bout d'un moment à réagit. Avant si un personne était à ma gauche dans un bruit ambiant, je n'entendait pas ce qu'elle me disait, mais j'entendais un son dominant se dégager, plus rien maintenant.

Je suis allez à l’hôpital Beaujon voir le Dr B, qui m'a prescrit un aide auditive en cros Wifi, je suis consciente de ne pas retrouver une audition normale ou même un semblant de stéréo, mais des personnes pourraient t-elles me dire si ce système leur a apporter un petit confort?

Je ne peux pas mettre de BAHA car j'ai 2 tumeurs (bénigne) au cerveau et je dois passer un irm tout les ans pour surveiller leur évolution. L'appareilllage de BAHA empêché de passer des IRM donc impossible pour moi.

Donc voila, j'ai été un peu longue, désolée. Des témoignage sur cette appareillage me serait utile. je fais mon premier essai mi mars et j'aimerais un savoir a quoi m'attendre.

Je vous remercie :-)

Bonsoir Renatane et Bienvenue selon la formule consacrée,

Merci de ta présentation. J'espère que tu vas recevoir des réponses.

Tu parles de wifi pour t'aider (ou ai- je mal compris ?)

Peux tu en dire plus sur ce qui t'a été proposé ?

Bien cordialement,

Bonjour Renatane,

Je te souhaite la bienvenue sur le forum de FA et j'espère que tu recevras l'aide que tu attends.

Je déplace ton message dans la rubrique "neurinome de l'acoustique" et tu auras des réponses de quelques personnes qui souffrent aussi de la même pathologie que toi ainsi que de celles qui ont été opérées d'un neurinome de l'acoustique et donc qui ont le même problème que toi.

Certains(nes) ont fait l'essai de ce que t'a proposé le Dr B.... (merci de respecter la charte et de ne pas citer de noms de médecins)

A bientôt de te lire et bon courage à toi.

Bonjour à tous, merci pour votre accueil et pardon de m'être trompée de rubrique. Désolée aussi d'avoir cité un nom (j'ai lu la chartre pourtant ) pas assez bien.

@mirabelle : oui c'est un système passant par les ondes wifi, un microphone d'un côté un recepteur de l'autre, les sons sont retransmit par des ondes wifi.

Du coup j'avais des questions peut etre bêtes mais genre si il y a une gêne avec les ondes wifi internet, ou autre filaire, si les ondes des tel portables ne font de parasites? Et surtout si ca a vraiment apporte un mieux ou un confort sachant que je sais bien que je ne sois pas m'attendre a retrouver un audition normal mais un meilleur confort avant tout et retrouver certaines perceptions que j'ai perdu.

Merci a vous pour votre accueil. Je serais vraiment contente d'avoir des témoignages.

A très bientôt.

Bonsoir rénatane,

Comme toi je suis sourd d'une oreille (comme beaucoup d'entre nous opérés d'un neurinome !).
Je ne suis pas encore équipé d'appareil auditif .... mais j'ai déjà fait un essai de la Baha et du système Cros il y a 6 ans.
J'étais pas prêt dans ma tête pour me faire appareiller car l'opération était trop récente.
Aujourd'hui j'ai à nouveau rendez vous ce lundi pour refaire un essai ... qui risque d'être concluant ce coup ci.

Sinon je te confirme que cet appareil permet de retrouver les sons qui viennent du côté de ton oreille sourde.
Et je pouvais téléphoner sans difficulté avec ce système Cros.

Hélas cela ne te permettra pas d'avoir la stéréo et les endroits bruyants sont toujours difficiles .... mais c'est un réel plus sans problème.

Le meilleur est d'aller voir un audioprothésiste et de faire un essai .... c'est gratuit et te permet de tester ce système pendant ta vie de tous les jours (perso j'ai pu avoir ces prothèses 3 semaines chacune !).
Cordialement
Serge

Bonsoir Serge,

Merci beaucoup de ta réponse.

En effet de mon côté je n'ai pas subis d'opération orl, ma surdité étant congénital (ou tres tres tôt dans l'enfance).

On pourrais se demander pourquoi j'ai attendu aussi longtemps parce que n'avoir qu'une oreille m'a toujours beaucoup handicapée (n'osant jamais le dire) je me retrouvais souvent dans ses situations très gênantes, et plus le temps passe moins je supporte toutes ces gênes, et rien que un petit mieux m'apporterais beaucoup.

C'est étonnant l'exemple que tu as mentionné, une de mes envie les plus grandes étant de mettre l’écouteur du côté droit et d'entendre.

Je ne m'attends pas en effet à retrouver une stéréo, juste a retrouver un confort auditif, dont je vais devoir me réhabituer j'imagine, mais mon oreille gauche donnant des signes de fatigues...

En fait, j'ai une prescription pour une essai de cros Wifi, j'ai été voir l'audioprothésiste. Je fais mes premiers dans une dizaines de jours. J'ai vraiment hâte, et en même temps j'essaye de ne pas trop m'emballer.

Je pourrais donner mes impressions ici

Il faut avouer que en parler est déja un grand pas pour moi

Merci encore en tout cas

bonsoir Rénatane

j'ai aussi la NF diagnostiquée en 1990 suite à un choc au foot, si tu veux des infos tu peux m'envoyer un mp
si tu es aussi sur facebook y a un groupe sur la NF

voilà voilà

@++ Mick

Pardon d’avoir mis si longtemps pour répondre. Ce qui est bizarre chez moi c'est que je suis atteinte de NF1 à un stade pas mal avancé (beaucoup de tumeurs cérébrales et dans le dos) et que ma surdité unilatérale serait indépendante. Mon oreille interne droite est HS, mais pas de neurofibrome. En revanche j'ai 2 kystes arachnoidiens du côté gauche (le côté ou j'entends), mais apparemment pas opérable. Je dois repasser un irm, il faut que j'attende un peu car j'en ai passé 8 cette année ce qui fait beaucoup à cause du liquide de contraste. Donc en gros on a du mal à comprendre ce qui cloche côté droit.

bonjour Rénatane

au départ on m'a diagnostiqué la NF 1 y a 22 ans puis la NF 2 la même année, j'ai enlevé 2 neurinomes de l'acoustique (5cm à gauche, 4 cm à droite)
j'ai passé une irm cérébrale y a 15 jours, je passe une irm médullaire ds 1 mois
le produit de contraste (gadolinium) n'est pas vraiment pote avec les reins, dès fois on m'en met pas, je suis à + de 80 irm

Je comprends tout à fait Oscarti, je passe des irm depuis l'âge de 3 ans. Dernièrement j'ai fait 2 extravasation au moment de l'injection (bravo le personnel soignant qui ont envoyé la sauce comme des malades). Pour le moment seul la NF1 à été détecté. Les 4 tumeurs que j'ai au cerveau sont sous surveillance et les kystes arachnoidiens aussi (il semblerais que ceux ci aiment prendre leur aises au fil du temps :s)

Sinon (mais c'est HS) j'ai aussi pas mal de neurofibromes dans le dos qui me handicap à la marche car cela pression sur les vertèbres et terminaisons nerveuses.

Je passe un scanner sans injection (tout pareil, vu le nombre que j'ai eu precedement ) pour bien vérifier si ne sont pas des neurinomes qui pourrait etre opérée (car bien sur, ils sont du côté de mon oreille valide).

A suivre donc, j'attends deja l’essaie de l'appareillage cros wifi mardi.

Merci pour ton témoignage (j'ai lu ton topic)

je suis aussi sous "surveillance", c chiant car à chaque irm, soit on découvre de nouveaux neurofibrones, soit les anciens ont augmentés.
j'en ai jamais eu un qui avait diminué ou disparu, comme y a pas de traitement bah c chirurgie et tt ce qui va avec

Les tumeurs cérébrales et neurofibromes sont pour moi inopérables pour le moment, les évolutions sont donc à risque vitales bien que l'opération sera reconsidéré si le bénéfice risque vital est remise en cause. En gros si les tumeurs mettent ma vie en danger l'opération sera la dernière chance.

Re bonjour à tous

Comme promis je reviens pour vous donner mon avis, impression et vous poser d'eventuels questions.

Je suis donc en test d'un system cros Wifi et je dois avouer que des les premières minutes j'ai de bonne surprises. Un son plus diffus, qui n'etais plus cantonné du côté gauche, une meilleurs qualité des sons, plus fort, un semblant de stéréo et la mpossiblité d'entendre à droite en milieu bruyant (testé dans une brasserie)

Bien sur de petites gênes, le temps d’adaptations aux canules qui devront sans doutes être ré arranger (j'attends d'ailleurs un micro plus adapté, celui que j'ai est semble t'il trop grand), et un léger "schhhh" dans l'oreille gauche.

J'ai néanmoins quelques question que je poserais bien sur à mon audio prothésiste, mais je vous pose à vous en tant que usager. Vos avis m’intéressent

- Par moments (pas tous le temps), je m'entends un peu parler, avec un son métallique, est ce une question de réglage ou d'habitude?

- Le tuyau qui dépasse (celui de droite) m’appuie un peu sur haut du cartilage, mais j'ai peur que en l’écartant il rentre moins bien dans mon oreille?

- Toujours côté micro, le trou minuscule accumule un peu de cérumen et si pour le côté gauche je peux introduire la tige de nettoyage, du côté du micro c'est plus méticuleux. J'ai enlever le mini embout au bout du micro mais c'est très minutieux pour le remettre.

- L'embout a gauche à un petit chapeau qui à tendance à se retourner et je le sens tout de suite au niveau de la qualité du son. Faut-il que j'en essaye une plus petite? Et si il y en a pas de plus petite (c'est deja un conduit taille 0) comment régler le problème?

-Si je veux essayer de monter un peu le son à droite pour voir si c'est supportable ou pas, est que le petit bruit "shhhh" à gauche risque aussi d’être plus fort du coup, ou est ce 2 choses différentes?

Voila, j'ai beaucoup de question, c'est tout nouveau pou moi et pou le moment c'est vraiment positif, mais je me pose pas mal de questions.

Je ne sais pas si vous pourrez y répondre, mais merci par avance

Bonjour Renatane,

Je pense que Serge va venir te répondre car il est lui aussi en train de faire un essai

Bonne journée

D'accord, merci Coocky :-) C'est vrai que je me pose beaucoup de questions....Je dois retourner chez mon audio prothésiste cette aprem, mais je n'ose pas y aller tout le temps, même si je sais que au début c'est normal. En plus le micro dans l'oreille à droite doit être changé (il doit le recevoir) car il est trop grand et rentre mal dans mon conduit. Mais y'a tellement de petits détails anodins mais important, ca me rassurerais de savoir si d'autres rencontrent ou ont recontrés les mêmes petits inconvénients au début