Petit nouveau

[totoche24]

Bonjour à tous et bonne année,

mon premier petit message de l'année est pour apporter des infos complémentaires sur mon neurinome. J'ai passé un nouvel irm avec produit de contraste afin de regarder plus précisemment la vascularisation et on m'a enfin donné la taille de mon alien. Ce dernier mesure donc 31,8mm x 19,4 mm, une vraie petite balle de ping pong. M'enfin rien de bouveau toujours de grade IV et opération prévue pour le 10 mars. Ca me laisse le temps d'angoisser....

Je voulais savoir auprès des opérés d'un neurinome combien de temps d'arrêt de travail avez-vous pris avant l'opération ? j'ai des exams a partir du 10 février et je pensais peut être m'arrêter 3 semaines - 1 mois avant l'opération afin de me reposer au mieux et d'essayer de prendre des forces pour la supporter au mieux...Qu'en pensez-vous ?

une autre question : avez-vous suivi un régime particulier avant l'opération ? pour ma part je m'inquiète un peu car le stress et l'anxiété on toujours eu un effet amaigrissant sur moi et là j'atteins des sommets, je maigris a vue d'oeil...Je cherche des moyens pour grossir avant le 10 mars (si vous avez des conseils je suis preneur)...car en ce moment je ne vois pas a quel endroit de mon corps ils vt pouvoir retirer de la graisse pour reboucher le trou de l'opération...

en bref, l'année 2010 pour moi commence par plein de questionnement et reste un mystère...je n'arrive pas a me projeter après cette date du 10 mars...Et j'avoue que c'est pénible !!!

merci par avance de vos retours d'expérience qui me sont fort utiles...

A+

[Serge]

Meilleurs voeux à toi totoche24.

Pour ma part, je ne me suis pas arrêté avant l'opération, et je connais peu de cas d'arrêt avant l'intervention.

Je n'en vois pas l'intérêt, bien au contraire.

Je ne pense pas que cela soit bénéfique pour la simple et bonne raison que cela laisse plus de temps au stress.

En restant à la maison on passe son temps à réfléchir et à penser à notre alien, comme tu le nommes.

Au boulot, au moins, on a l'esprit occupé et l'angoisse est moins présente.

Por moi, l'arrêt ne pourrait se justifer seulement si tu as déjà des séquelles qui te gênent.

Enfin, chacun vit forcément différemment la situation, mais tu nous dis que ton stress te fait déjà maigrir alors si tu t'arrêtes je pense que tu vas stresser encore plus.

Pour l'opération, le plus important à mes yeux est d'y arriver le plus détendu possibe.

Maintenant, c'est à toi de voir.

Amicalement,
Serge

[totoche24]

salut serge,

mon pb en fait est double...il y a le fait de me reposer et de prendre du poids avant l'opération qui me pousserait à m'arrêté avant. Et il y a un pb beaucoup plus psychologique qui est que j'aimerais passer du temps avec mes deux enfants (2 ans et 8 mois) car je n'arrive pas à m'enlever de la tête qu'il y ait un risque que l'opération se passe mal (ok idée noire...mais j'aime tellement mes gosses que ca ne me sort pas de la tête et ca me file des coups de blues)....

est ce que cette peur vous l'avez ressenti vous aussi ? ou est ce mois qui dramatise trop ?

[Serge]

La peur que tu cites est tout à fait normale.

Il est logique d'appréhender une telle opération. La crainte de l'inconnu est toujours un moment délicat et devant une opération d'un neurinome nous sommes devant l'inconnu.

Ce forum est justement un lieu d'échanges et d'entraide qui permet de mieux connaître l'avenir.

Et quand on connaît, on a moins peur de l'inconnu.

Oui, cette opération est particulière, mais il faut savoir qu'elle est aujourd'hui bien maîtrisée. Certes des séquelles sont possibles, mais elles se résorbent avec le temps et un peu (parfois beaucoup :clindoeil_base: ) de patience.

Par contre, ce qu'il faut savoir, et je sais que cela surprend toujours, c'est que l'opération du neurinome n'est pas douloureuse. Cela s'explique facilement car aucune articulation et aucun tendon ne sont touchés.

Ne t'inquiète pas, tu profiteras pleinement de tes enfants après. Et si je peux me permettre, ils seront trés certainement une bonne thérapie pour toi. Ils vont te bousculer en voulant s'amuser pendant ton arrêt maladie.

Et dans cette période tu pourras te consacrer à eux .. mais attention il ne faudra pas oublier de te reposer, car ton corps te le réclamera.

Mais une petite sieste avec ses bouts de choux, cela peut être sympa aussi, non !

Amicalement,
Serge

[Betty]

Bonne Année Totoche,

Bon, faut garder le moral tu vas pas laisser ton " alien " te bouffer , faut être plus fort que lui et essayer de positiver malgré tout.


Serge a raison, t'arrêter de travailler avant l'opération, je sais pas si c'est une bonne idée . Car le travail ça permet aussi d'oublier un peu ces soucis ....



Pour ton poids tu devrais essayer de manger un peu plus de féculent et essayer de te relaxer ......

Pourquoi vouloir à tout pris se projeter après le 10 Mars ? Tu te tortures pour rien (enfin c'est mon avis j'espère que cela ne te blesse pas )
Profites plutôt de tout ce temps que tu as avant l'opération pour essayer d'apaiser ton esprit, de profiter des bons moments en famille , de faire des sorties ....

tu dis que tout reste un mystère....et bien oui malheureusement on ne peut pas tout savoir à 100% , surtout en ce qui concerne l'avenir mais je suis certaine d'une chose c'est que d'ici le jour de l'opération , tu iras nettement mieux .....il faut que tu essaies d'arriver à l'opération le plus détendu possible et le plus confiant c'est important !
Tu es encore dans une phase de questionnement , de peur, d'angoisse....mais ça va s'atténuer car tu commences à avoir des réponses, tu discutes aussi, faut surtout pas t'enfermer dans tes angoisses.
Les chirurgiens feront tout pour que cela se passe le mieux possible, faut aussi leur faire confiance

[totoche24]

merci pour vos réponses,

je ne fais pas de dépression ...je profite de mes journées et de mes enfants en essayant de penser à autre chose (j'ai mon côté positif qui prend le dessus pour ca). Par contre, quand ma femme me dit "tu te rends compte la rentrée prochaine le petit va à l'école" ben ce genre de phrase entraine automatiquement un pincement au cœur...ce genre de sentiment est nouveau pour moi il ne me correspond pas mais est incontrôlable. je ne sais pas, peut être le cerveau primitif qui contrôle ca (je pense que j'aurais abordé la chose totalement différemment si je n'avais pas d'enfants).

discuter avec vous me fait du bien car je suis certain que vous comprenez ce qui se passe dans ma tête...Les personnes qui m'entourent ont du mal à percevoir ca...

Comment votre famille à réagit après l'opération...est ce que leurs regard ou comportement ont changé par rapport a vous ? est ce que la PF change le regard de votre conjoint ou enfants ?

olala que de questions en ce début d'année...

A+

[joel38]

Bonjour Totoche,

Cette période d'attente est souvent délicate à gérer et il est utile d'en parler.

Je ne pense pas non plus que cela soit une bonne idée de s'arrêter avant l'opération, sauf cas de force majeure bien sûr.
Garder une vie la plus normale possible avant et après est important.
Selon ton travail, tu pourras juste ralentir un peu le rythme un jour ou deux avant pour arriver en forme le jour du traitement.
Sinon, continue de bouger, rencontrer des gens et faire du sport. Cela t'aidera à arriver en bonne forme (physique et morale) et à récupérer encore mieux après.
Tu peux aussi changer d'air (si vous en avez la possibilité) en famille en partant quelques jours en vacances ou en week-end. Et puis tes jeunes enfants vont encore te changer les idées pendant quelques (!) temps.

Bien à toi

Joël

[Betty]

salut Totoche,

niveau réaction famille je crois que chaque personne est différente et gère à sa façon.

Mon mari a un caractère optimiste et dans son boulot ils voient souvent des gens blessés, parfois morts donc il prend beaucoup de recul . Avec moi , il a toujours été à l'écoute,calme, réconfortant et positif, son comportement n'a jamais changé ou du moins il a tout fait pour que je ne voie pas qu'il était inquiet (la veille de mon opé il a carrément vomi son dîner il me l'a avoué quelques jours après )
Sinon mes filles , à l'époque 5 et 10 ans, on était perturbé mais avec des mots simples nous avons réussi à les rassurer ..;mais j'avoue que la grande a changé et juste après l'opération elle agissait comme " une maman " envers sa petite soeur....et elle continue à le faire de temps en temps :o
La petite qui a maintenant 10 ans est très protectrice envers moi et se soucie de ma santé quand je suis fatiguée mais comme je lui dis c'est fini c'est normalement derrière nous faut plus s'inquiéter :clindoeil_base:

Ah ! si !! ce qui a changé c'est qu'ils prennent bien en compte ma malentendance , ils se mettent toujours à ma gauche :lol: me font des mini résumés dans les réunions et ils essaient de ne pas parler tous en même temps.
Ils se sentent vraiment impliqué dans les problèmes d'audition et quand ils rencontrent des personnes malentendantes , ils sont plus réceptifs
et puis ils comprennent quand j'ai des déséquilibres, ils sont assez prévenant à ce niveau là .

[totoche24]

merci de vos témoignages,

je pense m'arrêter de travailler finalement début mars, comme ca je prendrais un peu de temps (7 jours) pour partir en espagne avant l'opération avec ma famille et me gaver de paella. Merci à tous pour vos conseils.

j'ai une autre petite question, est ce qquns du forum a eu une paralysie faciale irréversible suite à cette opération et qui a nécessité une greffe du nerf faciale ? si oui, comment se passe cette opération ?

amicalement
:amour4:

[arnaud60]

Bonjour,
Je pense que tu t'inquiéte parfois un peu trop. Beaucoup d'opérations de passent bien.
Chacun réagit de manière différente après l'opération et le lien qu'a mis Betty

je te met ce lien très important qui parle des dimensions émotionnelles du neurinome de l'acoustique :

http://users.skynet.be/abfna/EMOTION.htm

n'est qu'un exemple qui ne me correspond pas; je pense avoir eu une continuité de mon être avec un enrichissement personnel lié à l'opération.
Pour ce qui est du "handicap", je n'ai fait aucune démarche.
Le regard des enfants vis à vis de la paralysie faciale est aussi une inquiétude que j'avais, pas par rapport aux miens qui étaient grands, mais par rapport aux nombreux enfants que je cottoie au football. Je peux te dire que la petite paralysie que j'avais n'a été génante que pour les adultes... :oops: Les enfants eux te voient de manière naturelle.
Tu as raison si tu veux décompresser, de partir un peu en vacances (je l'ai aussi fait en allant skier 2 semaines avant l'opération), mais comme Serge, j'ai travaillé jusqu'à la dernière minute. Celà aide à mettre la petite inquiétude de côté.
Cordialement
Arnaud

[totoche24]

salut et merci pour vos réponses,

j'essaye de ne pas m'inquiéter mais ce n'est pas facile ts les jours....on fait avec. J'ai encore des petites questions sur l'opération elle même.

Est ce que la cicatrice est grande ? est ce qu'on doit vous raser la tête avant l'opération ? et surtout comment ils font pour reboucher ? le Neurochi m'a dit qu'il prendrait un peu de graisse de mon ventre (je ne sais pas ou il va la trouver, je suis vraiment pas gros), est ce que la cicatrice sur le ventre est grande également ?

ce sont des questions techniques, je ne sais pas si je trouverais des réponses mais bon je tente...

A+

[christineV]

coucou!
pour le rasage, je crois que cela dépend un peu des médecins. Le mien a préféré faire place nette et a rasé un bon carré de 10cm de côté. j'ai les cheveux courts ça ne m'a pas gênée! j'ai eu 32 (ou 39) agrafes en demi cercle autour de l'oreille. J'ai maintenant un beau creux! la graisse qui a été prélevée n'a t'elle pas suffit?
sur le ventre une vingtaine d'agrafes! et la cicatrice n'est pas top mais je n'ai pas vraiment l'habitude de le montrer!
pose toutes les questions qui te tracassent si tu aimes savoir où tu vas! j'avais fait pareil....

[arnaud60]

Bonsoir,
Pour ma part, on m'a coupé beaucoup moins de cheveux (2cm?) autour de l'oreille ce qui fait que la cicatrice était très discrète. Celà repousse très vite. Il me semble avoir lu que l'on pouvait aussi prendre la graisse au niveau de la cuisse (?)
Pour la graisse du ventre, cela fait une cicatrice d'une dizaine de centimètres.
Pour te rassurer, comme le disait Serge, l'opération n'est pas douloureuse. Pour le ventre, cela tire un peu, mais le plus douloureux, c'est quand on enlève le pansement .
Cordialement
Arnaud

[Betty]

salut Totoche,


normalement il rase les cheveux qu'autour et au dessus de l'oreille sur une largeur de 4 doigts.
ça se voit pas trop , faut pas t'inquiéter , c'est pas spectaculaire. :lol: 8-) et ça repousse vite (j'ai les cheveux longs et cela ne m'a jamais gêné après l'opération )

Pour les points à l'oreille, de véritables couturières , des doigts de fées, un bon petit surjet , le nombre, je sais pas puis j'ai pas voulu savoir ( la cicatrice fait seulement tout le côté de derrière l'oreille) mais c'est très discret
pour le creux , je confirme , il est présent mais ce n'est qu'un petit creux !
pour reboucher le trou ils utilisent plein de trucs de la graisse, un peu de muscles, ....... et de la cire....et si je me rappelle bien de la colle biologique

cicatrice du ventre , une dizaine de points , c'est pas énorme :roll:

allez bonne nuit

[Serge]

Bonsoir Totoche24,
Je vois qu'Arnaud, Christine et Betty t'ont déjà répondu.
Je ne peux que te confirmer leurs écrits.

Je me permets d'insister sur une idée fausse qui empoisonne souvent les personne en attente d'opération : On ne rase pas la tête, mais juste le contour de l'oreille. La largeur dépend de l'équipe médicale, mais en moyenne c'est environ trois doigts de largeur, donc peu voyant. D'ailleurs, si on te regarde de face, cela ne se voit pas .... et honnêtement les cheveux repoussent trés vite.

La taille de la cicatrice correspond à peu près à ton contour d'oreille. La découpe suit parfaitement celui-ci et la forme de la cicatrice est trés souvent en demi-cercle, parfois avec une sorte d'angle droit.

Le prélèvement graisseux sert pour faire l'étanchéité (et pas pour tout reboucher). Cela évite de prendre un produit externe qui pourrait être rejeté par le corps. La cicatrice sur le ventre dépend aussi de l'équipe chirurgicale, mais la mienne faisait environ 10 cms et aujourd'hui je n'en vois plus la trace. Et pour te rassurer, ne t'inquiète pas ils trouveront toujours suufisamment de graisse pour leur besoin, même si tu penses ne pas en avoir. Pour ma part, je voulais faire un don de plusieurs litres pour aider les autres, il n'ont pas voulu, dommage !!!

Voilà, à des questions précises, des réponses précises .... alors n'hésite pas, on est là !!!
Serge

[christineV]

Pour ma part, je voulais faire un don de plusieurs litres pour aider les autres, il n'ont pas voulu, dommage !!!

idem pour moi! :D

[christineV]

si tu veux, j'ai une photo prise de l'arrière, le jour de mon retour, soit 10 jours après l'opération. c'est pas très joli et je n'ai jamais voulu la mettre sur le forum de peur d'impressionner. mais si vous insistez, je la mets

[Serge]

si tu veux, j'ai une photo prise de l'arrière, le jour de mon retour, soit 10 jours après l'opération. c'est pas très joli et je n'ai jamais voulu la mettre sur le forum de peur d'impressionner. mais si vous insistez, je la mets

J'en ai aussi (prise durant l'hospitalisation), mais je ne pense pas qu'il faillent les mettre ici.

Quoi que !!!

[Betty]

moi je trouve que c'est bien de mettre des photos, bon, faut de belles photos qui n'effraient pas
de toute façon après l'opération c'est normal de voir des points, la cicatrice qui n'en ait pas encore une ....mais après avec le temps ça s'atténue
style une après l'opération et une autre que l'on montre quelques années après .
Je me suis pas photographiée après l'opération mais je veux bien le faire 5 ans après si cela peut en rassurer certains
tu me tiens au courant Serge, j'ai mon appareil photo

[totoche24]

salut tt le monde,

je vois que mon interrogation risque d'être à l'origine d'un nouveau sujet "séance photos" . C'est sympa de répondre à mes questions, j'en ai tellement que je ne sais pas dans quelle ordre les mettre.

Dans ce message je n'en poserais pas...Je veux juste envoyer un message d'encouragement pour JFGAV qui rentre à l'hôpital la semaine prochaine pour son opération du neurinome (13 Janvier). Je suis content pour lui que cette longue attente de 3 mois avant le jour J soit enfin terminé...Je suis dans son cas actuellement et c'est pénible d'attendre cette échéance.

Pour JFGAV : Bon courage à toi, toute mes pensées iront vers toi le 13 Janvier et je suis certain que tout va bien se passer. Tu vas enfin te débarrasser de ton alien et tu vas pouvoir faire face à ta nouvelle vie.

Très amicalement