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Neurinom de l'acoustique / recherche infos traitements

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Mariannelly
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Re: Neurinom de l'acoustique / recherche infos traitements

Message par Mariannelly » mar. 29 déc. 2009 18:36

Je suis d'accord avec toi Serge.

Mais je crois que maman ne veut pas le reconnaître. Elle est relativement seul et en dehors de moi, elle n'a que mon père et les quelques personnes de ce forum.

Sa famille est loin, très loin et ils ne communiquent que très peu.

J'ai dit à ma mère, qu'il fallait qu'on arrête d'aborder ce sujet toutes les deux, pour les raisons que nous avons tous évoqués plus haut.
Pourtant à chaque fois j'essaie de la rassurer, mais on dirait que je n'y arrive pas, maman à le moral en berne bien avant que j'appelle ou qu'elle m'appelle comme ce matin.

J'ai toute suite senti dés que j'ai décroché le combiné que maman n'allait pas. Elle m'a appelé dans le besoin de parlé et d'être soutenu.
Elle a reconnue elle même que ça tumeur lui sapait le moral, qu'elle essayait de ne pas trop s'en faire mais que c'était pas évident

J'essaie de ne pas l'appeler, mais en même temps je sais qu'elle attend mon coup de fil.D
Là si je ne l'appelle pas, c'est elle ou papa qui va rappeler.

Nous sommes confidentes, nous avons toujours eu ce genre de relation depuis que je suis jeune fille et depuis que je suis partie cela nous manque.

Un exemple flagrant, d'à quel point nous sommes proches toutes les deux.
Chaque fois que maman doit venir à la maison, elle est contente, elle retrouve le sourire, mon père me le dit.

Et quand je dois venir, si je lui dit que j'arrive pour 16h, elle semble embêtée et me demande de venir plus tôt, pour qu'on est le temps de profiter les un des autres.
Pourtant on se voit régulièrement.

Mais avec mes parents nous sommes un trio, et avec maman presque inséparables. C'est ma mère, ma soeur et aussi des fois mon enfant.

Ils sont tout pour moi et je suis tout pour eux.
Car ils n'ont que moi et que moi je n'est qu'eux et l'homme de ma vie.

Cordialement Mariannelly

On a besoin l'une de l'autre.

Je ne veux pas lui dire qu'il n'y a aucun risque à se faire opérer.

Mariannelly
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Re: Neurinom de l'acoustique / recherche infos traitements

Message par Mariannelly » mar. 29 déc. 2009 18:51

Merci cooky.

Nous verrons bien le 11 à présent. Je n'appelle pas ma mère se soir.

Je la laisse, si elle appelle par contre je décrocherais en évitant d'aborder le sujet.

Si elle me pose des questions je lui dirait d'appeler Cooky ou Didier dont elle a les coordonnées.

Pour mon père se n'est pas évident non plus. J'ai peur, de sa réaction si jamais maman se fait opérer.
Car la dernière fois qu'elle est restée à l'hôpital, j'avais beau être là, je le sentait triste, angoissé et il n'a pas dormi.

Mes parents se sont des âmes soeurs, ça il n'y a pas de doute possible.

Merci à tous pour votre disponibilité. :bisou2:

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Coocky
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Re: Neurinom de l'acoustique / recherche infos traitements

Message par Coocky » mar. 29 déc. 2009 20:01

Bonsoir Mariannelly

J'ai déjà évoqué avec elle ce matin le fait que ce n'était pas les GK au Val de Grace et, du fait que son neurinome est petit, je lui ai suggéré d'attendre et de le surveiller ou de faire le traitement à la Salpetrière quand ils auront l'appareil.
Je lui ai bien précisé qu'il n'y avait pas "urgence" et qu'elle avait le temps si elle souhaitait patienter jusqu'en juin ce qu'elle a approuvé.

Bonne soirée.

Mariannelly
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Re: Neurinom de l'acoustique / recherche infos traitements

Message par Mariannelly » mar. 29 déc. 2009 22:45

Je suis allée au restaurant.

Ma tante a appelé ma mère; Je suis contente, c'est une bonne nouvelle pour maman. :bienjoue:

Par contre ma tante s'interroge. Elle pense que l'opération est peut être aussi bien que les GK.
Car au moins on enlève le neurinomme, on ne le laisse pas en place, on attend pas 3 ans pour voir si oui ou non la tumeur est inactivée.

C'est quand même rassurant d'un côté de savoir qu'on à plus ça dans la tête.
Puisqu'on le retire.

Je dois dire que c'est ce que je me suis déjà dite à plusieurs reprises et ma mère aussi se pose toujours la question. :?:

On ne peux pas savoir qu'elle solution sera la mieux adapter. :?
Seul un professionnel pourra nous éclairer sur la question, car chaque cas est différent.

L'ORL a bien dit à maman d'ailleurs, que le neurochirurgien vérifierait l'emplacement du neurinomme afin de voir si elle peut vraiment bénéficier de GK.
Car si cela représentait le moindre risque alors il faudrait peut être opérer.

En attendant nous sommes un peu plus rassurée.
Les mots de l'ORL, affirmant à maman que les paralysies facial définitives étaient rares après l'opération.
Que la technologie dans cet hôpital est une technologie de pointe. Que c'est l'hôpital des armées.

Toutes ces affirmations de l'ORL, nous réconforte et font que nous lui faisons relativement confiance.
C'est une professionnelle qui a l'air de savoir de quoi elle parle.

Cordialement Mariannelly

Mariannelly
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Re: Neurinom de l'acoustique / recherche infos traitements

Message par Mariannelly » mar. 29 déc. 2009 22:48

Demain je n'aurais probablement pas le temps de poster, donc ne vous en faite pas si vous n'avez pas de nouvelles de la journée.

D'ailleurs je reviendrais peut être qu'à partir du 4.

Car là je vais être extrêmement occupée.

Cordialement Mariannelly

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Re: Neurinom de l'acoustique / recherche infos traitements

Message par Mariannelly » dim. 3 janv. 2010 15:05

:coucou: Bonne année 2010 et bon rétablissement à tous :bisou2:

Mariannelly

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Re: Neurinom de l'acoustique / recherche infos traitements

Message par Mariannelly » lun. 11 janv. 2010 20:08

:coucou: Coucou tout le monde et rebonne année 2010 et un bon rétablissement à tous.

Bon, les nouvelles ne sont absolument pas réjouissante pour maman.

Pas de Gamma-Knif au Val de Grâce comme on pouvait s'y attendre et bien entendu on est pas plus avancé qu'avant.

La chirurgie est risquée, le neurinome serait mal placé.
Le neurochirurgien veut attendre à tout prix, car trop de risque.

Les gamma-kniffe c'est bien, mais risqué quand même selon lui et il y a des échecs.

Le monsieur bien sûr à l'air de tout savoir, sauf qu'il ne paraît absolument pas sûr de lui et répond aux questions par un "Mais vous ne pouvez pas en savoir plus que moi ! Vous n'allez pas prendre ma place"! :triste:

Sans parler qu'il lève les yeux en l'air. Pose des questions avant de regarder les radios, car selon lui il préfère procéder comme ça. :triste_base:


Loin de se que nous avait presque promis L'ORL, qui s'est d'ailleurs trompée en beauté.

Elle avait tout de même rassurée ma mère, en lui assurant qu'elle serait bien reçu dans cet hôpital, alors qu'il n'en ai rien.

Ensuite elle lui avait dit qu'il y avait un Gamma-knif là-bas, que désormais elle serait suivi par le neurochirurgien et non plus par elle.
Hors non seulement, il n'y a pas de Gamma-knif dans cet hosto, puis qui plus est, il la renvoie vers son ORL.

Selon lui mieux vaudrais ne rien faire, il faut attendre, le neurinome ne doit ni être trop gros, ni trop petit pour être opérer.
L'opération est plus risqué que le Gamma-knif, mais se sont tout de même des rayons et il n'est pas certains qu'elle soit reçu au gamma.

Bref, une catha

Qu'en pensez-vous j'attend vos avis, quand à moi, je suis dans tout mes états et mes parents déprimes tout deux.
Sans oubliez que l'un de mes oncles, comme si ça ne suffisait pas en a rajouté.

:bisou2: Cordialement Marianelly

.

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Didier 78
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Re: Neurinom de l'acoustique / recherche infos traitements

Message par Didier 78 » lun. 11 janv. 2010 20:48

Bonjour Mariannelly,
pas de miracle en ce début d'année :triste: , mais je crois que la démarche est bonne et le neurochir que vous avez vu, même si le contact n'est pas super vous a "conseillé" en vous renvoyant vers votre ORL et en préconisant une surveillance.
Concernant les GK, pas de surprise non plus car il n'y a encore que Lille et Marseilles qui les pratiquent et là aussi la patience doit être le maitre mot car il faut constituer son dossier, l'envoyer au centre des GK pour avoir un avis réellement avisé sur la possibilité ou non de répondre à un traitement par GK.
Je sais, j'y suis passé ont veut aller plus vite que la musique, pourtant sur un NA (surtout de petite taille) rien ne presse, on a le temps d'examiner toutes les solutions, de planifier pour enfin sereinement suivre le traitement que l'on a choisi.
J'espère que tes parents et toi, car il ne faut pas que tu les stress plus que la maladie ne le fait déjà, vous arriverez à vous poser, à regarder sereinement l'avenir et à avancer en 2010 vers le meilleur traitement possible pour ta maman.
Bon courage et toutes mes amitiés et mon sooutien.
Didier

Mariannelly
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Re: Neurinom de l'acoustique / recherche infos traitements

Message par Mariannelly » lun. 11 janv. 2010 21:36

Je ne stress pas ma mère, elle m'a appelé se matin, elle a été stressé par le neurochirurgien et la manière dont il lui a remarquablement manqué de respect.

Le contact n'est pas passé du tout. C'est le mec qui sais tout, mais qui ne sait rien, car pas sûr de lui.
Il a envoyé promener ma mère et à chacune de ces questions il levait les yeux en l'air et répondait froidement,
" ben, vous vous êtes bien renseignée à ce que je voie, puisque vous êtes si bien renseignez, je n'ai pas besoin de m'occuper de vous, vous n'avez qu'a revoir votre ORL et vous débrouillez avec elle !!"

Maman m'a dit. Mes questions l'emmerdais, il était pressé de se débarrasser de moi, et en plus il insistait pour que j'aille voir un autre spécialiste, en me disant que pour moi s'était mieux les Gamma-knif, car moins risqué et que je n'avais pas l'air d'avoir confiance en l'opération.

Quelle question, bien sûr qu'elle ne peux pas être confiante, il n'a pas sû la rassurer.

C'est le genre même du neurochirurgien qui quand les choses se compliquent et que les soucis sont un peu plus important qu'à la normal, se débarrasse rapidement de ces patients et préfère rester passif, plutôt que de faire des conneries.

Je vais vous dire l'impression que cela me fait à moi. Il n'est pas sûr de lui, donc il ne veut pas opérer les gens.
C'est tout.

Hors de question que ma mère se fasse opérer par un n'importe qui.

Je suis désolée, si je parait dure.

En tout cas, quand j'appelle ma mère, elle est heureuse de m'avoir et de voir que je me préoccupe d'elle.
Elle me dit que je suis l'une des seules de qui elle se sent vraiment comprise.

Donc, avec ça je pense pouvoir dire que je suis loin de la stressé, mais plutôt que je la réconforte et l'encourage dans le bon sens.

Cet à dire à avoir un deuxième avis et de rappeler madame Roselyne Nicolas.

Voilà tout.

Merci à vous et gardez à l'esprit que je soutient ma mère plus que n'importe qui et qu'elle en a vraiment conscience et que se n'est pas moi qui la stress.
Non loin de là.

Mariannelly
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Re: Neurinom de l'acoustique / recherche infos traitements

Message par Mariannelly » lun. 11 janv. 2010 22:07

Ha j'oubliais, le neurochirurgien, n'a pas commencé par voir les résultats de l'IRM.

Mais par poser des questions à maman sur ces symptômes, en lui proposant une échelle numéroté de 1 à je ne sais plus qu'elle nombre.

Maman était d'ailleurs complètement perdu.
Il lui a répondu que c'est ça manière à lui de procéder.

Qu'il préfèrait d'abord poser des questions, avant de consulter les résultats de l'IRM.

Si il n'y avait que ça, ça irait, mais tout le reste de la consultation a virer au cauchemar.
Maman m'a dit, il m'a paniqué j'avais hâte de partir de son cabiné.

Il a dit à maman, le Gamma-knif c'est mieux, mais ne croyez pas que c'est sans risque, il y a des personnes qui en ont bénéficées et qui sont repassé par ici se faire opérer, car les gamma avait échoué.

Se sont des rayons et donc il y a des risques de léser les nerfs sains.
Dans votre cas, mieux vaut voir, si la tumeur se stabilise, car des fois elle n'évolue plus du tout.

Quand ma mère lui a demander pour le nerf facial, au cas ou la tumeur évoluait, il lui a dit madame non ça ne va pas se passer comme ça, mais non, d'un air agacé.

Quand elle lui a demander pour l'opération, si il y avait beaucoup de risque de léser le nerf facial voilà ce qu'il lui a répondu "On essaye de ne pas le léser, on fait tout notre possible, des fois il arrive que la paralysie soit provisoire, mais d'autres fois il arrive que la paralysie soit définitive."

Hors l'ORL, lui a dit que cela arrivait rarement. Que dans cet hôpital les gens était très sérieux, qu'il y avait un gamma-knif, que c'était nouveau, etc, Bref, rien de ce que ma mère à vécue ce matin, ne ressemblait à ce que lui avait pourtant juré l'ORL,

Se n'est pas sérieux, ma mère n'est pas contente, mon père se fait du mauvais sang, bien qu'il essaie d'avoir confiance en se NEURO.
Mais ma mère ne veux plus y retourner. Elle c'est senti très mal à l'aise, traité comme du bétail.

Le neuro, n'avait pas de côté humain selon elle. Pas possible d'en placer une, sans qu'il ne s'agace de ces questions et ne lui réponde, c'est moi le prof qui sais tout, pas vous !!

En plus, pourquoi d'après vous il insiste pour que ma mère aille voir un autre spécialiste ?

Si il était si sûr de lui, il ne le ferait pas.

Vachement rassurant. :triste:

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oscarti
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Re: Neurinom de l'acoustique / recherche infos traitements

Message par oscarti » lun. 11 janv. 2010 22:18

et ben dis donc Mariannelly pour un neurochir du Val de Grâce ça va pas lui faire une bonne réputation s'il est comme ça avec ts ses patients, bcp de célébtités passent par cet hopital :surpris_base:

jeanmarie94
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Re: Neurinom de l'acoustique / recherche infos traitements

Message par jeanmarie94 » lun. 11 janv. 2010 22:28

Bonsoir,
Mariannelly a écrit : Il a dit à maman, le Gamma-knif c'est mieux, mais ne croyez pas que c'est sans risque, il y a des personnes qui en ont bénéficées et qui sont repassé par ici se faire opérer, car les gamma avait échoué.

Se sont des rayons et donc il y a des risques de léser les nerfs sains.
Dans votre cas, mieux vaut voir, si la tumeur se stabilise, car des fois elle n'évolue plus du tout.

Quand ma mère lui a demander pour le nerf facial, au cas ou la tumeur évoluait, il lui a dit madame non ça ne va pas se passer comme ça, mais non, d'un air agacé.

Quand elle lui a demander pour l'opération, si il y avait beaucoup de risque de léser le nerf facial voilà ce qu'il lui a répondu "On essaye de ne pas le léser, on fait tout notre possible, des fois il arrive que la paralysie soit provisoire, mais d'autres fois il arrive que la paralysie soit définitive."
:
Tout traitement médical présente un risque. Il convient donc de faire un choix en évaluant le risque de la maladie par rapport à celui du traitement. Regarde les statistiques que FA (Serge) a publiées dans le numéro spécial neurinome.
Vers quel autre spécialiste le médecin veut vous envoyer? C'est peut-être utile d'avoir plusieurs avis.
Pour les GK, pour l'instant: deux machines à Marseille Prof. R, une machine à Lille. Bientôt une machine à la Pitié à Paris.
Beaucoup d'excellents ORL et neurochir sur l'Ile de France. Pour ma part, j'ai une équipe (traitant, ORL de ville ,ORL hospi-Mondor Créteil) à laquelle je fais confiance et avec un NA de 14 mm quasiment stable depuis 2007, je suis en surveillance. C'est pas toujours très facile mais c'est mon choix. Les ORL (ville et hospi) me font eux aussi faire de tests pour évaluer mon équilibre, la stabilité de mes yeux etc. (je ne suis pas médecin).
Alors il n'est pas inutile que ta maman prenne d'autre avis pour qu'elle soit mieux éclairée et qu'elle puisse prendre sa décision.
Bon courage.
Bien cordialement.
JM

Mariannelly
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Re: Neurinom de l'acoustique / recherche infos traitements

Message par Mariannelly » lun. 11 janv. 2010 23:05

En tout cas, je suis plus que jamais décidé à ce que nous fassions la peau à cette tumeur.
Hors de question que l'on laisse plus de place à la maladie qu'elle n'en prend déjà.

Nous allons réagir et consulter un deuxième avis.

Et nous verrons bien ce que nous ferons après.

Une collègue de travail, m'a dit, ma belle soeur à failli mourir d'une tumeur au cerveau à cause d'un médecin imcompétent, qui ne voulait rien faire, sois-disant que ce qu'elle avait n'était pas grave. Et bien elle est passée à côté de la mort. Heureusement que des spécialistes sur Paris son intervenus et l'on sorti d'affaire.

J'ai espoir, il y a eu des personnes pour les quelles la tumeur était bien plus importante que ma mère, et aussi des personnes qui sont passées par l'opération et ont dû subir une paralysie facial temporaire. Pourtant ces personnes ont récupérées tout doucement. Comme quoi cette tumeur cérébral, ne pourrait être plus qu'un mauvais souvenir.

Et même si cela pourrait prendre du temps, j'espère le combat que nous menons contre cette satané tumeur, portera ces fruits et que nous aurons raison d'elle.

Il faut être fort et soudé.

Je le resterais pour maman.

Je la soutien ne craignez rien. Je la conseille au mieux et continue d'être auprès d'elle et de lui conseiller de voir un autre chirurgien.

Cordialement Mariannelly

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Serge
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Re: Neurinom de l'acoustique / recherche infos traitements

Message par Serge » lun. 11 janv. 2010 23:39

Mariannelly a écrit :En tout cas, je suis plus que jamais décidé à ce que nous fassions la peau à cette tumeur.
Hors de question que l'on laisse plus de place à la maladie qu'elle n'en prend déjà.
Nous allons réagir et consulter un deuxième avis.
Et nous verrons bien ce que nous ferons après.
Bonsoir Mariannelly,
Tes messages de ce soir m'interpellent !
Je t'avais déjà écris en décembre qu'il me semblait que tu étais trop "présente" sur la pathologie de ta maman.
Tu emploies dans ce message un "nous" qui confirme mes sentiments.
Au risque de te choquer, c'est ta maman qui a un neurinome et non toi.
Malgré tout l'amour que tu lui portes, tu ne peux savoir son ressenti, ses angoisses et ses craintes, même si elle se confie beaucoup à toi.
Je ne connais pas ta maman, mais est-il bien que tu lui parles régulièrement de son neurinome ?
Dans certain cas, cela peut faire l'effet inverse, et lorsque l'on pense réconforter la personne, au contraire on la fragilise !
Ta maman ne pourrait elle pas venir sur le forum pour échanger en direct ?
Je pense que cela pourrait être rassurant pour elle.
Mariannelly a écrit : Une collègue de travail, m'a dit, ma belle soeur à failli mourir d'une tumeur au cerveau à cause d'un médecin imcompétent, qui ne voulait rien faire, sois-disant que ce qu'elle avait n'était pas grave. Et bien elle est passée à côté de la mort. Heureusement que des spécialistes sur Paris son intervenus et l'on sorti d'affaire.
J'ai espoir, il y a eu des personnes pour les quelles la tumeur était bien plus importante que ma mère, et aussi des personnes qui sont passées par l'opération et ont dû subir une paralysie facial temporaire. Pourtant ces personnes ont récupérées tout doucement. Comme quoi cette tumeur cérébral, ne pourrait être plus qu'un mauvais souvenir.
Ouh là !!!
Attention, un neurinome n'est pas une tumeur au cerveau !!!!!
Heureusement. Les neurinomes se traitent trés bien, aussi bien par opèration que par GK.
Tu parles de mort et de tumeur cérébral, cela me fait dire que tu n'as pas tout saisi encore de cette maladie.
Si ta maman est sur ces idées, je comprends ses angoisses actuelles.
Mais ce n'est pas çà du tout et il faut vite lui rétablir la vérité.
Désolé d'être si direct mariannelly, mais je vous sens toutes les deux (au moins toi, car je ne lis pas ta maman) si angoissées que j'essaie d'être le plus franc possible pour que vous ayez une meilleure approche de cette pathologie.
Cela est essentiel pour le moral de ta maman.
Mariannelly a écrit : Et même si cela pourrait prendre du temps, j'espère le combat que nous menons contre cette satané tumeur, portera ces fruits et que nous aurons raison d'elle.
Il faut être fort et soudé.
Je le resterais pour maman.
Je la soutien ne craignez rien. Je la conseille au mieux et continue d'être auprès d'elle et de lui conseiller de voir un autre chirurgien.

Cordialement Mariannelly
Il est trés bien que tu soutiennes ta maman, mais attention de lui transmettre les bonnes informations.
Concernant les traitements, comme je te l'ai déjà écrit, l'essentiel est de prendre une équipe médicale experte dans le neurinome, que ce soit pour une opération ou pour les GK !
A première vue votre premier choix ne devait pas être l'optimum !
Alors rassure toi, une bonne équipe et ta maman se verra soigner trés bien.

Mes amitiés à toi et ta maman.
Serge

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Betty
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Re: Neurinom de l'acoustique / recherche infos traitements

Message par Betty » mar. 12 janv. 2010 10:03

Mariannelly a écrit :
Quand elle lui a demander pour l'opération, si il y avait beaucoup de risque de léser le nerf facial voilà ce qu'il lui a répondu "On essaye de ne pas le léser, on fait tout notre possible, des fois il arrive que la paralysie soit provisoire, mais d'autres fois il arrive que la paralysie soit définitive."

Hors l'ORL, lui a dit que cela arrivait rarement. Que dans cet hôpital les gens était très sérieux, qu'il y avait un gamma-knif, que c'était nouveau, etc, Bref, rien de ce que ma mère à vécue ce matin, ne ressemblait à ce que lui avait pourtant juré l'ORL,
Salut Marinelly,

ce qu'a dit le chirurgien à ta mère concernant la paralysie faciale est vrai malheureusement.

Le chirurgien de Toulouse m'avait sorti la même phrase, qu'il ferait leur possible pour épargner le nerf facial mais qu'il ne pouvait pas me le garantir à 100 % et qu'il y avait 1 chance sur deux soit pour une PF partielle ou définitive soit aucune paralysie.
Qu'à l'irm il ne pouvait pas le savoir exactement et qu'il fallait opérer pour voir exactement l'adhérence du neurinome au nerf facial.

Ca m'a fait beaucoup peur mais c'est ainsi.....il faut aussi apprendre à accepter les éventuels séquelles d'une maladie.......et à aucun moment je n'ai mis en doutes ses compétences car je savais que j'étais entre de très bonnes mains.

Et même en ayant eu des infos sur le neurinome ( internet, forum) , je ne me suis pas permise de lui dire tout ce que je savais car de toute façon ça servait à rien . Les chirurgiens savent que nous nous renseignons beaucoup sur internet et y a rien de plus énervant que quelqu'un qui essaie de t'expliquer ton propre boulot.
Mon mari me dit souvent ça , car ça lui arrive de temps en temps (pas du tout le même job)
Peut être cela c'est mal passé entre ta maman et le chirurgien parce que justement elle attendait qu'il confirme tout ses dires, qu'il aille dans sa direction à elle.
Quand on est stressée, angoissée , on a envie d'être rassuré , d'entre nos propres mots pour se sentir apaisé, on a envie que le médecin aille dans la même direction que nous :triste:


Tout ça pour te dire qu'il est pas bon de douter des compétences du corps médical................c'est leur métier, ils savent ce qu'ils font , faut aussi apprendre à faire confiance aux spécialistes et les écouter.

Ensuite libre à ta maman de demander un second avis...mais je crois que même en ayant beaucoup d'infos sur le neurinome il faut prendre un certain recul entre ce que l'on sait et ce que l'on va vivre face au chirurgien, ils ont leurs mots, leur expérience, et leur façon de présenter la maladie et les opérations qu'ils vont effectuées. Ce sont des pros ! c'est quand même eux qui tiennent le bistouri et qui ont un savoir médical.

J'espère que cela ne te froisse pas, c'est vraiment pas le but.

Parfois face à la maladie, on est plus maître de la situation et il faut savoir aussi accepter de confier sa santé à des mains expertes pour guérir ou retrouver une santé meilleure. :triste:
Ca fait peur de perdre un peu le contrôle de la situation mais comme je le dis souvent, il faut apprendre à écouter, à faire confiance..........
Amicalement ,

Betty

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oscarti
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Re: Neurinom de l'acoustique / recherche infos traitements

Message par oscarti » mar. 12 janv. 2010 10:43

je suis d'accord avec ce que dit Serge qd on parle de "tumeur au cerveau" faut pas penser au NA, on est "seulement" au niveau du cervelet là !

Mariannelly
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Re: Neurinom de l'acoustique / recherche infos traitements

Message par Mariannelly » mar. 12 janv. 2010 12:33

Pourtant lorsque je fais des recherches voilà ce que je trouve :

http://fr.wikipedia.org/wiki/Neurinome

http://fr.wikipedia.org/wiki/Tumeur_du_cerveau

http://www.doctissimo.fr/html/sante/enc ... s_cere.htm

Bizarre tout ça.

Maman s'en remettra aux professionnels.

Toutefois je signe et persiste, se n'est pas moi qui stress ma mère et d'ailleurs, maman la reconnue auprès de madame Roselyne Nicolas au téléphone.

Je pensais moi aussi, lui retransmettre mes angoisses, mais en fait son état s'explique à cause de multiples facteurs et je n'en suis pas la cause.

Hier maman m'a appelé, se n'est pas moi qui est appelé. Elle n'avait pas du tout le moral et c'est largement normal, vu la manière dont elle a été traité par le neurochirurgien.
L'ORL, qui lui avait promis que l'on serait à son écoute, qu'elle ne serait pas brusquée, que désormais elle aurait à faire à du personnels compétents et pas n'importe qui, qu'il y avait un Gamma-knif au Val de Grâce. En fait rien de tout ce que nous a dit l'ORL, ne s'est avéré vrai.

Qui plus est se neurochirurgien à tenu absolument à ce qu'elle consulte un autre spécialiste, il avait l'air pressé d'en avoir fini avec ma mère, n'a pas été du tout aimable et à l'écoute, n'a pas fait preuve de compréhension.

Il lui a reproché d'avoir pris les devant, de s'être informer d'elle même sur le net, cela ne lui a pas plus du tout et ces questions quand à l'évolution de la tumeur, les conséquences que cela pourrait avoir, les risques de l'opération, ne lui plaisait pas. :surpris_base:

Il était fortement désagréable.

Pour finir, l'un de mes oncles alcoolique, c'est permis d'appeler ma mère et de lui faire la moral. :x

Maman a fini par lui raccrocher au nez, elle voulait même faire un tour, mais mon père était tellement inquiet que ma mère ne fasse une bêtise, qu'il l'en a empêcher. :triste:

Maman ne voulait bien entendu pas faire de bêtise mais souffler. Mais mon père, à pris peur.

Hier lorsque maman m'a appelé, papa, n'allait pas du tout.
J'ai cru que les choses allait très mal et je finissais en plus d'être inquiète pour ma mère, d'être inquiète pour le moral de mon père, qui avait l'air de ne pas aller.

Normal, mon oncle et mon père on parlé au téléphone.
Je suppose que ça n'a pas été une partie de plaisir.

Bref, une salle journée entre se neurochirurgien, l'ORL qui ne sait pas de quoi il parle et un oncle tiranique, qui nous casse les pieds.

Heureusement que tout le monde dans la famille ne se montre pas comme cela.

Mes parents on besoin de mon soutien et j'essaie de faire de mon mieux. Pour info, je travail et ne passe pas ma journée au téléphone et ne fait pas parti des gens comme mon oncle et d'autres d'ailleurs, qui sape le moral de mes parents.

Les quelques conseils que j'ai donné à ma mère, ne sont pas ceux d'une fille qui l'inquiète.

Je lui ai dit

"Tu as le temps et peu consulté un deuxième avis, mais surtout ne t'en remet pas au seul avis de se professionnel de la santé, assez spécial à notre goût. " :roll:

Est ce mal ?

Je ne crois pas, donc veuillez arrêter de croire que le problème vient de moi.

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oscarti
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Re: Neurinom de l'acoustique / recherche infos traitements

Message par oscarti » mar. 12 janv. 2010 12:40

wikipédia est une encyclopédie libre, ce n'est pas une encyclopédie "exacte" sur ts les sujets comme une encyclopédie "normale"

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regis971
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Re: Neurinom de l'acoustique / recherche infos traitements

Message par regis971 » mar. 12 janv. 2010 17:46

Bonjour a tous,

je pense qu'a trop vouloir chercher le chirurgien parfait, ce qui toute fois est legitime, on se perd un peu et on rallonge cette ^satané période d'angoisse. Bien sur que mon chirurgien ne m'a pas tout dit, bien sur que j'ai des sequelles post-op qu'il ne m'avait pas dit, et qu'aujourdh'ui encore il n'admet qu'a demi-mot, bien sur qu'a 38 ans j'ai parfois l'impression d"en avoir 70, ... mais le premier neuro-chir que je suis allé voir m'a retirer un neurinome de 35 mm malgre des complications lors de l'interventions, et malgré un hopital qui tombe en ruines, je suis la en vie, au soleil, à nager avec les petits poissons multicolores....

Je ne sais pas si ce que je voulais exprimer sera bien compris, mais en tout cas j'aurais essayé


:bisou2: :bisou2: :bisou2: :bisou2:
J'aurais su , j'aurais pas venu

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oscarti
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Re: Neurinom de l'acoustique / recherche infos traitements

Message par oscarti » mar. 12 janv. 2010 18:17

ah bah si Régis, j'ai capté ta philosophie qui est aussi la mienne :d
j'ai un cœur qui bat parfaitement et un cerveau qui fonctionne à merveille, c'est le principal

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