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Schwannome et symptômes associés

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Philip33
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Schwannome et symptômes associés

Message par Philip33 » mer. 13 avr. 2022 13:07

Bonjour,

Intervenant pour la première fois sur le forum, je m’appelle Philippe, 60 ans et vis à Bordeaux.
En 2000 suite à une phase de vertiges une IRM a révélé un schwannome de grade I au niveau de la partie médiane du conduit auditif interne gauche d’une masse nodulaire de 3,5 mm développé sur le nerf cochléaire.
Jusqu’en 2017 je n’étais confronté qu’une à deux fois par an à des vertiges, crises violentes mais limitées à 24 - 48h. Aucune perte d’audition significative n’est relevée alors.
En septembre 2017, j’ai commencé à ressentir une sensation d’ébriété qui a duré plusieurs semaines avant de s’estomper puis revenir. Des acouphènes auxquels je ne prêtais pas attention auparavant ont commencé à être plus marquants. Des troubles visuels dans l’oeil gauche ont également faits leur apparition. Depuis cette date les symptômes évoqués sont allés croissant jusqu’à handicapant désormais. Ebriété et acouphènes H24.
Au fil du temps d'autres symptômes se sont agrégés : dépersonnalisation ou déréalisation, vie au travers d’un filtre - problème de concentration, compréhension difficile, humeur et impatience - anxiété - bâillements répétitifs - émotivité irrationnelle - gêne aux environnements bruyants et sursauts aux bruits soudains (sonnerie de téléphone, choc, impact).

Je suis suivi par un ORL et depuis 2000 je passe une IRM tout les 24 mois et le schwannome n’a jamais évolué.
Ma perte d’audition est de 30% et ne m’handicape pas. Paradoxalement mon oreille gauche entend mieux que la droite. Coté ophtamo et orthoptiste, RAS.
Alors que certaines des affections étaient diffuses dans l’ensemble de ma tête, aujourd’hui je distingue une compression à gauche dans ma boite crânienne.

J’ai lu sur le forum de nombreux témoignages, courageux, et suis admiratif du ton positif qui se dégage de la plupart des messages alors que sont évoquées interventions chirurgicale ou de radiothérapie. Je comprends en ce cas que mon ORL reste un peu sans réponse lorsque j’évoque les difficultés que m’occasionnent mes symptômes. Ma « bonne » audition ne serait pas en adéquation avec les préjudices subis. C’est tout du moins mon ressenti à l'issu de nos entretiens. Il m’a recommandé auprès d’un ORL, Prof au CHU de Bordeaux, j’ai passé un PEO et VNG qui s’avèrent normaux. Même constat qu'avec mon ORL de ville.

L’aspect postural a été un temps évoqué. Je mesure 1m90, j’ai une scoliose avec lésions de cervicarthose étagées et des lésions de lombarthrose étagées prédominant aux quatre derniers étages lombaires. Piste finalement écartée.
L'âge avançant, peut il être un facteur aggravant dans l'intensification des symptômes ?

Je souhaiterais échanger sur les symptômes évoqués plus haut. Qui les vis ou les a vécu, et comment ? Certains de ces symptômes peuvent relever de l’état psychique et seraient alors à voir avec mon généraliste ?

Pour un premier message j’ai tenté d’être concis, et probablement incomplet. Certains points peuvent demander plus d’explications, des sujets oubliés, n’hésitez pas à me solliciter.

Merci beaucoup pour ce forum et à ceux qui le font vivre.

Philippe G.

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Coocky
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Re: Schwannome et symptômes associés

Message par Coocky » jeu. 14 avr. 2022 20:00

Bonsoir Philippe

Désolée d'avoir tardé à te répondre.

Tes symptômes peuvent avoir plusieurs causes :
Fatigue, insomnies etc... qui quelques fois accentuent les pertes d'équilibre et vertige.

Je viens juste d émettre une annonce sur le forum pour indiquer une visioconférence, sur les vertiges et les pertes d'équilibre, que nous mettons en place le SAMEDI 23 AVRIL de 14h30 à 17h

Je t'invite a y participer en t'inscrivant sur :
inscriptions.visioconference@france-acouphenes.org

Tu auras certainement réponses a tes questions.

Bonne soirée

Philip33
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Re: Schwannome et symptômes associés

Message par Philip33 » ven. 15 avr. 2022 11:15

Bonjour Coocky,

Inscription faite, je te remercie.

Cdlt.

Zato
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Re: Schwannome et symptômes associés

Message par Zato » sam. 16 avr. 2022 08:54

Bonjour, je viens pour la première fois sur ce forum. J'ai un neurinome de l'acoustique diagnostiqué en 2019 et traité au gamma knife en janvier 2020. J'ai aussi un symptôme d'ébriété permanent depuis 3 ans avec peu de perte d'audition. Pas de reponse médicale identifiée à ce jour mais la méditation m'aide à prendre du recul et à vivre avec. Pas de problème pour en discuter davantage. Bon courage.

Philip33
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Re: Schwannome et symptômes associés

Message par Philip33 » mer. 20 avr. 2022 17:55

Bonjour Zato,

Merci pour votre réponse. Je m'attelle à mes questions pour la visio de samedi prochain et reviens vers vous la semaine prochaine pour un échange.
Encore merci.
Cdlt

Jacou
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Re: Schwannome et symptômes associés

Message par Jacou » lun. 25 avr. 2022 13:51

Bonjour Philippe,
Bienvenu sur le forum ! Je sais bien que l'on s'en passerait d'avoir ces soucis et ces angoisses ! Nous avons dû nous apercevoir à l'occasion de la visioconférence de samedi avec le Docteur Bouccara (très pédagogue et accessible n'est-ce pas). J'ai lu attentivement la description de vos symptômes depuis 2019. J'ai vécu cela moi-même il y a 13 ans, notamment les vertiges de type ébriété à la marche, aussi des acouphènes et une perte d'audition (rapide en qqs mois), mais par contre pas de crise de 24-48 h de vertiges comme vous. Chaque cas est différent et pourtant mon neurinome était beaucoup plus gros que le vôtre. Je me permets de vous mettre en garde sur la perte d'audition, qui malheureusement ne se rattrape pas et peut vite s'aggraver. Je n'hésiterais pas, dans votre cas, à consulter une équipe qui traite par radio-chirurgie Gamma Knife ; vous en avez près de chez vous à Toulouse, sinon à la Salpétrière, à Paris ; moi-même, je suis allé à Marseille. Préserver votre audition devrait vous être prioritaire, alors que la chirurgie condamne très généralement le nerf auditif !
Je vous conseille de commander le n° spécial de la revue de France-acouphènes sur le neurinome, et pourquoi pas de vous abonner en demandant les derniers articles parus suite aux précédentes visioconférences, notamment avec le professeur Régis de La Timone.
Tenez-nous au courant, par exemple sur le forum, avec d'autres questions si vous en avez.
Bien amicalement, Jacou.

Philip33
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Re: Schwannome et symptômes associés

Message par Philip33 » ven. 29 avr. 2022 11:54

Bonjour Jacou,
Je vous remercie pour votre réponse.
Effectivement mon neurinome n'est pas bien gros et n'a jamais évolué depuis sa détection il y a un peu plus de 20 ans. Les crises de vertiges rotatoires de 24 - 48 heures, je les ai eu, à raison d'une à deux par an, jusqu'en 2017. Depuis cette date je ne suis plus confronté à ces vertiges. Ils ont été "remplacés" par des épisodes d'ébriété entrecoupés de phases de tranquillité jusqu'en mars 2020. A cette date la sensation d'ébriété est devenue permanente. Idem pour les acouphènes, H24. En résumé, alors que mon neurinome n'évolue pas, mon état se dégrade. Mon ORL de ville n'a pu l'expliquer. Pas plus que le Professeur du CHU de Bordeaux vers qui il m'avait dirigé.
Il y a un an ma perte d'audition était de 30%, et c'était une des raisons pour lesquelles le Prf du CHU de Bordeaux avait écarté les Gamma Knife. Il m'avait alors donné d'autres raisons mais je ne me souviens plus.
Je vais faire "mesurer" ma perte d'audition la semaine prochaine et si besoin irait consulter au CHU de Toulouse.
Mon généraliste serait d'avis d'expliquer cette aggravation des symptômes par un état psychique perturbé. Je suis anxieux, émotif, insomniaque et pourrait traverser des périodes de légère dépression.
J'ai consulté hier un podologue pour des semelles orthopédiques car j'ai une scoliose et une cyphose. Nous avons parlé de mon ébriété et le podologue ayant eu à traiter des cas plus ou moins similaires n'écarte pas qu'elle puisse être d'ordre postural. Il me faut renforcer le dos.
Nous l'avons vu avec le Docteur Bouccara : oreille interne, yeux, tronc. Mes symptômes seraient la conséquence d'une combinaison de plusieurs facteurs.
Je suis désormais abonné et j'ai passé commande du spécial neurinome.
Je vous remercie.
Cordialement
Philippe Garcia.

Jacou
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Re: Schwannome et symptômes associés

Message par Jacou » ven. 29 avr. 2022 15:24

Bonjour Philippe,
Merci pour vos précisions... Le podologue peut peut-être vous aider un peu, mais il n'arrivera pas à faire disparaître les sensations d'ébriété à la marche ; c'est typiquement lié à votre neurinome qui est actif, et je persiste à vous conseiller la solution du Gamma Knife (Toulouse par exemple), justement pour préserver un maximum d'audition !
A bientôt de vos nouvelles ; amicalement, Jacou

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