Association France Acouphènes - 92, rue du Mont Cenis - 75018 Paris

Adhésion - Abonnement - Don : notre boutique

suivi neurinome

Vos témoignages, questions, solutions, ... Si vous avez une question urgente n'hésitez pas à nous contacter par mail ou message privé !

Modérateur : Modérateurs

Règles du forum
La participation aux forums vaut acceptation pleine et entière de la présente charte.
bea44
Messages : 428
Enregistré le : jeu. 17 déc. 2009 10:17

suivi neurinome

Message par bea44 » ven. 20 janv. 2023 20:12

Bonsoir
je me permets de revenir sur le forum pour avoir un renseignemen,t à savoir si au bout de14 ans des GK et de 5 ans d un suivi post GK sur Marseille...doit on encore se déplaçé après l irm ? car depuis le covid les déplacements ne sont peut etre plus obligatoire....
Si quelqu'un le sait merci de m'apporté une réponse,autrement j appellerais...merci bonne soirée béa 44

Jacou
Messages : 246
Enregistré le : lun. 14 avr. 2014 14:34

Re: suivi neurinome

Message par Jacou » lun. 23 janv. 2023 11:49

Bonjour Béa,
A mon avis et selon mes nombreuses rencontres de "neurinomés", il n'est pas du tout nécessaire de se déplacer, à moins qu'il y ait un problème nouveau. Par contre, toujours continuer le suivi par IRM et envoyer les résultats à la Timone, en suivant les instructions pour ces IRM.
Est-ce que le suivi est satisfaisant dans ta ville ? Et est-ce que les résultats sont rassurants dans ton cas ? Je te souhaite une bonne année !
Cordialement, Jacou

bea44
Messages : 428
Enregistré le : jeu. 17 déc. 2009 10:17

Re: suivi neurinome

Message par bea44 » lun. 23 janv. 2023 19:52

Merci pour ta réponse...
pour moi le neurinome n est plus qu' un mauvais souvenir avec beaucoup de galère.
il y 5 ans à Marseille on m a annonçé la guérison de mon neurinome, ayant eu les gk en 2009 à cause d une repousse de celui ci car j avais été opérée sur Nantes en 2000
.Avec paralysie et perte d audition totale....donc maintenant je fais 1 controle tout les 5 ans c est pour celà que je posais cette question pas envie d y retourné pour m entendre dire que c est ok....voilà bonne soirée et bonne année..béa44

Hub31
Messages : 12
Enregistré le : jeu. 18 mai 2023 18:14

Re: suivi neurinome

Message par Hub31 » ven. 19 mai 2023 09:48

bonjour bea, jacou

les IRM ne doivent pas être nécessairement conduits à Marseille, dans la mesure où le CD d'imagerie est transmis à l'équipe du Prof Régis.
Au delà de la période de contrôle et si le neurinome est déclaré nécrosé, c'est à chacun de décider de l'intérêt de faire d'autres contrôles.

pour ma part,
traité GK il y a 13 ans à Marseille, je fais le suivi de mon Neurinome régulièrement à Toulouse, chez toujours le même radiologue.
J'ai fait parvenir à la Timone le CD de l'IRM à 6 ans post traitement; en retour il m'a été indiqué que le neurinome était considéré comme guérit , nécrosé sa taille ayant diminuée de 30%.
Compte tenu d'un acouphène en augmentation ces deux dernières années, j'ai prévu un IRM de contrôle en juin prochain pour être rassuré ,espérant avoir la confirmation de la nécrose totale.

bea44
Messages : 428
Enregistré le : jeu. 17 déc. 2009 10:17

Re: suivi neurinome

Message par bea44 » lun. 22 mai 2023 19:08

J e réponds à ton message .
.effectivement je fais mes IRM sur Nantes et mon cd est transféré sur Marseille..
.là il y a 5 ans j ai été considérée guérit mais le prs R m a indiqué de faire un controle tout les 5 ans..
alors je continue via Marseille car je n 'ai plus de neurologue perso ailleurs .Béa 44

Répondre