neurinome

[tonino32]

bonsoir je voulais porter mon temoignage car je souffre moi aussi d'un neurinome de l'acoustique droit.
on ma detecter un neurinome a l'age de 33ans j'en est aujourd'hui 40ans.
à l'epoque il mesurer 18 millimetre, etant de marseille de me suis retrouver a la timone service dufour.
on ma proposer de type d'intervention
1) la chirurgie operatoire
2) les rayons gama knafe
etant jeune le professeur ma conseiller les rayons et ma dit que ca fonctionner tres bien. de ce fait je les ecouter.
depuis ce temp la, les trois premiere année ca aller plus ou moins mes ma tumeur ne cessé de grossir, on ma dit que cettait normal. ok . puis la 4em et 5em année idem .la j'ai vu le professeur et lui est demander ce qu'il se passer ,il ma repondu peut etre que comme il etait gros a la base c'est plus long a guerir .
puis souci la 6em et 7em année idem mes la parcontre depuis 2 ans je souffre de nevralgie faciale de + en plus forte avec des douleur que je n'avais pas a la base et la ca devient insuportable,je suis sous tegretol depuis 2 ans
j'ai demarer a 50mgr 2 fois par jour et aujourd'hui je suis a 2 fois 400mgr par jour et je vait devoir encore augmenter car mes douleur augmente(mal au niveaux de la tempe, mal de dent type rage de dent,mal au niveaux de nez,machoire,et coter droit)
aujourd'ui ma tumeur mesure 28 millimetre j'ai le moral au plus bas je revoit mon professeur en mars et je ne sais plus quoi faire surtout quand je sais les risque et les degat de l'operation.
si certain d'entre vous peuvent me conseiller
merci par avance

[Coocky]

Bonsoir tonino,

Sois le bienvenu sur le forum de FA.

Quand as tu vu le Pr du service des gamma knife de la Timone pour la dernière fois en consultation ?

Il arrive quelques fois que le traitement ne soit pas efficace la 1ère fois et en ce cas il est possible de les refaire une autre fois.
Peut être faudrait il que tu essaies d'avancer ton rendez vous de mars afin d'aller en consultation avant en leur expliquant tes symptômes ?

Bonne soirée.

[tonino32]

merci de tes conseil mes on ma dit que tu ne peut pas faire 2 fois les rayons c'est dandeureux ?

[Serge]

si Tonino on peut faire les GK deux fois sans problème.

Le Pr. R de Marseille l'a trés bien expliqué lors de notre congrès du 31 janvier dernier. C'est d'ailleurs écrit trés clairement dans le numéro hors série neurinome que nous avons édité (et que je te conseille vivement ! :clindoeil_base: ).

Il y a quand même une condition essentielle, que ton neurinome soit toujours compatible avec cette méthode.

Amicalement et bonne fête de fin d'année,

Serge

[jeanmarie94]

Bonjour Tonino,
Bonne année 2010 en souhaitant que ton problème soit bien analysé et qu'une solution te soit proposée.
Je pense comme Serge que c'est la taille et le positionnement du neurinome qui est maintenant déterminant pour le traitement.
Qu'elle a été l'évolution en taille (les trois dimensions) du neurinome à chaque IRM?
Essaye d'avoir un rendez vous rapide pour obtenir le maximum d'explications et de propositions car il semble que ta situation n'était pas "normale".
De plus qui as-tu consulté pour tes névralgies la 6ème et 7 ème année?
Bon courage et à bientôt.
JM

[Didier 78]

Bonjour Tonino,
Tous mes voeux pour 2010 et bien venu sur ce nouveau forum, mais je suis comme Serge et Jean Marie un peu (pour ne pas dire très) étonné que durant 7 ans ton NA ai augmenté et tu n'as pas eu plus d'explication ou d'examen complémentaire pour connaitre la raison de cette augmentation. Une nécrose a-t-elle été constaté ? A Lille on m'a bien expliqué que durant 1 voir 2 ans une augmentation était propable mais qu'ensuite la nécrose devrait stopper cette évolution.
Bon courage pour la suite, j'espère que tu obtiendras rapidement un RDV auprès du Prof R et qu'une solution te sera proposée.
Cdt
Didier