besoin de réconfort tout simplement..

[Marie14]

Bonjour à tous amis neurinomés!

Je parcours de temps à autre le forum afin de prendre des nouvelles mais aujourd'hui, j'ai besoin de soutien..
je n'ai pas particulièrement de mauvaises nouvelles mais le moral est en berne.
Depuis quelques temps, je suis constamment "en crise" et là, j'ai beaucoup de mal à le supporter.
Les acouphènes m'envahissent, la surdité aussi.. je peine à capter les infos que l'on me donne; je fais répéter sans cesse; je suis très très fatiguée et n'arrive pas à remonter la pente..
Je suis triste de ne pas pouvoir vivre comme tout le monde et j'ai l'impression de n'être comprise que par mon compagnon..
Je m'accroche à mon travail que j'aime beaucoup mais qui pour la 1ère fois, me lasse aussi.. c'est la 1ère fois que cela m'arrive en 9 ans de boite!
Personne ne peut imaginer ce que l'on vit, personne, sauf vous mes amis qui vivez la même galère.
Je fais toujours la route (300km aller 300 retour) tous les week end car pas le choix.
Je pensais qu'en ayant un emploi du temps plus confortable cette année (je travaille du lundi aprem au vendredi midi), il me serait plus aisé de gérer ce mal qui est en moi mais non; la fatigue m'envahit de nouveau et la dépression dont j'ai été victime juste avant la découverte de mon NA revient à la surface petit à petit.. je suis constamment sous anti dépresseurs et anxiolytiques et depuis peu, je dors avec un somnifère, mes nuits n'étant pas assez réparatrices..
Je sais que je ne suis certainement pas la plus à plaindre (pardon à ceux qui ont de plus amples complications ) mais aujourd'hui, j'ai besoin de "crier" mon désarroi ici, seul endroit où on peut se permettre de le faire.
J'ai heureusement des vacances dans 15 jours, vacances que je passerai probablement à dormir pour récupérer..quelle super activité
Merci de m'avoir lu et merci à ce forum formidable

[Coocky]

Marie ....

Je n'ai pas le temps "dans l'instant" (car je suis sur le départ) de te répondre plus longuement mais je voulais juste te dire que je pense très fort à toi et que j'espère que ce message te permettra de savoir que tu n'es pas seule.

Gros bisous

[claude]

Et bien Marie? te voilà toute tristounette?
Tu sais c'est normal ... On est en automne. C'est une saison difficile à passer.
Quand arrive l''automne, les arbres perdent leurs feuilles, la nature va se reposer.
Nous aussi nous perdons notre énergie.
Ce n'est pas rien en plus de faire toutes tes allées et venues chaque semaine.
Et ton compagnon doit lui aussi ressentir ces changements.
Parle avec lui Marie. Ne reste surtout pas avec tes inquiétudes.
Quand tu seras en vacances profite bien sûr pour te reposer mais aussi pour être avec lui.
Fais un petit projet pour vous deux ... une petite sortie même si elle ne dure que deux jours cela te fera du bien, et vous fera du bien.
Ne laisse pas la morosité s'installer surtout. Au contraire.

[bea44]

Il faudrait peut etre levé le pied et travaillé à mi temps car avec le neurinome il faut savoir écouté son corps ,moi personellement je ne pourrais pas...
tu es courageuse,pense au repos quand meme...béa

[Eve]

Bonjour, Marie,
Je voudrais t'offrir plein de pensées amicales de Toulouse, te faire partager notre soleil et l'automne qui arrive tout doucement.
Est-ce que tu as essayé des prothèses auditives pour améliorer ton audition, elles permettent de se reconnecter avec le monde, et de diminuer les acouphènes aussi, donc de s'en reposer.
Est-ce que tu as la possibilité d'écouter des musiques relaxantes lorsque tu fais tes déplacements, des CD de la mer par exemple, ou d'autres musiques que tu apprécies.
Je te souhaites de te reposer autant que possible pendant tes congés, et de profiter de la nature si tu peux, il y a des peut-être des forêts autour de chez toi, des rivières ou des canaux qui sont apaisants aussi pour nos oreilles.
Bises

[louis88000]

Ca fait un an que j'ai été opère d'un neurinome de 17 mm.
Je travaille depuis 2 mois en mi-temps thérapeutique (travail assis).
Je suis incapable de travailler à temps complet. Je me repose tous les après-midi.
Même avec un mi-temps je me sens encore très fatigué le soir.
Les médecins m'avaient dit que j'allais reprendre le travail deux mois après l'opération !!

Il faut beaucoup de repos.

courage
Louis

[christineV]

bonjour Marie....
moi cela fait 5 ans que j'ai été opérée. Tout le monde dit que maintenant "c'est guéri, c'est du passé".... mais aucun ne peut comprendre notre fatigabilité, notre fragilité. Tu as raison de venir ici! je suis moi aussi sous anti dépresseur et mon médecin traitant m'a dit que j'ai affronté trop de choses depuis 5 ans, que je les ai gérées avec brio, mais qu'au bout d'un moment, le corps dit stop. Et là, moi aussi je suis à bout. Enfin, je crois remonter un peu, mais l'automne n'arrange rien, et je viens de perdre une collègue de mon âge de façon brutale et ça, je ne digère pas du tout.
Courage, et viens te plaindre ici tu trouveras le réconfort que tu cherches

[Serge]

Trés gros Marie !

Tu as raison de venir ici ... car la famille des neurinomés est là pour t'aider à passer ces mauvais moments !

[bea44]

Tout à fait d'accord avec toi Christine notre corps c'est dire stop et il est bien là le problème beaucoup de fatigue à gérée ...il nous faut plus d'attention que d'autres personnes mais entre nous les neurinomés on se comprends....bon dimanche à vous tous...
une petite anecdote qui remonte à hier soir ou j'ai pensé à vous tous j'étais invité pour un départ en retraite à une soirée tahitienne pas mal sauf que le bémole une sono hyper hyper forte pendant le repas j'ai meme eu un petit malaise qui s'est estompé par la suite de la soirée, on ne pouvait pas se parlés ..très dur de montrer que l'on a un problème et ça c'est réellement un problème....béa

[claude]

Comme tu dis bea pour le bruit ... C'est la cata en voiture parfois aussi quand on se trouve à l'arrêt, à côté de quelqu'un qui a sa musique à fond et ses fenêtres ouvertes.
(J'ai l'impression que tout tourne et que je vais tomber alors que je suis assise)
C'est aussi très dur quand on traverse par ex aux feux tricolores dans ces conditions.
Dans les magasins on peut ne pas rentrer ou ressortir.
Et les salles trop sombres ... cela m'est encore arrivé la semaine dernière : j'ai fait une belle chute.
On te comprend Marie et tout le monde te le dit... Lève le pied garde l'équilibre tout de même

[Betty]

Bonjour Marie,

j'espère que ce petit weekend t'a permis de te reposer un tout petit peu.

Comme le dit Claude, l'automne entraine beaucoup de fatigue, baisse de moral, perte d'énergie.........pas facile de trouver des solutions
mais une petite ballade , un bon bain relaxant, un massage ..........., peut aussi nous aider à nous sentir légèrement mieux.
Depuis un mois et demi j'ai commencé un travail à plein temps en usine (travail à la chaine ....découpe, conditionnement, compostage et une ambiance au dessus de 80 db ) et bien ce n'est pas facile.
Beaucoup de fatigue, par moment une grosse baisse de moral quand je vois l'incompréhension de certains de mes collègues , l'exclusion, ..............
c'est pas facile de vivre avec les conséquences du neurinome même 7 ans après mais je m'accroche, j'essaie de positiver, de me recentrer surtout sur ma petite famille , de ne pas me laisser envahir par tout les côtés de négatifs........
c'est pas simple , c'est fatiguant , usant ......................mais je me dis que le principal c'est d'être à l'écoute de notre corps.
Alors quand je me sens fatiguée , je me repose, je n'hésite pas .......par contre j'essaie de me booster physiquement en me rendant à mon travail en vélo ( juste 1km8 à faire ; c'est sûr que j'ai pas la même distance que toi !!)) vestibulairement ça entretient mon équilibre et ça a aussi son petit côté écolo et économique et ça fait du bien de se promener un peu)

acccepter de se reposer , de revoir ses horaires de travail, prendre le temps de s'occuper de soi, de trouver une activité sportive , artistique, culturelle, associative, familial ou autre ....Cela permet de s'épanouir et d'évacuer les tensions intérieures, de reprendre confiance en soi.
Prend soin de toi Marie

[Freddie]

Bonjour Marie,

tu as fait le premier pas

Ce qui est dur c'est d'être différente, mais ensuite on s'accepte: se reposer plus que les autres n'est PAS de la fainéantise, bien que beaucoup de gens le pensent. Laisse les parler, et tais ces pensées en toi même.
Reposes toi autant que tu en as besoin, jusqu'à ce que tu te sentes bien.

J'arrive souvent à apaiser une crise par le yoga, la contemplation (au parc, à la plage, etc...) ou/ et une bonne nuit de sommeil.

Je te souhaite beaucoup de bonheur.

[Bibi31]

Bonjour Marie, je pense très fort à toi, accroches toi , c'est pas toujours simple à gérer les acouphènes et dis toi que tu as de la chance d'avoir un homme près de toi qui te comprennes si bien.. J'espère que ton week end t'as permise de te reposer un peu , gros bisous , et si t'as le blues on est là !! BIBI

[claude]

Bonjour Marie,
J'espère que ce petit week-end t'aura été profitable?
Si tu peux investir dans une lampe je pense que cela pourrait t'aider.
La luminothérapie est très conseillée en automne et hiver, sauf pour les personnes qui ont des problèmes aux yeux d'après ce que j'ai pu lire.
Renseigne-toi Marie.
Bon courage.

[Didier 78]

Bonjour Marie,

Une nouvelle petite baisse du moral , j'espère qu'après ce week-end tu vas un peu mieux et que le ciel te parait plus bleu.... même avec les nuages.... il faut regarder au travers et derrière c'est bleu.
Je suis comme toi, les acouphènes sont de plus en plus fort, l'audition à bien baissé du coté du NA (mais il reste l'autre coté) et en réunion cela devient gênant car quand plusieurs personnes parlent en même temps cela devient parfois inaudible (alors je fais répéter). Je crois bien que ces symptômes sont notre lot à la grande majorité des neurinomés .
Après se pose la question de comment vivre avec ? Ma nature positive m'aide peu être, mais se lever tous les matins en se disant qu'une belle journée est à vivre avec ses amis, sa famille est une première démarche, essayer de passer outre nos difficultés en se disant que cela pourrait être pire en est une autre.
A coté de cela il faut se reposer, rêver, faire des projets, comme beaucoup te l'ont dit se balader, écouter la nature et des CD de relaxation et comme nous disent toujours nos administrateurs préférés écouter son corps et le reposer quand il en a besoin. Enfin, venir parler avec nous de ce que tu ressens car nous avons tous nos moments de haut et de bas et nous te comprenons.
Bon courage et pleins de
Didier

[Marie14]

merci vraiment de tout coeur pour ces gentils messages; je savais que je pouvais compter sur vous ici.
Je suis dans une impasse négative; en effet, l'arrivée de l'automne me joue des tours mais j'ai des problèmes au niveau de mon boulot.
Je travaille avec deux collègues odieuses, méprisantes (et les mots sont pesés...) et c'est très très déprimant..
j'essaie de me reposer comme nous devons tous le faire mais rien à faire, je n'arrive pas à remonter la pente..
Mon cerveau bouillonne, je n'arrive plus à le stopper...ça me réveille même en pleine nuit; impossible alors de m'endormir et fatigue qui s'accumule.
Dimanche aprem, par l'angoisse de reprendre le boulot lundi et les conflits professionnels, je me suis déclenchée un lumbago; ça, c'est quand mon niveau de stress est à son maxi, j'ai l'habitude...
je n'arrive pas à me détendre, suis hyper fatiguée, c'est horrible.
Ce soir, je vais manger chez mes parents et même ça, c'est une corvée...j'en ai marre de vivre dans le bruit, de ne pas tout comprendre parce que toute phrase est déformée.
Ma crise d'acouphènes dure depuis 1 mois, rhume en prime la semaine dernière.
Mes filles que je vois rarement ensemble m'ont reproché de trop dormir (j'avais dormi "que" 2 heures samedi aprem et 2 autres le dimanche tellement je n'en pouvais plus)
j'ai beau leur expliquer, elles ne comprennent pas vraiment je crois; je leur ai conseillé de venir ici pour lire quelques témoignages et éventuellement de vous poser quelques questions; j'espère qu'elles le feront..
Quant à mes parents, ils sont loin de tout ça; ils me pensent bien peu courageuse ou déprimée chronique! c'est blessant.
Cet handicap me pourrit la vie; j'ai l'impression d'avoir 80 ans!!
Merci encore de m'avoir lu :pleurs2: :pleurs2:

[claude]

Bien dis donc ma petite Marie effectivement tu as un cafard que ton travail accentue, du moins tes collègues.
As-tu essayé de discuter avec elles séparément?
As-tu une personne qui est hiérarchiquement au-dessus de toi avec qui tu pourrais en parler?
De toute façon il faut crever l'abcès comme on dit. Et là il faut absolument que tu évacues ce qui ne va pas, dire ce que tu éprouves...
Tes acouphènes sont en plus accentués du fait de ton stress, de ta nervosité, de ton moral.
Je pense que tes filles à leur façon veulent te "booster" mais ce n'est pas ça ... Pas évident de ne pas tout comprendre et en même temps vouloir faire "avancer" la personne que l'on aime. Obligatoirement elles sont maladroites. Ne leur en veut pas Marie.
Pour tes parents je pense que eux aussi ne comprennent pas car ils ne savent pas tout certainement ...
C'est une spirale sans fin. Plus tu vas être angoissée plus tu vas avoir des acouphènes.
As-tu pensé à la médecine du travail? Ils sont là aussi pour ça, peuvent intervenir ou te conseiller, te soutenir.
Passe une bonne petite soirée chez tes parents Marie, détends-toi.

[Marie14]

merci Claude,

Discuter avec elles lundi dernier n'a aboutit qu'à humiliation, propos injustes et blessants; rien à en tirer..
j'ai rencontré ma directrice qui a bien vu à ma mine que plus rien n'allait..je dois la rencontrer prochainement.
Au travail, je suis trop gentille et ça me mine; je n'ai pas la "répartie" surtout depuis que je suis atteinte par mon NA..
Beaucoup de perte de mémoire donc peu d'argumentation pour me défendre; c'est super angoissant...je me sens diminuée et j'ai souvent envie de me réfugier chez moi sans plus jamais en sortir..
J'ai du mal à suivre les conversations alors parfois, on a tendance à me prendre pour une demeurée...c'est très blessant!moi qui étais si vive..
Ce soir, le moral est un peu mieux et ceci grâce à ma super amie chez qui je vis et qui me redonne confiance petit à petit...elle est géniale!
Je n'en veux pas à mes filles, loin de là car elles sont adorables; c'est simplement qu'elles ont du mal à prendre conscience du mal être que le NA provoque.
J'ai hâte d'être en vacances pour chasser toutes ces mauvaises ondes qui m'envahissent..

[claude]

Bonjour Marie,
Tu sais, dans certains cas le meilleur moyen est l'ignorance.
Si ces personnes sont intolérantes, le mieux est de ne pas avoir à faire avec elle et de les ignorer.
Déjà que ce n'est pas évident, si en plus il faut "essuyer" des méchancetés gratuites.
Ne t'en fais donc pas Marie, regarde autour de toi et certainement que tu as aussi des personnes gentilles là où tu travailles.
Tu vas bientôt être en vacances, profite de cette période pour te donner des buts et te forger une autre vision des autres et surtout de tes réactions.
Les gens méchants, il y en aura toujours hélas, mais il y a aussi beaucoup de personnes qui sont tellement attachantes et pleines de bons sentiments.
Regarde autour de toi autrement. Efface de ta vue les personnes qui te sont néfastes.
Garde le sourire. Tu le dis, tu as une amie fantastique, alors pense à elle quand tu as un petit moment où tu doutes.
Comme tu entends mal, et bien c'est le moment de faire la sourde avec les propos méchants.
N'écoute que les gentillesses

[Fanou27]

Bonjour Marie,
j'ai été touché par ton témoignage. Je crois que la société plus que jamais fuit l'empathie. Faire attention à l'autre c'est ringard. Il est interdit de plier le genoux sinon on te marche dessus ...
Diagnostiqué au départ pour un NA, je me retrouve avec une sale bête qui porte le nom de chondrosarcome de garde II... Pas très poétique, je te l'accorde! Rires
J'ai passé 18h sur le billard en deux interventions. A chaque fois, j'ai été arrêté deux mois, tout en faisant le boulot à la maison. Sauf qu'au passage, j'y ai perdu un peu d'argent car entre les I.J et les assurances cela ne fait pas le compte. Là je suis en radiothérapie pour 2 mois et j'ai décidé de tenter le coup de ne pas m'arrêter. Cela veut dire que j'ai géré avec mon employeur mes 3 heures d'absence et je fais en sorte pour que mes dossiers avancent normalement... Je ne vais pas te dire que je ne suis pas fatigué car ce serait mentir mais ça va pour le moment.
Tout ça pour te dire que même si je ne vis pas le dénigrement de mes collègues comme tu sembles le subir, je sens parfois un peu de pitié dans le regard de certains (j'ai une paralysie faciale qui ne passe pas inaperçue!). Pour autant, personne ne songe à se poser la question d'éventuellement alléger ma tâche ou me donner un coup de main...
Je ne leurs en veux même pas. C'est la façon de vivre du moment. On n'a jamais eu autant de moyens pour communiquer, mais le sentiment de sollitude n'a jamais été autant répandu... Nous sommes dans l'ère du superficiel.
J'ai 3 filles de 18 à 24 ans. Je sens souvent chez elles l'angoisse de se retrouver sans amis. A côté, elles ont plus de 250 contacts sur Facebook ou les trucs du genre...
Face à ce que nous traversons, Marie, il faut aller chercher au fond de nous la force d'affronter seul. C'est vrai que nous ne sommes pas tous égaux sur ce plan, certains doivent se battre plus durement que d'autres! Quand je dis se battre, c'est apprendre à vivre autrement, profiter de moments qui nous paraissaient avant insignifiants. Certains voient le verre à moitié vide, moi j'ai la chance de le voir à moitié plein...
Je fais de la protonthérapie en ce moment. Chaque jour pendant 30 à 45 mn, je suis sur une table avec un masque qui m'enveloppe complètement la tête pour que je ne puisse pas bouger du tout. Moi, qui suis un peu clostrophobe, je te dis pas: que du bonheur! J'arrive à faire le vide, à m'évader chaque jour un plus. Mes pensées s'envolent vers la lecture que j'ai en cours, vers le prochain moment de plaisir que je vais partager avec ma femme ... et de ce fait chaque jour la séance me parait plus courte. Essayes de faire un peu pareil quand tu sens que la pression au bureau devient trop forte.
Pour tes enfants, tes parents... on ne peut pas leur demander de comprendre. Il faut le vivre pour savoir. Et il ne faut pas qu'ils changent eux. Nous n'avons pas besoin qu'ils se sentent victimes d'avoir dans leur entourage une personne malade qui ne peut plus vivre tout à fait comme eux.
Mon épouse m'a demandé si je voulais qu'elle m'accompagne chaque jour à ma radiothérapie. Je lui ai répondu non. C'est un combat que je souhaite mener seul. même si j'ai la chance d'avoir une épouse qui m'entoure comme sans doute peu en ont la chance. Je suis convaincu que cela m'aide plus qu'elle continue à vivre le plus normalement possible. Et moi ça me motive plus qu'autre chose d'essayer de suivre le rythme. Et de temps en temps, je fais stop et je me pose pour me reprendre...
Je vais t'avouer, Marie, par contre je suis devenu plus égoïste. Je n'hésite plus à penser d'abord si ce que je fais cela me convient à moi avant de satisfaire les autres.
Pffffffffff, comment je suis bavard!!!
Marie, je t'envoie mille et une pensées positives pour que tu reprennes au plutôt la marche en avant. Si tu as envie de parler même par écran interposé, fais moi signe. je te donnerai mon adresse électronique.
Passes un très joli week-end avec ce magnifique soleil. Une merveilleuse ballade à la campagne avec juste les bruits de la nature, ça devrait être super bon avant de reprendre le chemin de ton boulot...
Avec mes sincères amitiés,
Franck