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Marche des Maladies Rares 3 décembre 2011
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La participation aux forums vaut acceptation pleine et entière de la présente charte.
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- Coocky
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Marche des Maladies Rares 3 décembre 2011
Le 3 décembre 2011
Bonjour à toutes et à tous,
Comme vous le savez le "Neurinome de l'Acoustique" fait partie des MALADIES RARES. Chaque année je participe à la "MARCHE DES MALADIES RARES" qui a lieu à Paris.
Cette année elle aura lieu le SAMEDI 3 DECEMBRE et le rendez vous pour le départ est à 13h30 Quai de la Seine.
Afin que nos maladies soient commues il faut soutenir le Collectif "Alliance Maladies Rares" qui organise cette marche. France Acouphènes fait partie de ce collectif et ces dernières années j'ai participé moi même a cette marche.
Je mets donc ce message sur le forum afin de savoir qui veut se joindre à moi pour cette marche ???
Plus on sera nombreux pour représenter le neurinome de l'acoustique mieux se sera. Je vous remercie de me dire si vous souhaitez me rejoindre pour cette action.
Voici le parcours qui est cité sur le site d'Aliance Maladies Rares :
samedi 3 décembre 2011
Exceptionnellement, le rassemblement est prévu vers 13h30 sur le Quai de la Seine (Paris 19ème) sur la promenade Signoret-Montand.
Le parcours fera environ 8 kilomètres et passera par la place de la Bataille de Stalingrad, le quai de Valmy, la rue de l'écluse St Martin, l’avenue Parmentier, la rue du Faubourg du Temple, la place de la République, les boulevards du Temple et Beaumarchais, la place de la Bastille, le boulevard Henri IV, le pont Sully, les rues Fosses St Bernard, Jussieu, Linne, Geofroy St Hillaire et des fosses St Marcel pour finir par les boulevards St Marcel et de l'hôpital.
La Marche arrivera à l’hôpital Pitié-Salpêtrière où une salle chauffée permettra d'accueillir tous les marcheurs qui pourront se restaurer avec sandwichs et boissons.
Pour ceux qui ne peuvent effectuer le parcours en entier, un bus de la RATP sera à votre disposition pour vous permettre de souffler et de reprendre des forces.
Source Maladies Rares
Alors ?? qui m'accompagnera dans cette marche ?
J'espère que vous serez nombreux !!
Bon WE
Bonjour à toutes et à tous,
Comme vous le savez le "Neurinome de l'Acoustique" fait partie des MALADIES RARES. Chaque année je participe à la "MARCHE DES MALADIES RARES" qui a lieu à Paris.
Cette année elle aura lieu le SAMEDI 3 DECEMBRE et le rendez vous pour le départ est à 13h30 Quai de la Seine.
Afin que nos maladies soient commues il faut soutenir le Collectif "Alliance Maladies Rares" qui organise cette marche. France Acouphènes fait partie de ce collectif et ces dernières années j'ai participé moi même a cette marche.
Je mets donc ce message sur le forum afin de savoir qui veut se joindre à moi pour cette marche ???
Plus on sera nombreux pour représenter le neurinome de l'acoustique mieux se sera. Je vous remercie de me dire si vous souhaitez me rejoindre pour cette action.
Voici le parcours qui est cité sur le site d'Aliance Maladies Rares :
samedi 3 décembre 2011
Exceptionnellement, le rassemblement est prévu vers 13h30 sur le Quai de la Seine (Paris 19ème) sur la promenade Signoret-Montand.
Le parcours fera environ 8 kilomètres et passera par la place de la Bataille de Stalingrad, le quai de Valmy, la rue de l'écluse St Martin, l’avenue Parmentier, la rue du Faubourg du Temple, la place de la République, les boulevards du Temple et Beaumarchais, la place de la Bastille, le boulevard Henri IV, le pont Sully, les rues Fosses St Bernard, Jussieu, Linne, Geofroy St Hillaire et des fosses St Marcel pour finir par les boulevards St Marcel et de l'hôpital.
La Marche arrivera à l’hôpital Pitié-Salpêtrière où une salle chauffée permettra d'accueillir tous les marcheurs qui pourront se restaurer avec sandwichs et boissons.
Pour ceux qui ne peuvent effectuer le parcours en entier, un bus de la RATP sera à votre disposition pour vous permettre de souffler et de reprendre des forces.
Source Maladies Rares
Alors ?? qui m'accompagnera dans cette marche ?
J'espère que vous serez nombreux !!
Bon WE
Re: Marche des Maladies Rares 3 décembre 2011
Je ne peux pas y etre mais j'y serais par la pensée... pourtant je suis habituée car je fais 10 à 12 kilomètres tout les mercredi....Bonne marche...béa
- Coocky
- Administrateur FA
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Re: Marche des Maladies Rares 3 décembre 2011
Merci Béa
J'espère qu'il y aura d'autres personnes avec moi car habituellement je suis la seule "neurinomée" à y participer
Bon dimanche
J'espère qu'il y aura d'autres personnes avec moi car habituellement je suis la seule "neurinomée" à y participer
Bon dimanche
- Coocky
- Administrateur FA
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Re: Marche des Maladies Rares 3 décembre 2011
Bonsoir,
Comme prévu j'y étais .... la preuve !
J'étais un peu déçue que personne ne m'accompagne car je me suis sentie une neurinomée bien seule (comme chaque année) a vous représenter.
J'ai eu de la chance que le hasard ai fait que je sois derrière la banderole. Le panneau de notre maladie bien visible et pour celles ou ceux qui ont vu le direct sur France 2 le neurinome de l'acoustique était bien visible à l'écran TV ... car j'étais juste derrière l'animateur.
Je tiens à remercier le Vice Président de France Acouphènes qui m'a accompagné pour celle marche et qui a pris cette photo "avec son tèl portable" afin que vous voyez la plancarte.
PS : Et pas de commentaires sur le "nez rouge" c'est le clown qui nous avait maquillé
Comme prévu j'y étais .... la preuve !
J'étais un peu déçue que personne ne m'accompagne car je me suis sentie une neurinomée bien seule (comme chaque année) a vous représenter.
J'ai eu de la chance que le hasard ai fait que je sois derrière la banderole. Le panneau de notre maladie bien visible et pour celles ou ceux qui ont vu le direct sur France 2 le neurinome de l'acoustique était bien visible à l'écran TV ... car j'étais juste derrière l'animateur.
Je tiens à remercier le Vice Président de France Acouphènes qui m'a accompagné pour celle marche et qui a pris cette photo "avec son tèl portable" afin que vous voyez la plancarte.
PS : Et pas de commentaires sur le "nez rouge" c'est le clown qui nous avait maquillé
- la tisserande
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- Localisation : eure
Re: Marche des Maladies Rares 3 décembre 2011
bravo à toi Coocky et merci de nous représenter à cette marche des maladies rares tu es sur tous les fronts tu es une battante .........
amities
françoise
amities
françoise
je suis une opérée du neurinôme de l'acoustique de 2004
http://www.france-acouphenes.org/forum2 ... f=40&t=125
http://www.france-acouphenes.org/forum2 ... f=40&t=125
Re: Marche des Maladies Rares 3 décembre 2011
bonjour Cooky
je serai bien venue mais cela faisait trop loin !!!!
en tout cas merci d'avoir représenté la famille des neurinomé(e)s lors de cette marche
Superbe Photo !!!!
je serai bien venue mais cela faisait trop loin !!!!
en tout cas merci d'avoir représenté la famille des neurinomé(e)s lors de cette marche
Superbe Photo !!!!
Amicalement ,
Betty
Betty
Re: Marche des Maladies Rares 3 décembre 2011
Bonjour Cookie,
Nouvelle sur ce forum et "nouvelle" neurinomée, j'ai vu cette marche lorsque tu l'as annoncée.
Je pensais venir, mais ayant fait un petit détour par Marseille (je suis parisienne) pour voir la Timone, j'ai décidé d'y rester 2 jours de plus.
Je promets d'être là l'année prochaine!!
MERCI en tout cas, parce que ton action, la votre à tous qui faites tout ça, rend la découverte de ce "truc" plus facile, vraiment!!!
Nouvelle sur ce forum et "nouvelle" neurinomée, j'ai vu cette marche lorsque tu l'as annoncée.
Je pensais venir, mais ayant fait un petit détour par Marseille (je suis parisienne) pour voir la Timone, j'ai décidé d'y rester 2 jours de plus.
Je promets d'être là l'année prochaine!!
MERCI en tout cas, parce que ton action, la votre à tous qui faites tout ça, rend la découverte de ce "truc" plus facile, vraiment!!!
Re: Marche des Maladies Rares 3 décembre 2011
coucou! eh ben voilà! je viens juste de lire ce post! dommage, ce n'était pas très loin de la Normandie! désolée de ne pas t'avoir accompagnée et merci de nous avoir représenté! il est vrai que ton nez est bien rouge mais ça te va à ravir ma belle
merci encore Coocky, notre "maman" soutien du neurinome
merci encore Coocky, notre "maman" soutien du neurinome
Marie Mi-Normande Mi-Bretonne!
Re: Marche des Maladies Rares 3 décembre 2011
Merci, Cooky, de nous avoir représenté vaillament, et en très bonne position, et merci surtout pour tout ce que tu fais dans l'association et autour de l'association.
Mon témoignage
http://www.france-acouphenes.org/forum2 ... =40&t=2572
http://www.france-acouphenes.org/forum2 ... =40&t=2572
Re: Marche des Maladies Rares 3 décembre 2011
Je ne viens pas assez souvent sur le forum donc je ne fais que découvrir cette "marche pour les maladies rares"!!!!!!!!
Merci Cookie d'être autant motivée et impliquée!!! et merci pour cette belle photo!!
Karine
Merci Cookie d'être autant motivée et impliquée!!! et merci pour cette belle photo!!
Karine