FORUM DE L'ASSOCIATION FRANCE ACOUPHÈNES

Bonjour tout le monde ,

Je vous lis régulièrement mais ne poste que rarement . En décembre 2009 suite à de gros vertiges ,on a découvert qu'un petit intrus de 11 mm sur 8 squattait mon oreille interne . Grâce aux infos que j'avais pu avoir par Cookye et certains d'entre vous je me suis rendue compte qu'il y avait plusieurs choix de traitement et que mon neurinome étant petit je pouvais prendre tout mon temps pour décider d'un traitement ou d'un autre . J'ai rencontré à ce moment la un neurochirurgien et eu une consultation à la Timone pour des GK . J'avais opté initialement pour les GK et finalement j'ai préféré patienter en le surveillant .
Aujourd'hui 2 ans après , le neurinome n'a pas trop bougé .Je fais un IRM par an et il a pris deux petits millimètres d'un côté et en aurait perdu deux d'un autre , c'est bizarre mais bon ..
J'ai toujours quelques vertiges surtout lorsque je suis fatiguée , quelques fourmillements dans la joue mais mon audition n'a pas bougé et à part quelques acouphènes un peu plus présents rien n'a changé .
Je ne sais pas si cette situation va perdurer mais j'ai eu la chance contrairement à certains d'entre vous de pouvoir faire un choix et je reste sereine vis à vis de ce choix , l'avenir me dira le reste .
Je vous souhaite à tous de très agréables fêtes de fin d'année et vous dis encore une fois MERCI pour m'avoir si bien aidée il y a deux ans .
Jocelyne

Merci Jocelyne de ses bonnes nouvelles.

On le dit jamais assez, mais la surveillance peut être le premier remède pour les petits neurinomes.

Si le tien n'est pas actif, c'est super ... mais fais bien une IRM régulièrement.

Surveille aussi ton audition car c'est cela qui peut t'aider à prendre une décision .... car l'audition perdue ne se rattrape pas hélas !!!

Bonnes fêtes de fin d'année.

Serge a écrit :Merci Jocelyne de ses bonnes nouvelles.

On le dit jamais assez, mais la surveillance peut être le premier remède pour les petits neurinomes.

Si le tien n'est pas actif, c'est super ... mais fais bien une IRM régulièrement.

Surveille aussi ton audition car c'est cela qui peut t'aider à prendre une décision .... car l'audition perdue ne se rattrape pas hélas !!!

Bonnes fêtes de fin d'année.

Je tiens quand même à faire une petite précision puisque je suis dans le même cas que Jocelyne , c'est à dire que j'ai choisi d'attendre en surveillant...
Je ne suis pas d'accord avec Serge losqu'il dit que l'audition perdue ne se rattrape pas .Quand on a découvert mon schwannome j'avais une perte d'audition de 80% , 3 semaines plus tard 60% encore 1 mois plus tard 50% et le dernier audiogramme a montré une perte de 40% !
Même l'ORL n'y comprenait rien !
Mais les faits sont là et je peux vous dire qu'une différence de 40% change la vie !

C'est effectivement très surprenant car ni les nerfs ni les cellules de l'oreille ne se régénèrent (a ma connaissance). Ensuite tu parle de l'audition tonale ou vocale (compréhension) ?
Ensuite il est vrai que certain recuperent de l audition aprés une brusque perte. Quand le nerf n'est pas directement touché, c'est souvent lié a un problème vasculaire d’après ce que j'ai compris, et pour cela que les orl donnent souvent des vasodilatateurs.

Hello Joce, je suis comme toi une "vieille" neurinommée depuis 1999 et le bénin n'a pratiquement pas évolué. Comme toi, au début j'ai eu des vertiges et des acouphènes, une audition top et voilà bientôt 13 ans que nous cohabitons. Aujourd'hui, vraiment plus de vertiges ou quelques tournis si je suis vraiment fatiguée, donc le repos s'impose et qq serc ou tanganil dans ces cas là.
Bien sur, je passe des irms régulièrement et suis suivie par un orl de l'hopital de mon lieu de résidence, qui me fait régulièrement des tests d'audition, des pea.
Voilà, mon histoire qui dure et j'espère qu'elle durera longtemps comme cela
Cordialement