Neurinom de l'acoustique / recherche infos traitements

[Mariannelly]

Bonjour, nous sommes assez inquiets depuis que nous avons appris que ma mère était atteinte d’un neurinome de l’acoustique de 13mm à l’oreille droite.

Nous voudrions absolument éviter l’opération, surtout si cela inclus des risques de surdité et de paralysie faciale, ce qui serait très handicapant pour ma mère, qui entend encore un peu.

Alors nous aurions besoin de vos conseils.

Ma mère, opterait davantage pour une méthode douce enfin d’enrailler son mal, ou d’éviter qu’il ne progresse et n’endommage d’autre nerf.

Nous réfléchissons à une méthode non invasive telle que la radiochirurgie stéréotaxique, ou la radiochirurgie stéréotaxique par gamma-kniffe.

Nous avons déjà essayé de contacter le centre gamma-kniffe de LILLE, mais sans réel succès. Nous n’étions pas au bon numéro.

Ma première question bénéficiez-vous des bonnes coordonnées du centre gamma-kniffe de LILLE, est ce l’hôpital Roger Salengro ou le centre hospitalier Oscar Lambret qui dispose de cette méthode ? Avez-vous un numéro téléphonique à me communiquer ?

N’hésitez pas à me contacter par MP, si vous le souhaitez.

Comment on réagit votre ORL et votre médecin, ont-ils accepté de vous faire une lettre en vue que vous puissiez bénéficier d’une consultation au centre qui pratique cette méthode de radiochirurgie par Gamma-kniffe ou avez-vous dû, appeler ces centres en vue d’obtenir un rendez-vous ?

Au bout de combien de temps votre dossier à été pris en compte ?
Au bout de combien de temps avez-vous bénéficiez de ce traitement ?

Comment c’est passé votre traitement ?
Quel résultat avez-vous obtenu ?

Etes-vous satisfait des rayons gamma-kniffe ?

Merci d’avance pour tout le soutient que vous nous témoignerez à moi et à ma famille.
Aussi passé de bonne fête de fin d’années.

Cordialement Mariannelly.

[Coocky]

Bonjour Mariannelly,

Je te souhaite la bienvenue sur le forum de FA.

Je t'invite a aller lire les "témoignages" dans la rubrique à cet effet et tu trouveras très certainement les informations que tu cherches.

Pour répondre a tes questions :
NON le centre hospitalier Oscar Lambret n'a pas de gamma knife. On ne peut les faire qu'à l'hopital Salengro

Si le neurinome de ta mère est de 13 mm il est considéré petit donc il n'y a pas lieu de se précipiter cela lui donne le temps de choisir son traitement rassures la. Peux tu nous donner la taille exacte ? (il doit y avoir 3 mesures)

Bonne journée de Noël malgré tout.

[Mariannelly]

Merci beaucoup pour l'information Coocky.

Il me semblait bien qu'il s'agissait du centre Roger Salengro.

Aurais-tu les coordonnées à me communiquer ?

Javais lu ton témoignage il y a un petit moment, je sais que tu as bénéficié de cette méthode, tu as l'air assez satisfaite sa rassure.

Ma mère est très inquiète, je ne suis pas plus rassurée de savoir qu'elle a ce truc là dans la tête.
J'ai hâte qu'on en finisse. De plus nous venons de perdre un oncle cette année (Polynévrite).

Ce qui ne rassure vraiment pas ma mère, se sont ces radio (IRM) à l'image nous avons constaté que la tumeur est ovale.
Hors nous avons lu sur un article qu'il fallait que la tumeur soit parfaitement sphérique pour être traitée par Rayons gamma-kniffe.

Nous ne voulons pas prendre le risque que la tumeur évolue.
Cordialement Mariannelly

[Serge]

Bonjour Mariannelly.

Bienvenue parmi nous.

Tu es ici au bon endroit car, comme nous sommes tous passés par ces moments de doutes de craintes voire de peur que ta maman traverse en ce moment, nous la comprenons aisément !

Comme te l'a déjà dit Coocky, la taille du neurinome de ta maman est encore petit, ce qui vous laisse largement le temps de la réflexion.

N'hésite pas à venir nous poser les questions qui vous occupent, nous essaierons, les uns et les autres, de t'apporter les infos que nos expériences respectives nous ont amenées.

Plusieurs ici ont été traités par GK à Lille et je suis sur qu'ils viendront bientôt t'apporter des infos sur cette équipe (mais leur témoignage est déjà largement complet).

Amicalement et bon Noël à toute ta famille,

Serge

[Mariannelly]

Ma mère, ma famille et moi nous vous remercions de cet élan de solidarité et de générosité qui se dégage de vous.
Cela nous fait chaud au cœur, surtout en ces périodes de fêtes, personne ne mérite d'être aussi seul et angoissé.

Merci beaucoup,

Passez également de bonnes fêtes de fin d' années

Cordialement Mariannelly

[claude]

Bonjour, j'ai été traitée par Gama Knife à Lille le 9 mars 2009.
Cela a été assez long pour avoir un RV en ce qui me concerne.
C'est mon ORL qui m'a parlé en tout premier de GK.
Il m'a ensuite envoyée à Angers pour avoir confirmation par un professeur.
J'ai ensuite refait une IRM 6 mois après et on a constaté que mon neurinome avait grossi.(et que j'entendais de moins en moins avec de plus en plus d'acouphènes)
Angers a envoyé mon dossier à Lille au prof B.
Après il a fallu encore 3 mois environ avant que je ne sois traitée à Lille.

Comme disent Serge et Cooky on comprend tous combien vous devez êtres angoissés car nous sommes passés par là... les questions sans réponses... une certaine forme de peur aussi c'est normal ...j'ai été très aidée moralement par tout le monde ici

Depuis il y a un numéro Hors Série de la revue France Acouphènes qui est parue et qui répond aussi à beaucoup de questions sur le neurinome de l'acoustique.

Il ne faut surtout pas hésiter à poser toutes les questions qui vous inquiètent.
Vous pouvez aussi m'envoyer un message plus personnel si vous le désirez, j'y répondrai de suite.
Mais savoir que vous n'êtes plus seuls grâce à ce forum, c'est cela aussi qui est important.
Courage.

Claude.

[Mariannelly]

Que vous on dit le personnel médical après avoir constater sur l’IRM que le neurinome a grossi ?

Est’ ce normal ?

En tout cas je vous remercie de me répondre, d’être là dans cette épreuve difficile pour moi et ma famille.

J’espère vraiment pour vous Claude en tout cas, que le neurinome diminuera et que tout rentrera dans l’ordre.

Il me semblait avoir lu, que cela pouvait arriver au départ que le neurinome grossisse, je ne voudrais pas dire de bêtise, car je ne suis sûr de rien et je ne sais pas grand-chose sur le domaine. C’est pourquoi je vous demande ce qu’ils en pensent ?

Ma mère et moi sommes toutes deux très angoissées, et imaginer que les choses puissent mal tourner, n’arrange rien. Je me demande si ma mère devra attendre longtemps avant de pouvoir bénéficier de cette méthode. Je me demande si nous avons raison d’avoir confiance en cette méthode. Mais je sais très bien, que quelque soit la décision que nous prendrons, seul l’avenir nous diras ce qui l’en sera vraiment. En tout cas il va falloir s’armer de patiente j’ai l’impression, se n’est pas notre fort.

Combien de temps au fait, je veux dire en mois, avez-vous attendu avant d’être traité par Gamma-kniffe ?

Excusez-moi de toutes ces questions, c’est juste que je tiens à avoir le plus de renseignements possibles, afin que nous puissions prendre une décision en connaissance de cause. C'est-à-dire en pesant le pour et le contre.

Gardez courage, je vous souhaite tout de même, de bonnes fêtes de fin d’années.

Cordialement Marianelly

[Coocky]

Bpnjour Marianelly

France-Acouphènes a une "permanence téléphonique Neurinome de l'Acoustique" tu as les coordonnés sur notre site. Si ta maman ou toi le souhaitez, n'hésitez pas a me téléphoner afin de la rassurer.

Le neurinome peut avoir des moments ou il est "actif" et de ce fait grossisse, mais il peut aussi rester des années sans "bouger".

Du fait qu'il grossit très lentement il n'y a pas lieu de s'inquiéter et si vous optez pour un traitement par GK même si elle doit attendre 1 ou 2 mois pour les faire ce n'est pas grave.

Bonne journée

[Mariannelly]

Bonjour cooky, j'espère que les fêtes de noël se sont bien passées.

Nous ça été. Je suis allée au cinéma voir Avatar en 3D, avec les lunettes, c'était superbe.
Un très bon film, j'ai passé un agréable moment.

Oui j'ai les coordonnées de france acouphène et le numéro de Roselyne Nicolas que j'ai déjà essayer de joindre, mais elle avait des problèmes de voix et ne pouvait pas me répondre. Donc j'ai donné directement le numéro de France acouphène à ma mère.

Pour que si elle veule plus de renseignements, elle puisse joindre une personne qui s'y connait et qui a traversé cette épreuve.

Je ne peux m'empêcher d'être inquiète. Mais à priori avec les Gamma sur des petits neurinomes les résultats sont encourageants.

Cependant, si il arrive qu'e les neurinomes grossisses au départ, savez-vous si ils doivent diminués après et demeurer inactif, cet à dire ne plus représenter de danger ?

J'aimerais bien savoir. Je vais essayer de retrouver votre témoignage, car en cliquant sur le lien, je n'arrive pas à le lire, cela m'inscrit un message No found.

Je vais bien le retrouver, car j'avais déjà lu votre témoignage il y a peu et je l'avais trouvé encourageant à suivre la voix des Gamma-knife.

Alors si je comprend bien, le délai d'attente pour bénéficier de ce traitement après avoir fait la demande est de 1 à 2 mois, ce n'est pas ce que j'imaginais, je pensais qu'il fallait attendre parfois jusqu'à 6 ou 8 mois.

Vous me rassurez un peu, si elle fait une demande il se peut qu'ils l'a rapelle entre 15 jours, 1 mois alors ?

Bonne journée, Merci pour tout

Cordialement Lyza

[Mariannelly]

Si j'ai bien compris d'après plusieurs article sur le net, la radiochirurgie, est une technique consistant à brûlé la tumeur par irradiation, en évitant d'endommager les tissus sains.

Dois'je comprendre que la tumeur devrait demeurée inactive après la radiation et ce même si il se peut qu'elle grossisse au départ ?
Car normalement si la tumeur est inactivée par radiation et que cela marche, elle devrait finir par diminuer de taille par la suite, voir même avec un peu de chance se nécroser et disparaître.

J'ai lu que le fait qu'elle puisse se nécroser ne représentait pas de danger, je comprend mieux si le principe est d'inactiver la tumeur.

Je vais contineur à lire et relire les articles concernant cette méthode que j'ai trouvé sur le net.

Je vous met les liens : http://fr.wikipedia.org/wiki/Couteau_gamma

http://fr.wikipedia.org/wiki/Radiochirurgie

[Coocky]

Bonjour cooky,
Oui j'ai les coordonnées de france acouphène et le numéro de Roselyne Nicolas que j'ai déjà essayer de joindre, mais elle avait des problèmes de voix et ne pouvait pas me répondre. Donc j'ai donné directement le numéro de France acouphène à ma mère.

Cordialement Lyza

Bonjour Lyza,

Elle a retrouvé sa voix depuis samedi dernier tu peux lui téléphoner :clindoeil_base:

Dis a ta maman d'appeler. Si l'horaire ne lui convient pas dis moi par mail quelle heure lui convient je m'arrangerai pour être disponible ... je peux même l'appeler si elle le souhaite ne la laisse pas dans l'inquiétude.

Quant a avoir des infos sur les traitements tu as tout ce qui te faut sur le forum donc je t'invite a aller les lire sur ce lien :
http://www.france-acouphenes.org/forum2 ... p=162#p162

Bonne journée.

[Mariannelly]

Excusez moi de cette question indiscrète, mais est ce que vous êtes la personne que j'ai essayé de joindre ?

Vous pouvez me répondre en MP, si vous préférez.

Ma mère ne se sent pas trop bien aujourd'hui, elle souhaite attendre la semaine prochaine pour vous appelez et vous transmettre ces coordonnées.
En tout cas elle vous remercie, pour votre disponibilité et la sympathie que vous lui témoignée, cela lui réchauffe le cœur.

Je viens de l'avoir au téléphone, je l'ai eu deux fois aujourd'hui, je l'ai appelé.
Elle angoisse beaucoup, et c'est renseignée sur une autre méthode disponible à côté de chez nous, la protonthérapie qui détruirais directement les tumeurs.

Lien sur la protonthérapie : http://fr.wikipedia.org/wiki/Protonth%C3%A9rapie

Elle me demande si vous auriez des renseignements à lui communiquer sur cette méthode, et est ce que cela peux concerner les neurinomes de l'acoustique.
Si vous n'êtes pas au courant, se n'est pas grave.

En tout cas encore un grand merci et passez de bonnes fêtes

Très cordialement Mariannelly, je vais cliquer sur le lien que vous m'avez transmis.

Merci.

[Coocky]

Excusez moi de cette question indiscrète, mais est ce que vous êtes la personne que j'ai essayé de joindre ?

Vous pouvez me répondre en MP, si vous préférez .

Oui c'est moi !

Attention j'ai l'impression qu'a force de chercher sur le net elle risque de croire a certaines choses qui ne sont pas forcément exactes.

Je comprends qu'elle ne soit pas bien et qu'elle veuille attendre pour téléphoner mais ce n'est peut être pas bon pour elle si elle est trop inquiète.

Peut être pourrais tu m'appeler et je te dirais comment la rassurer ?

Je te contacte par mail ... :clindoeil_base:

Bonne journée.

[Mariannelly]

Oui je peux vous joindre.

Dites moi quand vous seriez disponible et je vous joindrais.

Merci

Cordialement Mariannelly

[Mariannelly]

Pardon cooky, je viens juste de prendre connaissance du mail que vous m'avez transmis.

Je vous appelle du téléphone internet de mes beaux parents.

Par la suite si l'on doit de nouveau se joindre je vous transmettrais mon numéro personnelle.

Merci, beaucoup

[Mariannelly]

Est ce que je peux vous joindre d'ici une demie heure ?

J'espère ne pas vous dérangez.

[Coocky]

Est ce que je peux vous joindre d'ici une demie heure ?

J'espère ne pas vous dérangez.

Pas de problème !!

j'attends ton coup de fil.

[Mariannelly]

Pardon pour le cordialement Lyza.

Je me suis trompée de pseudo, avec celui que j'utilise sur un autre forum. :lol:
Je suis vraiment pas douée :lol:

A tout à l'heure

Cordialement Mariannelly

[Mariannelly]

Maman à mal raccrochée le téléphone.

Je ne peux pas la joindre. Dommage.

Comme je t'ai eu au téléphone, elle aurait été plus rassurée et se serait peut être décidé à t'appeler.

J'attends demain, en espérant qu'elle se rende compte qu'elle a mal raccrochée.

Bonne fin d'après midi, cordialement Mariannelly

[Coocky]

Pas de soucis elle n'a pas mal raccroché car c'est avec moi qu'elle parlait au téléphone :clindoeil_base:

Elle est tout à fait rassurée !

Bonne soirée.