Petit nouveau

[Betty]

on pensera bien à toi JFGAV, petite pensée d'une voisine aveyronnaise

[JFGAV]

Merci à tous
Bravo pour la qualité de ce forum
avec un merci particulier à Betty, ma voisine aveyronnaise qui a pris beaucoup de son temps pour me répondre.....
et un coucou particulier pour Totoche à qui j'ouvre la voie avec quelques semaines d'avance....

je vais "m'appliquer".....
Je rentre dans ma "bulle" à J-3 et je ne reviendrai sur ce forum qu'àprès

A très bientôt

JFGAV


"Etre courageux, ce n'est pas de ne pas avoir peur...c'est d'être capable de l'affronter"

[Coocky]

Bonjour JFGAV,

Je t'envoie plein d'ondes positives )))))))))))))))))))))

T'inquiètes pas çà va aller

"Etre courageux, ce n'est pas de ne pas avoir peur...c'est d'être capable de l'affronter"

Tout à fait :clindoeil_base:

[Betty]

on est tous là pour t'envoyer pleins d'ondes positives.

Et ta petite phrase est superbe :
"Etre courageux, ce n'est pas de ne pas avoir peur...c'est d'être capable de l'affronter"

tu es courageux , tu arriveras à surmonter tout ça on attend de tes nouvelles.
A très bientôt

[totoche24]

ola le forum,

sale journée pour moi aujourd'hui...je n'ai pas arrêté de faire de l'empathie pour JFGAV...toute la journée je me suis mis a sa place en me disant...tient la il rentre a l'hôpital...tient la il doit ressentir ci ou ca...tient la c'est la fin de la journée il doit dire au revoir a sa femme et ses gosses..et qu'est ce qu'ils doivent bien pouvoir penser, dans quelle état d'esprit on se trouve à ce moment la, la veille du jour J....Est ce qu'on arrive a dormir ?
Cette journée la doit être très pénible pour lui et ses proches...Quels sont vos retours d'expérience sur cette situation ? comment avez vous géré vous et votre famille cette journée et celle de l'opération ? c'est important pour moi de savoir car je me demande comment je réagirais le 9-10 Mars.

Bref une journée plein de questionnements pour moi et résultat des courses je me sens épuisé et je n'ai qu'une envie c'est de dormir mais je pense que ca va être dur ce soir.

A+

[Betty]

Salut totoche,


Moi aussi j'ai pensé à JFGAV hier après-midi .......................
en ce moment même il doit se faire opérer alors ayons tous une énorme pensée pour lui
faut lui envoyer pleins d'ondes +++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++et souhaiter que tout se passe au mieux pour lui.


Tu souhaites un retour d'expérience de cette situation quand on est à la veille de l'opération.
Le plus dur à été pour moi le moment où j'ai dit au-revoir à mes filles j'ai réussi à ne pas craquer et j'en suis contente car je suis une grande émotive .
Ensuite quand on a été à l'hôpital , j'étais incroyablement zen, résignée....j'avais un peu la trouille mais je savais que je pouvais pas faire marche arrière, que c'était devenu le cours normal de ma vie et qu'il fallait que je passe par cette étape
Là aussi je me suis surprise à ne pas craquer face à mon mari, j'avais tellement les boules de le voir si malheureux, si inquiet que je suis resté calme sans pleurer mais ça nous a déchiré le coeur à tout les deux intérieurement nous deux c'est :amour4:
Pour le sommeil c'est pas top , on te file un relaxant mais personnellement j'ai peu dormi, j'ai surtout lu ça m'a permis de ne pas penser à l'opération mais je n'avais qu'une hâte c'était d'être au lendemain et de revoir mon mari après l'opération..


Ce qu'on vit ce jour là est spécial et chacun peut le vivre de façon différente, psychologiquement on gère comme on peut .....
Mais t'inquiète pas , tu gèreras bien la situation on a beaucoup de force en soi pour affronter certains évènements..........

[christineV]

j'ai eu beaucoup de mal à laisser partir mon mari. Mes parents étaient venus aussi car mon mari fait des crises de tétanie...
heureusement, le neurochir est passé. Ca m'a beaucoup touchée, car on était dimanche soir, et il est venu quand même, en tenue de motard. Il s'est assis sur le lit et m'a très gentiment réconfortée. Je me suis sentie mieux que ce monsieur prenne soin de ma santé morale, lui qui allait m'ouvrir le crâne le lendemain. J'ai très peu mangé, c'était le début du régime qui me ferait perdre 7 kg en 10 jours... L'aide soignante qui m'a rasé la tête m'a chouchouté tout au long du séjour... par contre, j'ai bien dormi.
du jour de l'opération, je n'ai que le souvenir du petit garçon qui pleurait avant de se faire opérer des amygdales et qui portait le même prénom que mon fils et du léger retard pris à cause de la clim' en panne. On était en pleine canicule.... une vague image de la traversée vers la réa, mais rien de bien net, comme les 2-3 jours suivants....

[Jocelyne59]

Je suis également entrée à l'hôpital un dimanche après-midi, contrairement à ce que je craignais, le temps a passé assez vite entre le lavage à la bétadine, les visites.. moi aussi le neurochhirurgien est venu me voir, c'est un médecin très humain et accessible. Avec le relaxant qu'on m'a donné, j'ai réussi à dormir et c'est d'ailleurs l'équipe qui m'a réveillé aux aurores pour me préparer. L'opération a duré plus de huit heures et je suis resté en salle de réveil jusqu'au lendemain dans la matinée. Effectivement, je n'ai pas ressenti de douleurs dans les jours qui ont suivi, ni névralgie, ni vertige. Ce qui m'a plus gêné, c'est une toux qui ne m'a pas quitté pendant une quinzaine de jours (et de nuits). Les premiers jours je n'ai pas non plus été capable de lire les livres que j'avais amenés ou de regader la TV parce que je voyais triple du côté opéré. Si le nerf facial avait été sauvegardé, il était quand même traumatisé. Aussi, je pense que c'est bien d'apporter une radio parce que 10 jours en attendant les visites et malgré les soins, c'est long.
J'ai par contre fait moins bien que Christine et n'ai perdu que 4 Kg.
Bon courage

[christineV]

J'ai par contre fait moins bien que Christine et n'ai perdu que 4 Kg.

c'est dommage, je les ai repris

je n'ai pas lu, je me suis contenté de me laisser vivre mais je n'ai jamais trouvé le temps long. le personnel soignant était très présent et elles venaient souvent papoter. Par contre, peu de visites car j'était loin de chez moi. Et de toute façon, défigurée comme je l'étais, je préférais être seule au début.
J'ai fait pas mal de kiné pour l'équilibre...

[totoche24]

Merci les FILLES pour se retour d'expérience, mais j'aurais bien aimer avoir un retour de la part des HOMMES qui ont vécu cette situation... :clindoeil_base:

Allez messieurs, à vos claviers, et venez m'expliquer ce que vous avez ressenti la veille et le jour de l'opération...Votre rapport avec votre famille (femme, enfant, parents)... :prof:

Ce forum est formidable pour échanger et se rassurer, il ne faut pas laisser de place à des mauvais sentiments (colère, agacement, nervosité...) comme j'ai pu lire dernièrement sur certains post. Ces sentiments là sont assez présent dans notre vie de ts les jours et surtout quand on est touché par un problème grave...Ce forum doit garde sa vocation principale :amour4: Ecoute, Compréhension, tendresse et j'en passe des meilleurs...

J'espère qu'un jour on organisera un gros apéro pour se voir en vrai et trinquer à la disparition de notre alien.

[Didier 78]

Bonjour Totoche,
désolé je ne peux te faire partager mon expérience car pour les GK ce n'est que 2 nuits à l'hôpital, pas d'anesthésie, pas de craintes de suites opératoires... du "billard" à côté de l'angoisse que vous et vos proches pouvez avoir avant de passer sur la table.
Je ne peux t'apporter que mon soutien moral et toute mon amitié.
Bon courage, bonnes vacances et à bientôt.
Didier

[Serge]

Bonsoir totoche,

Voilà un homme qui a vécu ce moment !!! :clindoeil_base:

J'ai assez bien vécu la période avant. Je pense que j'avais trés bien accepté le fait de me faire opérer (pourtant c'était la 1ère fois que j'allais avoir une intervention chirurgicale !) et je suis rentré relativement zen à l'hôpital.

C'est d'ailleurs ce que je conseille le plus souvent aux gens. Le travail fait sur soi avant et un élément clé, à mes yeux, pour un meilleur vécu après !

Par contre, je t'avoue avoir eu un grand coup de blues lorsque ma femme et ma fille m'ont dit au revoir le soir.

Sur le seuil de la porte de l'hôpital, je les regardais repartir et je me disais .... comment vais-je les retrouver ? .... comment serais-je demain ? ... et des tonnes de questions comme cela qui m'envahissaient !

C'est entre autre pour ces moments là que je dis souvent que les autres ne peuvent pas comprendre ce que nous ressentons.

Heureusement, d'un naturel plutôt optimiste, je me suis vite repris, mais c'est certainement le moment le plus dur émotionnellement à vivre.

Voilà une petite contribution masculine !!!

Amicalement,
Serge

[totoche24]

salut,

Avant mon opération j'ai toute une batterie de tests à passer comme la plupart de ceux qui ont été opéré (electromyographie, PEA PEO, test de l'équilibre..) mais j'ai également RV avec une généticienne (???) je ne sais pas trop pourquoi. Est ce que vous avez eu ce cas là ? quelle est l'examen qu'ils nous font (prise de sang pour cariotype, ou biopsie pendant l'opération..) ? qu'est ce qu'ils recherchent ? pensent ils que les neurinomes ont une origine héréditaire ou chromosomique ?

amicalement :prof:

[arnaud60]

Bonsoir,

j'ai également RV avec une généticienne

En fait, nous les neurinomés sommes une famille et il est donc normal que les généticiens nous étudient :lol: :lol: :lol: :lol:
Sincèrement, c'est la première fois que j'entends parler d'un généticien. La seule forme génétique du neurinome est la NF2 (comme Oscarti); mais elle est détectée autour d'un âge de 20 ans et se manifeste par l'existence de plusieurs gros neurinomes; donc ce n'est pas ton cas.
La question sur l'origine (quelle est la différence entre héréditaire et chromosomique???) a été évoquée lors du forum. Il a été expliqué que les cellules de la gaine de Schwann qui entoure le nerf auditif, pour une raison inconnue, ou sous un stimuli particulier se multiplient et créent un neurinome.
Ce n'est donc pas héréditaire ou uniquement héréditaire (sauf NF2), mais la cause exacte n'est pas connue.
Cordialement
Arnaud

[Betty]

salut Totoche,

désolé mais je n'ai pas fait de test génétique....j'ai juste vu le dermatologue qui m'a examiné la peau.
ce test génétique permettra peut être de mieux fixer un diagnostic sur l'origine du neurinome .
Ne t'inquiètes pas

Au fait JFGAV va bientôt sortir de l'hôpital .............., j'espère qu'il va bien...........

[Marie14]

Ca va bien se passer Toche! ne stress pas avant..je sais, c'est difficile mais bon, on n'a pas le choix donc autant le prendre positivement! tu seras débarassé de ton satané! et tu te sentiras mieux au fil du temps! la vie nous fait parfois passer par des trous de souris mais nous, on est là pour te soutenir!

[totoche24]

Ola,

bon pour la génétique je pense que c'est un examen qu'ils m'ont rajouté car lors de mon entretien chez le neurochi je lui ai demandé si le NA avait une origine héréditaire ou génétique...il m'a répondu que non mais dans sa réflexion il a dit à l'interne en neurochirurgie "tient on pourrait faire un prélèvement..." et m'a collé ce RV. Ah la la...on a vraiment l'impression d'être des rats de laboratoire (le neurochi et l'interne étaient content d'avoir des travaux pratiques)...Mais bon, il faut bien qu'ils pratiquent après tout c'est pour sauver des vies...J'admire les personnes qui font ce métier à ce niveau de compétence car leurs travail ne doit pas être évident ts les jours.

Merci pour vos encouragements...

ce qui me dérange le plus en ce moment c'est ma vision côté du NA. Mon oeil voit double (diplopie) je ne suis pas certain que ce soit du a mon NA et ca me gène quand je travail sur l'ordi (dommage je suis développeur ).

Avez vous ce genre de pb aux yeux (vison double unilatérale) ?

[arnaud60]

Bonsoir,

Mon oeil voit double (diplopie)

Je pense que Serge est un des rares à avoir eu ce problème (question qu'il a posé à tous les opérés )
Cordialement
Arnaud

[Serge]

Je confirme effectivement que j'ai eu le droit à la diplopie .... mais après l'opération !

Et je comprends tout à fait ce que tu ressens car cela est trés désagréable !!!

Amicalement,
Serge

[bea44]

Moi aussi j'ai vu double des 2 yeux pendant 2 jours a peu près, après l'opération...j'avais 2 télé et 2 neurochirurgiens..pas mal...mais c'est stressant quand meme.