Association France Acouphènes - 92, rue du Mont Cenis - 75018 Paris

Adhésion - Abonnement - Don : notre boutique

Larmes de crocodile

Vos témoignages, questions, solutions, ... Si vous avez une question urgente n'hésitez pas à nous contacter par mail ou message privé !

Modérateur : Modérateurs

Règles du forum
La participation aux forums vaut acceptation pleine et entière de la présente charte.
Nathou65
Messages : 39
Enregistré le : mer. 25 oct. 2017 15:02

Larmes de crocodile

Message par Nathou65 » dim. 21 mai 2023 10:14

Bonjour,
Opérée d'un gros neurinome en 2018, j'ai dû avoir recours aux GK l'année dernière car le résidu laissé en place pour éviter la paralysie faciale avait continué à grossir et venait au contact du tronc cérébral. Sur le contrôle à 6 mois post GK il avait encore grossi et provoquait un œdème mais heureusement sur mon dernier IRM à 1 an des GK il a commencé à diminuer ! Le chirurgien qui me suit est très content, il me dit qu'on est en bonne voie vers la nécrose. Sauf que c'est maintenant que le neurinome régresse que j'ai de nouveaux effets indésirables... En effet depuis le début de l'année, en plus de mes instabilités (qui étaient déjà là avant l'opération et n'ont jamais disparu) et des douleurs maxillaires qui j'ai depuis 2 ans, maintenant je pleure quand je mange!! Alors que mon œil gauche est resté "sec" pendant plusieurs mois après l'opération et qu'aucune larme ne coule plus de ce côté lorsque je pleure, maintenant mon œil se met à couler tout seul dès que je mange et j'ai parfois même le nez qui coule.
J'en ai parlé au chirurgien qui m'a indiqué qu'il s'agit du "syndrome des larmes de crocodile", ce serait dû à un mauvais remaniement des nerfs entre les glandes salivaires et les glandes lacrymales, normalement transitoire. Il était quand même très surpris car en principe ça apparaît dans les mois qui suivent l'opération et la mienne date de 5 ans...
Du coup je me demande si cela pourrait être en lien avec les GK ? Peut-être que certains lecteurs ont eu ce problème et pourront me dire au bout de combien de temps c'est rentré dans l'ordre ? Ce n'est pas très grave mais assez gênant et j'aimerais être sûre que cela ne durera pas.

Célestin
Messages : 1
Enregistré le : jeu. 22 juin 2023 08:07

Re: Larmes de crocodile

Message par Célestin » jeu. 22 juin 2023 16:44

Salut,


Il est possible que les effets indésirables que vous rencontrez, tels que les pleurs pendant les repas et l'écoulement nasal, soient liés au "syndrome des larmes de crocodile". Ce syndrome est généralement transitoire et est causé par un mauvais remaniement des nerfs entre les glandes salivaires et les glandes lacrymales. Bien que normalement il apparaisse dans les mois suivant l'opération, il est également possible qu'il se manifeste plus tard, comme dans votre cas.

Quant à savoir si cela pourrait être lié aux Gamma Knife (GK), il est difficile de le dire avec certitude sans une évaluation médicale approfondie. Je vous recommande de consulter à nouveau votre chirurgien ou un autre professionnel de santé spécialisé dans les troubles neurologiques afin d'obtenir une évaluation précise de votre situation. Ils seront en mesure de vous fournir des informations plus spécifiques sur la durée probable de ces symptômes et sur les mesures à prendre pour les atténuer.

Il peut également être utile de partager votre expérience sur des forums ou des groupes de soutien en ligne pour obtenir des conseils et des témoignages d'autres personnes ayant subi des interventions similaires. Cela vous permettra de recueillir davantage d'informations et de perspectives sur votre situation.
Mon site web : lecoqfuneraire.fr

Répondre