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RDV Marseille à 3 ans et demi des GK

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Roulia
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RDV Marseille à 3 ans et demi des GK

Message par Roulia » mar. 2 juin 2015 15:49

Bonjour à tous.

L'année dernière, j'avais déjà posté pour raconter mon parcours depuis la découverte du NA il y a 4 ans maintenant.

Mais, là, c'es LA GRANDE ETAPE, celle des 3 ans, qui vient de passer.

Depuis les GK en février 2012, tous mes IRM s'accompagnaient de la conclusion suivante: neurinome stable.
J'aurai bien aimé qu'il diminue, mais déjà, c'était pas mal.

ET.... Je suis allée à Marseille. Je n'ai pas rencontré R, mais un collègue, trèèèèèès sympa.
Il m'a félicitée pour mon bébé, parce que la plupart des femmes attendent les 3 ans pour faire des bébés.

Il m'a dit que l'absence totale de perte d’audition, et des autres symptômes, était déjà une excellente nouvelle.

Mais surtout, il m'a dit que le NA avait perdu 5 à 10 % en volume! :amour:

Pour comparer, ils rentrent les images dans leur logiciel qui pixelise mieux le tout. Ensuite, ils comparent l'avant et l'après, en utilisant la marque faite pour les rayons.
J'ai une belle photo, du avant-après. Une amie à qui je l'ai envoyée, m'a dit qu'il était bcp plus joli comme ça!

OUF!

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Coocky
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Re: RDV Marseille à 3 ans et demi des GK

Message par Coocky » mar. 2 juin 2015 16:01

Bonjour Roulia,

Merci de cette bonne nouvelle aux "3 ans post GK" ;)

Ton message va donner confiance à celles ou ceux qui sont "en attente"

Bonne journée

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Divine
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Re: RDV Marseille à 3 ans et demi des GK

Message par Divine » mar. 2 juin 2015 20:28

Oh je suis ravie pour toi Roulia, je n'ai eu que des bonnes nouvelles aujourd'hui, passer par hasard ici et savoir que tout va bien c'est plutôt chouette. Tu as eu beaucoup de chance en gardant ton audition. Profite bien de ton bébé

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Anma
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Enregistré le : mer. 21 janv. 2015 16:13

Re: RDV Marseille à 3 ans et demi des GK

Message par Anma » mar. 2 juin 2015 21:30

Super Bonne Nouvelle !!!! :bienjoue:
Et très encourageante en plus !

Dom
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Re: RDV Marseille à 3 ans et demi des GK

Message par Dom » ven. 5 juin 2015 07:47

Super!! et merci pour ce retour très positif :bienjoue:

lila
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Enregistré le : mar. 17 mai 2011 19:12

Re: RDV Marseille à 3 ans et demi des GK

Message par lila » mer. 24 juin 2015 20:04

Coucou Julia !
C'est une excellente nouvelle, on avait découvert notre NA quasiment ensemble et fait les GK la même année !
Ça me fait plaisir de te lire et de voir que tout va pour le mieux pour toi !

Alors moi aussi tous mes contrôles depuis de 2 ans montrent une stabilité mais pas de regression par rapport aux dimensions initiales le jour des GK !
Moi aussi je me dis c'est quand même déjà très bien même si j'avoue que j'aurais bien aimé savoir que sa taille diminue ! Je sais pas pourquoi comme si çà donne le sentiment que c'est plus efficace mais bon apparement pas forcément !
L'orl qui me suit à la Timone dit que c'est satisfait comme résultat et que le plus important est qu'elle ne grossisse plus.
Il souhaite que je fasse IRM à 4 ans et 5 ans et ensuite on espacera ...

Je lui ai dit que j'avais un désir de grossesse et il m'a dit que c'est un beau projet et qu'il n'y voyait aucune contre indication.
Et que si je suis enceinte dans un an et bien de faire IRM de contrôle juste après la grossesse !

J'ai également RDV avec Pr. Régis pour la visite des 3 ans en septembre (il y a de l'attente)
Toi tu avais RDV directement avec lui ? ou avec un de ses internes ?
Tu avais envoyé les CD chaque année ? ou tu es venue à la visite des 3 ans avec l'ensemble des images et CD de l'ensemble de ces 3 années ??

Je suis vraiment ravie que tu te portes à merveille et que tu n'as pas eu des symptômes qui se sont accentués.
Au plaisir de te relire
Bonne soirée

lila
Messages : 81
Enregistré le : mar. 17 mai 2011 19:12

Re: RDV Marseille à 3 ans et demi des GK

Message par lila » mer. 24 juin 2015 20:13

Coucou Julia !
C'est une excellente nouvelle, on avait découvert notre NA quasiment ensemble et fait les GK la même année !
Ça me fait plaisir de te lire et de voir que tout va pour le mieux pour toi !

Alors moi aussi tous mes contrôles depuis de 2 ans montrent une stabilité mais pas de regression par rapport aux dimensions initiales le jour des GK !
Moi aussi je me dis c'est quand même déjà très bien même si j'avoue que j'aurais bien aimé savoir que sa taille diminue ! Je sais pas pourquoi comme si çà donne le sentiment que c'est plus efficace mais bon apparement pas forcément !
L'orl qui me suit à la Timone dit que c'est satisfait comme résultat et que le plus important est qu'elle ne grossisse plus.
Il souhaite que je fasse IRM à 4 ans et 5 ans et ensuite on espacera ...

Je lui ai dit que j'avais un désir de grossesse et il m'a dit que c'est un beau projet et qu'il n'y voyait aucune contre indication.
Et que si je suis enceinte dans un an et bien de faire IRM de contrôle juste après la grossesse !

J'ai également RDV avec Pr. Régis pour la visite des 3 ans en septembre (il y a de l'attente)
Toi tu avais RDV directement avec lui ? ou avec un de ses internes ?
Tu avais envoyé les CD chaque année ? ou tu es venue à la visite des 3 ans avec l'ensemble des images et CD de l'ensemble de ces 3 années ??

Je suis vraiment ravie que tu te portes à merveille et que tu n'as pas eu des symptômes qui se sont accentués.
Au plaisir de te relire
Bonne soirée

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