NEURINOME STADE II MA VILAINE BESTIOLE

[nun]

bonsoir

me revoilà après de longues semaines d 'absence
les vacances et l'envie de l'oublier un peu cette bestiole.
j'ai donc vu le professeur vincent la mi aout, qui m'a confirmé que je pouvais choisir entre gamma et chirurgie.
il ne m a rassuré sur les rayons mais je lui ai dit que c'est la methode que je preferais, il m oriente donc vers son collegue docteur Leblond que je vois dans 15 jours.
la semaine prochaine je fais des examens complémentaires car il veut "tester" mon nerf facial.

il m a dit qu il fallait une prise en charge dans les 6 mois.

en attendant mes sifflements s accentuent et j ai des petits vertiges, mais rien de grave ou perturbant au quotidien, juste une sensation de grosse fatigue.

je m interroge toujours si j ai raison de choisir les rayons. voilà ou j'en suis , bonne soirée nun

[Velyne]

bonjour Nun
Comme toi je suis du Nord et on m'a découvert un petit neurinome en Oct 2012 suite à des vertiges violents, pertes d'équilibre incessantes, nausées...la galère complète. Je ne comprenais pas. Par contre je n'ai jamais eu de problèmes d'audition ni sifflements.
J'ai vu l'ORL de suite, très au fait de ce genre de maladie car elle assiste le professeur V dans ce genre d'opérations et m'a donc fait faire une IRM très rapidement. Donc ce "petit" de 3 mm m'a bien "déstabilisée" c'est le cas de le dire ... et puis m'a prescrit des médocs et 40 séances kiné vestibulaire chez 2 kinés différents. j'ai eu mes RDV assez vite.
Tout ça m'a aidé mais ça a été très long, presque 1 an où je devais calculer tous mes mouvements..ne plus conduire, me baisser, tourner la tête, je voyais tous les paysages bouger en même temps que moi ... etc etc .... puis ça s'est calmé, je n'y croyais plus.
Je ne me plaignais pas, c'est dur à expliquer aux autres, mais le moral était à 0, mais je me disais que qu'heureusement je suis retraitée (64 ans) et je voyais sur le forum plein de gens en pleine activité, je ne pouvais pas me plaindre ... Et maintenant je n'ai pratiquement plus de symptômes, à part un peu d'équilibre instable quand je m'active trop.

Alors la suite des IRM, "il" a commencé à grossir, un peu, 0,5 mm puis + 4 mm, et hier soir 4ème IRM, il a encore grossi un peu, + 2mm. Ce qui fait 100 mm environ. C'est un "évolutif" comme ils disent. C'est toujours un "stade I" pour l'instant et prochain RDV avec Pr Blond le 22 de ce mois. J'ai d'abord vu Pr Vincent 2 fois qui me dirigeait plus vers la chirurgie, puis au 3ème RDV j'ai été étonnée car quand je lui ai parlé des Gamma il m'a dit que si c'était mon choix ... de toute façon mon âge était limite pour ce genre d'opération... Cela m'a conforté dans ma décision des GK.. j'ai donc rencontré M. Blond qui m'a bien expliqué tout le processus et aussi l'après GK, mais que pour l'instant, n'ayant plus de problèmes graves, on attend et on surveille. On va voir au prochain RDV du 22.10 ce qu'il en dit.
Ton histoire est donc un peu comme la mienne, sauf que je me sens mieux, et je me dis 1 j à la fois c'est toujours ça de pris ! mais également dans l'attente de la décision, je te comprends donc fort bien. Je serai au rdv le 11.10 à lille, donc à bientôt ! Bon courage. Velyne

[nun]

merci pour ton partage Velyne, on se verra samedi, je serai à Lille aussi.

je suis toujours en attente de mon rdv avec le professeur B qui avait annulé celui du 22 septembre, depuis rien. j'ai appelé le CHR mais il n'a pas refixé de nouveaux rdv. j'avoue que je suis pressée de le rencontrer que je puisse avoir une date d'intervention.

[Velyne]

Bonjour Nun et tous les "collègues"
Comme toi Nun mon rdv du 22.10 a été annulé !! donc je suis dans l'attente d'un nouveau RDV, si le Pr B ne m'oublie pas... et toi as-tu eu ton nouveau rdv ?
Ce n'est pas que je sois pressée, pas du tout même puisque plus de symptômes, mais je me demande s'il faut attendre qu'il soit à un stade 2 où s'il vaut mieux le "bombarder" dès maintenant ... j'attends donc avis du Pr.
J'ai beaucoup aimé vous rencontrer, ça fait chaud au cœur la compréhension et l'écoute "religieuse" de chacun !! contente aussi de voir que cette rencontre crée des atomes crochus entre les personnes.
A bientôt.

[nun]

Bonjour tout le monde

ça y est le rdv est enfin tombé, c'est lundi 17 novembre . j 'espère que j'aurais confirmation de la possibilité de faire des rayons et que cela soit fait rapidement.

coté symptomes, des sensations de plus en plus fréquentes de légers étourdissements. rien de grave mais c'est énervant.

ce soir je vais à un concert, on verra si les sifflements seront plus violents ou pas aprés^^

sur ce une bonne fin de semaine à tous

[Serge]

Coucou nun,

ça y est le rdv est enfin tombé, c'est lundi 17 novembre . j 'espère que j'aurais confirmation de la possibilité de faire des rayons et que cela soit fait rapidement.

Enfin, cela commençait à être pénible pour toi d'attendre !!
Tu nous tiens au courant bien sur .

ce soir je vais à un concert, on verra si les sifflements seront plus violents ou pas aprés^^

N'oublies pas de te protéger les oreilles !!!

[nun]

Bonsoir !
Alors ça y est j'ai vu professeur B, très sympathique en passant !
Je suis admise en section rayons Gk

Et pour que je me souvienne bien de la date je rentre au chr le jour de mon anniversaire soit le 22 décembre

Voilà un premier soulagement pour moi en attendant le jour J!

Serge : dońt worry , je sors toujours couverte :-)
Bonne soirée

[Velyne]

Bonjour Nun
Rapide ton rdv GK ! je te félicite d'avoir pris ta décision même si tu t'en serais bien passé ! Je comprends bien tes symptômes que j'ai eu pendant plus d'un an.
Mon rdv avec Pr B a été repoussé au 12 décembre. Je vais voir ce qu'il dit étant donné qu"il" grossit petit à petit mais (toujours stade I)
Je fait l'autruche pour l'instant n'ayant plus de symptômes, je l'ignore quoique .....et j'aimerai ne rien faire.http://www.france-acouphenes.org/forum2 ... ilies&f=10#
A bientôt de tes nouvelles, penserai bien à toi le 22/12 et attendrai ton avis et détails sur l'intervention avec impatiente !
Velyne.http://www.france-acouphenes.org/forum2 ... =10&t=5261#

[Jocelyne59]

Bonjour Nun,
Au moins, tu as une date maintenant et tu vas pouvoir décompter les jours. Je penserai à toi le 22. Repose toi d'ici là

[nun]

bonjour tout le monde

rien de neuf, juste que je rentre à l'hôpital dans 15 jours pour mon traitement GK.voilà c'est bientôt...

une petite question, je vais sortir le 24 décembre matin et ma famille me demande si je serais en "état" de fêter Noel avec eux. moi je leur réponds que si je suis fatiguée j'irai dormir! mais concrètement pour ceux qui ont eu des GK comment etiez vous le jour de votre sortie?
aviez vous besoin de repos ou alors vous êtes "comme vous etes arrivés" (dixit professeur B).

Un bon dimanche à vous

nun

[bea44]

bonjour
Pour ma part bien mais fatiguée autant par le stress de l'avant gk...Par contre tout le mois qui a suivi repos pour maux de tete important...mais rien ne t'empeche d'aller t amusé et tu verras...A r
toi de savoir t'écouté....béa 44

[celinel]

Bonjour nun,
Je dirai comme Bea. Apres ce court séjour "GK", il y a une grosse tension qui redescend, et donc une grosse fatigue.
Sinon des possibles maux d'oreilles et de tête (ça dépend des personnes). Avec du repos, tu profiteras avec plaisir de ta famille pendant les fêtes de Noel.

Céline

[Coocky]

Bonjour nun

Celine et Bea ont tout dit

Après les GK on "décompresse" et de ce fait on peut sentir de la fatigue qui est due à la tension nerveuse que nous avons eu avant de les faire, mais cela ne veut pas dire que pour toi se sera pareil ni juste après les GK.
Si tu as prévu de faire Noël en famille tu seras motivée pour faire la fête et tu sera soulagée que les GK soient fait. De ce fait tu te sentira bien .... même si les jours suivants tu as le "contre coup" de fatigue.

Personnellement je suis sortie dans le même état que quand je suis rentrée mais surtout soulagée qu'ils aient été fait.

Mes acs ont augmentés les jours suivants et le Pr R. que j'ai appelé m'a dit que c'était du au stress précédent les GK et qu'ils diminueraient ce qui a été le cas.

Bon courage nun tout va bien aller

[nun]

Merci pour vos réponses
Bon dimanche

[grui57]

Bonjour nun, c'est une bonne nouvelle que tu ai la date de tes GK. Pour ma part je suis sortie comme je suis entrée un soulagement en plus. Bien fatiguée juste après le traitement, j'ai dormi tout l'après midi. Le stress retombe mais le sentiment de soulagement a été immense, j'ai même ressentie une sensation de bien être. Je n'ai pas eu de maux de tête juste une sensation de moins entendre mais le médecin m'a prescrit un traitement. Mais chacun réagit de manière différente. J'ai rencontré des gens super à Marseille que ce soit au point de vu médical où des patients dans le même cas que moi. J'avoue que l'on a bien rit et dans cette situation ça fait du bien. Tout va bien se passer pour toi comme pour tous ceux qui sont passés par la case GK et tu pourras passer de bonnes fêtes. On pensera bien à toi.

[Krist]

Bonjour Nun,
En fait rien de particulier en sortant.
Juste un léger mal de crâne par moment dans les semaines qui ont suivi, peut-être l'effet de la pose du cadre.
Tu peux envisager de reprendre une vie tout à fait normale en sortant et profiter de Noël.
Courage, la séance de gamma est pour bientôt, après tu te sentiras bien mieux.

[nun]

Merci pour vos réponses et ces encouragements ça fait du bien :-)
J aimerais déjà y être ...
Bonnes fêtes de fin d année a vous aussi

[eug]

ah Noël... il y a presque deux ans, je suis sortie de l'hopital le 20 décembre après mon opé de 10h et j'ai fait noël presque comme d'habitude ! (peut être bu moins de champagne mais c'est tout )

bon courage en tous cas

[la grenouille]

coucou Nun !
Le jour de sortie de mes GK, j'étais très fatiguée, presque pas mal au crâne, encore un peu beaucoup "shootée". JE prends rarement des médicaments alors le X et l'A, pour que je les évacue, il a fallu un peu de temps
Ceci étant être avec tes proches le soir de Noël même un peu encore shootée, fatiguée sera mieux que d'être seule et puis comme tu dis, tu pourras aller te coucher si vraiment tu es K.O, et je rajouterais, il pourront le comprendre
bonne soirée Nun

[nun]

merci pour vos réponses

une petite question .. pratique

j ai reçu le courrier de hôpital avec les choses à emmener (nécessaire de toilettes) mais pendant la journée de l'intervention on peut rester habiller ou c'est mode pyjama avec la grande blouse bleue ?

Merci