6 jours après les GK

[Roulia]

Salut à tous,

Je suis rentrée de Marseille vendredi dernier, avec la pêche: une petite douche, un peu de maquillage, et au train.
C'est drole comme j'ai vécu des moments différents en seulement 3 jours: l'arrivée à la Timone le jeudi matin, le temps de faire des analyses de sang et un audiogramme, puis on me libère jusqu'à 14h00: moi qui avait peur de m'ennuyer, j'ai pu me ballader au soleil pendant 4 bonnes heures et déjeuner dehors!
Ensuite, je reviens, je m'installe dans ma chambre avant d'aller rencontrer un interne "charmant" et totalement incompétent.
Ce gentil jeune docteur me reçoit en me disant: "Hé bé didonc, c'est un gros neurinome que vous avez là"
Je ne sais pas comment il a fait pour me dire ça, vu qu'ensuite, je l'ai aidé à lire les dimensions de mon NA sur l'IRM dans mon dossier !!!
Bref, après un moment de stress avec ce fichu doc, je rencontre un homme un peu stressé qui me dit qu'il vient aussi faire des gammas, pour la 2e fois parce qu'il y a trois ans ça n'a pas marché .
Je remonte donc dans ma chambre un peu déboussolée...

Pour le reste, ça c'est bien passé, enfin, comme ça peut bien se passer. Je pense que j'aurai pu écrire le témoignage de Claude, parce que j'ai presque tout renssenti comme elle, à une exception près: la dépose du casque m'a fait très très mal (pendant 2 heures).

J'ai passé 40 minutes dans la machine: en réalité, j'ai eu 10 munites de plus parce que je suis passée dans une première machine, puis ils m'ont fait fortir pour un pb technique (là, j'ai eu un peu peur j'avoue), avant de me faire rentrer dans la 2ème machine (tant mieux, celle là avait de la musique).
En réalité, ils n'avaient pas commencé le traitement dans la 1ère, alors j'ai été soulagée!

Depuis que je suis rentrée à Paris, je suis épuisée. Je sais que vous le m'aviez dit, mais je ne pensais pas être si fatiguée que ça.
Alors, je me repose.
Je n'ai pas eu envie d'aller chez le coiffeur comme je l'avais prévu à cause des petits trous derrière parce que celui de gauche (côté opposé au NA) me fait encore un peu
J'ai la partie gauche de la tête enkylosée, et un bout insensible aussi. Le front autour de la vis est encore un peu gonflé à gauche, mais ma paupière est presque normale
Depuis hier soir, j'ai un acouphène plus "aigu" à droite, et j'ai eu peur que ce soit un oedème post gammas: parce que je n'ai tellement pas de sympotomes depuis le début que j'ai paniqué.
Heureusement que Claude à déja tout vécu exactement de la même manière: ça me rassure tellement!!!

Cet après midi, après avoir regardé un bon téléfilm, j'ai rangé mon appart, et j'ai allumé mon ordi pour venir ici et vous dire à tous merci.
Merci d'écrire vos témoignages, merci de m'avoir envoyé vos messages, et même d'avoir pris des nouvelles.
Sans ça, je serais en train de m'angoisser pour cette grande fatigue, pour mes accs plus forts, pour ma paupière, la tête ankilosée...

Et là, je vais bien, je profite de ne rien faire (ça ne m'arrive jamais).

A bientôt.

Julia

[Coocky]

Bonsoir Julia,

Contente d'avoir de tes nouvelles et de savoir que (même si il y a eu quelques petits incidents) tout s'est bien passé.

C'est dans ces moments là que ce qu'on a lu sur le forum aide ... que les contacts que l'on a avec la "famille des neurinomés" sont importants.

Surtout continue a "ne rien faire" et a t'occuper de toi !!

Les forces vont revenir et tout ira bien pour toi

Bonne soirée

[claude]

Bonjour Julia,
Je suis bien contente de te retrouver sur le forum
Tu m'as fait rire avec tes commentaires sur le "charmant interne" qui doit avoir, entre nous soit dit, besoin de lunettes ou de consulter
Et puis après le monsieur ... pas encourageant dis donc
Je suis désolée que tu aies eu mal après la dépose de ton casque. Ils t'ont donné quelque chose pour enlever la douleur?
Comme t'a dit Coocky, continue à ne rien faire, repose-toi

[laurent63]

Bonjour Julia,

Cela fait plaisir d avoir des nouvelles et de savoir que tout c'est bien passé, même avec quelques tribulations .
Maintenant repos .. ne serait-ce que pour évacuer le stress ..

[Déborah]

Bonjour Julia,

Merci pour vos témoignages... C'est tellement rassurant.
Je m'appelle Déborah, j'ai 32 ans, une petite fille de 15 mois. Je suis en couple depuis 5 ans.
Nous vivons en Alsace et depuis quelques jours j'ai moi aussi appris que j'avais un NA de 20mm à gauche.
Une surdité brusque fin décembre et depuis les évènements et les mauvaises nouvelles s'enchaînent!
Comme vous j'ai beaucoup pleuré, eu très peur... Le monde s'effondre... Les douleurs, mal à l'oreille, la surdité à 70%, mal à la tête, perte de sensibilité dans la joue gauche et de faibles vertiges boulversent mon quotidien. Je suis d'une nature joviale en général, mais en ce moment j'avoue que tout ça me blesse beaucoup. Je prends sur moi quand je suis avec mon bébé, j'arrive même à oublier les craintes. Et en même temps je suis encore plus inquiète, elle a besoin que sa maman soit en forme.
Le plus dur a été de savoir à qui m'adresser, je me suis rapprochée d'un neurologue près de chez moi, qui m'a bien reçu et m'a tout expliqué. Et surtout j'ai trouvé le site et ses nombreux témoignages. Les GK m'ont été recommandés. Je dois me rendre à Strasbourg le 27. Mais suite à vos témoignages j'ai contacté l'équipe du Pr REGIS, et envoyé mon dossier médical.
L'attente est particulièrement difficile car ouverte à toutes angoisses et au stress.
C'est avec impatience que j'attends de vos nouvelles.
Prenez soin de vous et reposez vous bien.
Déborah

[Coocky]

Bonjour Deborah,

Tu as bien fais de venir sur le forum de FA nous allons t'aider a avoir le plus d'infos possible et t'aider.

Peux tu nous dire quelle grosseur fait ton neurinome ? quels symptômes as tu ? (vertiges, perte d'audition, acouphènes ? ... )

A bientôt de te lire.

[Roulia]

Salut à tous et bienvenue à toi Déborah!

Surtout, lis le hors série sur le neurinome de l'acoustique, il t'en apprendra bcp (moi, je l'ai même lu plusieurs fois avant de bien comprendre).
Et, lis aussi tout ce que tu peux sur ce que les autres racontent, leurs expériences m'ont personnellement bcp aidée.

Pour le reste, bon courage à toi, la phase de découverte et de choix est une phase difficile.
J'avais lu ici qu'une fois que le choix était fait, on se sentait mieux: c'est vrai! Bcp mieux.
Moi, je me suis sentie soulagée, presque comme si j'avais déjà éradiqué ce machin dans ma tête alors qu'il était encore là.

Mon neurinome mesurait 12,8 x 10,4 x 12,5 x 11,9 lorsqu'il a été découvert (1er octobre 2011).
On m'a dit que j'avais le temps de réfléchir, mais je savais que je voulais faire qqch, et surtout ne pas attendre.

Et, heureusement que j'ai réagi vite parce que le truc a pris 1 cm en 4 mois!

En 4 mois, mon neurinome est passé à 22 x 14 x15 x11!
C'est la taille qu'il faisait le jour des gamma knife à Marseille le 9 février dernier.

J'aurais aimé que R me le dise de vive voix plutôt que de le découvrir dans son compte rendu reçu chez moi 1 semaine plus tard.

A vrai dire, ça a créé un tas d'angoisses non prévues dans mon planning.
Je me disais que l'attente des 3 ans serait longue, mais là un peu plus.

Par chance, j'ai pu voir que je n’étais pas la seule.
Hélène a également vu son NA grossir très très vite et son expérience est très encourageante.

Ce grossissement si rapide m'a un peu angoissée. C'est irrationnel, mais je me demande à quelle vitesse mon truc va continuer à grossir et ce qu'il me réserve.
J'ai quelques maux de tête et mon œil droit (côté NA) me gêne (il est fatigué lui aussi).
Sinon, j'ai encore un bout de tête insensible à gauche, et je ne suis toujours pas allée chez le coiffeur parce que j'attends que les petits points de derrière soient totalement partis.

Je ne dirais pas que je me sens en état d'ébriété, mais j'ai l'impression d'avoir bu la veille tous les jours.
Moi qui pensait m'assagir avec l'âge .

En revanche, je fais attention à ce que je mange, j'ai pris 6 kg depuis le 1er octobre lorsque j'ai découvert le NA. Alors,n j'essaye de me faire du bien.
Bref, j'essaye de ne pas oublier que je ne suis pas qu'un na, que je suis une femme et que, fatiguée ou bourrée, je suis moi: dynamique, et pleine de vie.
Ca, je pense que ça vient de l'intérieur, n'est-ce pas?

PS: Je ne sais pas envoyer des messages privés à ceux qui ne m'ont jamais écrit, je suis nulle ou bien?

[claude]

Bonsoir Julia,
Je réponds pour ta question

"Je ne sais pas envoyer des messages privés à ceux qui ne m'ont jamais écrit, je suis nulle ou bien? "
Mais non tu n'es pas nulle voyons !!!
Tu cliques sur le nom de la personne à qui tu veux envoyer un message, ou sur la liste des membres (c'est en haut à droite)
Ensuite tu cliques sur le nom de la personne, tu verras : Envoyer un message privé.
Voili voilou
Pour ton neurinome c'est normal qu'il grossisse après les GK, aussi donc c'est ça qui te provoque ton état.
Après il va diminuer rassure-toi.
Pour ta tête cela va passer, encore un peu de patience
Pour le fait que tu manges pour compenser ... dis toi que ce n'est pas un "neuneu" qui va te commander tout de même.
Pense à tes vacances. Fais des projets

Bonne soirée Julia.

[Roulia]

Merci Claude

Juste une précision: mon neurinome a pris 1 cm en 4 mois juste avant les gamma knife, pas après .
Mais, je suis tes conseils, je fais des projets!

Bises.

Julia

[claude]

Tu vas bien Julia?
As-tu encore la tête enkylosée?
Passe un très bon week-end

[Déborah]

Bonsoir,

Mille mercis. Chaque connexion me permet d'en apprendre plus.

J'ai une nouvelle : je suis pris en charge par la clinique Paul Strauss à Strasbourg, spécialisée en oncologie.
Un traitement radiothérapie de 30 séances m'est proposé. Je débute le 19 mars.
Un masque moulé sur mon visage a été fabriqué, c'est désagréable mais pas douloureux.
Tous les jours sauf les week end, je bais me rendre à la clinique en vsl (100km un aller), ça va être fatiguant.
C'est une petite dose quotidienne de rayons. Je suis effectivement beaucoup plus sereine depuis qu'un traitement m'a été conseillé et que j'ai fait mon choix. Et encore merci à toi Julia qui m'a particulièrement touchée par tes témoignages. Et bien sur à vous tous.
Je donnerai des nouvelles, j'ai un peu peur des futurs effets...
Bon week end à vous!
Déborah

[Roulia]

Salut,

Je suis ravie d'avoir pu t'aider Déborah et surtout, ravie pour toi que t'ai pu faire ton choix!!!

Claude, je vais bien, très bien même
je ne suis plus fatiguée, j'ai repris mes 1000 activités et mon rythme de travail acharné.
Depuis la semaine dernière, je me suis mise au régime et j'ai repris le sport: tout ce qui fait du bien au moral

J'ai juste une partie de la tête encore insensible, mais je m'y suis habituée, alors je ne le sens que lorsque je fais du sport ou que je me lave énergiquement mes cheveux.

Pour dire toute la vérité, j'ai de temps à autres des accs un peu plus forts, et surtout je suis parfois un peu angoissée par moments par mon œil qui me joue des tours, mais il fallait bien que j'ai qqch, après tout !

A j + 1 mois: je me sens comme avant les gk, en mieux parce que ça, c'est passé

Bonne semaine à tous.

[Coocky]

A j + 1 mois: je me sens comme avant les gk, en mieux parce que ça, c'est passé

Bonne semaine à tous.

Roulia

Contente de te lire en forme