Aides auditives et masqueur d'acouphènes

[Philip33]

Bonjour,
N’étant pas intervenu depuis 2 ans sur le forum, je m’appelle Philippe, 62 ans et vis à Bordeaux.
En 2000 suite à un épisode de vertiges une IRM a révélé un schwannome de grade I au niveau de la partie médiane du conduit auditif interne gauche d’une masse nodulaire de 3,5 mm développé sur le nerf cochléaire. Suivie chaque année la masse n’a jamais évolué. Durant ces années d’observation les tests auditifs réalisés avant chaque IRM ont démontré une perte d’audition légère mais constante. Aujourd’hui les résultats des audiogrammes, et surtout les gènes occasionnés, m’amènent à me faire appareiller d'aides auditives. Sujet à des acouphènes H24 je vois dans la liste des prothèses qui me sont proposés la fonction masqueur d’acouphènes. Cette fonction n’est pas spécialement mise en avant par les audioprothésistes et encore moins par les fabricants quand on consulte leurs sites. Je ne me fais donc guère d’illusion sur « l’efficacité » de cette option, néanmoins j’aimerais trouver des retours d’expériences d'usagers d’aides auditives utilisant la fonction masquer d’acouphènes.
Je vous remercie.
Philippe Garcia
Bordeaux

[Hub31]

bonjour Philippe

étant bénévole sur Toulouse, je suis amené à rencontrer fréquemment des personnes équipées d'aides auditives avec générateur de bruit. Beaucoup indiquent l'intérêt de ce type d'aide pour réduire la gène liée à leurs acouphènes. Pour ma part, je me contente d'une auditive sans générateur de bruit mais constate que dans le silence l'acouphène devient bien plus perceptible que lorsque je porte mon appareil;

Je vous suggère plusieurs pistes pour vous faire une bonne idée de l'intérêt de ces appareils.
- vous renseigner auprès d'un audioprothésiste; ou plusieurs afin d'éviter les avis purement commerciaux,
- participer à un de nos groupes de parole. Fréquence tous les 15 jours en visio -(inscription sur notre site rubrique "A votre écoute").
- demander un entretien ou simplement vous rapprocher de nos bénévoles de la région bordelaise (cf. notre site),
- ou demander son avis à un de nos référents neurinome (Serge ou Roselyne). mail : contact.neurinome@france-acouphenes.org

Concernant votre neurinome, j'imagine que vous le surveillez très régulièrement par IRM dans le but d'éviter qu'une augmentation de taille vous oblige à le traiter.
Permettez-moi tout de même de vous suggérer de prendre l'avis d'un neurologue spécialiste GK. Vous n'en trouverez pas sur bordeaux mais vous pouvez en contacter par courrier sur Marseille, Paris, lille, Lyon, Toulouse. Il pourra vous dire si une radiochirurgie est envisageable malgré sa taille, au lieu d'une chirurgie aux risques avérés sur l'audition et + ....

bonne continuation, à votre écoute

hubert bénévole 31

[Jacou]

Bonjour Philippe,

Je suis personnellement concerné par le neurinome et j'ai été opéré pour cela il y a 15 ans.
Pour répondre d'abord à ta question, si si les masqueurs d'acouphènes, complémentaires d'appareil auditif, ont une certaine efficacité (variable selon les cas) pour amoindrir significativement les acouphènes perçus, sans qu'il soit question de neurinome.
Mais avant d'envisager un appareillage, dans votre cas de surveillance pour l'instant de votre neurinome de petite taille, je suis persuadé qu'il faudrait envisager un traitement de ce neurinome avec le gamma knife (qui se fait très bien et sans risque opératoire dans plusieurs villes de France, notamment à Toulouse et à Marseille). Votre âge est à peu près le mien quand on est intervenu sur mon neurinome, qui risquait bien d'être très dangereux de mon vivant ! Pour plus de détails sur cette option, vous pouvez consulter le site de France-acouphènes ou mieux vous inscrire à nous groupes de parole en visioconférence...
Tenez-nous au courant et n'hésitez pas à poster d'autres questions...
Bien cordialement, Jacou