IRM 28 mois aprés GK - Compte rendu - je comprends rien!

[amaurydixx]

Salut,

Pour ceux qui n'ont pas suivi mon précédent post, j'ai été traité d'un neurinome par GK en septembre 2009.
Depuis, le volume de la lésion ne cesse d'augmenter:
- GK le 09/09/09 : volume de 500mm3 / pas les dimensions
- IRM 02/2010 : volume de 600mm3 / 18.4 x 11.3 x 8
- IRM de 02/2011 : volume de 700mm3 / 17.5 x 12.3 x 8

Je viens d'avoir le compte rendu de l'IRM du 28/12/2011 et voici les résultats:
- volume: 836mm3 (soit une augmentation de volume) => elle m'avait prévenu à la sortie de l'IRM
- dimensions: 16.6 x 10.2 x 7.9 => super étrange car ça a diminué depuis la dernière IRM

Je suis vraiment étonné car sur le forum vous parlez plus des dimensions que du volume. Pour beaucoup, si les dimensions diminuent, c'est que le traitement fonctionne.
Pour moi, les dimensions sont rassurantes mais c'est le volume qui intéresse mon professeur (pr B de Lille)...

Lors de vos contrôles IRM après GK, avez vous eu un calcul du volume?

C'est l'incompréhension pour moi...succès ou échec des GK?

Merci

[amaurydixx]

J'oubliais, l'IRM précise: " il persiste au sein du neurinome de petites zones nécrotiques"
C'est le cas depuis le début...pas contre je ne sais pas si c'est plus ou moins nécrotique que la fois dernière...je n'ai pas vu les images...

Rendez vous le 18/01 avec le Pr B...

[Coocky]

Bonjour amaurydixx

Il n'est pas question de parler d'échec tant que les 3 ans ne sont pas passés !!

Ce qu'il faut retenir c'est :

dimensions: 16.6 x 10.2 x 7.9 => super étrange car ça a diminué depuis la dernière IRM

et :

l'IRM précise: " il persiste au sein du neurinome de petites zones nécrotiques"

Donc tout va bien

Bonne journée en attendant ton rendez vous avec le Pr B.

[claude]

Bonsoir Amauridixx,
Je pense comme Coocky et trouve tes résultats bons.
Après les GK : augmentation : c'est normal, puis ça commence à diminuer un petit peu et surtout il y a la nécrose.
Bon week-end.

[amaurydixx]

Bonjour,

Je n'ai plus donné de mes nouvelles car entre temps avec l'arrivée de mon fils, le planning est bien chargé!
J'ai vu le professeur B. à Lille qui reste très confiant.
Pour lui il ne faut pas du tout parler d'échec car il y a toujours cette nécrose bien visible et l'augmentation de volume est mineure (toujours un stade 2)
Il faut encore attendre (prochaine IRM en décembre).

A force d'augmentations mineures...on arrive à une augmentation majeure (+60% depuis l'opération en septembre 2009).
Mais rien à voir quand même avec le doublement annuel d'avant les GK!

Il me confirme qu'il ne faut pas tenir compte des dimensions mais uniquement du volume pour juger du résultat.

Attendre, attendre...c'est ce qui est le plus difficile avec les GK mais je vis bien (pas de symptômes complémentaires et j'ai appris à vivre avec cette oreille qui n'entend presque plus).

Je croise les doigts mais ça me fait peur quand même le temps qui passe et les résultats qui tardent à venir!
Au pire, il y aura une deuxième séance.

Bien à vous!

[amaurydixx]

Salut à tous,

Bon voila...Vendredi soir, IRM de contrôle à 3 ans (3 ans et 4 mois pour être précis)!
Pour le rappel de l'histoire, neurinome traité en 09/09 et depuis...ça ne cesse d'augmenter de volume.
Pas énormément mais ça augmente: 500 mm3 à l'opération, 600 mm3 à 6 mois , 700 mm3 à 18 mois et 836 mm3 à 28 mois.

Le Prof B de Lille reste confiant...le neurinome présente toujours une nécrose.

Mais pour moi c'est l'enfer...stress d'un nouvel IRM qui sera celui des résultats "définitifs" et je ne le sens pas bien du tout.
Pourquoi ça diminuerait alors que ça n'a fait qu'augmenter pendant les 2 premières années?

Sans parler que depuis août je ressens comme des problèmes d'élocutions (sécheresse dans la bouche, difficulté de prononciation...)
Pas perceptible par mon entourage, mais un truc d'étrange que je ressens quand je parle.
Alors je me mets en tête une éventuelle autre tumeur, une éventuelle NF2 (j'ai 32 ans), un truc grave...
...mais comme ces problèmes semblent parfois s'évaporer quand je n'y pense pas...je pense aussi à un symptôme de stress.

Sans compter que mon RDV avec le Pr B a été déplacé à sa demande à une date ultérieure (il était prévu le 24/01 initialement).

Enfin... pas la forme...en espérant que les résultats me contrediront!

Bonne semaine à tous et aussi...puisque c'est le moment... "Meilleurs voeux!".