Rebonjour,
Je vous re-raconte mon histoire, on m'a diagnostiqué un neurinome à gauche de 1 cm en novembre.
Outre les acouphenes que j'ai, j'ai également une sensation permanente comme si mon conduit auditif interne était anesthésié comme si j'avais des fourmis tout le long du conduit avec un bruit sourd grave en fond qui s'entend surtout la nuit bien sur......
C'est assez désagréable et je voudrais savoir si d'autres ont ressenti cela aussi comme autre symptome de leur neurinome???
Je n'ai pas de vertiges ni de perte d'audition à ce jour.
Ah au fait, j'ai également les trompes d'Eustache bouchées des 2 côtés aussi. J'ai essayé l'aérosol ça n'a rien fait.
Merci à tous pour vos réponses.
Virginie
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mon neurinome
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Re: mon neurinome
Bonjour Virginieg,
Je relisais nos échanges du 7 et 8 décembre dernier...
Si ton neurinome ne fait que 10 mm, et de plus que tu n'as pas encore de vertige ni de perte d'audition, tu es déjà chanceuse ! Mais il faut s'en occuper, déjà pour essayer de remédier à tes acouphènes, et éviter que le neurinome ne fasse d'autres dégats.
As-tu commandé et lu le "spécial neurinome de France-accouphènes ?
Et quel est l'endroit où tu es suivie ? Il faudrait consulter à la Salpétrière (Paris) ou à la Timone (Marseille) pour envisager un traitement par le gamma-knife, (non invasif et non dangereux),
L'Orl dira en même temps ce qu'il pense des trompes d'Eustache ; pour ma part, je n'ai pas eu de souci de ce côté et ne peux en dire plus ; par contre, sur un petit neurinome, j'ai ma conviction qu'il faut envisager plutôt le gamma-knife, mais c'est à examiner avec les spécialistes, selon la position du neurinome au vu des IRM...
Tiens-nous au courant de ce que tu décides de faire, une fois consultées les spécialistes, et pas de panique !
Nous sommes avec toi !
Amicalement, Jacou
Je relisais nos échanges du 7 et 8 décembre dernier...
Si ton neurinome ne fait que 10 mm, et de plus que tu n'as pas encore de vertige ni de perte d'audition, tu es déjà chanceuse ! Mais il faut s'en occuper, déjà pour essayer de remédier à tes acouphènes, et éviter que le neurinome ne fasse d'autres dégats.
As-tu commandé et lu le "spécial neurinome de France-accouphènes ?
Et quel est l'endroit où tu es suivie ? Il faudrait consulter à la Salpétrière (Paris) ou à la Timone (Marseille) pour envisager un traitement par le gamma-knife, (non invasif et non dangereux),
L'Orl dira en même temps ce qu'il pense des trompes d'Eustache ; pour ma part, je n'ai pas eu de souci de ce côté et ne peux en dire plus ; par contre, sur un petit neurinome, j'ai ma conviction qu'il faut envisager plutôt le gamma-knife, mais c'est à examiner avec les spécialistes, selon la position du neurinome au vu des IRM...
Tiens-nous au courant de ce que tu décides de faire, une fois consultées les spécialistes, et pas de panique !
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Amicalement, Jacou
Re: mon neurinome
Re,
J'ai vu le DR B. aujourd'hui au service GK de Marseille, elle m'a rassuré et m'a dit que mon neurinome était parfaitement traitable en l'état. Alors que selon mon ORL, ne NA serait trop petit pour être traité par GK du fait qu'il pourrait toucher d'autres nerfs autour .... comme quoi 2 avis valent mieux qu'un ....
Il est tout petit (1 cm) je n'ai pas de perte d'audition et du coup avant d'en avoir, il fallait agir au plus vite pour la préserver m'a-t-elle fait comprendre .....
Donc y'a plus qu'à fixer une date, en plus les RDV pour le traitement sont rapides et je vous tiendrais au courant de la suite des évènements.....
J'ai vu le DR B. aujourd'hui au service GK de Marseille, elle m'a rassuré et m'a dit que mon neurinome était parfaitement traitable en l'état. Alors que selon mon ORL, ne NA serait trop petit pour être traité par GK du fait qu'il pourrait toucher d'autres nerfs autour .... comme quoi 2 avis valent mieux qu'un ....
Il est tout petit (1 cm) je n'ai pas de perte d'audition et du coup avant d'en avoir, il fallait agir au plus vite pour la préserver m'a-t-elle fait comprendre .....
Donc y'a plus qu'à fixer une date, en plus les RDV pour le traitement sont rapides et je vous tiendrais au courant de la suite des évènements.....