Schwannome et symptômes associés
Posté : mer. 13 avr. 2022 13:07
Bonjour,
Intervenant pour la première fois sur le forum, je m’appelle Philippe, 60 ans et vis à Bordeaux.
En 2000 suite à une phase de vertiges une IRM a révélé un schwannome de grade I au niveau de la partie médiane du conduit auditif interne gauche d’une masse nodulaire de 3,5 mm développé sur le nerf cochléaire.
Jusqu’en 2017 je n’étais confronté qu’une à deux fois par an à des vertiges, crises violentes mais limitées à 24 - 48h. Aucune perte d’audition significative n’est relevée alors.
En septembre 2017, j’ai commencé à ressentir une sensation d’ébriété qui a duré plusieurs semaines avant de s’estomper puis revenir. Des acouphènes auxquels je ne prêtais pas attention auparavant ont commencé à être plus marquants. Des troubles visuels dans l’oeil gauche ont également faits leur apparition. Depuis cette date les symptômes évoqués sont allés croissant jusqu’à handicapant désormais. Ebriété et acouphènes H24.
Au fil du temps d'autres symptômes se sont agrégés : dépersonnalisation ou déréalisation, vie au travers d’un filtre - problème de concentration, compréhension difficile, humeur et impatience - anxiété - bâillements répétitifs - émotivité irrationnelle - gêne aux environnements bruyants et sursauts aux bruits soudains (sonnerie de téléphone, choc, impact).
Je suis suivi par un ORL et depuis 2000 je passe une IRM tout les 24 mois et le schwannome n’a jamais évolué.
Ma perte d’audition est de 30% et ne m’handicape pas. Paradoxalement mon oreille gauche entend mieux que la droite. Coté ophtamo et orthoptiste, RAS.
Alors que certaines des affections étaient diffuses dans l’ensemble de ma tête, aujourd’hui je distingue une compression à gauche dans ma boite crânienne.
J’ai lu sur le forum de nombreux témoignages, courageux, et suis admiratif du ton positif qui se dégage de la plupart des messages alors que sont évoquées interventions chirurgicale ou de radiothérapie. Je comprends en ce cas que mon ORL reste un peu sans réponse lorsque j’évoque les difficultés que m’occasionnent mes symptômes. Ma « bonne » audition ne serait pas en adéquation avec les préjudices subis. C’est tout du moins mon ressenti à l'issu de nos entretiens. Il m’a recommandé auprès d’un ORL, Prof au CHU de Bordeaux, j’ai passé un PEO et VNG qui s’avèrent normaux. Même constat qu'avec mon ORL de ville.
L’aspect postural a été un temps évoqué. Je mesure 1m90, j’ai une scoliose avec lésions de cervicarthose étagées et des lésions de lombarthrose étagées prédominant aux quatre derniers étages lombaires. Piste finalement écartée.
L'âge avançant, peut il être un facteur aggravant dans l'intensification des symptômes ?
Je souhaiterais échanger sur les symptômes évoqués plus haut. Qui les vis ou les a vécu, et comment ? Certains de ces symptômes peuvent relever de l’état psychique et seraient alors à voir avec mon généraliste ?
Pour un premier message j’ai tenté d’être concis, et probablement incomplet. Certains points peuvent demander plus d’explications, des sujets oubliés, n’hésitez pas à me solliciter.
Merci beaucoup pour ce forum et à ceux qui le font vivre.
Philippe G.
Intervenant pour la première fois sur le forum, je m’appelle Philippe, 60 ans et vis à Bordeaux.
En 2000 suite à une phase de vertiges une IRM a révélé un schwannome de grade I au niveau de la partie médiane du conduit auditif interne gauche d’une masse nodulaire de 3,5 mm développé sur le nerf cochléaire.
Jusqu’en 2017 je n’étais confronté qu’une à deux fois par an à des vertiges, crises violentes mais limitées à 24 - 48h. Aucune perte d’audition significative n’est relevée alors.
En septembre 2017, j’ai commencé à ressentir une sensation d’ébriété qui a duré plusieurs semaines avant de s’estomper puis revenir. Des acouphènes auxquels je ne prêtais pas attention auparavant ont commencé à être plus marquants. Des troubles visuels dans l’oeil gauche ont également faits leur apparition. Depuis cette date les symptômes évoqués sont allés croissant jusqu’à handicapant désormais. Ebriété et acouphènes H24.
Au fil du temps d'autres symptômes se sont agrégés : dépersonnalisation ou déréalisation, vie au travers d’un filtre - problème de concentration, compréhension difficile, humeur et impatience - anxiété - bâillements répétitifs - émotivité irrationnelle - gêne aux environnements bruyants et sursauts aux bruits soudains (sonnerie de téléphone, choc, impact).
Je suis suivi par un ORL et depuis 2000 je passe une IRM tout les 24 mois et le schwannome n’a jamais évolué.
Ma perte d’audition est de 30% et ne m’handicape pas. Paradoxalement mon oreille gauche entend mieux que la droite. Coté ophtamo et orthoptiste, RAS.
Alors que certaines des affections étaient diffuses dans l’ensemble de ma tête, aujourd’hui je distingue une compression à gauche dans ma boite crânienne.
J’ai lu sur le forum de nombreux témoignages, courageux, et suis admiratif du ton positif qui se dégage de la plupart des messages alors que sont évoquées interventions chirurgicale ou de radiothérapie. Je comprends en ce cas que mon ORL reste un peu sans réponse lorsque j’évoque les difficultés que m’occasionnent mes symptômes. Ma « bonne » audition ne serait pas en adéquation avec les préjudices subis. C’est tout du moins mon ressenti à l'issu de nos entretiens. Il m’a recommandé auprès d’un ORL, Prof au CHU de Bordeaux, j’ai passé un PEO et VNG qui s’avèrent normaux. Même constat qu'avec mon ORL de ville.
L’aspect postural a été un temps évoqué. Je mesure 1m90, j’ai une scoliose avec lésions de cervicarthose étagées et des lésions de lombarthrose étagées prédominant aux quatre derniers étages lombaires. Piste finalement écartée.
L'âge avançant, peut il être un facteur aggravant dans l'intensification des symptômes ?
Je souhaiterais échanger sur les symptômes évoqués plus haut. Qui les vis ou les a vécu, et comment ? Certains de ces symptômes peuvent relever de l’état psychique et seraient alors à voir avec mon généraliste ?
Pour un premier message j’ai tenté d’être concis, et probablement incomplet. Certains points peuvent demander plus d’explications, des sujets oubliés, n’hésitez pas à me solliciter.
Merci beaucoup pour ce forum et à ceux qui le font vivre.
Philippe G.