Bonjour,
Les informations que tu as reçues sont effectivement surprenantes.
Après avoir vue son ORL, maman à RDV le 11 janvier 2010 à l'hôpital val de grâce voir un neurochirurgien soit pour une OP, soit pour des rayons gamma-kniffe.
Je suis surpris que l'on envoie ta maman au Val de Grâce, d'une part parce qu'en région parisienne, les hôpitaux spécialisés sont Beaujon, Foch et Henri Mondor (je t'ai donné les coordonnées par mp et LU78190 a visiblement suivi le même chemin que moi même, Jean-Marie94 ou Françoise91, avec donc un traitement GK, une opération et 2 surveillances), d'autre part qu'à ma connaissance il n'y a pas de GK là-bas. Ta maman ne s'appelle pas Carla par hasard
Elle a rassuré ma mère, en lui disant que de toute façon la tumeur peut rester des années sans bouger, qu'on est pas obligé d'opérer tout de suite et que seul le neurochirurgien déciderait si il peu oui ou non lui faire les gamma-kniffe ou l'opérer.
Comme je te l'ai dit, la simple surveillance peut aussi se concevoir.
Quant au traitement par GK apparemment son ORL n'y comprend rien car au contraire les GK sont actif à l'intérieur du neurinome et les récidives sont moins importantes avec les GK qu'avec les opérations.
Concernant les récidives, il nous a été dit lors du forum qu'il n'y avait pas de récidive pour les opérations pourvu que la totalité de la tumeur ait été enlevée ce qui est parfois difficile pour les grosses tumeurs très adhérentes, par ailleurs non traitables par GK (sauf opération combinée). Mais aussi que l'essentiel des échecs du GK était lié à des tumeurs "limites" au niveau de la taille (plus de 25mm).
Mais le but du GK est d'obtenir la nécrose du neurinome, par de le retirer, ni de le "brûler". Avec cette méthode, il faut avoir à l'esprit, que l'on garde le neurinome dans la tête, mais qu'il se transforme petit à petit, pour devenir inactif (environ 3 ans).
Elle lui a dit qu'elle n'allait pas être obligée de faire de la rééducation vestibulaire, étant donnée que son audition n'a pas baissée d'un seul coup et que le cerveau avait pris le temps de compenser ces problèmes de vertiges, dans son cas. Que la paralysie facial définitive était très rare, qu'ils faisaient tout pour préserver le nerf, qu'ils le surveillaient pendant l'opération et qu'elle allait être suivie après l'opération, si jamais elle se faisait opérer.
Il n'y a pas de rapport entre la perte d'audition et l'équilibre malheureusement. D'autre part tu as parlé dans un autre post que ta maman avait "des vertiges"; attention à ne pas confondre perte d'équilibre et vertige. Le vrai vertige est rare, il te saisit lorsque tu monte sur un tabouret par exemple. Les pertes d'équilibre sont par contre très fréquentes dans notre pathologie, car le neurinome est fixé sur le nerf vestibulaire. Quel que soit le traitement (chirurgie ou GK), il peut y avoir des conséquences sur l'équilibre et une rééducation peut être nécessaire (mais ce n'est pas obligatoire, j'en suis l'exemple).
La paralysie faciale non permanente est fréquente après une opération (pour mon cas un mois et demi environ); mais les grades de cette paralysie sont très variables. Elle est par contre exceptionnelle pour le traitement par GK.
Et qu'elle différence y a t'il vraiment entre l'accélérateur linéaire et le gamma-kniffe ?
L'accélérateur linéaire est ce moins précis, y a t'il plus de risque ?
Oui ce n'est pas la même chose; le GK est plus précis (1/10 ème de mm contre 1mm) et il n'utilise pas les même sources de rayonnement (cobalt pour le GK)
Il coûte aussi beaucoup plus cher à l'achat. Mais il a des résultats nettement meilleurs que l'accélérateur linéaire (Coocky te donnera tous les résultats). Le GK est entièrement dédié au traitement des tumeurs cérébrales à la différence de l'accélérateur linéaire. Il y a eu des "accidents" (surdoses) avec les accélérateurs linéaires (Mulhouse, Toulouse) mais jamais avec le GK (en France au moins).
Cordialement
Arnaud