MA PRISE DE TETE

[HELEN45]

Bonjour Nathalie

ATTENTION !!! Il n'y a pas de GK sur Toulouse !! Surtout soit prudente les autres rayons ne sont pas des GK !!

Trop souvent on dit que c'est pareil ou que c'est des GK alors que cela n'en est pas. Les résultats ne sont pas les mêmes !!

Je te conseille d'en tenir compte.

Les GK se font UNIQUEMENT à Marseille, Lille et Paris !!

Bonne soirée.

Coocky, je t'envoie un MP à ce sujet.

[Coocky]

Bonjour helène,

je t'ai répondu

Désolée j'étais pas chez moi mais à l'AG de FA sur Paris ... je ne suis revenue que tout à l'heure.

[oscarti]

bjr nathalie, je suis suivi au CHU PELLEGRIN à BDX ma neurochir c le prof L et mon orl c le prof D super sympas les 2 et côté opération c le tpo, même avec un NA de 4cm

[nathalie33]

Bonsoir,
J'ai attendu pas mal de temps avant de revenir sur le site, j'ai passé des exam chez l'ORL à la demande du neuro, je suis allée de nouveau le voir à l'hopital de PELLEGRIN BORDEAUX et ils ont opté pour les GK, nous avons choisi d'aller sur LILLE. Mon dossier part sur LILLE et maintenant je suis dans l'attente d'une date. Bref, je me sens un peu mieux, enfin une date va arrivée.
Bonne soirée à tous

[claude]

Bonsoir Nathalie,
Je viens juste te dire que tu seras entre de bonnes mains à Lille.
Ils sont très gentils et à l'écoute de leurs patients.
Tout le personnel est sympathique.
Si tu as des questions n'hésite pas à les poser.

[la tisserande]

bonjour nathalie,
tu as raison de choisir les gk................... car l 'opération présente trop de séquelles, j' en ai fait les frais : j ai toujours des problèmes déséquilibre , je suis sourde à droite devenue hyperacousique à gauche , j ai des névralgies faciales que personne jusqu’à' a présent n a réussi à soigner , je suis agueusique côté opéré, et j ai du mal à avaler ma salive ; ceci après deux opérations dont la deuxième pour perte de lcr par la cicatrice et par l'oreille.
je sais qu il y des opérations qui se passent bien mais ça n a pas été le cas pour moi , si j avais eu internet à ce moment la j' aurais fait les gk mais le prof s de beaujon ne m 'en a même pas parlé , ni mon orl .
c 'etait en 2003-2004 mon neurinôme etait petit : 11 x 14 mais me provoquait des vertiges rotatoires terribles, des difficultes à marcher , et une fatigue extrême , par contre je n' avais aucune perte d 'audition avant mon opération ; et la je n 'entends que du cote gauche mais avec une protection dés que je sors de chez moi , des que l' on est plus de deux à table .... etc........ je ne supporte aucun bruit fort ou même le crépitement de l' huile dans la poêle par ex .........
j ai du, après 3 ans d’arrêt maladie et un an de mis temps thérapeutique être mise en retraite pour invalidité ..
donc : vive les gk quand le neurinome n 'est pas trop gros et l’opération combinée quand il l 'est un peu plus ............. comme beaucoup ici ....... qui vont bien
mes amities à toi
francoise

[nathalie33]

Bonjour,
Merci de vos réponses, je me sens soulagée, c'est vrai, je ne voulais pas de l'opération, et quand je suis rentrée chez le neuro je crois que je ne respirais plus jusqu'à qu'il me me dise qu'après étude de mon dossier les GK étaient une bonne chose.
Bref, maintenant je voudrais savoir comment ça se passe et pour ce qui ont eu les GK les séquelles s'il y en a, je suppose que vous avez du être très fatigués après.
Combien de temps pour se remettre,
Je n'ai pas de vertiges ni de perte d'audition mais seulement des battements pulsatifs dans l'oreille et le neuro m'a dit que ce n'est pas dû au neurinome, mais c'est grâce à ça qu'on l'a trouvé, je me demande si ces battements vont disparaître ou d'où ça peut provenir.

merci de vos réponses

[helene22]

Bonjour Nathalie,

Pour ma part je pense que le choix des GK est le bon.
J'ai été à Lille le 14 mars dernier pour faire les GK. Les équipes sont en effet très sympathiques, très à l'écoute et ils nous expliquent bien le protocole et répondent à nos questions.
Le plus désagréable sera la pose du casque, c'est très rapide mais c'est assez désagréable comme sensation, douloureux mais ça va vite. Le retrait du casque m'a également provoqué pas mal de maux de tête pendant une journée entière.
La fatigue est présente à cause du stress lié à tout ça, les médicaments qui t’assomment un peu mais normalement après une bonne nuit de sommeil (ce qui n'avait pas été mon cas) le lendemain ça va déjà mieux.
Malgré tout, il faut vraiment se reposer énormément, en tout j'ai été arrêté 15 jours y compris les 3 jours d'hospitalisation.
Pour ma part, ce sont les vertiges qui ont été en augmentant après les GK et les pulsations dans l'oreille.
Ces symptômes ont bien diminués après 3/4 semaines. Ils reviennent en fonction de mon état de fatigues.
Pour les vertiges je conseille vivement la kiné vestibulaire : même si les séances ne sont pas très agréables on sent que c'est bénéfique contre les vertiges. J'ai encore une séance environ 1 fois par semaine.

Bon courage,

Hélène

[nathalie33]

Bonsoir,
Merci de ta réponse, tu as été en arrêt 15 J cela me semble peu, je ne sais pas combien de temps ils vont me donner mais je souhaite un délai suffisant pour me reposer car j'ai la sensation d'être au bout, sûrement la tension nerveuse depuis le temps mais j'ai besoin de faire le vide, de me reposer, on verra bien quand LILLE m'appellera, je sais que mon dossier est bien arrivé mais il doit passer en commission et ensuite ils m'appelleront, je verrai bien, dans tout les cas de figure merci de vos message.
A bientôt

[nathalie33]

Bonjour,
J'ai RV à LILLE le 31 Août 2011 pour les GK le 1er Septembre, ça y est enfin une date, je me prépare doucement mais je me sens mieux, la pose du casque me fait faire du soucis, car j'ai lu dans la brochure le mode d'installation....,
Bonne journée

[Christophe]

Bonjour Nathalie,

je suis passé par là au mois de février à Marseille ,et c'est vrais que cela est un petit peu douloureux ;mais franchement y a rien d'insurmontable!!

j'ai vu des personnes beaucoup plus âgées que mois qui ne souffraient pas, donc ne te fais pas trop de soucis avec ça !!

et puis c'est à mettre en balance avec l'opération; je crois qu'il n'y a pas photo !

bon courage ,et au plaisir

Christophe

[nathalie33]

Bonjour Christophe,
Merci de ta réponse, il est vrai que je dois relativiser, effectivement il y a plus grave je le sais, mais je ne peux pas grand chose contre cette anxieté qui me fait un noeud à la gorge.
J'avance de toute les manière et j'essaie de rester positive malgré tout.
Merci de ta réponse à bientôt

[nathalie33]

[/code]
Bonsoir à tous,
Plus la date approche, plus j'angoisse, je suis actuellement sous lexomil car je ne dors plus, l'angoisse de la pose du casque, l'angoisse de tout, je me sens épuisée, j'attends avec impatience.
Merci de m'expliquer ce qui va m'attendre, comment vais-je sortir de l'hôpital, fatiguée, en forme ? toutes ces questions se posent à moi et m'angoissent, mon médecin va me prescrire un arrêt de 1 mois, j'espère avoir vos réponses
Merci et bonne soirée

[nathalie33]

Bonjour Nathalie et tous les autres,

cela fait bien longtemps que je n'ai pas posté sur le Forum, mais je vous assure que j'y passe toujours mais le temps deviens ce qui est le plus rare. Pour Nathalie qui s'inquiette et tous nous sommes passés par cette phase de doute et de crainte je redis les conseils de Coocky, lire les témoignages et prendre son temps pour choisir.
Ton NA ne fait que 16 mn tu as le temps d'attendre un autre IRM pour vérifier son évolution car pour certaines personnes il est stable et si tu n'as pas plus de gène que cela ne rien faire et surveiller est une des solution.
Pour mon cas, tu peux lire mon témoignage sur le forum, cela fait bientôt 2 ans que j'ai suivi le traitement par GK à Lille et je me porte bien, toujours des acouphènes mais je les avais déjà avant, ils ont juste augmentés au fur et à mesure que je perd de l'audition (actuellement 30% de perte principalement sur les hautes fréquences), mais j'ai repris une activité normale et même si parfois j'ai l'impression de fatiguer plus vite.... cela n'est peut-être pas du au NA mais peut-être un peu à l'age.

Bon courage, ne t'en fait pas trop même si cela est plus facile à dire après qu'avant et n'oublies pas que sur le Forum tu auras toujours un soutien et des réponses à tes questions, mais les décisions ce n'est que toi qui peut les prendre.
Amitiés
Didier 78

j'ai posté un message, pour savoir les détails sur la pose du casque, sur l'état dans lequel je vais sortir de l'hopital enfin toutes ces questions qui me rongent et m'empêchent de dormir et de me reposer.

Merci de me répondre et à bientôt

[Coocky]

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Bonsoir à tous,
Plus la date approche, plus j'angoisse, je suis actuellement sous lexomil car je ne dors plus, l'angoisse de la pose du casque, l'angoisse de tout, je me sens épuisée, j'attends avec impatience.
Merci de m'expliquer ce qui va m'attendre, comment vais-je sortir de l'hôpital, fatiguée, en forme ? toutes ces questions se posent à moi et m'angoissent, mon médecin va me prescrire un arrêt de 1 mois, j'espère avoir vos réponses
Merci et bonne soirée

Bonjour Nathalie,

Ne panique pas !! la pose de casque est faite après t'avoir fait une petite piqure pour anesthésier l'endroit ou il va être fixé. Ne t'inquiète pas il est juste fixé et les attaches ne traversent pas l'os
On t'enlèvera le casque dès que les GK seront fait.

Lorsque tu sortiras de l'hôpital tu seras comme tu es entrée !! Peut être un peu fatiguée du fait que tu "décompresseras" de tout le stress que tu as depuis quelques temps. Mais tu pourras faire les choses que tu faisais avant sans problème. D'ailleurs beaucoup de personnes reprennent leur travail 48h après.

N'hésite pas a me contacter si tu as besoin de parler .......... envoies moi un mail pour me dire a quel moment tu veux que l'on s’appelle ok ?

Allez détends toi !!

[fabienne37]

Bonsoir Nathalie,

Je vois que tu es en stress totale.

J'ai eu les gammas il y a maintenant 2 ans et demi, je peux donc te répondre pour la pose du casque et les suites de l'hospitalisation.

La pose du casque n'est pas du tout douloureuse, j'avais eu un petit décontractant avant, donc j'étais zen. Cela se passe très vite. Pour moi, je sais que je me détends en inspirant et expirant bien.

Quant à la suite de l'hospitalisation. J'ai eu les gammas à Marseille un mercredi, je suis revenue en train à Tours le jeudi et je devais reprendre le travail le lundi. J'ai juste demandé à mon médecin un arrêt d'une semaine, car on décompresse du stress de l'attente du traitement.

Très sincèrement, moi, c'est plus le milieu hospitalier qui m'a pesée que le traitement en lui-même.

Voilà mon ressenti qui j'espère va t'aider à mieux vivre ton "avant gamma".

Fabienne

[Divine]

Bonsoir Nathalie

Comme je comprend le stress que tu as. Plus la date approche plus on est stressée et plus on ne se nourrit que des images de la pose du casque, de la machine, des séquelles à venir, etc.

On y est tous passé. la pose du casque est un moment pas agréable. Une fois posé, tu ne sentira pas de douleur, c'est juste pas agréable, mais ce jour là, tu ne seras pas seule, vous êtes en groupe et les gens se tiennent les coudes. Ils sont tous là, pour éviter le pire : l'intervention et les séquelles. Une fois dans la machine, tu ne sentira rien, on est meme mieux installé que pour l'IRM que tu connais. D'abord il n'y a pas de bruit. C'est calme, pas de ronron, rien. La dépose du casque est désagréable, mais ça va tellement vite que tu n'as pas le temps de comprendre, tu te sens libéré.

Pour ma part, je n'ai pas eu de migraine, pas d'acouphène, rien...... juste une perte de gout partielle, et une surdité coté "pruneau" mais ça je l'avais avant l'intervention. Je n'ai bien sur pas de paralysie faciale, juste je me fatigue très vite, c'est tellement rien à coté de la souffrance.

je ne te souhaite qu'une chose : diminuer tes lectures sur les GK, ça si tu es comme moi c'est pas gagné, moi j'étais dans le gavage des horreurs, et comme je n'en trouvais pas d'assez gore en France, j'allais sur les sites étrangers. Dans le genre maso, j'aurai pu avoir la palme.

Positive, tu bénéficies des GK, c'est la pointe de la technologie, tu n'as pas la tête ouverte, tu ressors le lendemain, et tu verras tu vas sortir de la même façon que tu seras entrée, debout, la tête toujours accrochée à tes épaules, et normale. mais riche d'une expérience, parce que tu sauras que le stress que tu t'es fait pendant ces dernières semaines ce n'était que pour te faire peur.

C'est vrai que ce foutu casque fait peur, parce qu'il est barbare. Mais en fait ce sont des réglettes pour pouvoir calculer au plus juste l'emplacement des GK qui vont détruire ta "prune". Ce ne sont que des réglettes en métal. Le casque est bien serré sur la tête parce qu'ils n'ont pas le droit à l'erreur. Tu vas passer un scanner avec lui sur la tête pour bien localiser la "prune" et bien la zigouiller. Il ne doit pas bouger d'un ongle. Laisse toi porter ce jour là par le personnel. Lache prise, fais confiance, ce sont des gens férus dans leur domaine.

C'est fouillis ce que je te dis, mais tu me diras ce que tu en penses le 1er septembre. Tu comprendras, parce que tu l'auras vécu. Moi sous la machine, il y avait de la musique douce, j'ai dormi, j'ai pensé à ma vie d'avant, les mochetés que j'avais vécu et je me suis promise que si je m'en sortais, ma vie sera mieux qu'avant. C'est le cas aujourd'hui.

Je ne te dirais pas "courage" parce que je n'aime pas ce mot. On n'est pas courageux sur ce coup. On n'a pas le choix. mais on s'en sort grandi. Je te dirais juste "lache prise, laisse toi porter, tu as fait le bon choix". Nous on pensera à toi ce jour là.

[claude]

Bonjour Nathalie,
divinedouteuse a tout joliment résumé.
Rassure-toi pour le casque, comme tout le monde te le dit, tu auras déjà pris un décontractant qui te fera du bien, et ensuite tu auras la partie où est posé le casque anesthésiée, cela va très vite.
Personnellement j'ai ensuite discuté avec un monsieur (casqué lui aussi )Nous attendions notre tour avec notre plateau .
Je n'ai absolument rien senti quand on me l'a retiré, et cela a été très vite fait.
Essaye de ne pas penser trop à ce jour Nathalie, pense que le 2 septembre tu seras chez toi.
Fais des projets pour "après".
Profite bien de tes vacances pour te détendre, et surtout ne laisse pas tes vacances être "gâchées" à cause de tes tourments.

[nathalie33]

Merci à tous de vos réponses,
plus le temps passe plus j'y pense, je sais que ça ne sera pas mortel , il me tarde que tout ça soit fini, dans tout les cas encore merci à tous, je vous tiendrai au courant après.
A bientôt

[nathalie33]

Bonjour,

Je suis de retour de Lille, tout s'est bien passé, bien sûr la pose du casque n'est pas agréable et la première nuit difficile due au mal de tête, depuis je suis à la maison et j'essaie de me reposer mais les battements pulsatils sont plus forts et les vertiges très fréquents, je me sens encore fatiguée mais je suis soulagée que tout soit terminé, j'attends que mon dossier me soit adressé et ensuite IRM dans 6 mois.
Voilà un petit résumé
A bientôt