Association France Acouphènes - 92, rue du Mont Cenis - 75018 Paris
Adhésion - Abonnement - Don : notre boutique
Adhésion - Abonnement - Don : notre boutique
NEURINOME STADE II MA VILAINE BESTIOLE
Modérateur : Modérateurs
Règles du forum
La participation aux forums vaut acceptation pleine et entière de la présente charte.
La participation aux forums vaut acceptation pleine et entière de la présente charte.
Re: NEURINOME STADE II MA VILAINE BESTIOLE
Bonjour tout le monde
Désolée pour ce silence mais me revoilà pour quelques nouvelles
Contrôle 6 mois irm post Gk
Plutôt très positives la taille du neurinome est la même ( du moins la masse car ils calculent un
Volume ) et surtout il y a un début de nécrose au centre de la tumeur !
Je n'ai plus de troubles d équilibre depuis les rayons
Par contre toujours un sifflement continu
Mon bilan orl : la perte de l audition est identique a il y a un an mais j ai perdu en compréhension
Pour l appareillage c est un peu tôt il faut attendre les 3 ans
Toit ceci me donne bon espoir
Rdv janvier pour un nouveau contrôle
En attendant bon courage a tout le monde et de bonnes vacances !
Moi ça y est j y suis enfin
Bises a vous
Désolée pour ce silence mais me revoilà pour quelques nouvelles
Contrôle 6 mois irm post Gk
Plutôt très positives la taille du neurinome est la même ( du moins la masse car ils calculent un
Volume ) et surtout il y a un début de nécrose au centre de la tumeur !
Je n'ai plus de troubles d équilibre depuis les rayons
Par contre toujours un sifflement continu
Mon bilan orl : la perte de l audition est identique a il y a un an mais j ai perdu en compréhension
Pour l appareillage c est un peu tôt il faut attendre les 3 ans
Toit ceci me donne bon espoir
Rdv janvier pour un nouveau contrôle
En attendant bon courage a tout le monde et de bonnes vacances !
Moi ça y est j y suis enfin
Bises a vous
- Serge
- Référent Neurinome
- Messages : 2118
- Enregistré le : lun. 9 mars 2009 20:36
- Localisation : Rhône
Re: NEURINOME STADE II MA VILAINE BESTIOLE
Voilà de bonnes nouvelles nun.
Super content pour toi.
Profite bien de ces vacances pour décompresser et te reposer.
Serge
Super content pour toi.
Profite bien de ces vacances pour décompresser et te reposer.
Serge
Re: NEURINOME STADE II MA VILAINE BESTIOLE
Bonjour Nun, très contente pour toi, très bonne nouvelle !
As-tu eu ton rdv directement du CHR ? ou as-tu fait faire une ordo par ton médecin ou orl et pris rdv par tél au CHR ?
J'attends tjs une convoc, on a fait les GK à peu près en même temps et même en réclamant plusieurs fois par mail et par tél je n'ai tjs pas eu de réponse ni de rdv pour contrôle IRM des 6 mois ...je pensais que ça faisait partie du protocole ... merci de m'éclairer stp !
Par contre j'ai eu un rdv du CHR pour test audiométrie pour Août.
Bonnes vacances profite au maximum !
As-tu eu ton rdv directement du CHR ? ou as-tu fait faire une ordo par ton médecin ou orl et pris rdv par tél au CHR ?
J'attends tjs une convoc, on a fait les GK à peu près en même temps et même en réclamant plusieurs fois par mail et par tél je n'ai tjs pas eu de réponse ni de rdv pour contrôle IRM des 6 mois ...je pensais que ça faisait partie du protocole ... merci de m'éclairer stp !
Par contre j'ai eu un rdv du CHR pour test audiométrie pour Août.
Bonnes vacances profite au maximum !
neurinome déclaré il y a 6 mois - vertiges et perte équilibre
Re: NEURINOME STADE II MA VILAINE BESTIOLE
Nous avons du avoir nos rendez-vous de contrôle des 6 mois un peu prés en même temps
Et j'ai un peu prés les mêmes bonnes nouvelles que toi
Je suis contente pour toi !!!
bonnes vacances . Rendez-vous dans 6 mois .
Et j'ai un peu prés les mêmes bonnes nouvelles que toi
Je suis contente pour toi !!!
bonnes vacances . Rendez-vous dans 6 mois .
Ma petite histoire
http://www.france-acouphenes.org/forum2 ... 268#p77268
http://www.france-acouphenes.org/forum2 ... 268#p77268
-
- Messages : 266
- Enregistré le : dim. 2 déc. 2012 21:49
- Localisation : Arras
Re: NEURINOME STADE II MA VILAINE BESTIOLE
Bonjour nun,
Et bien, vive les bonnes nvelles, pareil pour Anna
Coucou Velyne, ne t'inquiète pas : tes exams auditifs sont fin août, ils vons s'assurer que tu y ailles bien et donc attendre cette date et seulement après sera enclenchée la convocation pour un RV avec mr le Professeur qui aura donc les resultats de ces examens
et bon été
Et bien, vive les bonnes nvelles, pareil pour Anna
Coucou Velyne, ne t'inquiète pas : tes exams auditifs sont fin août, ils vons s'assurer que tu y ailles bien et donc attendre cette date et seulement après sera enclenchée la convocation pour un RV avec mr le Professeur qui aura donc les resultats de ces examens
et bon été
La grenouille
Re: NEURINOME STADE II MA VILAINE BESTIOLE
Bonjour Nun !
Je me réjouis aussi de ces bonnes nouvelles à 6 mois.
Pour Vélyne, effectivement ce contrôle IRM à six mois devrait être systématique ; c'est ce que j'avais eu en 2009, mais ce n'est pas à un mois près... Pour moi, le dernier conrôle, à 6 ans, montre toujours une stabilité du résidu et c'est très bien comme cela.
Pour l'appareillage, je ne vois pas de raison d'attendre 3 ans, au contraire c'est mieux un an après (comme moi), mais cela dépend du reste d'audition que vous avez sur l'oreille touchée. Avec le système bicross, il vaut mieux que le cerveau s'acoutume au plus vite, selon ce qu'on m'avait expliqué. Alors, dans quelques mois Nun, tu as des démarches à faire, sans oublier qu'il faut du temps pour obtenir une aide du MDPH par exemple ! Et cela vaut le coup.
Bon été entre temps !
Amicalement,
Jacou
Je me réjouis aussi de ces bonnes nouvelles à 6 mois.
Pour Vélyne, effectivement ce contrôle IRM à six mois devrait être systématique ; c'est ce que j'avais eu en 2009, mais ce n'est pas à un mois près... Pour moi, le dernier conrôle, à 6 ans, montre toujours une stabilité du résidu et c'est très bien comme cela.
Pour l'appareillage, je ne vois pas de raison d'attendre 3 ans, au contraire c'est mieux un an après (comme moi), mais cela dépend du reste d'audition que vous avez sur l'oreille touchée. Avec le système bicross, il vaut mieux que le cerveau s'acoutume au plus vite, selon ce qu'on m'avait expliqué. Alors, dans quelques mois Nun, tu as des démarches à faire, sans oublier qu'il faut du temps pour obtenir une aide du MDPH par exemple ! Et cela vaut le coup.
Bon été entre temps !
Amicalement,
Jacou