Association France Acouphènes - 92, rue du Mont Cenis - 75018 Paris

Adhésion - Abonnement - Don : notre boutique

douleurs dans la machoire 3 ans après l'opération

Vos témoignages, questions, solutions, ... Si vous avez une question urgente n'hésitez pas à nous contacter par mail ou message privé !

Modérateur : Modérateurs

Règles du forum
La participation aux forums vaut acceptation pleine et entière de la présente charte.
Nathou65
Messages : 37
Enregistré le : mer. 25 oct. 2017 15:02

douleurs dans la machoire 3 ans après l'opération

Message par Nathou65 » ven. 11 juin 2021 11:44

Bonjour,
J'ai été opérée d'un NA de 3.5 cm en février 2018. L'exérèse n'a été que partielle pour préserver le nerf facial et en effet après une légère paralysie faciale (grade 2), mon visage a assez vite retrouvé sa symétrie (env 6 mois). En plus de la cophose, j'ai toujours quelques déséquilibres même si ça s'est amélioré grâce à la kiné vestibulaire. J'estimais donc m'en être très bien sortie. Sauf qu'au dernier IRM de contrôle (été 2020), on m'a annoncé que le résidu a grossi (env 1.5 cm) et que j'aurai certainement droit aux GK. Compte tenu de la situation sanitaire et que ce n'était pas une urgence, mon neurochirurgien m'a proposé d'attendre 2021. Mais depuis quelques temps, plusieurs signes me font penser que le NA a encore grossi : quelques maux de tête, vertiges, mes acouphènes parfois beaucoup plus forts, mais surtout mes "hallucinations" auditives qui sont revenues! J'avais déjà eu ça avant l'opération, l'impression très fréquente que quelqu'un parle dans la pièce à côté alors quelle est vide, ou la certitude que la télé ou la radio sont restées allumées alors que tout est arrêté... C'est à ne rien comprendre puisque mon nerf auditif est sectionné et que je suis donc sourde de cette oreille :fou_anim: J'ai ma prochaine IRM le 20/07/21, il me tarde donc de savoir.
Mais il y a un autre problème dont je ne sais pas s'il est à relier au neurinome. Depuis plus d'un an, j'ai de temps en temps comme de très fortes douleurs au visage, du côté opéré, comme des crampes au niveau du haut de la mâchoire, sous l'oreille, quand je ris ou souris ou selon comment j'incline la tête. C'est vraiment douloureux et c'est de plus en plus fréquent! J'en avais déjà parlé au neurochir lors de mon dernier rdv mais selon lui c'est sans lien avec le NA, il m'a orientée vers un stomatologue. Mais après des radios, le stomatologue et le rhumatologue me disent que cela ne vient pas de la mâchoire. Ils m'ont conseillé de faire refaire la prescription de l'IRM pour que ce soit vérifié en même temps que le NA mais la secrétaire du neuro n'a pas voulu lui faire refaire la prescription, selon elle c'est inutile de le préciser, tout est vérifié automatiquement...
J'ai vu que quelques personnes sur le forum parlent de névralgies faciales et j'aimerais savoir si il est certain qu'il y a un lien et est-ce qu'on peut voir à l'IRM si le nerf est comprimé ? Avez-vous trouvé un moyen de diminuer ces douleurs ?

Suz75
Messages : 60
Enregistré le : dim. 29 avr. 2018 12:19

Re: douleurs dans la machoire 3 ans après l'opération

Message par Suz75 » sam. 12 juin 2021 17:35

Bonjour Nathou,
J’ai été opérée 2 mois après toi…paralysie faciale grade 5 qui s’est estompée de façon miraculeuse au bout de 4 mois. Mais elle est revenue par la suite de façon inversée (la bouche monte et l’œil ne s’ouvre plus) avec des douleurs vives derrière l’oreille côté opéré et des douleurs musculaires intenses dans le bas du crâne de l’autre côté. Les médecins à l’hôpital n’ont trouvé aucune cause et aucune solution. La réponse a été souvent « nous ne pouvons pas mesurer les douleurs », en d’autres mots, mes douleurs n’existaient pas. J’ai tenté l’acupuncture, les choses se sont améliorées. La paralysie faciale s’est améliorée depuis et ces douleurs intenses ne sont pas revenues. Il me reste toujours des crampes dans le cou et en dessous de la mâchoire (côté opéré) qui reviennent régulièrement. Des injections de botox tous les 6 mois réduisent un peu ces crampes.
Je te souhaite bon courage pour la suite,
Suz

Répondre